Światowy Dzień Chorób Rzadkich

INFORMACJA PRASOWA
Warszawa, 26 lutego 2016 r.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody
rozpocznie doroczna spotkanie w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich, gdzie
spotkają się przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz decydenci. Wiodącym tematem rozmów będzie
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W tym roku organizatorzy wydarzenia zapraszają wszystkie chętne
osoby do udziału w akcji #MojaChwila, która pozwoli wrócić pamięcią do najpiękniejszych wspomnień i
wesprze osoby dotknięte rzadkimi chorobami.
Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich przypada w wyjątkowym momencie – 29 luty to najrzadsza data w
kalendarzu. Jednocześnie jest to jeden z najważniejszych dni dla ponad 350 milionów osób dotkniętych
rzadkimi chorobami na całym świecie. W Polsce głównym tematem, który towarzyszy Dniu Chorób Rzadkich
jest wciąż niezrealizowany Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument regulujący opiekę zdrowotną w
tym zakresie miał powstać już w 2013 r. Po latach składania obietnic bez pokrycia, temat dokumentu wraca
na ministerialną wokandę. Minister Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie
nowego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad Narodowym
Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć
dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin
dotkniętych choroba rzadką.
Fot. Roman Michalik - prezes Stowarzyszenia Rodzin z
Chorobą Fabry’ego, które od ponad 10 lat stara się o
dostęp do uznanego na świecie leczenia.
„Na takie zmiany pacjenci w Polsce czekają od lat. Ich
rozczarowanie składanymi w ostatnich latach
obietnicami jest ogromne. Na samym początku
funkcjonowania nowego Rządu padły pierwsze
deklaracje Ministra Zdrowia wobec chorób rzadkich.
To otwiera na nowo drogę do dialogu. Mamy
nadzieję, że tym razem obietnice zostaną spełnione.
Patrzymy z żalem na międzynarodowe raporty, w
których Polska widnieje jako czarna plama: czarny
kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru
chorób rzadkich, czy najniższy poziom refundacji
leków. Liczymy, że to się zmieni” - zaznacza Mirosław
Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii
Chorób Rzadkich - ORPHAN, które jest organizatorem
obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich w
Polsce.
Obchody rozpoczną się o godz. 11:00 w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich.
#MojaChwila
W tym roku hasłem Dnia Chorób Rzadkich jest „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był
słyszany”. Dlatego organizatorzy zapraszają wszystkie chętne osoby do włączenia się w inicjatywę
#MojaChwila.
„Szczególne chwile w życiu to motyw przewodni tegorocznych obchodów. Życie każdego z nas i osób
zdrowych i dotkniętych chorobą - składa się z magicznych momentów, do których wracamy z radością.
Okazuje się, że wspominamy bardzo podobne wydarzenia, a znacznie więcej nas łączy niż dzieli. Niech
nadchodzący Dzień Chorób Rzadkich będzie okazją do wspomnień i kolejną ważną chwilą, którą zapiszemy w
pamięci, wspólnie wspierając polskich pacjentów” - mówi Stanisław Maćkowiak, wiceprezes Krajowego
Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Aby włączyć się w inicjatywę wystarczy:
1. wypełnić mapę chwil, która pobrać można ze strony www.nadziejawgenach.pl/aktualnosci/59Dzien_Chorob_Rzadkich_2016_.html
2. zrobić jej zdjęcie
3. opublikować fotografię na portalu Facebook lub Instagram oznaczając ją #MojaChwila
#WspieramDzieńChoróbRzadkich
Szczegóły na stronie wydarzenia: www.facebook.com/events/517265645145413/
Międzynarodowe święto
Z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich powstał oficjalny film przetłumaczony na 20 języków. Materiał
będzie towarzyszył wydarzeniom dedykowanym chorobom rzadkim, organizowanym w ponad 80 krajach
na całym świecie. Oto polska wersja filmu: www.youtube.com/watch?v=HQK56E6p2AQ&feature=youtu.be
Choroby rzadkie w liczbach
Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8 % społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano
ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75% z nich dotka dzieci. Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87
leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich.
„W Polsce brakuje rejestru chorób rzadkich - nie wiemy dokładnie ilu jest pacjentów, ani ile spośród rzadkich
chorób występuje w naszym kraju. Nie mamy też centrów referencyjnych, które specjalizują się w ich
diagnostyce i leczeniu. Obecnie postawienie diagnozy trwa latami, wiele osób nie wie, na co choruje lub
nawet nie wie, że choruje. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy
traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin. To choroby trwające całe
życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego. Trzeba dostosować system opieki społecznej,
stworzyć takie wsparcie, by nie doprowadzić do ubóstwa i rozpadu rodzin. Pragniemy aby pacjenci i ich
najbliżsi nie byli osamotnieni i wykluczeni społecznie. Aby czuli, że nie są nam obojętni. W tym szczególnym
Dniu zwracamy uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich.” - dodaje Mirosław Zieliński.
Więcej informacji na temat tegorocznych Obchodów Dnia Chorób Rzadkich odnaleźć można na stronie
www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Więcej o chorobach rzadkich: www.nadziejawgenach.pl
Kontakt prasowy: Agnieszka Bemowska, kom. 664 43 43 34, e-mail: [email protected]
www.rzadkiechoroby.pl