docpobierz PDF - PKU Connect
download 
Reklamacja Transkrypt
pobierz PDF - PKU Connect
PKUconnect Nr 6/2015 magazyn MÓWIĆ CZY NIE MÓWIĆ ZNAJOMYM O PKU? TEMAT NUMERU O ŹRÓDŁACH PEWNOŚCI SIEBIE ROZMowa Z JOANNĄ BOROŃ-Z YSS MENU NA JESIEŃ POMOŻE PRZEZWYCIĘŻYĆ CHANDRĘ? MOJE ŻYCIE W HISZPANII HISTORIA AGATY BĄK spis treści W skrócie 04 06 temat numeru Mówić czy nie mówić znajomym o PKU? – Dorota Deli, Karolina Folgart, Mateusz Łasiewicz, Maria Słupska Justyna Socha, Mikołaj Sterczewski wywiad Polubić siebie – rozmowa z Joanną Boroń-Zyss wasze historie Kolarstwo i wielkie zmiany – Dawid Dąbrowski Moje życie w Hiszpanii – Agata Bąk 18 22 kultura Książki na jesienną pluchę Romantycznie we dwoje Kino familijne felieton Uderz aktywnością w jesienną depresję! – Karolina Folgart Pierwsze samodzielne kroki – Iza Gontarek kuchnia Zawstydzić tęczę – Jerzy Nogal reportaż Nie tylko warsztaty – Jerzy Nogal wiedza Jesienna melancholia – Elżbieta Świeczka Stężenia Phe pod lupą – Elżbieta Krzywińska-Zdeb 60 POBAW SIĘ Łamigłówki 22 28 34 36 28 52 59 POZNAJMY SIĘ Klub Milusińskich 18 44 od redakcji Jesień to czas, gdy z ciężkim sercem żegnamy długie letnie dni, wypełnione po brzegi ekscytującymi przygodami. Zanurzamy się w nieustępliwej szarości dziwnie podobnych do siebie poranków i wieczorów. Wyciągamy z szafy koce, odgrzebujemy nieprzeczytane książki, buszujemy po kuchennych półkach, szukając słodkiego lekarstwa na nieuniknioną melancholię. Jednak długie wieczory nie muszą sprzyjać jesiennej chandrze! W tym numerze pokażemy Wam, jak ją przezwyciężyć. Z Zaczniemy od wizyty w kuchni. Półkę ze słodyczami omijamy, bo choć słodkości poprawiają humor, to niestety na krótko. Co jeść, by mieć wysokie poziomy serotoniny, czyli tzw. hormonu szczęścia? Dowiecie się z tekstu dietetyk Elżbiety Świeczki. Po gotowe przepisy sięgnijcie do działu Jerzego Nogala. Tylko uważajcie: Jerzy postanowił swoimi kolorowymi przepisami zawstydzić samą tęczę! Przewracajcie dalej strony magazynu, a natraficie na inną wielką pasję Jerzego: fotografię. Reportażowe zdjęcia pozbawione są kolorów, ale na pewno nie emocji. Recepta na dobre samopoczucie? Bardzo prosta: polubienie siebie! Kiedy jesteśmy pewni swoich zalet i świadomi swoich wad, łatwiej iść przez życie zdecydowanym krokiem. O samoakceptacji i dawaniu sobie lajków rozmawiamy z psychiatrą Joanną Boroń-Zyss. Jesień to wyjątkowy czas, który z jednej strony kończy beztroskie letnie chwile i przelotne wakacyjne znajomości, a z drugiej – wprowadza nas w bardziej trwałe związki i relacje w szkole, na uczelni czy w pracy. Jak w takich relacjach czuć się swobodnie i nie być skrępowanym mówieniem (lub niemówieniem) o PKU? Wydało nam się to na tyle ważne, że uczyniliśmy z tego temat przewodni numeru. Przeczytajcie z uwagą wywiady z osobami, które zdecydowały się opisać Wam swoje doświadczenia. Komentarz psycholog Doroty Deli podpowie Wam, jak dzielić się tą informacją bez obawy, że za bardzo odkryjemy się przed ludźmi na to niezasługującymi. Mroźne jesienne wieczory sprzyjają zagrzebywaniu się pod kocem na ukochanej kanapie. Takie chwile też są potrzebne, ale żebyście nie mieli zbyt dużych wyrzutów sumienie, że marnujecie czas – przygotowaliśmy dla Was zestaw kulturalnych atrakcji. Jeżeli pod koc zaprosicie drugą połówkę, Waszej uwadze polecamy przegląd kina na romantyczne wieczory we dwoje. Duża kanapa i szeroki koc dają możliwość spędzenia jesiennej pluchy w większym gronie, np. rodzinnym, dlatego wybraliśmy dla Was kilka udanych filmowych kompromisów, godzących nawet wielopokoleniową familię. Tylko nie przesadźcie z tym kanapowym lenistwem! Jeżeli potrzebujecie odpowiedniej dawki motywacji do działania, koniecznie przeczytajcie teksty autorstwa Waszych kolegów i koleżanek. Agata Bąk napisała o swoim życiu w Hiszpanii, pełnym nieoczekiwanych zwrotów akcji. Przykład Agaty pokazuje, że czasem wystarczy tylko trochę pomóc swojemu losowi, aby życie zamieniło się w pasjonującą przygodę. Karolina Folgart swój felieton wycelowała prosto w depresję i postanowiła przezwyciężyć ją biegiem! Jeżeli wolicie większe obroty, sporo może opowiedzieć Wam o nich Dawid Dąbrowski, któremu udała się rzecz najtrudniejsza: pokonał samego siebie. Nie dajcie się jesiennej plusze, depresji, melancholii i wszystkim innym negatywnym zjawiskom, które przypisuje się tej porze roku. Niech to będzie dla Was wyjątkowy czas! Zespół NUTRICIA Dzielcie się z nami swoimi opiniami na temat magazynu „PKUconnect”. Czekamy na Wasze e-maile: [email protected] 3 w skrócie ankieta ankieta PKU W wakacje za pośrednictwem serwisu PKUconnect.pl przeprowadziliśmy ankietę dotyczącą przestrzegania diety PKU wśród osób dorosłych. Wzięło w niej udział 66 osób. Mamy nadzieję, że dzięki wnioskom płynącym z ankiety uda nam się podjąć działania, które uświadomią osobom, które odeszły od diety, jak istotne jest jej przestrzeganie przez całe życie. Przygotowaliśmy krótkie podsumowanie ankiety. Czym jest dla nas dieta? Dla 79% ankietowanych dieta PKU to zarówno stosowanie diety o niskiej zawartości Phe, jak i picie preparatu PKU. Co sprawia największy problem? Najtrudniejsze w utrzymaniu diety jest powstrzymywanie się przed jedzeniem produktów z wysoką zawartością fenyloalaniny. Aż 70% ankietowanych deklaruje, że zawsze spożywa preparat, oczywiście wyłączając sytuacje wyjątkowe. Natomiast 3% odpowiedziało, że w ogóle nie przyjmuje preparatu. Prawie połowa uczestników ankiety (48%) odpowiedziała, że zdarzały się okresy nieprzestrzegania diety dłuższe niż 1–3 dni. podsumowanie Jak długo trwało to niestosowanie się do diety PKU? U 14% brak rygoru w diecie trwał około miesiąca, a 38% osób odpowiedziało, że rozluźnienie w przestrzeganiu diety trwało kilka dni. Tyle samo osób zadeklarowało, że nie przestrzegało diety przez ponad rok. Dlaczego wracamy do diety? Największa liczba osób (47%) poczuła potrzebę powrotu do diety ze względu na złe samopoczucie. W przypadku 30% ankietowanych zdecydowały względy medyczne, np. ciąża. Ściąga Nastolatkowie i dorośli przestrzeganie diety biorą w swoje ręce. Małe dzieci podczas rozłąki z rodzicami zdane są na swoich opiekunów w żłobkach, przedszkolach czy szkołach, dlatego z myślą o najmłodszych przygotowaliśmy drobną ściągę dla ich opiekunów i nauczycieli. Na dwóch stronach ulotki zamieściliśmy najważniejsze informacje na temat PKU. Rodzicom pomoże to wyjaśnić zawiłości związane z fenyloketonurią, a opiekunom – zapoznać się z podstawowymi wytycznymi. Ściągę znajdziecie w „Aktualnościach” na stronie PKUconnect.pl. 4 tabela PHE ROŚNIEMY W SIŁĘ Poszukiwanie nowych smaków w kuchni wiąże się z wykorzystywaniem do dań nowych produktów. I tu pada standardowe pytanie: ile to ma Phe? Z chwilą, gdy oddawaliśmy ten numer magazynu do druku, na stronie PKUconnect.pl było już Abyście szybko mogli uzyskać na nie odpowiedź, tabelę Phe na PKUconnect.pl uzupełniliśmy o nowe produkty i wartości odżywcze. 1190 użytkowników! Cieszymy się, że nasza społeczność stale się powiększa. Pamiętaj, że możesz mieć wpływ na to, co dzieje się na stronie oraz wokół niej. Masz pomysł na artykuł, na nową aktywność na stronie lub warsztatach PKU? Napisz do nas: [email protected] pku around the world Co łączy, a co różni fenylaka z Kanady i z Serbii? Na takie oraz inne pytania związane z wyzwaniami dorosłych pacjentów z PKU stara się odpowiedzieć projekt „PKU Around the World”, który wystartował 23 czerwca 2015 r. Ma on połączyć pacjentów PKU z całego świata i służyć jako platforma do wymiany opinii i pomysłów. Inicjatywę wspiera firma Nutricia i firma badawcza InSight. Do grupy dołączyli młodzi ludzie z 17 krajów – w sumie 85 fenylaków, w tym 4 osoby z Polski. Uczestnicy tej społeczności wymieniają pomysły i spostrzeżenia na temat życia z PKU, dzielą się poradami. Dzięki tej inicjatywnie być może uda nam się wprowadzić w życie kilka pomysłów, które ułatwią codzienność z PKU. W następnym numerze podzielimy się z Wami niektórymi tematami, które zostały poruszone na forum. sprostowanie W poprzednim numerze magazynu (5/2015) pojawił się błąd edytorski. W felietonie Justyny Sochy pt. „Próba samodzielności” (na str. 27) widnieje wzmianka o wyjazdach ze stowarzyszeniem Ars Vivendi. Prawidłowo brzmiące zdanie to: „Akurat wyjazdy były z Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią: jeździły grupy mieszane, fenylacy z dziećmi zdrowymi”. Za ten błąd serdecznie przepraszamy Justynę Sochę oraz naszych czytelników. 5 temat numeru mówić czy nie mówić znajomym o pku? Jesień to czas pożegnań: z długimi letnimi dniami wypełnionymi beztroską, z przelotnymi miłościami, ze złocistą opalenizną… Jednak jesień to też – bardziej niż wiosna – czas wielkich zmian. Wracamy do szkół i na uczelnie, poznajemy wielu nowych ludzi, zyskujemy ciekawe doświadczenia… To właśnie te początki stały się dla nas impulsem do poruszenia ważnego dla Was tematu: kiedy, jak i komu mówić o fenyloketonurii? Czy informacje o chorobie lepiej zachować dla przyjaciół, czy powiadomić również znajomych? Co daje takie odkrycie się przed ludźmi: siłę czy rozczarowanie? 6 Do stworzenia tekstów zaprosiliśmy kilka osób z PKU i poprosiliśmy je, aby podzieliły się z nami swoimi doświadczeniami. W efekcie powstało pięć osobistych i wyjątkowych wywiadów. O komentarz zwróciliśmy się również do pani psycholog Doroty Deli, która – wychodząc od własnych doświadczeń – przyjrzała się naszemu ja w relacjach międzyludzkich. dorota deli Psycholog kliniczny. Doświadczenie zdobyła w pracy z osobami chorymi przewlekle i terminalnie. Fascynują ją podróże (choćby palcem po mapie), poznawanie piękna Polski i zamieszkujących ją ludzi, a szczególnie miejsc naznaczonych przez historię. Uwielbia uczyć się jezyków obcych, bo przypomina to pracę szyfranta. Od niedawna biega i czerpie z tego bardzo wiele przyjemności. Dorota Deli jest ekspertem na stronie PKUconnect.pl Odsłonić się czy zasłonić się? Jakiś czas temu wprowadziłam niewielką zmianę w swojej diecie: zrezygnowałam z produktów zawierających mąkę. To nic wielkiego, ale – jak się wkrótce okazało – pozwoliło mi to na własnej skórze doświadczyć tego, z czym na co dzień mierzą się osoby z PKU. Musiałam odpowiedzieć na liczne pytania, ale też odrzucić nachalne prośby, aby „tylko dziś” zrobić sobie mały urlop od diety. Wkrótce pojawiła się wątpliwość: każdemu wyjawiać swoją małą tajemnicę czy milczeć, aby uniknąć całego zamieszania? Moje ostatnie przeżycia stały się źródłem ciekawych obserwacji, jednak miały wpływ jedynie na decyzje w kręgu „okołostołowym”. Inaczej jest, gdy dieta to być albo nie być, a choroba nie pyta o zaproszenie. W przypadku fenylaków dzielenie się informacją o chorobie to również dzielenie się częścią własnego ja, a nie tylko dyskusja o pewnym dobrym postanowieniu. Myślę, że z powodu wagi takiego wyznania warto zwrócić się z nim do osób zaufanych i sprawdzonych, a czasem nawet odczekać trochę, aż relacja sama się pogłębi – tak, abyśmy czuli się bezpieczni. Przyjrzyjmy się trochę strukturze naszego ja, które 7 temat numeru zbudowane jest z elementów jawnych, takich, które chcemy ukryć, oraz z tych głęboko ukrytych. Nasza osobowość to skomplikowana konstrukcja, której sami do końca nie rozumiemy. Mimo że często jesteśmy tajemnicą dla siebie, odsłaniamy jej rąbka przed kilkoma osobami. Oczywiście co innego powiemy policjantowi z drogówki, a co innego naszemu wieloletniemu przyjacielowi. Tylko temu drugiemu damy znać, co nas gryzie, i pozwolimy się pocieszyć. Nasze ja to sfera realna, ale również powinnościowa, czyli taka, która dba o nasz obraz w oczach innych. Im bardziej te sfery się od siebie różnią, z tym większym lękiem mamy do czynienia. Możemy mieć jedno ja dla domowników, gdy jesteśmy sobą, i drugie, gdy gramy kogoś innego, pokazujemy się od lepszej (bo akceptowanej przez innych) strony. Badania dowiodły, że u takich osób silny lęk wynika z kolejnych nieudanych prób sprostania wymaganiom otoczenia. Wydaje im się, że znajomi nie zaakceptują żadnej inności, również takiej jak dieta PKU, więc muszą zachować ją tylko dla siebie. Relacje międzyludzkie możemy lepiej zrozumieć, gdy porównamy je do funkcjonowania państw, szczególnie takich, które są geograficznymi sąsiadami. Nie jest dobrze, gdy ich granice są zbyt usztywnione, nieprzepuszczalne czy też przeciwnie: prawie nie istnieją. Państwa, które budują mury, żeby odgrodzić się od innych, są krytykowane, ale podobnie niefrasobliwe wydają nam się te, które zrezygnowały z granic zupełnie. Podobnie jest z nami: nasze otwarcie na innych nie może powodować skrajności. Nie służy nam ani izolacja, ani bezgraniczne zaufanie do wszystkich. Optymalna sytuacja to taka, gdy innych dopuszczamy do siebie na zasadzie rozumnej otwartości. Budowanie relacji to rzecz oparta również na naszym temperamencie, który może pchać nas w nowe re- 8 lacje albo do nich zniechęcać. Większą skłonność do otworzenia się zauważymy u osób przebojowych, niebojących się wyzwań. Niestety takie cechy predysponują także do pewnej powierzchowności. Nie będą miały z tym problemów osoby introwertyczne, nienarzucające się. To spośród nich wywodzą się najlepsi słuchacze, a więc ci, z którymi o wiele bezpieczniej wymieniać się sekretami. Różnimy się wieloma cechami, ale każdy potrzebuje dobrych relacji i prawdziwych przyjaźni. Żeby je zbudować, trzeba pracy obu stron – to zawsze droga dwukierunkowa. Jeśli więc chcesz, aby inni cię słuchali, naucz się słuchać. Jeśli chcesz więcej otwartości, zaryzykuj i otwórz się jako pierwszy. Pewien psychiatra stosował wobec swoich pacjentów niezawodną metodę, która skłaniała ich do szczerości i dzielenia się swoimi problemami bez konieczności zadawania dodatkowych pytań. Każdą rozmowę zaczynał od ujawnienia sekretu, który mógł zniszczyć jego karierę, gdyby został ujawniony. Możemy być zszokowani tym sposobem kontaktu, ale jednego jesteśmy pewni: zadziałało. Przyjaźń to inwestycja wymagająca wysiłku, ale możliwa, jeśli nie postanowimy żyć w przyjaźni ze wszystkimi. To może okazać się zadaniem ponad siły. Inwestujmy mądrze – tam, gdzie jest szansa na sukces. Odsłaniajmy się rozważnie – tam, gdzie widzimy sygnały