Pobierz i wydrukuj ulotkę.

Poradnik powstał przy udziale
dr. Marii Nowackiej
i mgr. Joanny Żółkowskiej
CO TO JEST
FENYLOKETONURIA
Fenyloketonuria jest chorobą GENETYCZNĄ,
jej bezpośrednią przyczyną są ,,zmiany”, czyli mutacje
w genie odpowiedzialnym za powstanie enzymu,
który umożliwia przemianę fenyloalaniny w naszych
organizmach.
FENYLOALANINA to aminokwas obecny
w białkach, w tym, co ważne, również
w białkach pokarmowych. Osoby chore na
fenyloketonurię nie potrafią przekształcać
fenyloalaniny zawartej w pokarmach.
Fenyloketonuria jest rzadką,
wrodzoną chorobą metaboliczną.
W Polsce w ciągu roku rodzi się
ok. 50 DZIECI z fenyloketonurią.
Fenyloalanina
gromadzi się we krwi i tkankach
i może to prowadzić do zaburzeń
rozwoju oraz funkcji mózgu.
Nie potrafimy zmieniać genów, ale potrafimy skutecznie leczyć fenyloketonurię, stosując
w której jest znacznie mniej fenyloalaniny niż w diecie zdrowej osoby.
DIETĘ
PRODUKTY
PRODUKTY
Oprócz preparatu PKU, stanowiącego podstawę diety
niskofenyloalaninowej, dziecko spożywa:
Z jadłospisu chorego dziecka wykluczamy produkty
zawierające wysokowartościowe białko naturalne:
DOZWOLONE
WYKLUCZONE
produkty naturalne dozwolone w określonych ilościach:
WARZYWA, OWOCE, ZIEMNIAKI,
TAPIOKA, SAGO
specjalne produkty niskobiałkowe PKU:
PKU
PKU
PKU
MĄKA PKU, PIECZYWO PKU,
MAKARONY PKU, SŁODYCZE PKU,
SERY PKU
MIĘSO I PRZETWORY, DRÓB, RYBY,
NABIAŁ, ROŚLINY STRĄCZKOWE,
NASIONA, KAKAO, CZEKOLADA,
ZWYKŁE PIECZYWO I PRODUKTY
MĄCZNE, ŻELATYNA
CZYM JEST
PREPARAT PKU I DLACZEGO
JEST TAK ISTOTNY
W DIECIE DZIECKA CHOREGO
NA FENYLOKETONURIĘ
DLACZEGO
TAK WAŻNE JEST
PRZESTRZEGANIE DIETY
Jeżeli dziecko nie przestrzega diety, dochodzi do gromadzenia się fenyloalaniny w jego krwi i tkankach. Może to
prowadzić do zaburzeń rozwoju oraz funkcji mózgu.
Preparat PKU zawiera białko pozbawione
fenyloalaniny, czyli aminokwasu, którego
osoby chore na fenyloketonurię nie są
w stanie przekształcać.
Regularne spożywanie preparatu PKU jest
nieodłącznym elementem diety osób chorych na
fenyloketonurię. Białko jest bardzo istotnym
składnikiem, który umożliwia prawidłowy rozwój
organizmu. Dlatego osoby z PKU muszą
uzupełniać niedobory białka pod postacią tego
specjalnego preparatu.
Często zdarza się, że bliscy chcą
za wszelką cenę sprawić dziecku
przyjemność i pozwalają mu zjeść
produkt niedozwolony.
Takie sytuacje nie powinny się zdarzać,
ponieważ nie dość, że w ten sposób negatywnie
wpływamy na zdrowie dziecka, ale również
dajemy mu poznać nowy smak, za którym
potem dziecko będzie tęskniło i pokusa
zjedzenia produktu niedozwolonego
będzie jeszcze większa.
PAMIĘTAJ!
Dieta PKU nie jest fanaberią rodziców czy lekarzy. Należy jej bezwzględnie przestrzegać!
Wczesne i systematyczne leczenie zapewnia dziecku bezpieczeństwo, dziecko rośnie i rozwija się prawidłowo,
a PKU nie wpływa na jego zdolności i możliwości intelektualne.
Rodzic zna lepiej swoje dziecko i ma bardzo dużą wiedzę na temat jego diety. Dlatego nawet jeżeli wewnętrznie nie
zgadzasz się z niektórymi wytycznymi, nie neguj ich i uszanuj to, że rodzic ma większą wiedzę na temat choroby
swojego dziecka niż Ty.
CO ZROBIĆ JEŻELI
DZIECKO ZJADŁO
PRODUKT ZAKAZANY
Nie ma bezpośredniego zagrożenia dla życia czy widocznych
objawów, tak jak np. w przypadku alergii.
Jeśli dziecko z PKU zje niedozwolony produkt np.
kanapkę kolegi, batonik czekoladowy nie stanie się nic
nagłego, nie będzie czuł się gorzej, nie wymaga żadnej
nagłej pomocy, ale koniecznie należy o tym
POINFORMOWAĆ RODZICÓW,
NAJLEPIEJ TEGO SAMEGO DNIA.
Być może będą mogli zmienić posiłki zaplanowane na
popołudnie, zmniejszając ilość fenyloalaniny w diecie dziecka.
GŁÓWNE ZASADY
W OPIECE NAD
DZIECKIEM Z PKU
aby dziecko wypiło preparat.
1 Przypilnuj,
Jeżeli mocno grymasi, nie podawaj go na siłę.
nie podawaj dziecku produktów
2 Nigdy
niedozwolonych!
masz wątpliwość, czy dziecko może jeść
3 Jeżeli
dany produkt, skonsultuj się z rodzicem.
dziecko zjadło niedozwolony produkt, nie
4 Jeżeli
krzycz i nie reaguj gwałtownie. Pamiętaj, aby
poinformować rodziców.
Więcej informacji na temat fenyloketonurii znajdziesz na: www.pkuconnect.pl