Usłyszmy i Zobaczmy

3
2014 rok
Usłyszmy i Zobaczmy
Biuletyn Sekcji Rodziców
i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych
Spis treści
Niepełnosprawne rodzeństwo
Agnieszka Żyta
Adres korespondencyjny:
2
TPG ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa, tel./faks: 22 635 69 70
e-mail: [email protected]
Wydawca:
ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa
tel./faks: 22 635 69 70
www.tpg.org.pl [email protected]
Publikacja dofinansowana przez
Państwowy Fundusz Rehabilitacji
Osób Niepełnosprawnych
tematy bliskie rodzicom
Niepełnosprawne rodzeństwo
Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego to
swoista rewolucja zmieniająca dotychczasowe życie
wszystkich członków rodziny. Nie tylko rodziców, na
których oczywiście w największym stopniu spoczywa
obowiązek radzenia sobie z nowymi wyzwaniami, lecz
także pełnosprawnego rodzeństwa.
Ono także czuje się niepewne i zdezorientowane, nie rozumie
pewnych zachowań, nie wie, jak reagować na pytania i docinki
otoczenia, czuje się obciążone dodatkowymi obowiązkami. Rodzice,
sami niejednokrotnie przytłoczeni sytuacją – koniecznością zaakceptowania niepełnosprawności dziecka i szukania optymalnych
sposobów wspierania jego rozwoju – nie zawsze są w stanie
odpowiedzieć na potrzeby pozostałych dzieci. Reakcje na brata lub
siostrę z dysfunkcją są jednakowe dla wszystkich rodzin osób
niepełnosprawnych. Poniżej przedstawię te najczęściej wymieniane
w literaturze przedmiotu.
Brak uwagi rodzicielskiej spowodowany koncentracją na
dziecku niepełnosprawnym
Zdarza się, że rodzice tak bardzo angażują się w starania na rzecz
rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego, iż tracą z oczu pozostałe
dzieci. Zapominają o tym, że wszystkie ich pociechy wymagają
uwagi, rozmowy, poczucia bezpieczeństwa i akceptacji. Wydaje im
się niekiedy, że sprawne dzieci są w dużo lepszej sytuacji niż
niepełnosprawne i poradzą sobie w życiu bez szczególnego wspar-
2
UiZ
cia. „Mój brat – mów Hubert (lat 21) – ma pierwszeństwo w każdej
sytuacji. Rodzice na każdym kroku pokazują mu, jaki jest kochany.
Dla mnie mają zdecydowanie mniej czasu. Poza tym zawsze było
mu znacznie więcej wolno niż mnie”.
Większa odpowiedzialność za niepełnosprawne
rodzeństwo
Rodzeństwo pełnosprawne jest często obarczane obowiązkami
związanymi z opieką nad niepełnosprawnymi bratem lub siostrą.
Starsze dzieci (częściej są to siostry) pomagają w czynnościach
higienicznych, karmieniu, ubieraniu, prowadzeniu ćwiczeń rehabilitacyjno-edukacyjnych, a także odprowadzają rodzeństwo do
szkoły czy ośrodka, pilnują go podczas nieobecności rodziców.
Młodsze dzieci, chociaż rzadziej, także angażowane są w wiele
czynności związanych z opieką nad bratem lub siostrą. Powoduje to
ograniczenie ilości wolnego czasu, jakim dysponują, i niekiedy
poczucie przeciążenia obowiązkami. Wiąże się także z szybszym niż
u rówieśników osiąganiem dojrzałości oraz odpowiedzialności za
drugiego człowieka. „Córki, mając niepełnosprawną siostrę, są
obarczone większą liczbą obowiązków i znacznie większą
odpowiedzialnością niż ich rówieśnicy – mówi pewna czterdziestoośmioletnia matka. – Nie zawsze mogą swobodnie dysponować
wolnym czasem, szybciej musiały dorosnąć. Życie z upośledzoną
umysłowo siostrą wymaga od nich wielu wyrzeczeń i wpływa na
ograniczenie kontaktów z koleżankami i kolegami”.
Wewnętrzna presja „zadośćuczynienia” za ograniczenia
niepełnosprawnego rodzeństwa
Niektóre pełnosprawne dzieci, obserwując rodziców, widzą, że ich
nadzieje dotyczące rozwoju niepełnosprawnego dziecka nie zawsze
się spełniają, i czują potrzebę wynagrodzenia im tego. Takie
„zadośćuczynienie” przejawia się w różny sposób. Niekiedy jest to
UiZ
3
ukrywanie prawdy o kłopotach i problemach związanych z posiadaniem niepełnosprawnego brata lub siostry. Kiedy indziej –
gotowość do przejęcia większości obowiązków związanych z czynnościami opiekuńczo-rehabilitacyjnymi. Bywa też, że sprawne
dzieci czują wewnętrzny przymus, aby bardzo dobrze się uczyć
i zdobyć wyższe wykształcenie. Zdarza się, że wybierają zawód
związany z pomocą osobom niepełnosprawnym – zostają lekarzami, pedagogami specjalnymi, psychologami czy rehabilitantami.