zaufania. Czasem warto poszukać wśród osób znajdujących się jakby trochę na uboczu grupy: tam często ukrywają się prawdziwe skarby. Warto wspomnieć o szczególnych przyjaźniach damsko-męskich. Powodują one silne emocje i wiążą się z ogromnymi oczekiwaniami. Pamiętajmy, że wyznania bardziej osobiste (do takich zaliczam również temat choroby) nie powinny pojawić się na pierwszej randce. Dajmy możliwość, żeby poznano nas najpierw jako osobę: niech zadziała urok wspólnych zainteresowań, gorących dyskusji. Niech to po prostu będzie miło spędzony czas. Gdy widzimy, że pierwszy etap za nami, możemy powiedzieć o sobie więcej. Ważne, żeby użyć wtedy jak najbardziej naturalnego tonu: nie sugerować ciężaru informacji, wybierać jakąś zwyczajną sytuację i potraktować ją jako pretekst. Dzięki temu możemy zostać zaskoczeni pozytywną reakcją drugiej strony. Skoro mówimy o dobrych relacjach, musimy spojrzeć również na potencjalne porażki. Co, jeśli spotkamy się z niechęcią, drwiną czy choćby niezrozumieniem? Jako pierwsze koło ratunkowe warto zastosować pytanie, czy problem nie tkwi w odrzucającej nas osobie. Może to jej sposób bycia polegający na szukaniu „dziury w całym” czy zabawieniu się cudzym kosztem? Nie pozwalajmy na to, aby zawładnęła nami następująca myśl: jeśli tak się stało, to ze mną musi być coś nie tak. Czasem wydaje mi się nawet, że to wspaniały sprawdzian przyszłej relacji. Mówiąc innym o PKU, możemy szybko sprawdzić, kogo mamy przed sobą: osobę wrażliwą na ludzi, pełną zrozumienia i zaciekawioną innym punktem widzenia, czy skupionego na sobie niedostępnego człowieka. Czy możemy zapobiec takim porażkom? To raczej niemożliwe, ale gdy już się zdarzą, zastosujmy dobrze przemyślany plan działania. Musi być w nim miejsce na podzielenie się z kimś naszymi zranionymi emocjami. Ten etap uchroni nas przed rozpamiętywaniem straty w nieskończoność i pozwoli podjąć ryzyko kolejnej próby. W następnym etapie trzeba będzie rozważyć plusy i minusy tej sytuacji. Zabrzmi to może zaskakująco, ale z każdego doświadczenia wynosimy jakąś naukę: dzięki temu gromadzimy wiedzę potrzebną na przyszłość. Wiemy już, co się nie udało, teraz warto więc poszukać, gdzie mimo wszystko może nam się udać. Może potrzeba poszerzyć krąg znajomych lub dołączyć do nowego koła zainteresowań i zmienić w ten sposób otoczenie? Nie należy się obawiać zasięgnięcia profesjonalnej pomocy, gdy w najbliższym otoczeniu brak nam wsparcia i umiejętności czy też gdy nie pojawiają się żadne rozwiązania. Porada psychologiczna może nam się przydać również wtedy, gdy zaczynamy uciekać od relacji, zamykać się w swoim świecie i „spotykamy się” tylko w mediach społecznościowych. Czasem wystarczy trening komunikacji, kurs aser- 9 temat numeru tywności czy grupa rozwoju osobistego, a życie wróci na swoje tory. Odpowiedzmy sobie na pytanie, dlaczego tak ważne jest ujawnianie naszych małych sekretów. Czym kierujemy się, gdy odsłaniamy odrobinę prawdy o sobie? Taka decyzja to najczęściej chęć pogłębienia relacji, przeniesienia jej na wyższy poziom, ale też sprawdzenia naszych znajomych. To pomaga nam ustalić, czy nadal możemy mieć do nich zaufanie. W ten sposób dowiadujemy się, ilu z nich zniesie prawdę o nas, ilu przy nas zostanie, a nawet ilu dochowa w przyszłości jakiegoś powierzonego sekretu. Są też inne korzyści ujawniania się, o których być może nigdy nie myśleliśmy. Warto mówić o sobie innym osobom, bo wtedy nie tylko mamy szansę na rewanż, lecz także możemy poszukać zrozumienia w oczach innych, przejrzeć się w nich, posłuchać ich zdania, osądu na ten temat. Co jeszcze ważniejsze: oszczędzamy sobie całej niepotrzebnej straty energii, która towarzyszyłaby ukrywaniu prawdy. Tak! To, czy możemy stanąć wobec innych w szczerości, ułatwia nam życie i zaoszczędza wysiłku. W końcu tyle jest rzeczy, w które warto zainwestować swoją siłę! Powodzenia! justyna socha Studentka energetyki. Uwielbia się śmiać, aktywnie spędzać czas, podróżować i odkrywać nowe smaki. Zawsze wszędzie jest jej pełno: ma w sobie mnóstwo energii, którą stara się dzielić z innymi. Gotowanie ją uspokaja, relaksuje i wprowadza harmonię w jej życie. Razem z Marią Słupską prowadzi blog PKU od Kuchni na stronie PKUconnect.pl. Jeżeli szukacie nowych inspiracji na dania PKU – dziewczyny zapraszają na blog! 10 Czy powiedziałaś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chora na fenyloketonurię? Tak, oczywiście! Uważam, że fenyloketonuria jest nieodłącznym elementem mojego życia – częścią mnie. Zależy mi na tym, aby ludzie akceptowali mnie taką, jaką jestem: z moimi wadami i zaletami, a także z tym, że mam fenyloketonurię. Absolutnie nie uważam, że powinien to być temat tabu, a tym bardziej powód do wstydu. znam od przedszkola: one od zawsze wiedzą, że jestem na diecie. Pozostała część, którą poznałam z czasem, dowiadywała się o diecie najczęściej podczas posiłków: widzą, że jem coś innego lub że czegoś nie jem, i z ciekawości pytają (a często jemy wspólnie posiłki, wyjeżdżamy razem lub bliscy przyrządzają danie z bezpiecznymi dla mnie składnikami). Inni dowiadują się podczas rozmowy, gdy to wkraczamy na temat diety czy wegetarianizmu. W jaki sposób i w jakiej sytuacji im o tym powiedziałaś? Moje znajomości są dość rozległe i raczej nie obracam się w gronie jednych znajomych. Natomiast we wszystkich przypadkach poinformowanie, że choruję na fenyloketonurię, było dość naturalne. Sporo osób Często też to moi znajomi mówią o tym, że jestem na diecie lub że czegoś nie mogę – zanim zdążę to zrobić ja! Nawet wczoraj wróciłam z wyjazdu, podczas którego poznałam nowych ludzi, którzy spytali, co piję (chodziło o preparat), czego nie mogę jeść, dlaczego tak jest. Wszystko oczywiście im wytłumaczyłam, ale moi znajomi śmiali się, że mają już dosyć tych pytań, bo powtarzają się w kółko! Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych? Absolutnie nie są to tylko bliscy znajomi! Wiedzą także osoby, z którymi spotykam się raz na rok przy danej okazji, znajomi z uczelni oraz ci, których poznaję na bieżąco. Może nie wszyscy pamiętają nazwę mojej choroby (często pytają, czy chodzi o skazę białkową), ale zostaje im w pamięci, że jestem na diecie i nie jem białka. Nie wiem, jak to się dzieje, ale zwykle już przy pierwszym spotkaniu ludzie dowiadują się, że mam fenyloketonurię. Może rzeczywiście nie każda poznana osoba wie, że jestem na diecie, ale tylko dlatego, że nie wyszło to np. w rozmowie – w każdym razie absolutnie nie dlatego, że się wstydzę. Oczywiście nie chodzę i nie zaczynam rozmowy od „Cześć, jestem Justyna, mam PKU”. Wychodzi to bardzo naturalnie. Często przewijają się tematy diet, siłowni, białka czy wegetarianizmu. Sami widzą, co jem (lub czego nie jem), i zadają pytania. Jedzenie też raczej pojawia się na większości spotkań, na grillach czy imprezach. Długo zdobywałaś się na taką rozmowę? Jak zareagowali na wiadomość o Twojej chorobie? Zwykle gdy opowiadam, że mam fenyloketonurię, większości nic to nie mówi. Dlatego zawsze staram się w jak najprostszy sposób wytłumaczyć, na czym to polega, czego musimy unikać. Padają pytania o to, co mogę jeść, skąd biorę zastępniki, jak uzupełniam białko, co się stanie, gdy zjem coś zakazanego lub nie wypiję preparatu, czy mogę rybę. Większe zdziwienie jest zwykle po stronie męskiej: „Ale jak to?! Można żyć praktycznie bez białka?! To co Ty jesz?”. Dość często dochodzą też do wniosku, że byłoby im trudno tak żyć, i często się dziwią, jak mogłam nigdy nie jeść hamburgera czy pizzy. Ja natomiast uważam, że to kwestia przyzwyczajenia. Skoro mam PKU od urodzenia i nie znam pewnych smaków, jest to dla mnie sprawa naturalna. Czy żałowałaś kiedykolwiek, że powiedziałaś komuś o fenyloketonurii? Myślę, że to, jak odbiorą Cię znajomi czy osoby, którym mówisz o swojej chorobie, zależy od tego, w jaki sposób przedstawisz im sprawę. Jeśli widzą, że mówisz o chorobie pewnie i bez braku wstydu – odbiorą ją jako naturalną wiadomość i również ją zaakceptują. Ważne jest także to, aby wszyscy zrozumieli powagę choroby. Dlatego na pytanie o to, co się stanie, gdy odstąpię od diety, mówię wprost, że spowoduje to nieodwracalne zmiany w mózgu. Nie pamiętam, żebym spotkała się z odrzuceniem czy niemiłą reakcją z powodu PKU. Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny rozmawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wyłącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół? Jest to raczej indywidualna sprawa oraz kwestia podejścia do diety. Na pewno osoby, które nie pogodziły się z faktem, że mają fenyloketonurię, będą miały problem z mówieniem o niej i raczej będą ją ukrywały. Myślę więc, że najpierw trzeba zmierzyć się z samym sobą, a potem z całą resztą. IT’S NORMAL TO BE DIFFERENT! 11 temat numeru karolina folgart Studentka kulturoznawstwa w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie. Jest również dyplomowanym muzykiem: ukończyła szkołę muzyczną II stopnia. Ma PKU i myśli, że to właśnie ono ukształtowało w niej zdolność pozytywnego myślenia. Jej pasje to: literatura, muzyka, film, sztuki wizualne, moda, aktywność fizyczna (bieganie), zdrowe żywienie i kuchnia. Na PKUconnect.pl prowadzi blog Podaruj Każdemu Uśmiech. Dzieli się tam swoimi codziennymi obserwacjami i fascynacjami oraz stara się inspirować do odkrywania w sobie pasji do życia. Czy powiedziałaś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chora na fenyloketonurię? Tak, zawsze tak robiłam. W środowisku, w którym się pojawiałam – w szkole podstawowej, w gimnazjum, w liceum, na studiach, w szkole muzycznej itd. – było wiadome, że jestem chora na fenyloketonurię. W jaki sposób i w jakiej sytuacji im o tym powiedziałaś? Najczęstsze sytuacje, w których mówiłam o fenyloketonurii, wiązały się z jedzeniem. W szkole podstawowej koledzy i koleżanki z klasy pytali mnie, dlaczego nie mam nigdy kanapek z wędliną albo serem. Tłumaczyłam wtedy, że jestem na specjalnej diecie i nie mogę jeść białka, a więc właśnie mięsa ani serów. Wiadomo, była to taka rozmowa małych dzieci, jednak już wtedy umiałam w kilku prostych słowach wytłumaczyć na przykład, jakich produktów nie jem ze względu na specjalną dietę. W miarę upływu lat moje wypowiedzi na temat fenyloketonurii, diety i preparatu były coraz bardziej uporządkowane. Kiedy byłam starsza, w sposób jasny i całkowicie otwarty tłumaczyłam znajomym, dlaczego nie mogę tak jak oni kupić sobie kanapki czy tostów w szkolnym sklepiku. Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych? Byli to absolutnie wszyscy, którzy mnie otaczali na 12 każdym etapie mojego życia: rodzina, koleżanki, koledzy, nauczyciele, znajomi ze szkoły albo spoza niej. Oczywiście nie stawałam pierwszego dnia na środku klasy i nie obwieszczałam wszystkim: „Słuchajcie, słuchajcie!”. Po prostu kiedy tylko wychodził temat jakiejś różnicy w posiłkach albo kiedy odmawiałam koleżankom poczęstunku np. w postaci ciastek, mówiłam, że ze względu na moją dietę nie mogę jeść takich rzeczy. Zawsze wtedy spotykałam się z zaciekawieniem. Wydaje mi się, że znamy to wszyscy. „Dlaczego nie możesz? Opowiedz. Czy to jest jakaś alergia?” Najzwyczajniej na świecie odpowiadałam na takie pytania. Długo zdobywałaś się na taką rozmowę? Absolutnie nie. Nigdy nie zbierałam się w sobie, żeby opowiedzieć komuś o fenyloketonurii. To nie był nigdy temat, do którego zabierałam się jak przysłowiowa żaba do jeża. Dla mnie fenyloketonuria jest taką samą dysfunkcją organizmu jak każda inna choroba. Jedni są całkowicie zdrowi, drudzy chorują na to, a trzeci na tamto. W moim domu informacja o tym, że jestem chora na PKU, była tak oczywista i normalna, że nigdy nawet nie pomyślałam o tym, że mogę być jakaś „odmienna”. Szczególnie mama podchodziła do mojej choroby, diety i preparatu bardzo zdroworozsądkowo, a ja po prostu to przejęłam – z czego dziś jako dorosły, świadomy człowiek bardzo się cieszę. Za to jestem jej wdzięczna. Nigdy nie demonizowałam PKU, nie uważałam, że to jakaś tragedia, którą los pokarał akurat mnie. Owszem, choroba niesie ze sobą pewne ograniczenia, jednak okazują się one niczym, kiedy porównamy PKU z innymi tragicznymi chorobami, na które cierpi wiele dzieci i dorosłych na całym świecie. Jeśli ktoś nie myśli jeszcze w taki sposób jak ja, proponuję spojrzeć na PKU w nieco inny sposób niż zazwyczaj. To nieprawdopodobny luksus: mieć praktycznie stuprocentową kontrolę nad swoją chorobą! Moim zdaniem to niezwykłe szczęście i wielki dar. I właśnie my tego szczęścia dostąpiliśmy. Jeśli tylko chcemy, możemy być zdrowi. W przypadku wielu chorób ludzie nie mają tak luksusowej sytuacji. Pewnie z miejsca zamieniliby się z nami na ograniczenia wynikające z konieczności przestrzegania diety niskobiałkowej. Cóż może być piękniejszego: utrzymujemy dietę, pijemy preparat, sprawdzamy poziomy Phe we krwi – i jesteśmy całkowicie ZDROWI! Jak ludzie reagowali na wiadomość o Twojej chorobie? Małe dzieci, obecna młodzież czy też dorośli w moim wieku myślą już troszkę inaczej niż – powiedzmy – osoby w wieku naszych babć i cioć. Im do tej pory trudno zrozumieć, jak można żyć bez kotleta schabowego. Starsze osoby w dalszym ciągu nazywają mnie „biednym dzieckiem”. Kompletnie nie zwracam na to uwagi. Oni po prostu tacy są, takie mają podejście i nic tego nie zmieni. Natomiast dla młodych ludzi – żyjących w otoczeniu różnych diet i ograniczeń żywieniowych oraz boomu na zdrowe odżywianie – nie jest to już absolutnie żadnym szokiem. Dieta w tej chwili jest czymś całkowicie normalnym i standardowym. Warto zatem uświadomić sobie to, że nasza choroba nie powinna wiązać się z żadnym wstydem. Pomyślmy inaczej: jesteśmy na czasie, bo jesteśmy na diecie! Świadomie planujemy swoje odżywianie, a nie zapychamy się czym popadnie, bo akurat poczuliśmy głód. Rozpatrujmy to raczej w kategoriach tego, że postępujemy fajnie i świadomie, a nasza dieta to w 99% najmodniejsza i najlepsza, obecnie wręcz hitowa dieta wegańska, o której wszędzie jest bardzo głośno i która – przede wszystkim – jest po prostu bardzo zdrowa. Czy żałowałaś kiedykolwiek, że powiedziałaś komuś o fenyloketonurii? Nigdy. Tak jak wielokrotnie podkreślałam: PKU jest częścią mnie. Taka jestem. Mam PKU i mam szaro-zielone oczy. Nic tego nie zmieni i nie zamierzam nigdy wypierać się choroby ani jej ukrywać. Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny rozmawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wyłącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół? Uważam, że nie ma co opowiadać o swojej chorobie i diecie każdej napotkanej osobie. To trochę bez sensu: to tak jakby opowiadać ledwo poznanemu człowiekowi o swoich prywatnych sprawach. Jeśli jednak mówimy o osobach ze środowisk, w których spędzamy dużo czasu – jak najbardziej warto opowiedzieć otwarcie o sobie i o PKU, która niezaprzeczalnie jest częścią każdego z nas. 13 temat numeru maria słupska Studentka medycyny. Marzy o licznych i nietuzinkowych podróżach. Uwielbia jeździć na nartach, konno, a także wybierać się ze znajomymi na koncerty albo spontaniczne wyjazdy. Lubi stawać przed nowymi, ciekawymi wyzwaniami, które mogą ją wiele nauczyć. No i jest fenylakiem. Razem z Justyną Sochą prowadzi blog PKU od Kuchni na stronie PKUconnect.pl. Nie wiecie, co przygotować na imprezę? Czujecie, że Wasze obiady stały się monotonne? Koniecznie odwiedźcie blog dziewczyn! Czy powiedziałaś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chora na fenyloketonurię? Oczywiście. Wszystkie osoby z mojego otoczenia doskonale zdają sobie z tego sprawę. Często rozmawiam z nimi o diecie, pokazuję blog, magazyn PKUconnect, a nawet mówię o swoich wynikach krwi. Opowiadam im o nowinkach ze świata PKU, o nowych badaniach… Generalnie dzielę się praktycznie wszystkim, co wiem. Oczywiście nie rozpowiadam tego na uczelni, ale wszyscy znajomi, z którymi się trzymam, otrzymują ode mnie te wiadomości. W jaki sposób i w jakiej sytuacji im o tym powiedziałaś? Przeważnie wynikało to z rozmowy lub gdy wspólnie spędzaliśmy czas. Gdy jedliśmy coś na mieście, uczelni czy w domu, znajomi zauważali, że na talerzu mam coś innego niż wszyscy i często pytali, dlaczego nie jem np. mięsa. Wyjaśniałam im wtedy, że jestem chora na fenyloketonurię, co zawsze spotykało się z dużym zainteresowaniem z ich strony. Zadawali pytania, dopytywali o szczegóły diety oraz byli ciekawi, co się stanie, jeśli nie będę jej przestrzegać. Gdy widziałam ich entuzjazm i zaciekawienie, dzielenie się tym aspektem mojego życia sprawiało mi ogromną radość. Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych? O mojej chorobie wiedzą wszyscy. No może poza nowo poznanymi osobami, z którymi rozmawiałam raz czy dwa. Cała moja rodzina, znajomi z przedszkola, podstawówki, gimnazjum, liceum (również nauczyciele) 14 oraz studenci z mojej grupy, znajomi rodziców, czasami i rodzice moich znajomych – wszyscy wiedzą, że mam fenyloketonurię. Nigdy nie bałam się mówić o swojej chorobie, dzieliłam się nią ze wszystkimi. Długo zdobywałaś się na taką rozmowę? Zawsze mówiłam prosto z mostu, bez ogródek. Gdy tylko nadarzała się odpowiednia okazja, opowiadałam o PKU. Nigdy również się nie wahałam, nie przeszło mi nawet przez myśl pytanie: „Mówić czy nie mówić?”. Odkąd pamiętam, bardzo lubiłam opowiadać o fenyloketonurii każdemu, kto pytał o moje jedzenie. Uważam, że jest to coś, co sprawia, że jesteśmy wyjątkowi. Jak zareagowali na wiadomość o Twojej chorobie? Ekscytacją i zainteresowaniem. Często padały słowa: „serio?” i „naprawdę?”. Potem prosili mnie o wytłumaczenie dokładnie, o co w tym wszystkim chodzi, na czym polega moja dieta, czym może skutkować. Zdarzało się nawet, że część moich znajomych sama opowiadała o tym nowym znajomym. Pamiętam taką zabawną sytuację, gdy rok temu poznawałam grupę studentów, z którymi mam zajęcia na uczelni. Siedzieliśmy wtedy na domówce i jakoś zeszło na temat pokrewny chorobom. Nagle jedna moja koleżanka powiedziała, że ma wadę serca, druga niedoczynność tarczycy, ja powiedziałam o swojej fenyloketonurii, a kolega obok dodał, że ma cukrzycę. Obecnie prawie każdy ma „coś” – czy to chorobę, czy zwykłą alergię – dlatego myślę, że wiadomość o fenyloketonurii nie jest żadnym wstrząsem dla osoby postronnej. Zauważam, że większość osób odbiera ją jako ciekawostkę, która uczy doceniać własne zdrowie. Czy żałowałaś kiedykolwiek, że powiedziałaś komuś o fenyloketonurii? Nie. Nigdy nie spotkałam się z jakimkolwiek odrzuceniem czy dyskryminacją związaną z fenyloketonurią. Wręcz przeciwnie: ludzie byli zawsze bardzo życzliwi wobec mnie i szanowali moją dietę. Myślę, że jedyne, czego można żałować, to sposób, w jaki przekazuje się tę informację. Najważniejsze, żeby było to naturalne. Nie chodzi o to, żeby powiedzieć: „Cześć, jestem Marysia i mam PKU”. Jeżeli będziemy mówić o diecie pewnie i ze spokojem, nasi rozmówcy nie uznają tego za coś, co faktycznie może powodować problemy. W końcu po prostu jemy co innego. A ile osób obecnie jest na różnego rodzaju dietach? Miliony. Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny rozmawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wyłącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół? Absolutnie powinny o tym mówić – w miarę możliwości tak, aby wychodziło to naturalnie. Nie uważam, że powinniśmy ograniczać się do najbliższych znajomych. Moim zdaniem może to przynieść wiele korzyści. Mówienie o fenyloketonurii sprawia, że więcej osób zaczyna zdawać sobie sprawę z istnienia chorób rzadkich. Część z nich może to na tyle zaintereso- wać, że pogłębią swoją wiedzę w tym temacie. Dzięki temu poszerzamy wiedzę Polaków na temat PKU, co sprawia, że społeczeństwo będzie bardziej wyrozumiałe, świadome i wrażliwe na tego typu problemy. Istnieje taka możliwość, że gdy urodzi się parze dziecko z fenyloketonurią, pomyślą: „Tak, słyszałam o tym. Jeżeli zastosujemy się do diety, dziecko będzie się prawidłowo rozwijało”. Myślę, że taka świadomość na samym początku, mimo szoku, byłaby pokrzepiająca. Najważniejsza jest jednak ta bezpośrednia korzyść. Wydaje mi się, że w wieku dorosłym czy wśród starszej młodzieży największy wpływ na naszą dietę mogą mieć nasi znajomi. W końcu to z nimi spędzamy najwięcej czasu. Kiedy powiemy im o naszej chorobie, będą w stanie dopilnować nas, wesprzeć w momentach załamania czy podrzucić pomysł na rozwiązanie naszego problemu. Ile to razy sama słyszałam: „Nie, nie, Marysia tego nie może”, zanim zdążę się nawet odezwać, albo: „Marion, idź wypić drina / pina coladę” (tak mój chłopak mówi na preparat). Takie wsparcie potrafi naprawdę zdziałać cuda i postawić na nogi. Im więcej będzie takich osób, które będą zwracały na to uwagę, tym lepiej. To właśnie wsparcie osób z zewnątrz pomoże nam zrozumieć, że fenyloketonuria to żadna bariera. mateusz łasiewicz Ma 21 lat i przez życie idzie z uśmiechem oraz ogromnym optymizmem. Interesuje go wszystko, co związane z muzyką i dźwiękiem. Uwielbia grać na gitarze i zajmuje się tym już od ponad 8 lat. Poza tym dużo czasu spędza na powietrzu, uprawiając jazdę wyczynową na rowerze. Czy powiedziałeś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chory na fenyloketonurię? Tak, uważam, że ludzie z mojego otoczenia (choć nie wszyscy) powinni wiedzieć o mojej chorobie. Nie czekałem na odpowiedni moment: po prostu dowiadywali się stopniowo, kiedy przynosiłem do szkoły bądź pracy niskobiałkowe jedzenie, które różni się od „normalnych” produktów – w wielu przypadkach na- 15 temat numeru wet wyglądem. Często informacje o mojej chorobie zwyczajnie obracałem w żart, żeby znajomi nie uważali tego za coś bardzo dziwnego. Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych? To zazwyczaj ludzie, z którymi spędzam dużo czasu i którzy wiedzą o mnie więcej niż pozostali znajomi. Długo zdobywałeś się na taką rozmowę? Nie planowałem momentu, w którym powiem znajomym o chorobie. Jedni dowiadywali się szybciej, drudzy później – zazwyczaj po prostu wynikało to spontanicznie, w zależności od sytuacji. Jak zareagowali na wiadomość o Twojej chorobie? Reakcja była całkiem powtarzalna i całkowicie przewidywalna: zadawali nieskończoną ilość pytań na temat „działania” mojej choroby. Na szczęście nie miałem nigdy żadnych przykrych doświadczeń w związku z fenyloketonurią, ponieważ rówieśnicy nie uważali mojej choroby za nic złego lub za coś, co czyniłoby mnie innym od reszty. 16 Czy żałowałeś kiedykolwiek, że powiedziałeś komuś o fenyloketonurii? Absolutnie nie! Za każdym razem czułem swego rodzaju ulgę, że dana osoba o tym wie, dzięki czemu nie muszę się martwić, że jakoś dziwnie zareaguje. Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny rozmawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wyłącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół? Moim zdaniem żaden z fenylaków nie powinien obawiać się mówienia innym o swojej chorobie. Nie czyni ona nas gorszymi od rówieśników, wręcz przeciwnie: czasami możemy się poczuć wyjątkowo. Ja przekazałem informację o chorobie osobom, z którymi spędzam czas – czyli wybrałem konkretną grupę osób. Nie oznacza to jednak, że reszta zareaguje w inny sposób. Wybór osób, którym powie się o chorobie, to sprawa indywidualna. Jedno jest pewne: znajomi będą zasypywać Was pytaniami, ale nikt nikogo nie będzie z tego powodu wyzywał. I pamiętajmy, że wcale tak bardzo nie różnimy się od osób zdrowych – po prostu zdrowo się odżywiamy! mikołaj sterczewski Ma 22 lata i z zawodu jest masażystą i bioenergoterapeutą. Interesuje się muzyką i kinem, uwielbia czytać książki i kocha zwierzęta. W życiu stawia sobie wiele celów, do których stara się dążyć, a PKU w ogóle mu w tym nie przeszkadza. Czy powiedziałeś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chory na fenyloketonurię? O tym, że choruję na fenyloketonurię, tak naprawdę wie kilku moich znajomych. Nie obnoszę się z tym zbytnio, nie lubię też robić sensacji wokół siebie tylko dlatego, że jestem chory i muszę przestrzegać diety. Na pewno nie mówię o tym znajomym, których nie znam zbyt dobrze. Do tego potrzeba więcej czasu! W jaki sposób i w jakiej sytuacji im o tym powiedziałeś? Tak naprawdę były to bardzo różne sytuacje. Zazwyczaj wiedziałem, który moment jest najbardziej odpowiedni na wyjawianie takich „sekrecików”. Raz się zdarzyło, że musiałem powiedzieć o tym mojej znajomej, która zaoferowała mi u siebie nocleg po koncercie zespołu, z którym wchodzę w kontakty. Wtedy wyszło to w zasadzie automatycznie – musiałem jej po prostu powiedzieć. Akurat miałem ze sobą chleb niskobiałkowy i preparat PKU, więc zrobiłem demonstrację. Pamiętam, że razem ze mną wcinała chleb i że bardzo jej smakował! Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych? Raczej bliżsi przyjaciele. Szerszej grupie znajomych nie tak łatwo i nie tak szybko wyjawiam swoją chorobę. Nie do końca ma się to zaufanie… A przecież gdy już chce się komuś o tym powiedzieć, trzeba mieć też pewność, że ta druga osoba nie doprawi nam rogów za plecami. W tych kwestiach jest bardzo ostrożny. Długo zdobywałeś się na taką rozmowę? Zawsze uważałem, że o PKU należy mówić wtedy, kiedy jest się na to gotowym – i sam tak postępuję. Przede wszystkim zwracam uwagę na to, komu chcę o tym powiedzieć. Zazwyczaj nie opowiadam o fenyloketonurii wprost, lecz mówię: „mam specjalną dietę” czy „jestem wegetarianinem”. Robię tak, by nie drążyć tematu, bo nie każdy musi wiedzieć o chorobie. Jak zareagowali na wiadomość o Twojej chorobie? Nie było reakcji ani negatywnej, ani pozytywnej. Nazwałbym to raczej obojętnością. Patrzyli na mnie jak na kosmitę, a gdy chcieli dowiedzieć się, co to jest za choroba, niezbędny stał się wujek Google. Jednak zawsze z chęcią odpowiadałem na pytania, które intrygowały moich znajomych, gdy czegoś nie rozumieli. Najczęściej pytali o to, co mogę jeść, a czego nie. Czy żałowałeś kiedykolwiek, że powiedziałeś komuś o fenyloketonurii? Raczej nie! Nie zdarzyła mi się jeszcze sytuacja, przez którą żałowałem mówienia o PKU – właśnie przez to, że dzielę ludzi na tych, którzy zasługują na to, aby o tym wiedzieć, i na tych, którzy nie zasługują. Dzięki temu jest nieco łatwiej, bo nie ma o co się zamartwiać! Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny rozmawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wyłącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół? Powiem tak: jeśli ktoś czuje się na siłach, aby o tym mówić, i ma zaufanie do pewnych osób – proszę bardzo! Ja jednak jestem tego zdania, że wystarczy uświadamiać tylko swoich najbliższych i zaufanych przyjaciół. Nigdy nie wiadomo, na jaką osobę się w życiu trafi (może akurat na tę, która przy najbliższej okazji zrobi coś, co nam się nie spodoba), dlatego uważam za rozsądne takie rozgraniczanie ludzi. 