Pełna treść zaproszenia do udziału w akcji w załączniku

Gdańsk, 27 kwietnia 2015 r.
Szanowni Państwo,
W imieniu Organizatorów kampanii społeczno – edukacyjnej „Żyj z pompą” poświęconej mózgowemu
porażeniu dziecięcemu (MPD), zwracamy się do Państwa Szkoły z uprzejmą prośbą o zaangażowanie
się w kampanię.
Wystarczy nakręcić filmik, w którym grupa chętnych uczniów np. pod nadzorem nauczyciela
wykona pompki albo coś napompuje. Film może być nakręcony telefonem komórkowym. Ważne
jest, aby padło hasło „Żyj z pompą!” oraz zaproszenie 3 kolejnych osób/instytucji do włączenia się
w kampanię. Konieczne jest powiadomienie nominowanych o tym fakcie. Filmik należy umieścić na
profilu Żyj z pompą na Facebooku do 5 czerwca br. Spośród filmów zamieszczonych na naszym
fanpage’u nagrodzimy 3 najciekawsze, najbardziej pomysłowe, bądź te, których autorzy wykażą się
największym zaangażowaniem. Jesteśmy otwarci na wszelkie oryginalne propozycje tego przekazu.
Na II i III miejsce czekają piłki z autografem Piotra Gruszki.
Nagrodą główną jest trening siatkówki z Piotrem Gruszką w szkole, która zajmie pierwsze miejsce!
Na Facebook’u są zamieszczone filmiki ambasadorów – Piotra Gruszki,
siatkarza, byłego reprezentanta Polski, Mistrza Europy 2009, srebrnego
medalisty mistrzostw świata 2006, oraz Barbary
Kurdej-Szatan, aktorki, znanej m.in. z reklamy Play.
Piotr zaprosił do podjęcia „pompowego” wyzwania
sportowców: Artura Siódmiaka, Piotra Gacka i Kacpra
Lachowicza. Basia wytypowała aktorów i piosenkarzy:
Annę Muchę, Michała Żebrowskiego, Kamila
Bednarka, Margaret, Sylwię Grzeszczak, Libera oraz swojego męża, Rafała
Szatana. Zachęcamy do obejrzenia filmików, ale nie trzeba się na nich
wzorować.
O kampanii
Kampania „Żyj z pompą!” jest inicjatywą sześciu organizacji: Fundacji „żyć z POMPĄ”, Mazowieckiego
Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Krok dalej,
Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Dębicy,
Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za krokiem w Zamościu, Fundacji Udaru
Mózgu oraz Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii. Patronat nad akcją objęło Polskie
Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Polskie Towarzystwo Pediatryczne i Polskie Towarzystwo
Fizjoterapii.
Pragniemy zabrać głos w imieniu osób, które nie zawsze mają możliwość zrobić to samodzielnie,
a poprzez swoją chorobę są często postrzegane niewłaściwie, w efekcie czego czują się wykluczone,
samotne, gorsze. Tymczasem nierzadko ich choroba objawia się jedynie niepełnosprawnością
ruchową. Odpowiednio wcześnie rozpoczęta rehabilitacja i optymalne leczenie skutkują tym, że wielu
Pacjentów nieraz przewyższa intelektualnie swoich rówieśników.
Dostrzegamy problem braku informacji – zarówno w społeczeństwie, jak i wśród osób chorych, ich
bliskich, ale także w środowisku medycznym. Tempo oraz poziom rozwoju technologii medycznych
umożliwia coraz lepsze metody walki z chorobą. Dlatego tak istotny jest stały dostęp do aktualnych
informacji. To, co jeszcze kilka lat temu było niemożliwe, dzięki postępowi medycyny jest realne.
Tymczasem, to właśnie w obszarze nowoczesnych metod stosowanych w leczeniu MPD np. przy
pomocy refundowanej pompy baklofenowej, obserwujemy wysoki poziom niedoinformowania. Brak
wiedzy wśród rodziców, opiekunów, lekarzy i fizjoterapeutów powoduje, że wielu pacjentów, którzy
mogliby skorzystać z terapii i poprawić jakość swojego życia nie dostaje tej szansy (pompa
baklofenowa jest refundowana od dwóch lat, niestety niewiele osób – pacjentów, a nawet lekarzy,
o tym wie).
Chcemy tę sytuację zmienić. Pragniemy, aby Osoby z MPD mogły pełniej uczestniczyć w życiu
rodzinnym i społecznym.
Mamy nadzieję, że w kampanię włączą się również uczniowie Państwa szkoły, a może także kadra
nauczycielska i Dyrekcja?
Więcej informacji o MPD znajdziecie Państwo na www.zyjzpompa.pl
W przypadku dodatkowych pytań, uprzejmie proszę o kontakt na jeden z poniższych numerów:
Sylwia Jaczyńska-Kolasza, tel. 608 016 254, Anna Ciecierska, tel. 503 988 377, Beata Stawicka,
tel. 506 042 252.
Z wyrazami szacunku,