04 Stelcer.p65

ARTYKUŁ POGLĄDOWY
Bogusław Stelcer
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zakład Psychologii Klinicznej
Rodzinne sposoby pokonywania
stresu choroby — odczucia i strategie
podejmowane przez rodzeństwo
Family methods of overcoming the stress of disease
— siblings’ feelings and strategies
Adres do korespondencji:
Streszczenie
Dr med. Bogusław Stelcer
Rozpoznanie choroby nowotworowej u dziecka i osoby młodej jest szczególnie bolesnym
doświadczeniem dla rodziców i rodzeństwa. Okres leczenia i poddania się trudnym procedurom wynikającym z tego procesu są dużym zagrożeniem dla harmonii rodzinnej i jej
dotychczasowego stylu życia. Zagrażająca życiu choroba, wzbudzające nadzieje okresy remisji, ryzyko wznowy, skrajnie silne i dokuczliwe działania niepożądane leczenia mogą negatywnie wpłynąć na wszystkich członków rodziny.
Od wielu lat obserwuje się wzrost zainteresowania problemem wpływu choroby na życie
rodzinne i poszczególnych jej członków. Początkowo zainteresowania badaczy koncentrowały się na psychospołecznym funkcjonowaniu dzieci dotkniętych chorobą oraz rodziców.
Reakcje rodzeństwa nie były tak szeroko badane. Obecnie jednak wzrasta zainteresowanie
rodzinnymi mechanizmami zaradczymi podejmowanymi wobec wyzwań chorobowych,
a szczególne miejsce poświęca się problemowi radzenia sobie z chorobą przez rodzeństwo.
Uniwersytet Medyczny im. Karola
Marcinkowskiego w Poznaniu
Zakład Psychologii Klinicznej
ul. Smoluchowskiego 11
60–179 Poznań
tel.: (061) 841 00 46
faks: (061) 861 22 76
Słowa kluczowe: nowotwór u dziecka, rodzeństwo, stres, rodzina, przystosowanie
Psychoonkologia 2008; 1: 26–29
Abstract
Psychoonkologia
Rok 2008, tom 12, nr 1, 26–29
Copyright © 2008 Polskie
Towarzystwo Psychoonkologiczne
ISSN 1429–8538
Diagnosis of cancer in children and adolescents is very painful experience for parents and
siblings. Procedure of treatment is challenging for family cohesion, harmony and lifestyle.
Life threatening disease, hope bringing remission periods, the risk of recurrence and treatment side effects may have negative influence on all family members.
For many years there has been growing interest on influence of cancer on family life and
separate family members. Primarily researchers focused on psychosocial functioning of
children with cancer and their parents. The reactions of siblings were not as frequently
studied. Now we can observe growing body of researches interested in family coping mechanisms, especially in the siblings of children with cancer.
Key words: childhood cancer, siblings, stress, family, adjustment
Psychooncology 2008; 1: 26–29
Wstęp
Diagnoza dotycząca choroby nowotworowej znacząco wpływa na chorego, dotykając również osoby
mu bliskie. Kryzys psychiczny wywołany chorobą
onkologiczną jest najczęściej bardziej nasilony niż
26
spowodowany rozwojem innego schorzenia. Skuteczna terapia psychoonkologiczna oraz hospicyjna
zakładają, że rodzina jest podmiotem opieki. Każdy,
kto jest związany z chorym w jakimś sensie odczuwa
silny stres choroby, która dotknęła bliskiego. Doświadczanie choroby zagrażającej życiu, niesie ryzy-
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Bogusław Stelcer, Rodzinne sposoby pokonywania stresu choroby
ko utraty stabilności rodzinnej poddanej ekstremalnemu wyzwaniu. Poszczególne krytyczne elementy
leczenia raka, takie jak: postawienie diagnozy, leczenie z całą gamą towarzyszących działań niepożądanych, powtarzające się hospitalizacje i zmaganie
z trudnymi do opanowania objawami, są zagrożeniem rodzinnej stabilności.