17 wywiad polubić siebie 18 Co decyduje o tym, że przez życie potrafimy iść z podniesioną głową? Jak zaakceptować swoje wady i dojrzeć zalety? Z Joanną Boroń-Zyss rozmawiamy o samoakceptacji, podążaniu własną drogą i lubieniu siebie. A Wy dajecie sobie lajka? PKUconnect: Kto lub co najczęściej ma wpływ na to, że czujemy się pewni siebie, że znamy swoją wartość i nie boimy się pewnym krokiem iść przez życie? Joanna Boroń-Zyss: To pytanie zarazem łatwe i trudne. Można na nie spojrzeć z różnych perspektyw. Spróbuję jednak zwrócić uwagę na to, co wydaje się podstawowe. Psychologowie od dawna zgodnie twierdzą, że pierwszy ludzki związek, w jakim uczestniczy dziecko, stanowi kamień węgielny jego osobowości. To rodzice są właśnie pierwszymi osobami, z którymi dziecko wchodzi w taką relację. Według Johna Bowlby’ego, brytyjskiego lekarza i psychoanalityka, od jej przebiegu w tym pierwszym okresie życia zależy jego funkcjonowanie psychiczne i społeczne w przyszłości. Ludzie wyposażeni są we wrodzone mechanizmy biologiczne, które regulują formowanie się przywiązania i dążenie do bliskości. U każdego człowieka występuje pewna biologiczna tendencja do tworzenia emocjonalnych więzi z bliskimi, jednak to za mało. Równie ważne są uzyskiwane w tym obszarze doświadczenia, a te – jak wcześniej wspomniałam – są dziełem rodziców czy opiekunów. Innymi słowy, aby dziecko mogło skorzystać ze swoich rozwojowych możliwości, konieczne jest uzyskanie adekwatnych odpowiedzi (od rodziców/opiekunów) na wysyłane przez nie sygnały. Psycholog rozwojowy Mary Ainsworth prowadziła badania w tym obszarze, a za nią podążyło wielu innych badaczy. W końcowym efekcie doszło do wyodrębnienia stylów przywiązania, które można podzielić na bezpieczne i pozabezpieczane. Ten, który jest najbardziej pożądany, to oczywiście bezpieczny, zwany też ufnym. Prezentować go ma ok. 2/3 dzieci. Co go charakteryzuje? Zaufanie do opiekuna (matki), wiara, że jest dostępna, czujna emocjonalnie, gotowa do wsparcia i opieki, gotowa „ukoić”. To jest bazą do budowania poczucia własnej wartości, przekonania, że ma się prawo do miłości. Idąc dalej: mały człowiek ma wówczas odwagę i chęć poznawania świata z pewnością siebie, zainteresowaniem nie tylko dla zjawisk, lecz także ludzi go otaczających. Takie dzieci w dorosłości są zdolne do tworzenia bliskich, trwałych związków. W nowych sytuacjach społecznych łatwo wchodzą w relacje, potrafią zarówno wspierać, jak i prosić o pomoc. Są elastyczni, co nie przeszkadza im w jasnym stawianiu granic dla innych. Badania pokazują, że lepiej sobie radzą z negatywnymi uczuciami. Zapewne można by tak długo wymieniać, nie to jest jednak moim celem. Najistotniejszym wnioskiem z tego płynącym będzie stwierdzenie, że rodzicami się nie rodzimy: uczymy się nimi być. Im będziemy pilniejsi w wypełnianiu tego zadania, tym bardziej nasze dzieci będą zadowolone z siebie i z nas. A tak na marginesie: dzieci prezentujące ufny styl przywiązania w późniejszym okresie opisywały swoich rodziców jako troskliwych, uczuciowych i opiekuńczych. Niedawno na skrzynkę redakcji trafił e-mail od jednej z mam, której dziecko ma PKU. Postawiła w nim ciekawe pytanie: jak przebrnąć przez bunt małego fenylaka, który odkryje, że jest „wyjątkowy”? To, co zwróciło naszą uwagę, to cudzysłów przy słowie „wyjątkowe”. Co rodzic może zrobić, aby dziecko czuło się wyjątkowe bez ciężaru cudzysłowu? Żeby podczas dorastania i w dorosłym życiu myślało o sobie: mam PKU, nie jestem gorszy, czuję się wyjątkowy, jestem silny i nikt mi nie wmówi, że jest inaczej? 19 wywiad Muszę ponownie wrócić do osoby rodzica/opiekuna i jego postrzegania trudności, jakie ma dziecko. Świadomie użyłam słowa trudności, a nie choroby. Należy pamiętać, że im dziecko młodsze, tym bardziej jego świat jest „kalką” świata rodziców. Im bardziej więc rodzic postrzega PKU jako balast uniemożliwiający realizację rozmaitych planów na przyszłość, tym bardziej dziecko będzie się czuło bezsilne. Jak można czuć się silnym, kiedy ktoś tak ważny, będący autorytetem nie jest w stanie tego udźwignąć? Nieco inaczej sprawa wygląda u adolescentów, którzy mogą szukać siły w grupie u rówieśników. Z badań psychologicznych wynika, że poczucie samoskuteczności wśród dzieci z chorobami przewlekłymi może rozwijać się wolniej. Wynikać to może m.in. z nadopiekuńczości rodziców, wyręczania dziecka z zadań, którym może ono sprostać, czy braku możliwości sprawdzenia przez dziecko swoich umiejętności. Zachowania nadopiekuńcze ze strony rodziców były także sygnalizowane przez nastolatki podczas badań. Tak samo jak miłości dzieci potrzebują zasad, aby w ich życiu był ład i porządek, aby miały poczucie bezpieczeństwa. W naszej rozmowie cały czas zakładamy scenariusz rodziny idealnej, czyli: rodzice kochają swoje dziecko miłością bezgraniczną, chcą jak najlepiej wprowadzić swoje dziecko w świat, aby było pewne siebie, aby bezboleśnie weszło w okres dojrzewania. Niestety, czasami zdarza się, że rodzice nie są w stanie zaakceptować choroby dziecka, które zostaje w tym wszystkim zupełnie osamotnione. Co w takiej sytuacji powinna zrobić taka osoba, gdzie może szukać pomocy, wsparcia? 20 Zakładam, że mówimy teraz o nastolatku. Może szukać wsparcia w grupie rówieśniczej, która w tym okresie odgrywa wyjątkową rolę. Jednak jeśli problemy są wykraczające ponad normę, powinien skorzystać z pomocy psychologicznej. Takiego rodzaju usługi świadczą poradnie psychologiczno-pedagogiczne, poradnie zdrowia psychicznego, wiele ośrodków psychoterapii. Przede wszystkim jednak należałoby się zwrócić do lekarza czy psychologa w poradni, która sprawuje nad nim opiekę. Byłoby to wskazane, bo lekarz i psycholog są mu już znani. Nie byłoby też złym wyjściem – jeśli nie najlepszym – skorzystanie z grupy wsparcia dla osób z danym schorzeniem. Ruch samopomocowy ma bogatą historię, a jego wyjątkowość wypływa ze wspólnego doświadczenia członków, z przekonania, że wzajemna pomoc to wsparcie, z zasady wspomagającego (kiedy pomaga się innym w rozwiązywaniu problemów, największą korzyść z takiej pomocy może odnieść pomagający), ze wzmocnienia poczucia własnej wartości, co przyspiesza porzucenie przez członków dawnych nieefektywnych zachowań, wymiany informacji, a także z konstruktywnego dążenia do wspólnych celów. Wróćmy ponownie do tematu samoakceptacji. Co zrobić, żeby bardziej polubić siebie? Zaakceptować swoje wady i polubić swoje zalety? Jak w ogóle te zalety rozpoznać? Odpowiedź zawiera się w samym pytaniu: aby móc zmieniać, muszę najpierw wiedzieć, co chcę zmienić. W związku z powyższym najpierw trzeba poznać siebie. Okres dojrzewania, inaczej nazywany okresem adolescencji, charakteryzuje się wyjątkowym dążeniem do poznania siebie, co wpisuje się w zadania rozwojowe tego okresu. Termin adolescencja (od łac. adolescere) dosłownie oznacza wzrastanie ku dojrzałości. Jest to etap między dzieciństwem a dorosłością, rozpoczynający się ok. 10 r.ż i kończący się ok. 20–21 r.ż.. Gdy nastolatek ma ok. 16 lat, przechodzi tzw. kryzys tożsamości: to oznacza typową dla okresu dorastania dezorientację i niską samoocenę. Wśród wielu wyzwań, przed jakimi stają dorastający, znajduje się konieczność przystosowania do wyraźnych zmian fizycznych, seksualnych, znalezienia własnej tożsamości i utworzenia nowych relacji interpersonalnych, w tym po raz pierwszy wyrażania odczuć seksualnych. (J. Turner, D. Helms) Powiedziałabym: trochę dużo wyzwań w krótkim czasie. Odpowiedzi na te pytania młodzież poszukuje w konfrontacji z innymi ludźmi i przez to tworzy własny system wartości. Jest przy tym nadkrytyczna, do tego dochodzi burza hormonów czy zwiększające się możliwości poznawcze – i konflikt gotowy. Dorośli zwykle nie rozumieją zachowań nastolatków. Tymczasem bunt adolescenta bywa przede wszystkim fundamentem budowania własnej godności. W ten sposób wróciliśmy do punktu wyjścia. Kochać kogoś to przede wszystkim pozwalać mu na to, żeby był, jaki jest. (William Wharton) Dziękujemy za rozmowę. Na koniec nie pozostaje nam nic innego, niż życzyć wszystkim czytelnikom, aby polubili siebie! Postawy rodzicielskie charakteryzujące się: akceptacją [rodzice przyjmujący dziecko takim, jakie jest, kochający je, czerpiący przyjemność z kontaktu z nim, aprobujący, ale też ganiący zachowania dziecka], współdziałaniem [rodzice zainteresowani dzieckiem, aktywni w nawiązywaniu i utrzymywaniu kontaktu, czerpiący przyjemność ze współdziałania z nim], uznaniem praw dziecka [postawa kształtująca odpowiedzialność dziecka: rodzice tłumaczący i wyjaśniający, mający oczekiwania na miarę możliwości dziecka], rozumną swobodą [rodzice dozujący swobodę odpowiednio do możliwości i dojrzałości dziecka, troszczący się o zdrowie i bezpieczeństwo, będący obiektywni w rozpoznawaniu ryzyka; dziecko odczuwa więź z rodzicami i ma poczucie odpowiedzialności za swe zachowania], pozwolą dziecku na prawidłowy rozwój i lubienie siebie. Joanna Boroń-Zyss Psychiatra dzieci i młodzieży, obecnie kierownik Oddziału Psychiatrii Dzieci WSSD im. św. Ludwika w Krakowie. Od wielu lat zaangażowana w pracę z rodzinami i dziećmi z PKU. 21 wasze historie Kolarstwo i wielkie zmiany Nazywam się Dawid Dąbrowski i mam 24 lata. Jestem studentem dwóch kierunków na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie: zarządzania oraz filologii rosyjskiej. Mam wiele zainteresowań i jestem człowiekiem ciekawym świata. Lubię podróżować samochodem po Europie oraz literaturę naukową. Uwielbiam kolarstwo i całą otoczkę towarzyszącą temu sportowi. Jednak jestem też fenylakiem. Czy to źle, czy dobrze? Na to pytanie próbowałem odpowiedzieć sobie przez 24 lata. Początki były dość łatwe, ponieważ w dzieciństwie nie do końca zdawałem sobie sprawę z tego, co się dzieje. Ogólnie nie przepadałem za jedzeniem, więc nie przeszkadzało mi to, że muszę jeść inne produkty niż moi rówieśnicy. Rodzice troszczyli się o mnie, jak mogli tylko najlepiej, a ja byłem skory do współpracy. Przestrzegałem diety i miałem bardzo dobre wyniki podczas badań, a w szkole uczyłem się dobrze. Niestety okres pomiędzy 16. a 19. rokiem życia okazał 22 się słabszy, co potwierdzały moje słabe wyniki badań. Miałem jednak dobre oceny, więc nie pochylałem się nad tym problemem. To właśnie wtedy dotarło do mnie, że jest to odpowiedni czas na postawienie sobie celu w życiu i wybranie pasji – czegoś, co uwielbia się robić bez względu na okoliczności. Wybór padł na kolarstwo – i w taki sposób zaczęła się cała droga przemian, jakich dokonał we mnie ten sport. Pasja czy coś więcej? Jazdę na rowerze lubiłem od najmłodszych lat. Przygodę z dwoma kółkami zacząłem około 5. roku życia i uwielbiałem podwórkową rywalizację. Będąc dzieckiem, nie wiedziałem jeszcze, że to ciężki sport, zarezerwowany tylko dla ludzi o nieprzeciętnym harcie ducha. W kolejnych latach rower został przeze mnie trochę zepchnięty na margines, gdyż miałem dużo nauki w końcowych latach podstawówki i na początku gimnazjum. Jednak nie zapomniałem o rowerze. W zimie wykonywałem ćwiczenia związane z kulturystyką, połączone z ogólnym rozwojem, a gdy nadchodziła wiosna, zaczynałem katorżnicze treningi na szosie. Nie przeszkadzał mi fakt, że nie miałem specjalistycznego roweru. Największe zawirowania pojawiły się pomiędzy 16. a 19. rokiem życia, gdy nastał kryzys tożsamości. Dokonywałem rewizji swoich celów i w taki oto sposób zacząłem chodzić na siłownię. Brakowało mi treningów siłowych. Pomimo ciężkich treningów rowerowych doskwierał mi totalny brak siły. To był okres, w którym siłowo i mentalnie wszyscy rówieśnicy zaczęli mnie wyprzedzać. I tak w wieku 16 lat zacząłem przygodę z siłownią i ciężarami. Warto podkreślić, że wówczas trudno było znaleźć jakąkolwiek siłownię, żeby móc choć trochę poćwiczyć. Jednak ćwiczenia niewiele pomagały, bo zaniedbałem moją dietę. Główną przyczyną było to, że zdecydowanie za mało jadłem. Nie mogłem zrozumieć, że 70% sukcesu w sporcie zależy od odżywiania. Koniecznością było poukładanie sobie w głowie priorytetów. Wszystko powoli zaczęło się udawać. Na 17. urodziny dostałem od rodziców rower szosowy. To był pierwszy znak, by wrócić na właściwą ścieżkę. W tym czasie uczyłem się pokory, a do nauki wróciłem bardziej zmobilizowany. Rower dalej był ważny, jednak musiałem pogodzić szkołę i treningi jednocześnie. Kolejne lata dawały do myślenia. Nigdy nie utożsamiałem się z innym sportem niż kolarstwo. Wielki przełom nastąpił w 2013 roku, gdy złamałem rękę podczas jazdy na rowerze. To był początek wielkich zmian. W mojej głowie już rysował się plan powrotu na siłownię – ale nie od razu. Najpierw chciałem jak najszybciej wrócić do jazdy. Udało się po 10 dniach. W sierpniu wziąłem udział w imprezie dla amatorów kolarstwa szosowego: Tour de Pologne Amatorów. To był wyścig po górach, z którymi wcześniej nie miałem kompletnie do czynienia. Moim pierwszorzędnym celem było wyjechanie pod słynny podjazd w Gliczarowie koło Bukowiny Tatrzańskiej. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że nachylenie w najbardziej stromym miejscu wynosiło 23%. Nie interesował mnie czas – interesował mnie ten najcięższy, konkretny podjazd. Było to dla mnie próbą sił. Powtarzałem sobie cały czas: „Tak, mogę to zrobić! Nie ma innej możliwości!”. Fizycznie byłem bardzo słaby, przynajmniej tak mi się wydawało. Dla mnie to było sprawdzenie silnej woli, bo wcześniej nie trenowałem w górach jakiegokolwiek podjazdu. I wygrałem. Wygrałem sam ze sobą. Od tej pory zaczęło się wszystko zmieniać. Od października zacząłem ponownie ćwiczyć na siłowni. Koncentrowałem się na wszystkim: na sile, na wyglądzie i na ćwiczeniach, jakie wykonywałem, ale przede wszystkim na nauce. Od nowego roku postanowiłem rygorystycznie przestrzegać diety. Musiałem zbijać wynik jak najszybciej. Opracowałem szczegółowy plan jedzenia, wcześniej przejrzawszy produkt po produkcie, bo znałem tylko zarys diety niskobiałkowej – bez konkretnych danych i odniesień. Skład, kalorie, białko, przeliczanie białka na Phe… Tydzień po tygodniu o siedem jednostek mniej – i tak przez równe trzy tygodnie aż do poziomu 2,1. W ciągu trzech miesięcy przytyłem 7 kg, co pozwoliło mi na zdecydowane zwiększenie siły zarówno fizycznej, jak i tej mentalnej. Nieustannie budowałem swoją pewność siebie, by już w połowie 2014 roku obronić pracę licencjacką na ocenę bardzo dobrą. Potem za swoją średnią otrzymałem stypendium dla najlepszych studentów i od tej pory jestem na fali. 23 wasze historie Totalne zmiany I nastał rok 2015. Pomimo małej ilości czasu i nawarstwiających się egzaminów oraz dodatkowych zajęć na uczelni postanowiłem pojechać do Włoch na wyścig organizowany przez Czesława Langa w ramach upamiętnienia górskiego etapu Tour de Pologne z 2013 roku, którym podążali zawodowi kolarze. Impreza została przygotowana specjalnie dla amatorów kolarstwa szosowego i wiodła przez trzy górskie przełęcze malowniczych dolomitów. Dwie z nich były zlokalizowane na wysokości przekraczającej 2000 m n.p.m., a długość podjazdów na całej trasie wynosiła 50 km. Etap liczył 75 km, a meta została wyznaczona na legendarnej przełęczy Passo Pordoi (2239 m n.p.m.). To było dla mnie arcytrudne zadanie do wykonania, ponieważ termin wyścigu przypadał na końcowe terminy egzaminów i zaliczeń. Moje ulubione egzaminy były najtrudniejsze, bo musiałem je zdać w języku obcym. Zaliczyłem je jeszcze przed wyjazdem. Obawiałem się, że jestem za słaby fizycznie, aby wyjeżdżać pod góry, które miały 10–20 km samego podjazdu. Katorżnicze treningi od początku roku, ciągłe wyjazdy w góry w celu budowania siły bazowej, a potem szlifowanie powtarzalności i wytrzymałości siłowej – na realizację miałem tylko trzy miesiące. Wcześniej nie planowałem takiego przedsięwzięcia, bo uznałbym to za szaleństwo, jednak skłonił mnie do tego bardzo dobrze zaliczony semestr, chęć sprawdzenia się w podwójnym napięciu oraz odniesienia podwójnego zwycięstwa nad samym sobą. I wszystko się udało! Zająłem 83 miejsce na ponad 200 uczestników, a tylko 99 osób zostało zaklasyfikowanych. Reszta przekroczyła czas lub w ogóle nie dojechała do końca. Na mecie łzy szczęścia nie mogły mnie opuścić. Świętowanie, rozdawanie medali, dyplomów… Na drugi dzień z chłodną kalkulacją stwierdziłem, że to już jest skończone. Było, minęło. Fakt, pokonałem siebie i swoje słabości, ale w sierpniu czeka mnie kolejny wyścig w Bukowinie. Od tego momentu koncentrowałem się na dokończeniu zaliczania egzaminów i treningach przed kolejnymi zawodami. 