dokumencie - Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate

Poznań, 28. lutego 2014r.
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate
Szanowni Państwo,
Już po raz czwarty, obchodzimy Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to
bardzo
cenna
inicjatywa,
uświadamiająca
istnienie
szczególnie
rzadkich
chorób
w społeczeństwie.
Choroby rzadkie występują z częstością mniejszą niż jeden przypadek na dwa tysiące
urodzonych dzieci, choroby ultra rzadkie – mniejszą niż raz na 50 tysięcy urodzeń. Ta niewielka
skala powoduje , że w wielu przypadkach trudno je prawidłowo rozpoznać.
GENESIS Polska – podmiot dedykowany m.in. diagnostyce genetycznych chorób rzadkich
w
Polsce
–
chce
wspomagać
działania
zmierzające
do
upowszechniania
wiedzy
o diagnozowaniu rzadkich chorób genetycznych w naszym kraju.
Aby stworzyć możliwość szerszego dostępu do ich diagnostyki, GENESIS Polska
organizuje TYdzień Chorób Rzadkich, który będzie trwał od 28. lutego do 7. marca br.
Codziennie, w tym okresie, w godz. 16:00 – 18:00 czynna będzie specjalnie dla
Państwa dedykowana INFOLINIA GENESIS +48 601 883 445 z naszymi ekspertami
z dziedziny chorób rzadkich.
Konsultacje dla Państwa będą udzielane nieodpłatnie. Koszt połączenia jest
standardowym kosztem w zależności od danego operatora.
Mamy nadzieję, że nasze konsultacje okażą się wsparciem nie tylko dla samych Pacjentów
ale i osób będących dla nich największym oparciem – ich Bliskich. Mamy również nadzieję, że
będą wsparciem także dla Lekarzy.
Łączymy wyrazy szacunku,
Aneta Walkowiak
Dyrektor Zarządzający
wraz z zespołem Centrum Genetyki Medycznej GENESIS