Stygmatyzacja, poczucie inności
Życie z bratem lub siostrą z niepełnosprawnością intelektualną
oznacza często – w okresie szkolnym – docinki, agresję słowną czy
czynną ze strony rówieśników. Porównując swoją sytuację rodzinną
z życiem kolegów i koleżanek, rodzeństwo sprawne niekiedy czuje
się w jakiś sposób inne, naznaczone. Nie zawsze jest to inność rozumiana jako coś gorszego. Bywa, że dostrzegają swoją większą
wrażliwość na drugiego człowieka, na jego cierpienie i choroby.
„Czasami wydaje mi się, że rówieśnicy uważają mnie za gorszą.
Mam mniej wolnego czasu, muszę opiekować się siostrą – mówi
Kasia (13 lat). – Czuję się pokrzywdzona przez los. Gdy koleżanki
rozmawiają o rodzeństwie, co ciekawego zrobiło lub powiedziało,
jest mi przykro. Mam siostrę, która nigdy nic śmiesznego nie powie.
Wtedy czuję się inna”.
Brak normalnej interakcji między rodzeństwem
Całkowicie pełnosprawne rodzeństwo doświadcza szeregu sytuacji,
w trakcie których uczy się od siebie różnych zachowań społecznych.
Wspólne zabawy, uczestnictwo w pracach domowych, kłótnie,
a nawet bójki mają swój sens. Dzieci uczą się współpracy, walki
o swoje prawa, odpowiedzialności, asertywności, zachowań, które
przydadzą im się w kontaktach z ludźmi spoza rodziny. Gdy jedno
4
UiZ
z dzieci jest niepełnosprawne intelektualnie, relacje te ulegają
zachwianiu. Brat lub siostra niepełnosprawni umysłowo w stopniu
głębokim nigdy nie będą się bawić tak jak sprawne dziecko, nie będą
dyskutować czy pomagać w pracach domowych.
Zamiana ról
Pozycja dziecka – to, jak jest ono traktowanie przez pozostałych
członków rodziny i w jaki sposób postrzega ono siebie – zależy od
kolejności narodzin i rzutuje na stosunek i zachowanie wobec innych ludzi. Inaczej, z różnych powodów, wychowują rodzice dziecko
pierwsze, inaczej środkowe czy najmłodsze. Kolejność urodzenia
wpływa także na oczekiwania wobec dziecka, np. dość powszechny
jest pogląd, że starsze dziecko płci żeńskiej powinno pomagać
w opiece nad młodszym rodzeństwem. Gdy starszym dzieckiem jest
chłopiec lub dziewczynka z niepełnosprawnością umysłową,
z powodu swoich ograniczeń rozwojowych nie przejmuje ono roli
starszego brata czy siostry. To młodsze rodzeństwo bywa angażowane w opiekę nad nim (nią).
Stres i smutek
Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie wiąże
się ze zmianą układów wewnątrzrodzinnych, może prowadzić do
pojawienia się poczucia bezradności i osamotnienia oraz braku
społecznego wsparcia. Rodzice, ale także ich sprawne dzieci, mogą
czuć się zmęczeni obowiązkami wynikającymi z opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Niekiedy mają poczucie izolacji i braku
zrozumienia ze strony sąsiadów, znajomych i dalszej rodziny.
Niepełnosprawność intelektualna – zwłaszcza głębszych stopni –
często wiąże się z zaburzeniami lub brakiem mowy czynnej,
z występowaniem zachowań utrudniających kontakty społeczne
(agresja i autoagresja, stereotypie ruchowe, współruchy itp.). To
UiZ
5
wszystko wpływa na ograniczenie kontaktów społecznych osoby nią
dotkniętej oraz osób z jej rodziny. Niska tolerancja społeczna oraz
izolowanie się rodzin w obawie przed skrzywdzeniem skutkują
ograniczeniem kontaktów międzyludzkich.
Członkowie rodzin osób niepełnosprawnych intelektualnie narażeni
są na stres mający swe źródło zarówno w trudach związanych
z zaspokajaniem potrzeb dziecka niepełnosprawnego, jak i częstych
problemach materialnych (rehabilitacja osoby niepełnosprawnej
jest kosztowna i czasochłonna, zwykle jeden z rodziców rezygnuje
z pracy zawodowej). Lęk przed przyszłością („Co stanie się
z dzieckiem, kiedy nas zabraknie?”), brak akceptacji ze strony
otoczenia, trudności w realizowaniu się w różnych rolach życiowych są przyczyną częstych napięć psychicznych. Rodzeństwo
pełnosprawne przejmuje część obaw i problemów rodziców. Lęka
się np. tego, czy brat lub siostra zostaną zaakceptowani przez ich
przyszłego partnera życiowego.