24 Po tegorocznych wydarzeniach kolarstwo przestałem traktować jako pasję, a zacząłem jako coś znacznie więcej – stan umysłu. Dobrze połączyć te dwie rzeczy. Poprzez próby charakteru można sprawić, aby umysł sięgał dalej. Nie poddawać się przy pierwszym niepowodzeniu, bo to właśnie na podstawie tego pierwszego niepowodzenia należy stworzyć szansę i wykorzystać ją. Jeśli chcecie dążyć do celu konsekwentnie i uparcie, musicie sami sobie zaufać. Od tego bardzo dużo zależy. Nie można bać się potencjalnej porażki: należy być na nią przygotowanym. Unikniecie wtedy rozczarowania. Nie słuchajcie ludzi, którzy Was demotywują. Podczas pobytu we Włoszech miałem grypę żołądkową, bardzo wysoką gorączkę i wymioty. Za dużo zjadłem na dwa dni przed wyścigiem. Wielu moich przyjaciół patrzyło na mnie z politowaniem i mówiło: „Będzie Ci ciężko dziś jechać”, „Dla kolarza grypa żołądkowa to największe przekleństwo”. Byłem wściekły na siebie i musiałem wszystko jeszcze raz na chłodno przeanalizować, ale to mnie tylko bardziej zmotywowało. Wiedziałem wtedy, że nie mam już nic do stracenia. Postanowiłem: jadę na całość od początku do końca – bez względu na konsekwencje. I udało się! Kolejna ważna sprawa to ciężka praca. Każdy ma jakieś zdolności, ale bez ciężkiej pracy trudno będzie osiągnąć swoje cele i marzenia oraz przezwyciężyć swoje słabości. Fenyloketonuria nie miała w moim przypadku dużego znaczenia podczas wyścigu we Włoszech. Traktowałem siebie normalnie, nie myślałem o tym nic a nic. Byłem skoncentrowany tylko na tym, żeby pojechać jak najlepiej. Moja choroba była tym razem moim sprzymierzeńcem. Niełatwo odpowiedzieć sobie na pytanie, czy to dobrze, czy źle, że jestem chory na fenyloketonurię. Moim zdaniem to bardzo dobrze, ponieważ jesteśmy ludźmi wyjątkowymi – to właśnie chciałbym podkreślić. Osiągamy więcej niż reszta, bo specjalna dieta uczy nas pokory i ciężkiej pracy od najmłodszych lat. Jesteśmy osobami perfekcyjnie dostosowującymi się do zmieniających warunków i konsekwentnie dążącymi do celu. I tak już pozostanie. Pozdrawiam wszystkich! Dawid Dąbrowski 25 wasze historie Nie boję się zmian! Chciałam opowiedzieć o moim życiu w Hiszpanii. Zazwyczaj, kiedy ludzie pytają mnie, dlaczego właściwie postanowiłam tam wyjechać, odpowiadam, że tak się złożyło albo że to przez PKU. Nie jest to do końca błędne stwierdzenie, bo pierwszy kontakt z Hiszpanią miałam właśnie dzięki mojej chorobie. Kiedy miałam 11 lat, z ojcem mojej przyjaciółki, który działał w śląskim stowarzyszeniu Metabolica, skontaktował się ktoś z Hiszpanii i zapytał, czy nie chcielibyśmy pojechać na międzynarodowy obóz PKU. Chcieliśmy! I pojechaliśmy. Z perspektywy czasu wspominam tę wyprawę jako dość absurdalną: trzy dziewczyny w wieku 11, 13 i 16 lat wybrały się w podróż w nieznane, bo ktoś napisał e-mail… Obóz rzeczywiście miał miejsce, a jego międzynarodowość zapewniałyśmy my i dwie osoby z Portugalii. Mało kto mówił po angielsku, ale muszę przyznać, że były to jedne z najlepszych wakacji w moim życiu i bardzo się cieszę, że rodzice byli na tyle odważni, by mnie tam posłać. W następnych latach wracałam do Hiszpanii, gdy tylko finanse na to pozwalały, a do naszego babskiego grona dołączył jeszcze rodzynek – Mateusz. Kontakt z Hiszpanią zaowocował nauką hiszpańskiego w liceum, dwujęzyczną maturą i stypendium na studia. Wyjechałam, tak jak poprzednio, w sposób dość spontaniczny. Rodzice mówią mi teraz, że kiedy 26 10 lat temu puszczali mnie na studia, nie zdawali sobie sprawy, że wyjeżdżam na dobre… To prawda! Ja też nie sądziłam, że tak będzie. Okres studiów wspominam bardzo dobrze: w Grenadzie odnalazłam się szybko, choć zawsze marzyłam, że będę studiować gdzieś na północy. Stworzyliśmy zgraną grupę studencką, a ja stałam się w zasadzie dwujęzyczna. Jednak wkroczenie w dorosłość za granicą nie było łatwe. Najtrudniejszą kwestią było dla mnie przejście do porządku nad organizacją diety. O ile samo jej utrzymanie nie było właściwie trudne, o tyle cała – nazwijmy to – infrastruktura przerosła mnie zupełnie. Polski NFZ (bo to rodzice opłacali za mnie składki) poinformował mnie, że nie przysługuje mi leczenie poza granicami kraju. Do dziś pamiętam e-mail, w którym kogoś zwyzywałam… Przez 6 lat nie miałam więc lekarza pierwszego kontaktu, nie dostałam również lekarza specjalisty. Przez cały ten czas przywoziłam Milupę z Polski. Odwiedzający mnie rodzice, a także rodzice moich przyjaciół, przyjeżdżali z preparatem dla mnie. Próbki wysyłałam do IMiD-u i tam też chodziłam na wizyty kontrolne. Początkowa w badaniu przesiewowym 7 chorób, Galicja – 33. wo nie miałam kontaktu z żadnym fenylakiem, więc Ludzie w Walencji liczą dietę w dobowej podaży fenynie wiedziałam, gdzie kupuje się jedzenie. Zaopatryloalaniny, Madryt nie liczy warzyw i owoców, a inne wałam się wyłącznie w niskobiałkowe produkty doprodukty w gramach białka. To bardzo dezorientuje stępne w supermarketach: jeden rodzaj mąki, jeden i dzięki obserwacji na forach i kongresach wiem, że rodzaj makaronu, mleko ryżowe, zastępnik jajka (lub rodzice też nie są do końca pewni. W ogólnym roztańszą od mleka horchatę – Hiszpanie do dziś śmieją rachunku uważam jednak, że dobrze odnalazłam się się ze mnie, że jestem w stanie pić ten napój z kawą!). w hiszpańskiej rzeczywistości. Dopiero po roku zebrałam się w sobie, odnowiłam stare kontakty i… okazało się, że fabryka produktów Wyniosłam się ze stolicy do podmiejskiego Getafe niskobiałkowych znajduje się 15 minut od Grenady! i zdecydowanie mi to służy. Pracuję na uniwersytecie, Po skończeniu studiów przeniosłam się do Madrytu, przygotowuję swój doktorat z filozofii i działam w logdzie rozpoczęłam starania o pracę na uniwersytecie. kalnym stowarzyszeniu. W obu kwestiach widzę zdeTo był trudny czas: biurokracja przeciągała się w niecydowany postęp – na szczęście! Właśnie zaczynam skończoność, ja musiałam podjąć pracę (w zasadzie prowadzić nowe zajęcia uniwersyteckie i bardzo mnie trzy), żeby w oczekiwaniu na decyto ekscytuje. W naszym stowarzyzję mieć ubezpieczenie. Nie najlepiej szeniu zorganizowaliśmy pomoc wspominam potyczki z biurokracją, dla palestyńskich dzieci dotknięlekarzy źle wypisujących recepty, tych fenyloketonurią (210 niños de panie informujące mnie o tym, że Gaza) i to też było dla mnie barza pół roku dostanę skierowanie do dzo ważne. Doktorat mam zamiar specjalisty itd. skończyć w 2017 – wtedy też będę Pewnie właśnie dlatego zdecydozastanawiać się, czy zostać w Hiszwałam się na wstąpienie do Mapanii, czy próbować szczęścia gdzie dryckiego Stowarzyszenia Osób indziej. Właściwie nie wiem, co zroChorych na Fenyloketonurię i Inne bię. Na pewno będzie to zależało Schorzenia Metaboliczne (Asociaod sytuacji ekonomicznej Hiszpanii ción de Fenilcetonúricos PKU OTM i od tego, czy będę chciała kontynude Madrid), w którym działam do ować karierę akademicką. Czuję jeddziś. Dzięki temu zyskałam duże nak – znów! – chęć spróbowania życia oparcie w innych fenylakach, sama w innym miejscu. W Grenadzie odnalazłam się też zaczęłam pomagać i doradzać szybko, choć zawsze mainnym rodzicom. Wcześniej zupełAktualnie przebywam w Danii na rzyłam, że będę studiować nie nie doceniałam takiego kontaktrzymiesięcznym stażu badawgdzieś na północy. tu – teraz nie wyobrażam sobie bez czym. Może właśnie tu zostanę? niego życia. W Hiszpanii wciąż jest sporo do zrobienia. Moje pierwsze doświadczenie z tym krajem jest cuMimo że w porównaniu z Polską niektóre rzeczy wydowne – także w kwestii opieki PKU. Dlaczego by nie? padają korzystnie (np. Kuvan jest refundowany, wieJestem osobą, która nie boi się zmian i nowych wyle osób prowadzi bardzo lekką dietę, a w niektórych zwań. Myślę, że do pewnego stopnia tego właśnie naregionach refundowane są także produkty niskobiałuczyła mnie Hiszpania, w szczególności te pierwsze kowe), panuje tu swego rodzaju chaos, a to dlatego, wyjazdy na obozy PKU. Czy to nie paradoksalne, jak że każda comunidad (województwo) ma swój własny bardzo fenyloketonuria zdeterminowała moje życie system zdrowia. W Madrycie nie mam więc refundow całkiem nieoczekiwany sposób? wanego jedzenia, ale gdybym mieszkała w Walencji, mogłabym na to liczyć. Kastylia-La Mancha wykryAgata Bąk 27 kuchnia 28 zawstydzić tęczę Placuszki z cukinii i dyni Dynia, cukinia zielona i żółta, ewentualnie zioła – kolorów moc! No cóż, muszę przyznać, że za pierwszym razem placuszki mi się nie udały. Potem bardziej je odcisnąłem z nadmiaru wody i zmniejszyłem ilość oleju na patelni do minimum – wyszły pyszne! Jak to zrobić? Zetrzyj warzywa na grubych oczkach i posól, cebulę potnij w półksiężyce i rozrób zastępnik jajka. Połącz wszystkie składniki i dokładnie wymieszaj oraz dopraw. Porządnie odciśnij z nadmiaru wody i uformuj placuszki. Smaż na małym ogniu na średnio rozgrzanej patelni posmarowanej olejem. 5 placuszków: Energia: 491 kcal Białko: 6,2 g Phe: 273 mg olej do smażenia: Energia: 85 kcal Białko: 0 g Phe: 0 mg Składniki 400 g cukinii 50 g dyni 40 g cebuli 5 g zastępnika jajka (na 30 ml wody) 100 g mąki 5 ml oleju 29 kuchnia jesienne koktajle Całe lato czekałem na jesień. Takiej gamy barw nie ma o żadnej innej porze roku! Warto pobawić się w kuchni kolorami – to świetna zabawa rozwijająca kreatywność, a przy okazji bomba witaminowa! Składniki 6 porcji: 150 ml soku z buraków 150 ml wody 20 ml octu balsamicznego 400 g gruszki 50 g rukoli 10 g imbiru 6 porcji: Energia: 298 kcal Białko: 5,1 g Phe: 284 mg Składniki 1 porcja to ok. 150 ml 6 porcji: 6 porcji: Energia: 298 kcal Białko: 12 g Phe: 341 mg 1 porcja to ok. 150 ml 30 700 g pomidorów 200 g selera naciowego 40 g oliwek czarnych 75 g papryki czerwonej 75 g papryki żółtej 30 g suszonych pomidorów Jak to zrobić? Wszystkie składniki na koktajl posiekaj drobno, wrzuć do blendera i zmiksuj dokładnie. Składniki 6 porcji: 300 ml soku pomarańczowego 300 g bananów 300 g mango sok z ½ limonki 6 porcji: Energia: 616 kcal Białko: 6,3 g Phe: 277 mg 1 porcja to ok. 150 ml Składniki 6 porcji: 300 ml kompotu z jabłek 200 g jabłek 30 g dyni hokkaido 300 g selera naciowego 25 g jarmużu 3 g mięty 6 porcji: Energia: 309 kcal Białko: 6,5 g Phe: 206 mg 1 porcja to ok. 150 ml 31 kuchnia Gołąbki jesienne Podczas warsztatów ze mną uczyliście się robić spring rolls. Nadeszła jesień, więc pomyślałem, że ideę wiosennego zawijasa można przemycić też o tej porze roku. Nic prostszego! Teraz jest mnóstwo liści przeróżnych kapust – a to są królowe jesieni. Składniki 1 porcja: Jak to zrobić? Wymieszaj cytrynę, oliwę i posiekane chili. Liście kapusty sparz w gorącej wodzie. Warzywa umyj i obierz, potem potnij w cienkie paski. Z mąki, oliwy i wody ulep kulkę, rozpłaszcz ją i upiecz na suchej gorącej patelni, a następnie potnij w paski. Warzywa i podpłomyk ułóż na liściu kapusty, skrop sosem i zawiń w rulon. Sos: 5 g oliwy 0,5 g cytryny 0,1 g chili 50 g kapusty białej (opcja 1) 50 g kapusty włoskiej (opcja 2) 10 g rzodkiewki 20 g marchwi 10 g buraków 4 g szczypioru 10 g cukinii 2 g mięty Podpłomyk: 1 gołąbek z kapustą białą: Energia: 125 kcal Białko: 1,7 g Phe: 72,3 mg 32 1 gołąbek z kapustą włoską: Energia: 130 kcal Białko: 2,5 g Phe: 106 mg 5 porcji: 1 podpłomyk: Energia: 260 kcal Białko: 0,1 g Phe: 1,8 mg 50 g mąki ekstra krakowskiej 10 ml oliwy ok. 20 ml wody Kiszonki Mimo że jadam ogórki kiszone, do głowy mi nie przyszło, że ukisić można jeszcze coś innego – no może poza kapustą. Aż do momentu, kiedy w jednej z radiowych audycji usłyszałem, że kisić da się… wszystko. I tak teraz w moim domu na półce stoją w słoikach kiszone śliwki, porzeczki, buraki i marchewki. Składniki 1 łyżka soli 1 l wody 250 g marchwi (opcja 1) 250 g buraków (opcja 2) liść chrzanu liść czereśni 2 ząbki czosnku koper Jak to zrobić? Sól rozpuść w przegotowanej wodzie. Warzywa umyj, obierz i potnij w grube paski, kostkę lub plasterki. Włóż z przyprawami do słoika i zalej roztworem solnym tak, aby całe były zanurzone. Zakręć słoik i odstaw na trzy tygodnie – po tym czasie kiszonka będzie gotowa. 1 słoik - marchew Energia: 88 kcal Białko: 2,5 g Phe: 68 mg 1 słoik - buraki Energia: 203 kcal Białko: 4,5 g Phe: 98 mg jerzy nogal Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, tworząc przepisy na potrzeby warsztatów kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji żywności. Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce udowadniać swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU. 33 reportaż Jerzy Nogal nie tylko warsztaty Tak było Pędzę, lecę na ostatnią chwilę. Najpierw warsztaty, później zmęczony wracam do domu. Kolejne miejsce, satysfakcja i zmęczenie. Ale i pustka. 34 Teraz Jadę wcześniej lub zostaję dłużej. Gdy mam trochę czasu, o świcie lub po warsztatach chodzę po mieście, w którym jestem. Łapię oddech, chłonę, odpoczywam. Większość mojego życia to fotografia. Byłem fotografem, a moją pasją było gotowanie. Teraz gotuję, a pasją jest fotografowanie. Wszędzie, dokąd jechałem, zabierałem aparat. Obecnie mam telefon z aparatem i nim robię zdjęcia. Zawsze dzieliłem się z Wami pasją do gotowania oraz przepisami. Teraz chcę też pokazać moje spojrzenie na miejsca, w których Was odwiedzam. I nie zawsze są to utarte szlaki. Zachęcam Was do tego, byście i Wy na spotkania przyjechali wcześniej. Lub później wyjeżdżali. Brak czasu to wygodna wymówka. Połaźcie, odpocznijcie, pooglądajcie miejsca, do których przybywacie. Warto! Wciąż to robię i zawsze coś odkrywam. We Wrocławiu byłem już dwa razy i za kilka dni wybieram się po raz kolejny. Nie zawsze ląduję na Rynku. 