Choroba, która dotyka dziecko i młodego człowieka nakłada się na właściwe dla wczesnego etapu
życia zadania rozwojowe. Nastolatek w szczególności zmaga się z kryzysami rozwojowymi oraz trwogą
choroby zagrażającej życiu. Zadania te niestety nie
zawsze zostają należycie podjęte w szpitalach, powodując, że potrzeby chorych nastolatków oraz
— patrząc szerzej — ich zdrowego rodzeństwa, pozostają bez odpowiedzi. Późne dzieciństwo i dojrzewanie to bardzo dynamiczny i pełen buntu okres
w życiu związany z gwałtownymi zmianami w wyglądzie fizycznym i formami reagowania emocjonalnego. Proces dojrzewania i rozwoju struktur poznawczych decyduje o kształtowaniu się bardziej dojrzałego światopoglądu i zdolności do abstrakcyjnego myślenia. Zmiany oscylują wokół uformowania
nowej tożsamości. Młodzi ludzie nieustannie pracują nad stworzeniem stabilnej struktury osobowości. Powstaje nowa tożsamość, testuje się nowe role
społeczne, następują pierwsze konfrontacje z problemami egzystencjalnymi, rozwój autonomii oraz
wybór własnego systemu wartości. Ponieważ ten
okres życia jest pełen sprzeczności, w tym samym
czasie nastolatek, zwłaszcza hospitalizowany, pragnie odczuć ciepło i opiekę, jakie daje rodzina i dom.
Kiedy młody człowiek z sukcesem rozwiązuje zadania rozwojowe swego wieku, rozwija stabilną tożsamość, wytycza plany na przyszłość, zwiększa pozytywną samoocenę, jego obraz ciała jest akceptowalny, tożsamość stabilna, emocjonalność niezależna, a plany życiowe są realistyczne.
Stres zmagania się z chorobą
nowotworową
Na niepokojące sygnały płynące ze strony chorej
siostry czy brata niezwykle silnie reaguje rodzeństwo. Fakt ten znajduje odzwierciedlenie w badaniach wskazujących, że u dawców szpiku kostnego
siła traumatycznych doświadczeń była tak duża, że
w przypadku części badanych można było mówić
o przejawach zaburzenia stresowego pourazowego
(PTSD, posttraumatic stress disorder) [6]. Jednak nie
tylko procedury szpitalne są przyczyną trudności
emocjonalnych. Rodzeństwo często skarży się na
odsunięcie przez rodziców, poczucie izolacji i osamotnienia. Czasem pojawia się zazdrość o troskę
i uwagę, jakie rodzice poświęcają choremu. Wyniki
badań są często sprzeczne. Fife i wsp. [3] wykazali,
że poziom napięcia emocjonalnego u chorych dzieci
i młodzieży, jak i ich rodzeństwa był stabilny i relatywnie niski od czasu postawienia diagnozy. W ich
badaniach stwierdzono, że najchętniej podejmowaną
przez tę grupę strategią zaradczą był mechanizm
zaprzeczania. Wśród reakcji emocjonalnych obecne
są również poczucie winy i złość na sytuację i jej
konsekwencje dotykające wszystkich członków rodziny. Kiedy pojawiają się problemy, rodzeństwo
wykazuje objawy lęku, poczucie winy za istniejący
stan rzeczy i stan zdrowia brata/siostry. Najtrudniejsze w ich przypadku jest przekonanie, że rodzice
oddalają się od nich, czego skutkiem jest poczucie
wyobcowania.
Rozważając problem przedstawionych reakcji
emocjonalnych rodzeństwa chorego dziecka, należy
zwrócić uwagę na konieczność docenienia ich znaczenia i podjęcia wobec nich stosownych działań.
