pobierz - Centrum Zdrowia Dziecka

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich
Sekretariat Zespołu
Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka
Al. Dzieci Polskich 20;
04-730 Warszawa
Tel. (022) 815 77 79
fax (022) 815 11 41
[email protected]
Przewodniczący Zespołu
Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych
i Kardiologii Wieku Rozwojowego SPSK-1 PAM
ul. Unii Lubelskiej 1; 71-252 Szczecin
Tel./fax (091) 425 31 67
[email protected]
VII/2010 posiedzenie
Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich,
w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie
08 marca 2010r.
ZAPROSZENI UCZESTNICY:
- Mirosław Markowski – Naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału NFZ
- Agata Wolnicka – Departament Gospodarki Lekami Centrala NFZ
- dr n. med. Wojciech J. Matusewicz – Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych
PORZĄDEK POSIEDZENIA:
1. Powołanie nowego składu Zespołu (zgodnie z Komunikatem Prezesa Narodowego
Funduszu Zdrowia z dnia 28 stycznia 2010r.)
•
prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak – Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii,
Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Samodzielny Publiczny Szpital
Kliniczny nr 1 w Szczecinie;
•
dr n. med. Dariusz Rokicki – Klinika Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii,
Instytut "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie;
•
dr n. med. Maria Giżewska – Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób
Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Samodzielny Publiczny Szpital
Kliniczny nr 1 w Szczecinie;
•
doc. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska – Klinika Chorób Metabolicznych,
Endokrynologii i Diabetologii, Instytut "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka"
w Warszawie;
•
prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak – Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut
"Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie;
•
prof. dr hab. n. med. Ewa Pronicka – emerytowany profesor;
•
dr n. med. Ewa Starostecka – Poradnia Metaboliczna, Instytut Centrum Zdrowia Matki
Polki w Łodzi;
•
dr n. med. Ewa Jamroz – Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego, Górnośląskie
Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach;
•
dr hab. n. med. Marek Ruchała – Klinika Endokrynologii i Chorób Przemiany Materii,
Uniwersytet Medyczny w Poznaniu;
•
dr n. med. Mirosław Bik – Multanowski – Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie.
2. Wyłonienie w drodze głosowania:
•
Przewodniczącego Zespołu - prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak,
•
Z-cy Przewodniczącego - dr n. med. Dariusz Rokicki,
•
Sekretarza – doc. dr hab. n. med. Maria Giżewska.
3. Omówienie sytuacji dotyczącej zakwalifikowanych przez Zespół pacjentów leczonych w
ramach terapeutycznego programu zdrowotnego pt. Leczenie choroby Gauchera”
w szczególności poruszenie sprawy związanej ze zmniejszeniem przez firmę Genzyme dostaw
leku CEREZYME w okresie od 22 lutego do 16 kwietnia 2010r.
4. Rozpatrzenie wniosków o kwalifikację pacjentów w poszczególnych wskazaniach:
Opiniowano łącznie 34 wnioski, w tym:
•
zakwalifikowano do leczenia (na okres 6 miesięcy) 28 pacjentów,
•
zakwalifikowano do leczenia (na okres 3 miesięcy) 3 pacjentów,
•
do ponownej kwalifikacji skierowano 2 pacjentów,
•
brak decyzji dot. zmiany dawkowania (pacjent leczony w ramach terapii charytatywnych)
1 pacjent.
5. Ustalenie terminu kolejnego posiedzenia Zespołu na dzień 17 maja 2010r.