35 wiedza jesienna melancholia Co powinno się znaleźć w diecie jesiennego melancholika? Czyli jak poprawić sobie humor dobrym i zdrowym jedzeniem. To, co jecie, ma ogromny wpływ na Wasze zdrowie, samopoczucie i oczywiście poziomy fenyloalaniny. Pamiętacie o serotoninie, potocznie zwanej hormonem szczęścia? Pamiętam początek roku szkolnego, który ciepło zakończył wakacje. Nazajutrz obudził nas rześki poranek i było to tak, jakby jesień chciała nas przygotować na swoje przyjście. Właśnie dlatego lubię wrzesień: mogę jeszcze złapać odrobinę słońca, wybrać się na spacer lub wycieczkę, a po pracy odwiedzić plac targowy ze straganami pełnymi pachnących jabłek, śliwek, gruszek, winogron. Staram się robić jak najwięcej przetworów w słoikach, aby zimą przypominały mi gorące lato. Jeszcze w lipcu zakisiłam ogórki, teraz przyszedł czas na kapustę, paprykę i pomidory. To, co jecie, ma ogromny wpływ na Wasze zdrowie, samopoczucie i oczywiście poziomy fenyloalaniny. Pamiętacie o serotoninie, potocznie zwanej hormonem szczęścia? Jej najwyższy poziom występuje u noworodków i spada podczas dojrzewania oraz właśnie w okresie jesienno-zimowym. Jej niski poziom może powodować agresję, zmęczenie, zwiększoną wrażliwość na ból oraz zaburzenia depresyjne. 36 W wytwarzaniu serotoniny biorą udział aminokwasy (tryptofan), cukier i tłuszcz. Udowodniono, że mózg człowieka do prawidłowego funkcjonowania potrzebuje stałego dopływu glukozy, bo dzięki temu produkuje odpowiednią ilość serotoniny. Jednak pocieszanie się słodyczami może okazać się szkodliwe. Powodują one efekt zadowolenia, ale na krótko, bo węglowodany proste, które znajdują się w słodyczach, są szybko wchłaniane. Podnosi się poziom glukozy we krwi i poprawia się samopoczucie, ale równolegle wzrasta poziom insuliny, co w konsekwencji obniża poziom glukozy i prowadzi do uczucia senności. Z tego powodu nie polecam słodyczy. Wyjątkiem mogą być dwie kosteczki gorzkiej czekolady o zawartości kakao 70% (to ok. 10 g, czyli białka 0,5 g i Phe25 mg). Będzie jej niewiele, a może nam poprawić nastrój. Jedzmy węglowodany złożone, które są wolniej przyswajalne niż cukry proste, a jeśli chodzi o tłuszcze, to dobrym źródłem kwasów tłuszczowych omega-3 w diecie PKU jest olej lniany oraz (dużo tańszy) olej rzepakowy, np. Kujawski. W syntezie serotoniny uczestniczą witaminy z grupy B (tiamina, niacyna, kwas foliowy) i witamina C. Ich doskonałym źródłem są zielone warzywa liściaste i owoce. Zadbajmy, aby w naszym jadłospisie znalazły się: kapusta, papryka, jarmuż, sałata, natka pietruszki, szpinak, owoce cytrusowe, owoce dzikiej róży, jabłka, banany. Gdy zaczniemy odczuwać gwałtowne pogorszenie nastroju, zjedzmy banana i sałatkę z awokado. Jeden i drugi owoc jest źródłem tryptofanu, z którego powstaje serotonina. Ponadto zawarte w bananach węglowodany dostarczają niezbędnej energii i sporo witaminy z grupy B. Na czarnej liście produktów znajduje się mocna kawa i czarna herbata oraz cola, ponieważ wypłukują one z naszego organizmu magnez oraz witaminy z grupy B. W zamian proponuję herbatkę z dzikiej roży lub szklankę świeżo wyciśniętego soku pomarańczowego. Nasze złe samopoczucie może być spowodowane po prostu odwodnieniem organizmu, dlatego warto pić wodę ze szczyptą soli himalajskiej, która zawiera cenne mikroelementy. Efekt nie będzie natychmiastowy, ale trzeba pamiętać o stałym dostarczaniu płynów – zwłaszcza gdy pijecie preparat w postaci zagęszczonej. Bardzo dobrze, że obecnie wracają na nasze stoły warzywa uznawane kiedyś za pospolite: burak, dynia, rzepa, jarmuż. Można je zastosować w przeróżnych potrawach, takich jak: zupy, desery, ciasta, dżemy, musy koktajle. Przepisów jest całe mnóstwo – wystarczy po nie sięgnąć. Tak niedoceniany kiedyś jarmuż (pamiętam z dzieciństwa, że dekorowano nim wędliny na półmiskach, a później lądował w koszu) zawiera cenny beta-karoten i luteinę, tj. przeciwutleniacze, które hamują procesy oksydacyjne. Jest też źródłem wapnia i witamin z grupy B. Pamiętajcie, że jarmuż zawiera sporo białka (tak jak zielony groszek, bób, kukurydza, brukselka) i trzeba go dokładnie policzyć w diecie. Na pierwszym miejscu wymieniłam buraka, bo jest doskonały na poprawę humoru: zawiera znany już nam tryptofan i kwas foliowy oraz jest źródłem litu – pierwiastka, który nasila działanie tryptofanu i magnezu, w wyniku czego wytwarza się serotonina. W zimny jesienny dzień nic nie poprawi nam lepiej samopoczucia niż pikantna rozgrzewająca zupa dyniowa z imbirem, buraczki zasmażane z jarmużem i pyszny deser z tapioki z owocami cytrusowymi. Tak więc: na dobry humor jedzmy warzywa i owoce! Elżbieta świeczka Od 1985 roku pracuje w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie: obecnie jako dietetyk Poradni Chorób Metabolicznych i Poradni Rzadkich Wrodzonych Wad Metabolizmu. Prywatnie jest szczęśliwą żoną oraz matką trójki wspaniałych dzieci. Wolny czas spędza na spacerach z psem w Puszczy Niepołomickiej, która jesienią jest najpiękniejsza. Lubi czytać książki psychologiczne i poezję, pielęgnować kwiaty i gotować. 37 wiedza STĘŻENIA PHE POD LUPĄ Czy konieczne jest dokładne obliczanie zawartości fenyloalaniny (Phe) w produktach żywnościowych? Dlaczego niebezpieczne są za niskie i za wysokie stężenia fenyloalaniny we krwi chorych na fenyloketonurię? 38 Fenyloketonuria (PKU) jest najczęściej spotykaną wadą wrodzoną w metabolizmie aminokwasów. Zaburzenie to dotyczy przemian aminokwasu zwanego fenyloalaniną (Phe). Wskutek błędu metabolicznego, spowodowanego całkowitym brakiem lub znacznym ograniczeniem aktywności enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej (PAH), dochodzi do nagromadzenia we krwi wysokich stężeń fenyloalaniny (Phe), które działają toksycznie na ośrodkowy układ nerwowy (OUN). Fenyloalanina to aminokwas egzogenny (zewnątrzpochodny), dostarczany przez pożywienie jako białko pokarmowe. Jego wysokie stężenie w organizmie powoduje uszkodzenie mózgu. Leczenie pacjentów z rozpoznaną fenyloketonurią polega zatem na znacznym zmniejszeniu ilości fenyloalaniny w ich diecie. Dieta niskofenyloalaninowa, odpowiednio dobrana już od najwcześniejszego okresu życia, tj. od okresu noworodkowego, zapobiega pojawieniu się jednej z najcięższych form niepełnosprawności intelektualnej, jaką spotyka się u nieleczonych dorosłych chorych z późno rozpoznaną fenyloketonurią (pacjentów nieobjętych przesiewowymi badaniami noworodkowymi). Udowodniono, że poprzez ograniczenia w podaży fenyloalaniny można ochronić ośrodkowy układ nerwowy przed nadmiarem tego aminokwasu. Dzięki wczesnemu wdrożeniu odpowiedniej diety możliwy jest prawidłowy rozwój psychoruchowy dzieci z PKU. Dieta niskofenylaolaninowa jest dietą normobiałkową i normokaloryczną, z istotnym ograniczeniem zawartości fenyloalaniny (Phe). Wiadomo, że Phe jako aminokwas egzogenny występuje w produktach żywnościowych wysokobiałkowych takich jak: mięso, ryby, nabiał, produkty z mąki (za wyjątkiem mąki niskofenyloalaninowej), rośliny strączkowe, czekolada. Eliminacja tych produktów z jadłospisu chorego jest podstawą leczenia. W zamian pacjent otrzymuje odpowiednio dobrane preparaty aminokwasowe po- zbawione fenyloalaniny, które powinny pokrywać ok. 80% dobowego zapotrzebowania na białko. Oprócz tych preparatów dieta powinna opierać się na bogatym asortymencie produktów niskobiałkowych, odpowiednio ustalonej ilości warzyw i owoców oraz suplementacji witamin i minerałów. Precyzyjne przestrzeganie zaleceń dietetycznych wśród pacjentów z fenyloketonurią to najskuteczniejszy sposób leczenia. Tylko dokładne wyliczanie zawartości fenyloalaniny w spożywanych posiłkach daje szansę na dobre zdrowie i chroni mózg przed groźnymi powikłaniami spowodowanymi niebezpiecznymi stężeniami fenyloalaniny. W komponowaniu diety niskofenyloalaninowej konieczna jest znajomość zawartości fenyloalaniny w produktach. Z tego powodu każdy produkt należy zważyć i obliczyć w nim zawartość fenyloalaniny. Do obliczania zawartości fenyloalaniny potrzebne są tabele wartości odżywczych produktów spożywczych. W nich odnajdziemy nie tylko ilość energetyczną (kcal) i białka (g) w każdym produkcie, lecz także zawartość fenyloalaniny (mg). Bez znajomości tych danych trudno zastosować u chorych prawidłowo zbilansowaną dietę. Zawartość fenyloalaniny w różnych produktach będzie łatwiejsza do zapamiętania, kiedy będziemy regularnie korzystać z tzw. tabel diety PKU. Powinny być one dostępne w każdej sytuacji, kiedy przystępujemy do przygotowywania posiłków. Systematyczne zapisywanie obliczeń z diety PKU w dzienniczku kontroli wraz z wynikami pomiarów stężenia fenyloalaniny we krwi przyczynią się do znajomości indywidualnej dobowej tolerancji fenyloalaniny. Trudności w stosowaniu diety mogą wynikać z niedogodnych warunków do przygotowania posiłków albo 39 wiedza – i tak jest najczęściej – z powielanych i utrwalanych złych nawyków. Tylko od nas zależy, jak będziemy unikać błędów. Takim błędem jest brak wiedzy o zawartości fenyloalaniny w codziennej diecie PKU. Jeżeli do tego dołączy się unikanie ważenia produktów spożywczych, to określenie dokładnej ilości spożytej fenyloalaniny stanie się niemożliwe. Często pacjenci przestają ważyć produkty żywnościowe, bo ufają swojemu określaniu wagi pożywienia „na oko”. Takie postępowanie po pewnym czasie doprowadza zwykle do nieprawidłowej wagi produktów żywnościowych, co skutkuje zaburzeniami energetycznymi, białkowymi, węglowodanowymi oraz mineralno-witaminowymi. Nasza pamięć dotycząca wagi produktów żywnościowych może być zawodna. Trzeba na bieżąco kontrolować wagę spożywanych produktów, bo tylko wtedy dieta jest bezpieczna i odpowiednio zbilansowana. Dodatkowo do obliczenia należnej ilości białka i fenyloalaniny w diecie musimy znać swoją aktualną masę ciała. Jedynie odmierzanie, odważanie produktów żywnościowych oraz liczenie, liczenie i jeszcze raz liczenie gwarantuje nam prawidłowy rozwój fizyczny i umysłowy oraz dobre zdrowie i samopoczucie. Pamiętajmy, że niekontrolowane ilości fenyloalaniny w diecie mogą skutkować podwyższeniem jej stężeń we krwi i mózgu, powodując narastanie różnych deficytów neuropsychologicznych w każdym okresie życia. Ponadto w ten sposób może dojść też do niebezpiecznego ograniczenia podaży fenyloalaniny. 40 Nadmiar fenyloalaniny Nadmiar fenyloalaniny – poprzez uruchomienie złożonych mechanizmów – powoduje uszkodzenie mózgu. Dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że przez barierę krew–mózg przedostaje się do OUN za duża ilość fenyloalaniny. Z jednej strony przyczynia się to do obniżenia stężeń innych aminokwasów (ważnych dla rozwoju i funkcjonowania komórek mózgu zwanych neuronami) i produkcji neuroprzekaźników, a z drugiej – do zahamowania produkcji mieliny (zewnętrznej otoczki włókien nerwowych). Wśród wielu aminokwasów potrzebnych dla rozwoju i funkcjonowania mózgu istotne znaczenie dla pacjentów z PKU mają tyrozyna i tryptofan. Z ich dalszych przemian powstają neuroprzekaźniki, czyli substancje pośredniczące w przekazywaniu informacji między komórkami mózgu. Z tyrozyny tworzy się dopamina, a z tryptofanu – serotonina. W przypadku niedoboru tych aminokwasów i neuroprzekaźników dochodzi do nieprawidłowego funkcjonowania mózgu. Zaburzenia wynikające z niedoboru dopaminy to: rozkojarzenie, trudności w koncentracji, problemy z zapamiętywaniem i porządkowaniem informacji, senność, zmęczenie w ciągu dnia, depresja, spowolnienie ruchów, drżenie kończyn w stanie spoczynku. Pewne obszary mózgu, zwłaszcza okolica kory przedczołowej, są szczególnie wrażliwe na niedobór dopaminy. Zaburzenia wyższych funkcji nerwowych wynikają z dysfunkcji tego obszaru, co obserwowane jest u źle kontrolowanych i nieleczonych pacjentów z PKU. Z niedoborem serotoniny (tzw. hormonem szczęścia) wiążą się natomiast objawy takie jak: długotrwały spadek nastroju, smutek, zmęczenie, skłonność do agresji, brak apetytu lub objadanie się (głównie słodyczami, bo cukier jest niezbędny do produkcji serotoniny), przewlekła bezsenność. Mogą też pojawić się obsesje, lęki i zaburzenia depresyjne, a także może zwiększyć się wrażliwość na ból. Mówimy wtedy o tzw. powikłaniach neuropsychologicznych. Wskutek nadmiaru fenyloalaniny dochodzi też do zahamowania produkcji mieliny przez oligodendrocyty (komórki mózgu) i do nadmiernego jej rozpadu. Ten proces nazywany jest dysmielinizacją (w pewnym stopniu może być odwracalny) i doprowadza do zmniejszenia ilości osłonek mielinowych włókien ner- wowych OUN. Od intensywności procesów dysmielinizacyjnych zależy, jakie będą zaburzenia w zakresie przewodnictwa i połączeń międzyneuronalnych w OUN. To wszystko dzieje się w tzw. istocie białej mózgu, a zmiany te widoczne są w badaniu rezonansu magnetycznego głowy u niezbilansowanych dietetycznie chorych z fenyloketonurią. Dokonane zmiany dysmielinizacyjne w istocie białej objawiają się trudnościami w nauce, zaburzeniami pamięci, różnymi deficytami intelektualnymi. Nadmiar fenyloalaniny działa bardzo toksycznie na neurony (komórki mózgu) – stąd określenie: neurotoksyczność fenyloalaniny. Powikłania neuropsychologiczne (rozdrażnienie, utrudniony kontakt z innymi, skłonności do agresywnego zachowania, zaburzenia snu), a także zmiany dysmielinizacyjne w istocie białej 41 wiedza (zaburzenia zapamiętywania, deficyty intelektualne) wynikają z wysokich stężeń fenyloalaniny i wskazują na konieczność eliminacji tego neurotoksycznego czynnika. Zbyt niskie stężenia fenyloalaniny U chorych z fenyloketonurią zdarzają się też czasami zbyt niskie stężenia fenyloalaniny. Na taki stan narażeni są pacjenci, którzy zbyt restrykcyjnie redukują podaż fenyloalaniny w diecie. U osób, które ograniczają ilość produktów białkowych niskofenyloalaninowych, a dodatkowo czasami nie spożywają preparatów aminokwasowych pozbawionych fenyloalaniny, dochodzi do spadku stężenia białka (z groźnymi konsekwencjami dla organizmu) oraz do powikłań związanych z niedoborem fenyloalaniny. W prawidłowych warunkach fenyloalanina w organizmie człowieka jest prekursorem hormonów tarczycy, amin biogennych (noradrenaliny i adrenalin), substancji barwnikowych (melanin) i składnikiem białek strukturalnych. Utrzymujące się przez dłuższy okres zbyt małe stężenie fenyloalaniny we krwi może zatem powodować utratę masy ciała oraz nadpobudliwość, drżenia mięśniowe i wzmożoną gotowość do drgawek. Ilość białka i fenyloalaniny w diecie musi być indywidualnie dobrana do wieku, płci i masy ciała oraz stanu zdrowia, a także do indywidualnej dobowej tolerancji fenyloalaniny. Okazało się, że najlepsze efekty w stosowaniu diety mają pacjenci, którzy biorą udział w szkoleniach i programach edukacyjnych oraz nawzajem się wspierają. 