Jeśli odczucia brata czy siostry chorego nie zostaną
wysłuchane, energia związana z ich istnieniem zacznie żyć własną dynamiką. Nierozładowane napięcie, niewysłuchane problemy i uwagi mogą leżeć
u podłoża zaburzeń zachowania. Liczby na temat
zaburzonego zachowania cechuje duża rozbieżność.
Wczesne badania Powazek i wsp. [7] wskazują, że
81% badanych ujawnia zaburzenia zachowania.
Zgodnie z danymi otrzymanymi w tym badaniu,
matki dzieci wskazywały na pogorszenie się wyników uzyskiwanych w szkole oraz trudności w zakresie utrzymania właściwej dyscypliny. Rodzeństwu
nieobca była agresja, złość i zazdrość o troskę poświęcaną chorej siostrze czy bratu.
Wyniki badań pozostają niejednoznaczne, ponieważ istnieje spore zróżnicowanie w zakresie prezentowanego nasilenia zakłóceń zachowania oraz form,
w których to zaburzenie się przejawia [9, 10]. Częstym wyrazem trudności adaptacyjnych przeżywanych przez rodzeństwo są trudności w szkole. Funkcjonowanie w roli ucznia i wywiązywanie się, bądź
nie, z obowiązków szkolnych, może wyraźnie świadczyć o stresie, którego wyrazem są nasilająca się
absencja na zajęciach oraz pogarszające się wyniki
w nauce. Niestety takim zachowaniom towarzyszą
niepokojące sygnały w postaci utraconej wiary we
własne możliwości, pogorszenie samooceny oraz
wycofywanie się z relacji koleżeńskich.
Stres dziecka i osoby młodej ma swoje fizjologiczne i zdrowotne konsekwencje. Diagnoza choroby nowotworowej brata czy siostry wzbudza niepokój i troskę. Dzieci ogarnięte niepokojem skarżą się
na bezsenność, bóle głowy i brzucha lub zaburzenia
jedzenia. Te ostatnie wyrażają się brakiem apetytu,
www.psychoonkologia.viamedica.pl
27
Psychoonkologia 2008, tom 12, nr 1
czy też przeciwnie — zajadaniem problemów emocjonalnych. Zmiany w funkcjonowaniu są obserwowane przez rodziców i samo rodzeństwo, a dotyczą
one pogorszenia się stanu ogólnego samopoczucia
oraz nasilającej się tendencji do somatyzowania problemów emocjonalnych [12]. W trudnym okresie
choroby zauważalna jest tendencja świadcząca
o pogorszeniu stanu zdrowia rodzeństwa. Zarazem
rodzice są niejako mniej wrażliwi na niepokojące
sygnały ze strony dzieci. W tym samym badaniu
wykazano, że rodzeństwo z większymi problemami
w relacjach interpersonalnych, jak też kłopotami
wewnętrznymi, czuło się bardziej odrzucone przez
rodziców. Tę grupę cechowało większe nasilenie lęku
o rozwój choroby u siebie, wrogość oraz tendencja
do uskarżania się na większą liczbę dolegliwości somatycznych. Powyższy obraz jednoznacznie świadczy o tym, że nierozwiązane problemy emocjonalne
i brak wsparcia w sytuacji zmagania się ze stresem
choroby, prowadzi u rodzeństwa chorego do wyrażania tych kłopotów w postaci objawów somatycznych. Somatyzacja w tym świetle może być widziana
jako przejaw kłopotów emocjonalnych oraz jako próba zwrócenia uwagi na siebie i swoje kłopoty.
