Rzadkie choroby płuc - European Lung Foundation

68
Rzadkie choroby płuc
Rzadka choroba to choroba, na którą zapada mniej niż jedna
na 2000 osób w Europie. Choroby rzadkie to te, które nie były
szeroko badane, w przypadku których nie są dostępne specyficzne
terapie i takie, którymi naukowcy i lekarze interesują się w
ograniczonym stopniu. Przykłady to pierwotna dyskineza rzęsek,
zmiany torbielkowate w płucach i idiopatyczne eozynofilowe
zapalenia płuc.
Rzadka choroba to choroba,
na którą zapada mniej niż jedna
na 2000 osób w Europie.
Istnieje około 6000 rzadkich chorób,
w tym dobrze poznane choroby,
zespoły i nieprawidłowości.
Około 80% rzadkich chorób
wywoływanych jest przez
czynniki genetyczne.
Choroby rzadkie to te, które nie były
szeroko badane, w przypadku których
nie są dostępne specyficzne terapie
i takie, którymi naukowcy i lekarze
interesują się w ograniczonym stopniu.
Zakaźne choroby rzadkie występują
u miliarda ludzi na całym świecie
i mogą powodować oszpecenie
i trwałą niesprawność.
Każdego roku z powodu zakaźnych
chorób rzadkich umiera milion osób.
Bieżące i przyszłe potrzeby
• Potrzebne są nowe strategie zachęcające
firmy farmaceutyczne do opracowania
leków na choroby rzadkie.
• Należy ulepszać europejskie sieci
referencyjne oraz utrzymywać rejestry i bazy danych.
• Czas do rozpoznania należy pilnie skrócić,
aby poszerzyć wiedzę o głównych cechach
chorób rzadkich wśród pracowników
służby zdrowia i powinien to być moralny
obowiązek lekarzy zajmujących się
chorobami dróg oddechowych.
Published December 2013