42 Wiedza na temat fenyloketonurii powinna być ciągle uzupełniania i praktycznie wykorzystywana w codziennej diecie pacjenta z PKU. Rodzice, ucząc dziecko zasad prawidłowego odżywiania, powinni podkreślać istotę spożywanych posiłków. Wszystkie składniki potrzebne do przygotowywania posiłków muszą być dokładnie zważone lub odmierzone. Czynności te rodzice powinni stopniowo przekazywać swoim dzieciom z PKU, tak aby w przyszłości nie stanowiło to dla nich problemu żywieniowego. Jeśli chcemy zapewnić odpowiednią do zapotrzebowania podaż białka, każdy posiłek powinien zawierać zarówno białko bezfenyloalaninowe, jak i z małą ilością fenyloalaniny – według obliczonej indywidualnej dobowej tolerancji fenyloalaniny. Ważne jest, by pacjent z PKU (niezależnie od wieku) umiał zawsze odmówić niedozwolonego poczęstunku oraz określać podobieństwa i różnice w doborze produktów. Każdy pacjent, jeśli tylko stosuje dietę PKU, ma takie same szanse na rozwój intelektualny i karierę jak jego zdrowi koledzy. Niebezpieczne dla mózgu są zarówno zbyt wysokie, jak i zbyt niskie stężenia fenyloalaniny (Phe). Dobra Każdy pacjent, jeśli tylko stosuje dietę PKU, ma takie same szanse na rozwój intelektualny i karierę jak jego zdrowi koledzy. średnia to nie wszystko, gdyż bardzo ryzykowne są skrajne wahania stężeń fenyloalaniny. Zmiany w ukształtowaniu ośrodkowego układu nerwowego i nieprawidłowości w syntezie neurotransmiterów (dopaminy, serotoniny) związane są z wahaniami stężeń fenyloalaniny. Odstąpienie od ważenia produktów spożywczych i liczenia w nich zawartości fenyloalaniny naraża mózg na uszkodzenia. Pamiętajmy, że wrażliwość mózgu na stężenia Phe utrzymuje się u chorego z PKU przez całe życie. Systematyczne leczenie dietetyczne w PKU jest ukoronowane sukcesem: prawidłowym rozwojem i czynnością mózgu do końca życia. Dbajmy o swój mózg – jest on najcenniejszym skarbem każdego z nas! Elżbieta Krzywińska-Zdeb Specjalista pediatra. Pracuje w Klinice Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM w Szczecinie. Zainteresowanie zawodowe: wrodzone wady metabolizmu, a w szczególności fenyloketonuria. Pasjonuje się muzyką symfoniczną, literaturą współczesną oraz turystyką rowerową. 43 kultura na jesienną pluchę Liście lecą z drzew, a dzień okrywa nocą swe oblicze dużo wcześniej? To musi być jesień! Podczas coraz dłuższych wieczorów warto nadrobić zaległości kulturalne. A naprawdę jest z czego wybierać! 44 # książki dorośli Utracona i odzyskana Lucy Foley wyd. Czarna Owca Targana namiętnościami i goryczą – ta proza idealnie wpasowuje się w szereg propozycji na jesienne wieczory. Debiutancka książka Lucy Foley zdaje się tej charakterystyce odpowiadać. Autorka opisuje losy zakochanych, ale rozdzielonych przez okrutną historię XX wieku. Tuż przed śmiercią babcia przekazuje Kate rysunek, który przedstawia jej biologiczną babcię – podobieństwo jest uderzające. Dziewczyna wyrusza w podróż, by odkryć rodzinne tajemnice. Okazuje się, że autorem rysunku jest sławny malarz Thomas Stafford, uważany za odludka. Artysta zaprasza Kate do swojego domu na Korsyce. Od tego momentu rozpoczyna się prawdziwy taniec emocji, kłamstw, zdrad i rozterek miłosnych. Język Foley i prowadzona akcja tworzą atmosferę burzliwych wydarzeń i nie pozwalają oderwać się od lektury choćby na chwilę. Czy jest coś bardziej intrygującego i frapującego od niegasnącej miłości? Caryca polskiej mody, święci i grzesznicy Marta Sztokfisz wyd. W.A.B Warszawa Paryżem północy, mówili. I tak jak stolica Francji miała swoją chanelkę, tak Warszawa mogła się poszczycić grabolką. Mowa naturalnie o Jadwidze Grabowskiej, wizjonerce powojennej mody w Polsce. To ta kobieta w zrujnowanej Warszawie prowadziła pierwszy po II wojnie światowej salon mody, a potem stworzyła Modę Polską: nadała jej styl i markę, którą nie mógł się pochwalić żaden inny kraj z bloku wschodniego. W biografii autorstwa Marty Sztokfisz poznajemy portret kobiety europejskiej, której niesamowity talent, temperament i osobowość były poddawane dyskusji na wielu PRL-owskich salonach. Autorka przedstawia nadwiślańską Coco Chanel we wspomnieniach przyjaciół, współpracowników i uczniów. Z ich opowieści wyłania się obraz nie tylko silnej kobiety, która miała odwagę iść własną drogą i nie zgadzała się na kompromisy, lecz także szalonej Warszawy lat 60., w której wszystko było możliwe. Na pewno warto zagłębić się w tę historię i dowiedzieć się, jak w podnoszącej się z gruzów stolicy rodziło się życie artystyczne i modowe. 45 kultura # książki dzieci Animalium. Muzeum zwierząt Leszek Peszek i Turecki Pieprz Jenny Broom wyd. Dwie Siostry Marko Kitti wyd. Debit To kolejna propozycja wydawnictwa popularnego wśród dzieci i ich rodziców. Wszystkie pozycje z książkowego repertuaru proponowanego nam przez Dwie Siostry wyróżniają się unikalnymi i urokliwymi rysunkami oraz mądrym przesłaniem. Tym razem mamy do czynienia z imponującym atlasem zwierząt, pełnym całostronicowych ilustracji w stylu dawnych rycin. Książka zaprasza nas do zwierzyńca, gdzie znajdziemy najpiękniejsze i najbardziej niezwykłe istoty, jakie mieszkają na Ziemi. Okazy pradawne i współczesne, olbrzymie i maleńkie, groźne i bezbronne. Co dodatkowo wyróżnia to miejsce na tle innych? Jest czynne całą dobę, każdego dnia tygodnia. Jeżeli za oknem panuje niepogoda, nie musicie wychodzić z domu, aby to wyjątkowe muzeum oczarowało Was swoją różnorodnością! W tej publikacji zobaczymy ponad 160 gatunków zwierząt ze wszystkich zakątków świata. Zwięzłe opisy przybliżą nam ich najbardziej charakterystyczne cechy, a krótkie, treściwe teksty rozdziałów opowiedzą o różnych grupach zwierząt i ich środowiskach naturalnych. „Animalium” to pozycja dla każdego odkrywcy żądnego wiedzy. 46 Kto jeszcze nie miał okazji poznać największego pechowca i największego szczęściarza w jednej osobie, ten szybko musi nadrobić swoje zaległości! Doskonała ku temu okazja szykuje się już niebawem: wystarczy wybrać się do księgarni i sięgnąć po najnowszą (trzecią już) część serii autorstwa Marko Kittiego. Kto już zna Leszka Peszka, a także całą zwariowaną ferajnę z Fufutkowa, wie, że to spotkanie dostarczy ogromu niespodzianek, dużo śmiechu i niepowtarzalnej jazdy bez trzymanki. Tym razem Leszek zawiera pisemne umowy z członkami rodziny i… kiepsko na tym wychodzi. Noce spędza pod namiotem, a w rezultacie ściąga na siebie kłopoty gorsze niż kiedykolwiek. Największy pech i jednocześnie największe szczęście dopadają go jednak na koncercie ulubionego zespołu. Co stanie się z wokalistą i kto zamiast niego wyląduje na scenie? To trzeba po prostu przeczytać! W książce znajdziecie proste, ale bardzo trafne ilustracje, stylizowane na rysunki nastolatków. Nie zaspokoją one wybrednych gustów, ale na pewno spodobają się dzieciakom, gdyż są pełne humoru. Rodzice, którzy chcą zachęcić dzieci do czytania, a jednocześnie którym zależy na wybraniu wartościowych książek, na pewno odnajdą w tej pozycji swojego faworyta. Bogate słownictwo, ciekawe spostrzeżenia i morał, który pokazuje, że nawet najgorsze zrządzenie losu może przeobrazić się w szczęście – to właśnie Leszek Peszek. # film romantycznie we dwoje Szukasz pomysłu na randkę albo przyjemne spędzenie czasu wolnego we dwoje? Postaw na klasykę i zorganizuj wieczór filmowy w domowym zaciszu! To, jak będziecie się bawić, w dużej mierze zależy od Was i Waszej wyobraźni. My podpowiadamy, jakie filmy doskonale sprawdzą się na taką okazję. Czas na miłość reż. Richard Curtis Podróż w czasie, jedno z niedoścignionych marzeń ludzkości, często stawała się tematem poruszanym przez filmowców. Sięgnął po niego również Richard Curtis – niewątpliwy mistrz opowiadania romantycznych historii, twórca takich hitów jak „To właśnie miłość” czy „Dziennik Bridget Jones”. Tim nie jest typem macho, który wybiera i zdobywa kobietę. Jest zbyt chudy, zbyt rudy i zbyt nieporadny, by z miejsca oczarować płeć piękną. Tim jak każdy marzy o miłości i spędzeniu reszty życia z ukochaną osobą u swego boku. Kiedy jednak staje naprzeciwko pięknej dziewczyny, zawsze albo się przejęzyczy, albo palnie głupotę. Pewnego dnia ojciec Tima wyjawia mu rodzinny sekret: Tim potrafi podróżować w czasie (tak jak inni członkowie jego rodziny), dzięki czemu każde niepowodzenie może przeobrazić w sukces. I tak pewnego dnia poznaje miłość swojego życia… Curtis tworzy komedie, które uwodzą widza wdziękiem i płynnością. „Czas na miłość” to film bezpretensjonalny i dowcipny. A że czasem okazuje się zbyt słodki? Czy komuś to przeszkadza? 47 kultura # film romantycznie we dwoje Zakochani w Rzymie Twój na zawsze reż. Woody Allen reż. Allen Coulter Woody Allen kiedyś nie ruszał się z Manhattanu. Ostatnimi laty lubuje się w podróżach i chwała mu za to, bo jak mało kto świetnie portretuje otoczenie, w którym się znajduje. Nie inaczej jest z jego „włoskim” filmem: w nim jak zwykle możemy spotkać plejadę gwiazd. W mieście miłości splatają się historie kilkorga bohaterów: podstarzałego architekta przeżywającego drugą młodość, urzędnika, który niespodziewanie staje się gwiazdą, młodej pary uwikłanej w splot niespodziewanych wydarzeń czy emerytowanego amerykańskiego reżysera, który odkrywa talent operowy w lokalnym przedsiębiorcy pogrzebowym. Rzym Woody’ego Allena to miejsce pełne magii: tu rozkwita namiętność i odżywają dawne uczucia. „Zakochani w Rzymie” to propozycja dla wszystkich, którzy od tradycyjnych filmów o miłości wolą te z odrobiną humoru i przymrużeniem oka. 48 „Twój na zawsze” opowiada historię młodego chłopaka, który nie może pozbierać się po samobójczej śmierci brata. Pocieszenia szuka w ogólnodostępnych używkach, bierze także udział w bójkach w ciemnych zakamarkach Nowego Jorku. Po jednej z nich trafia do więzienia, z którego jednak szybko udaje mu się wyjść. Wkrótce po tym Taylor poznaje córkę policjanta, który stał za zatrzymaniem i ukaraniem młodego gniewnego. Przepis na wendetę jest prosty: postanawia rozkochać ją w sobie, a następnie porzucić. Pozorny romans, który miał być jedynie pretekstem do zemsty, przeobraża się w pełną miłości, emocjonalną historię dwójki ludzi. Każde z nich ma na swoich barkach ciężar przeszłości, a razem starają się stawić czoła problemom teraźniejszości i wspólnie patrzeć w przyszłość. Zakończenie tej historii wprowadza w osłupienie i niedowierzanie. Piękny romans, który daje do myślenia i potrafi wzruszyć. Dojrzały dramat romantyczny, który mocno podkreśla wartość każdej chwili spędzonej z bliską sercu osobą. kino familijne Propozycji filmowych dla całej rodziny z każdym rokiem przybywa. I nie są to już filmy, na których obecność rodzica to jego przykry obowiązek! Bawią się na nich zarówno dzieci, jak i dorośli. W większości przypadków ci drudzy bawią się nawet lepiej niż na „dorosłych” filmach obyczajowych czy komediowych… Kupiliśmy ZOO reż. Cameron Crowe Modny jest ostatnio kierunek ucieczki z miasta do życia bliżej natury – a już na pewno z dala od korporacji i niepohamowanego pędu życia. „Kupiliśmy ZOO” po części taki model opisuje. Bohaterzy filmu zaczynają swoje życie od nowa: wśród poczciwych ludzi, którzy przychodzą im z pomocą na początku tej drogi. Matt Damon zrywa z emploi rasowego agenta z pistoletem w ręku i pokazuje swoje nowe, przyjemniejsze oblicze. Po śmierci żony jego bohater Benjamin kupuje ogród zoologiczny, by przywrócić mu dawną świetność. Czy mu się uda? Sprawdźcie sami! To jeden z tych filmów, dzięki którym na serduszku robi się cieplej, a życie wydaje się mniej szare niż zazwyczaj. 49 kultura # film kino familijne Sekrety morza Wall-E reż. Tomm Moore reż. Andrew Stanton W wysokiej latarni na bliżej nieokreślonej wyspie Morza Północnego mała rodzina wiedzie proste, ale beztroskie życie z dala od zgiełku nowoczesnego świata. Mimo z pozoru idyllicznego krajobrazu trudno od razu polubić wszystkich bohaterów. Są rozgoryczeni, smutni i wydają się bardzo znajomi, a ich świat jest mityczny, pełen tajemnic. „Sekrety morza” to wzruszająca do łez historia, okraszona pięknymi, niemal malarskimi obrazami. Ascetyczna forma pokazuje, że nie trzeba używać nowoczesnej technologii, aby stworzyć widowiskowy spektakl. Ważny na tyle, aby po jego obejrzeniu porozmawiać ze swoimi pociechami. Podróż do ich wyobraźni i wniosków może być równie interesująca co sam film. 50 W oczach twórców filmu futurystyczna wizja Ziemi za kilkaset lat zdaje się nie napawać optymizmem. Pusto wszędzie, głucho wszędzie… i trochę samotnie. Pośród elektronicznych odpadów porusza się mały robot pogrążony w myślach o przeszłości. I choć pierwsze minuty są nieco ciężkie, ospałe w odbiorze, to po ich przebrnięciu rozpoczyna się prawdziwa miłosna epopeja z misją ratowania świata w tle. Przygody Wall-E i zjawiskowej w swej „robociej” postaci EVY zaczynają nabierać rumieńców. W „Wall-E” widać inspirację starymi filmami Bustera Keatona połączonymi z „Gwiezdnymi wojnami”. Brzmi zachęcająco? Wspólne dryfowanie głównych bohaterów w przestrzeni kosmicznej to wizualna petarda o mocy reaktora jądrowego! Noc w muzeum: Tajemnica grobowca Skubani reż. Shawn Levy reż. Jimmy Hayward To już trzecia i zarazem ostatnia część popularnej serii z Benem Stillerem i Robinem Williamsem. Dla niewtajemniczonych: historia opowiada o przygodach eksponatów muzealnych, które niczym za dotknięciem czarodziejskiej różdżki wprowadzają widza w swój świat. Zanim jednak dojdzie do pożegnania z bohaterami serii, wyruszą oni do Londynu, by poszaleć z arturiańskim rycerzem, mitologicznym hinduskim stworem i wieloma innymi postaciami. Warstwa fabularna jest dynamiczna, zabawna i obfituje w ciekawe zwroty akcji. To wszystko sprawia, że „Noc w muzeum” jest rozrywką w najlepszym wydaniu, oferującą bardzo dobre podstawy do zainteresowania młodego widza historią, starożytnymi mitami i różnego rodzaju legendami. Film opowiada o przygodach dwóch indyków: Franka i Olo. Franek, ubogi cieleśnie, nadrabia w stadzie inteligencją. Pewnego dnia panowie wpadają w nie lada tarapaty i nikt nie jest w stanie pojąć teorii Franka o tym, że drewniany domek, do którego trafiają, to wcale nie raj dla indyków, ale miejsce, z którego przenoszą się oni w wersji pieczonej na stół w Dniu Dziękczynienia. Z opresji wyciąga go „boski” Olo, czyli jego zupełne przeciwieństwo – samiec alfa z wielkimi mięśniami, ale niewielkim móżdżkiem. Twórcy przeprowadzają widzów po utartych, ale jakże sprawdzonych ścieżkach. Film idealny na niedzielne popołudnie w gronie rodziny. Doskonała animacja, chwytliwe gagi i uroczy bohaterowie – w wersji polskiej dubbingowani przez Piotra Fronczewskiego i Cezarego Pazurę. 