Zmiany pozytywne i zwrot
w stronę dojrzałości
Warto pamiętać, że jednak nie wszystkie zmiany
mają charakter negatywny. Rozważania dotyczące
wzrostu w sytuacji zagrożenia i zmagania się z obciążającymi doświadczeniami życiowymi są coraz mniej
liczne, niż poruszające negatywne aspekty pokonywania trudności. Choroba nie tylko niszczy osobowość i więzi międzyludzkie, ale czasem może przyczynić się do wzrostu dojrzałości i skoku w stronę
duchowości. Pozytywne zmiany dotyczące postaw
rodzeństwa wyrażały się wzrostem wrażliwości i empatii o chore dziecko w rodzinie [5]. W innym badaniu stwierdzano, że choroba przyczynia się do nabywania większego repertuaru kompetencji społecznych
przez rodzeństwo. Pod jej wpływem brat czy siostra
chorego stają się dojrzalsi w sensie osobowościowym
i emocjonalnym, wzrasta również spójność rodzinna.
Uwaga na temat tempa wczesnej dojrzałości dotyczy
przede wszystkim starszego rodzeństwa. Z badań
przeprowadzonych przez między innymi Barbarina [1]
i Cheslera [2] wynika, że tę grupę wiekową w dużym
stopniu cechuje zdolność do wspierania chorego
i rodziców, wzrost poczucia odpowiedzialności, opiekuńczości i zaangażowania, przy jednoczesnej demonstracji swej autonomii. W efekcie przemiany o powyższym charakterze pozytywnie oddziaływały na
spójność rodziny zmagającej się ze stresem choroby.
28
Zmienne wywierające wpływ
na przystosowanie się do choroby
Bardzo ważnym czynnikiem z kluczowym znaczeniem dla adaptacji w sytuacji obciążenia stresem
choroby jest elastyczność struktury rodzinnej, która
pozwala dostosować się do koniecznych zmian. Będąc blisko systemowego widzenia rodziny, należy
wskazać, że o sukcesie decyduje umiejętność przeobrażania relacji między członkami rodziny, a także
między rodziną jako całością a zewnętrznymi wobec
niej czynnikami (służba zdrowia, instytucje, osoby
stanowiące źródło wsparcia społecznego). Według
Walsha i McGoldrik [11], aby dobrze zmagać się ze
stratami (choroba oznacza stratę wielu wartości),
rodzina musi uznać jej prawdziwość. Stanowi to zaledwie pierwszy etap adaptacji, której zasadniczym
zadaniem jest dokonanie koniecznych zmian w systemie rodzinnym. Każdy z jej członków stoi przed zadaniem przedefiniowania sytuacji na nowo. Rola komunikacji jest nie do przecenienia. Otwarta komunikacja
ma fundamentalne znaczenie dla dopełnienia i podjęcia zadań stojących przed rodziną. Warto dodać, że
próby niemówienia o chorobie źle wpływają na rodzinę. Tworząc kolejny sekret, niemożliwe staje się
wszechstronne przedyskutowanie go i nadanie znaczenia przez rodzeństwo i rodziców. Odpowiednia
równowaga między harmonijną spójnością i elastycznością pozwalają każdemu ujrzeć problem we właściwy sobie sposób. Odmienność w tym przypadku
jest raczej siłą rodziny niż jej słabością. Energia wszystkich powinna być ukierunkowana na rozwój i dostosowywanie się relacji rodzinnych do nowej sytuacji,
zamiast usztywniania się w zastałych pozycjach.
Argumentów na rzecz tezy o roli funkcjonowania rodziny przed pojawieniem się choroby na rodzeństwo dostarczają badania Sahlera i wsp. [8].
W interesujących badaniach, obejmujących sposób
funkcjonowania i radzenia sobie przez rodzeństwo,
wykazano, że istnienie problemów rodzinnych przed
diagnozą negatywnie przekłada się na możliwości
zaradcze w okresie późniejszym. Obecność nierozwiązanych problemów w okresie poprzedzającym
chorobę i sposób jej funkcjonowania, są zasadniczymi predykatorami zachowania w czasie choroby.