Badania
Badania dotyczące rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością
intelektualną analizują relacje między rodzeństwem zarówno ze
strony dziecka z niepełnosprawnością, jak i pełnosprawnego.
Część z nich koncentruje się na wpływie posiadania niepełnosprawnych brata lub siostry na funkcjonowanie psychospołeczne
pełnosprawnego rodzeństwa. Niektórzy upatrują w nich grupy
szczególnie narażonej na występowanie zaburzeń emocjonalnych,
psychicznych i problemów w związkach rodzinnych. Część badaczy
podkreśla, że obecność dziecka niepełnosprawnego intelektualnie
wpływa korzystnie na rodzeństwo pełnosprawne – rozwija tolerancję,
empatię, sprawia, że doceniania się własne zdrowie i zdolności
intelektualne, a także ułatwia socjalizację. Rodzeństwo dzieci
niepełnosprawnych od najmłodszych lat styka się bezpośrednio
z ludzkim cierpieniem, ograniczeniami, niedołężnością, chorobami.
6
UiZ
Często uczy się odpowiedzialności i pomocy innym o wiele wcześniej niż rówieśnicy. Duża część dzieci szybko uczy się pomagania
rodzicom w opiece. To może prowadzić do większej dojrzałości
społecznej (wykraczającej ponad przeciętną dla danego wieku),
wzrostu wrażliwości na drugiego człowieka, zaangażowania
w pomocy innym albo wzbudzać smutek, poczucie naznaczenia
i pokrzywdzenia przez los oraz skutkować unikaniem kontaktów
z rówieśnikami. Zwykle zachowanie takie charakterystyczne jest
dla dzieci rodziców, którzy, aby oszczędzić sobie i rodzinie niepotrzebnych napięć i cierpienia, izolują się od otoczenia.
Pytania
Dzieci pełnosprawne potrzebują wiele miłości i czasu ze strony
rodziców. Chcą znać przyczyny stanu rodzeństwa, wiedzieć, jak
będzie wyglądać jego rozwój. Potrzebują wsparcia specjalistów
(psychologów, terapeutów), którzy pomogą im zrozumieć uczucia,
jakie wywołują w nich brat lub siostra, nauczą odpowiednio reagować w trudnych sytuacjach.
„Dlaczego to się stało?”, „Dlaczego chociaż on jest starszy, to ja
muszę się nim opiekować, a on mnie naśladuje?”, „Czy on kiedykolwiek nauczy się czytać i pisać?”, „Czy ona będzie w stanie zajmować
się sobą?”, „Co stanie się, kiedy dorośniemy?”. Te i wiele innych
pytań stawia sobie lub rodzicom rodzeństwo osób niepełnosprawnych.
Najmłodsi chcą wiedzieć, że to nie oni są przyczyną niepełnosprawności
brata lub siostry i że nie zarażą się nią. Dzieci w wieku szkolnym
potrzebują informacji, aby lepiej zrozumieć potrzeby rodzeństwa,
chcą się dowiedzieć, jak wytłumaczyć niepełnosprawność koleżankom i kolegom. Młodzież chce poznać plany rodziny dotyczące
przyszłego życia. Dorosłe rodzeństwo, które aktywnie uczestniczy
w opiece nad niepełnosprawnymi bratem lub siostrą, poszukuje
informacji o możliwościach godziwego mieszkania i pracy, regulacjach prawnych oraz dostępnych formach pomocy.
UiZ
7
Grupy wsparcia
Nie zawsze rodzice są w stanie odpowiedzieć na te wszystkie pytania. Potrzebują pomocy profesjonalistów. Istotną rolę pełnią w tym
przypadku grupy wsparcia, w ramach których dzieci spotykają się
z rówieśnikami mającymi podobne doświadczenia, bawią się,
zdobywają odpowiedzi na nurtujące je pytania. Takie grupy, nazywane sibshops, działają m.in. w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie,
Chorwacji, Anglii, Irlandii i Japonii.
Życie braci i sióstr niepełnosprawnych dzieci jest inne od życia ich
rówieśników. Uczestniczą oni w rehabilitacji rodzeństwa, na własnej
skórze odczuwają blaski i cienie wspólnego życia, niejednokrotnie
narażeni są na przejawy braku tolerancji i zrozumienia ze strony
otoczenia. Musimy pamiętać, aby koncentrując się na dziecku
niepełnosprawnym, nie stracić z oczu potrzeb jego rodzeństwa.
dr Agnieszka Żyta,
Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie
Literatura:
Żyta A. (2004), Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością
intelektualną. Impuls, Kraków.
Żyta A. (2005), Fascynacje i depresje – problemy psychospołeczne
rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. „Bardziej
Kochani” nr 4 (36).
8
UiZ