51 felieton Koniec wakacji, wrzesień, początek października, powrót do szkoły czy do pracy, definitywny koniec letnich urlopów – to wszystko kojarzy nam się ze zbliżającą się jesienią. Coraz częściej będziemy sięgali po koc czy kubek gorącej herbaty z cytryną i miodem. Jesienią jesteśmy również narażeni na chandrę lub – jak kto woli – depresję. Ja mówię temu stanowcze NIE! 52 Uderz aktywnością w jesienną depresję! Muszę otwarcie przyznać, że kiedyś nie lubiłam jesieni. Ale nie tej jesieni o złotych promieniach słonecznych i nie tej z cudownymi, kolorowymi liśćmi spadającymi z drzew. Nie lubiłam tej typowej jesiennej pluchy. Ostatnimi laty jednak przekonałam się do tej pory roku. Głównie ze względu na coś, czym zaraziłam się dwa lata temu: bieganie! Bieganie pojawiło się w moim życiu bez zbytnich wstępów i zapowiedzi. Po prostu naokoło wszyscy zaczęli biegać, więc ja też postanowiłam spróbować. Teraz zaczyna się mój kolejny sezon biegowy i z wielką radością patrzę w kalendarz, który obfituje w pozaznaczane kolorami wydarzenia biegowe. Jesień w Warszawie, jak również wiosna, pełna jest wydarzeń sportowych, a w ostatnich latach dominują przeróżne biegi. Z uwagi na to, że bieganie sprawia mi tyle radości, zapewnia niesamowitą dawkę endorfin i przede wszystkim daje satysfakcję z osiągania zamierzonych celów i pokonywania własnych słabości, chciałabym zachęcić Was do takiego właśnie jesiennego pobiegania. Dlaczego nie spróbować? Może właśnie nadarza się świetna okazja i okaże się, że bieganie to coś, co i Wam sprawi radość? Odłóżmy na bok koce i inne atrybuty powoli zasypiających misiów i spróbujmy wybrać się wspólnie na małą przebieżkę! Na początek proponuję to, co powinien robić każdy w czasie kilku pierwszych biegów. Skorzystajcie z następującego schematu: 1 minuta biegu (średnie tempo) + 2–3 minuty marszu. I według tego działamy! Jeśli potrzebujecie maszerować dłużej niż 3 minuty, to bardzo dobrze. Grunt, żeby nie szaleć – zwłaszcza na początku przygody z bieganiem. Takie pójście od razu na całość w najlepszym wypadku zniechęci do biegania, a w najgorszym – skończy się kontuzją. Pozwólcie, że podzielę się z Wami kilkoma wytypowanymi przeze mnie pozytywami wynikającymi z biegania. Mam tu na myśli w szczególności takie jesienne rozbieganie. Jeśli od dawna mówicie sobie: „przydałoby się troszkę schudnąć” – jest to idealna okazja, aby te słowa wcielić w życie. Jeśli siedzicie w szkole lub w pracy, 53 felieton a potem w domu, czujecie, że czas przecieka Wam przez palce i ewidentnie nic się Wam nie chce – pójście na krótką przebieżkę może pomóc w rozruszaniu zarówno umysłu, jak i mięśni. Takie przewietrzenie myśli jest idealne po ciężkim dniu, szczególnie gdy macie jeszcze na wieczór zaplanowane jakieś zadanie do wykonania. Jeśli wybieracie się na zorganizowany bieg – bez względu na to, czy jest to duża biegowa impreza, czy może trening jakiejś grupy, która umawia się na Facebooku – zawsze poznacie ciekawych ludzi. Wiem to z własnego doświadczenia. Każde wyjście na takie zorganizowane bieganie owocuje interesującymi historiami, znajomościami czy wymianą doświadczeń – po prostu czymś fajnym i całkiem nowym. Jeśli nie jesteście biegaczami ani nigdy nie próbowaliście nawet truchtania po swojej okolicy – nie będzie lepszego czasu, aby przekonać się, czy jest to aktywność właśnie dla Was. Dlaczego? To bardzo proste. Lipcowe i sierpniowe upały mamy już za sobą, a do styczniowych czy lutowych mrozów jeszcze daleko. Upał i mróz to najbardziej skrajne warunki atmosferyczne, przez które można się zrazić, bo bieganie w takich temperaturach nie jest dla każdego. Sama zaczynałam biegać w lipcu dwa lata temu i na dodatek podczas największych upałów. Jest to trudne – uwierzcie mi, wiem, co mówię. Rozpoczęcie biegania, przetestowanie swoich możliwości i tego, „czy to dobre dla mnie”, w jesiennych, umiarkowanych temperaturach to najlepsze, co może się przytrafić. 54 Jeśli poza bieganiem lubicie jeszcze rozmowy z ciekawymi ludźmi na różne tematy oraz coś poczytać, obejrzeć, spróbować smakołyków – to organizowane w większych miastach biegi są właśnie dla Was. Teraz możecie się o tym przekonać i wziąć udział w imprezach biegowych połączonych z fantastycznymi wydarzeniami, np. w cyklicznym Biegu Wegańskim zorganizowanym równolegle z Targiem Wegańskim. Jeśli dopiero chcecie zacząć swoją przygodę z bieganiem, proponuję na razie jedynie kibicowanie zawodnikom. Może w przyszłym roku, po przygotowaniu się do biegu, wystartujemy wspólnie w jakichś zawodach? Do zobaczenia na linii startowej! Życzę wspaniałych wyników i wiele satysfakcji płynącej z aktywności fizycznej tej jesieni. KAROLINA FOLGART Studentka kulturoznawstwa w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie. Dyplomowany muzyk – ukończyła szkołę muzyczną II stopnia. Uważa, że to właśnie PKU ukształtowało w niej zdolność pozytywnego myślenia i nastawienia do świata. Osoba o wielu pasjach: literatura, muzyka, film, sztuki wizualne, moda, aktywność fizyczna, bieganie, zdrowe żywienie, kuchnia. Karolina jest autorką bloga Podaruj Każdemu Uśmiech na stronie PKUconnect.pl. 55 felieton PIERWSZE SAMODZIELNe KROKI W życiu każdego rodzica przychodzi taki etap, że trzeba posłać dziecko do żłobka czy przedszkola. Jakie to ma być miejsce? Czy zapewnią mu tam odpowiednią opiekę? Czy dostatecznie będą rozwijać jego umiejętności? I najważniejsze: czy zgodzą się na przestrzeganie diety? Powiedzmy uczciwie: jest przy tym nieporównywalnie więcej pracy niż przy karmieniu zdrowego dziecka. Liczenie, ważenie i notowanie wszystkiego – sami przecież wiecie. 56 Najpierw zapisaliśmy Kubę do prywatnego przedszkola. Miejsce było przyjazne, przytulne i miało dobre opinie znajomych rodziców, którzy również posyłali tam swoje pociechy. Pewną wadą było to, że jedzenie dostarczała firma cateringowa. Niezupełnie nam to odpowiadało, więc zrezygnowaliśmy. Szukaliśmy dalej. W ostatni dzień zapisów postanowiliśmy spróbować w żłobku państwowym. Skorzystaliśmy z przysługującego nam prawa pierwszeństwa i… uplasowaliśmy się na 751 miejscu. Hmm, szanse na sukces niewielkie. Jakież było nasze zdziwienie, kiedy otrzymaliśmy e-mail o treści: „Niniejszym informuję, że w trakcie rekrutacji do gdańskich żłobków samorządowych na rok szkolny 2015/2016 r. dla Państwa dziecka Jakuba Gontarek zostało przygotowane miejsce w żłobku nr 5 PODZIOMEK od dnia 1 września 2015 r.”! Na stronie żłobka znaleźliśmy informację: „Jadłospis dla dzieci do pierwszego roku życia oraz na dietach eliminacyjnych ustalany jest indywidualnie”. Kolejnym atutem tego miejsca była w pełni samodzielna i niezależna kuchnia. Zadzwoniłam i spytałam, czy będzie przestrzegana dieta Kubusia. Odpowiedź: TAK! Drugim ważnym kryterium była dla nas lokalizacja żłobka. Chciałam, aby znajdował się blisko domu, a nie pracy. W końcu pracę można zmienić! Poza tym w sytuacjach awaryjnych dziecko może odebrać ze żłobka osoba przez nas upoważniona. Oczywiście każdy rodzic ma nieco inną hierarchię priorytetów – taka była nasza. chorować? Czy nie jest jeszcze za mały? Czy jest już gotowy na odcięcie pępowiny? Podjęliśmy decyzję: nasz syn od września pójdzie do żłobka. Nadszedł czas na powolne wprowadzanie Kuby w nowy etap życia. Stopniowo przekazywaliśmy małemu informacje o nowych koleżankach, kolegach i zabawkach. W rodzinie mamy już jednego przedszkolaka, moją bratanicę. Opowiadałam Kubusiowi, jakim ona jest dzielnym przedszkolakiem, jak chętnie chodzi do przedszkola i co w nim robi (uczy się, śpiewa, tańczy, ćwiczy). Oprócz tego dodawaliśmy kolejny powód pobytu w żłobku, np. „mama i tata muszą iść do pracy”. Przed pierwszą wizytą często przejeżdżaliśmy obok naszego żłobka i wskazywaliśmy to miejsce. Po którejś przejażdżce Kuba sam mówił: „Mamo! Przedszkole!”. Dużo czytamy naszemu smykowi, toteż znaleźliśmy książki o tematyce przedszkolnej. Musiałam podpisać umowę ze żłobkiem, więc i na tę okazję zabrałam Kubę ze sobą, by zaznajomić go z miejscem, dziećmi Debiut dziecka w żłobku był ważnym momentem zarówno dla niego, jak i dla nas, rodziców. Jako matka cieszyłam się, że złapie kontakt z innymi dziećmi, ale byłam też pełna obaw. Czy będzie bardzo tęsknił i płakał? Jak sobie poradzi? Czy otrzyma dobrą opiekę? Co, jeśli zacznie 57 felieton i placem zabaw. Adaptacja trwała dwa dni (dwie godziny zabawy i obiad). Mogłam towarzyszyć dziecku w poznawaniu nowego otoczenia. Kuba czuł się bezpiecznie ze względu na moją obecność, a ja miałam okazję zobaczyć na własne oczy, jaka będzie żłobkowa codzienność mojego syna. Pierwszego dnia Kuba od razu pobiegł do sali i zaczął się bawić. Niestety nic nie zjadł. Trudno. Nie zmuszaliśmy go, żeby się nie zraził. Odrobinę mnie to martwiło, ale widocznie potrzebował więcej czasu. Trzeciego lub czwartego dnia Kubuś został już sam. Trochę płakał. Argument, że mama i tata muszą iść do pracy, nie działał. Ze łzami w oczach powtarzał: „Mamo, nie musisz iść do pracy”. Na poczekaniu wymyśliłam, że muszę jechać do sklepu, bo „skończyły się żelki Kubusia”. Poszedł do sali zapłakany, mówiąc: „Mama jedzie kupić żelki”. Liczy się efekt! Serce ściskało, ale nie mogłam okazać słabości. Szybkie pożegnanie w szatni, buziak i zapewnienie, że przyjdę po niego – to chyba najlepsza metoda na rozstanie. A z jedzeniem z dnia na dzień było coraz lepiej. Mamusie starszych dzieci wiedzą, że posyłanie maluchów do żłobka wiąże się z częstymi infekcjami. To największe utrapienie rodziców. Kubuś pierwszą infekcję ma już za sobą. My jesteśmy w dobrej sytuacji, bo dopiero od października wracam do pracy, ale warto się wcześniej zastanowić, kto będzie sprawował opiekę nad dzieckiem w czasie choroby. Podobno osiem infekcji w pierwszym roku pobytu w żłobku, kiedy dziecko styka się z wieloma zarazkami po raz pierwszy, to norma! Jak się czujemy z nową sytuacją? Ja jako matka – bardzo dobrze. Nie mam żadnych obaw. Po każdym pobycie Kuba jest radosny, bardziej samodzielny i dużo więcej mówi. Na tablicy w żłobku pojawiają się pierwsze rysunki naszej pociechy. Duma mnie rozpiera! Jednak największy maraton zacznie się w październiku, kiedy wrócę do pracy. W żłobku Kubuś będzie od 6:30, a odbierać go będę o 15:00. Przynajmniej popołudnie będziemy mieli dłuższe – i dla siebie. Życzę Wam, drodzy rodzice, abyście i Wy optymistycznie podchodzili do tematu żłobka i rozłąki z dzieckiem. Nie ma się czego obawiać! iza gontarek Żona z 4-letnim stażem i mama 2-letniego Kubusia. Uwielbia pokonywać dziesiątki kilometrów na świeżym powietrzu. Lubi podróże i kocha dobre jedzenie! Zna mnóstwo sposobów, aby dziecko się nie nudziło i jadło jeszcze lepiej niż „zdrowe” dzieci. Dzięki swojemu synowi wie, co tak naprawdę w życiu jest ważne. Z zawodu jest inżynierem ochrony środowiska. Iza jest również autorką bloga parentingowego PHEżyj to sam na stronie PKUconnect.pl. 58 poznajmy się Alicja Piotr i Paweł Martynka i Natalia Miłosz Agatka Zuzanna Dziękujemy za nadesłanie zdjęć i zachęcamy Państwa do przesyłania kolejnych na adres: [email protected]. Prosimy o dołączenie zgody rodziców lub opiekunów na zamieszczenie zdjęcia na łamach Magazynu PKUconnect. Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia, wyślemy jeden z produktów niskobiałkowych Milupa lp. 59 pobaw się kocie psot y Ile kotów znajduje się na obrazku? fatamorgana? Czy dostrzeżesz 10 różnic między obrazkami? 60 na t rop ie dinozaurów Jak wyglądały te dinozaury? Połącz punkty i dowiedz się. 61 pobaw się labirynt na rozgrzewkę... Było łatwo? Zmierz się teraz z poziomem mistrzowskim. Dasz radę bez pomocy ołówka? 62 labirynt poziom mistrzowski 63 Dobry start w kulinarną podróż Niskobiałkowe produkty z serii Loprofin i Milupa lp Milupa lp-drink Loprofin napój PKU Idealna baza do sporządzania potraw niskobiałkowych, zastępująca mleko Pomysły na pyszne niskobiałkowe potrawy znajdziesz na: www.pkuconnect.pl Milupa-lp, Loprofin – dietetyczne środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego Nutricia Polska Sp. z o.o., ul. Bobrowiecka 6, 00-728 Warszawa, tel.: +48 22 550 00 00, 801 16 5555 (opłata za 1 impuls)
Podobne dokumenty
pobierz PDF - PKU Connect
W dzisiejszej dobie również kobiety z PKU mogą spokojnie i z radością planować dzieci. Konieczne jest
jednak odpowiednie przygotowanie, aby ciąża przebiegała prawidłowo, a dziecko urodziło się zdro...
pobierz PDF - PKU Connect
dotyczące tego, jak najlepiej przygotować dziecko do nowego
etapu w życiu, przedszkola i szkoły, oraz autorskie przepisy
Jerzego Nogala na smaczne dania niskobiałkowe. Na łamach
tego numeru ogłosil...
pobierz PDF - PKU Connect
Ja również podjadałam – podobnie jak siostra. Przeżywałam bunt z powodu tego, że jestem chora.
Mimo to miałam nieporównywalnie lepiej, bo gdy pojawiłam się na świecie, dostępne były już i chleby,
i...
pierwsze kroki z pkU
o tym, że dziecko jest nieuleczalnie chore. Z tego miejsca chcę Wam powiedzieć, że nie taki diabeł straszny,
jak go malują. Wasza pociecha jest zdrowym dzieckiem, choć na specjalnej diecie, która z...