Niewyjaśnione sprawy rodzinne dotykające rodzeństwo nasilają się w trakcie jej trwania. W tym samym
badaniu stwierdzono, że 40% rodzeństwa, które skarżyło się na kłopoty rodzinne przed chorobą, potrzebowało pomocy psychologicznej w czasie leczenia
brata czy siostry. Wskaźnik ten wyniósł zaledwie 2%
w przypadku rodzeństwa, które nie zgłaszało żadnych trudności w czasie poprzedzającym postawienie diagnozy rodzeństwu.
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Bogusław Stelcer, Rodzinne sposoby pokonywania stresu choroby
Z funkcjonowaniem rodziny i rodzinnymi sposobami rozwiązywania problemów życiowych wiąże
się system wzajemnego wspierania się oraz obecność rodzinnych zasobów zaradczych. Niewątpliwym
źródłem wsparcia dla dzieci doświadczających trudności są ich rodzice. Pogląd ten, choć brzmi trywialnie, nie zawsze jest doceniony przez samych rodziców, którzy często, kierując się nieświadomymi motywami, odsuwają zdrowe dzieci lub zachowują się
w taki sposób, że te czują się odsunięte. Rodzeństwo chorego stosuje znane strategie chroniące
przed bólem. W takich przypadkach obserwuje się
mechanizmy zaprzeczania i odwracania uwagi, unikania kontaktów z rówieśnikami i w ogóle wycofywanie się z kontaktów społecznych. Zaprzeczanie
jako mechanizm obronny, w kontekście tutaj rozpatrywanym pełni podwójną rolę, chroni przed bólem,
jaki niesie zła informacja oraz jest sposobem radzenia sobie z groźbą choroby. Inne dzieci i młodzież
chcą rozmawiać o chorobie po to, by nadać jej znaczenie [4]. Otwarta i partnerska komunikacja w rodzinie jest ważnym czynnikiem ochraniającym, który
ponadto sprzyjał adaptacji dzieci i młodzieży do choroby. Jej brak przyczyniał się do postrzegania choroby jako czynnika zagrażającego. Większa świadomość
stanu rzeczy powodowała wzrost wrażliwości o chore rodzeństwo oraz kompetentnej analizy zdarzenia
i racjonalnej oceny pojawiających się uczuć.
Obok niej, elementami o wiążącym znaczeniu
dla właściwej adaptacji pojawiającymi się w licznych badaniach jest włączenie rodzeństwa do opieki
nad chorym. Brak otwartości oddala je od rodziny
i chorego.
Wnioski
Skomplikowana natura choroby nowotworowej
w zestawieniu z zadaniami rozwojowymi okresu dzieciństwa i dorastania, potęguje ambiwalencje tego
etapu życia i, jak w soczewce, ukazuje rodzinne mechanizmy radzenia sobie ze stresem. Rozwój choroby
nowotworowej u dziecka i osoby młodej powoduje
wzrost ryzyka pojawienia się trudności psychicznych
i adaptacyjnych. Jest ono tym większe, jak długo zadania rozwojowe będą dotyczyły wykreowania tożsamości i niezależności. Chore dziecko w tym samym
stopniu, co jego rodzeństwo staje wobec antynomii
samodzielnego poradzenia sobie z niepewną sytuacją budzącą strach oraz doznania ciepła i opieki ze
strony rodziców, tak jednak okazanych, by nie powstało poczucie regresji. Dla dziecka i nastolatka utrata kontroli nad sytuacją, w jakiej się znalazło, jest
jednym z bardziej stresujących zdarzeń. Wynika stąd
zalecenie dotyczące formy sprawowania opieki nad
nim, które powinno łączyć aspekt opiekuńczy z taką
formą interakcji, która podkreśla autonomię i buduje
ufność. Powyżej przedstawione refleksje dostarczają
podstawowych wskazówek, w jaki sposób te cele osiągnąć. Wyłaniające się wnioski sprowadzają się do tego,
by poważnie traktować chore dziecko i rodzeństwo,
by uczciwie i szczerze się z nimi komunikować,
a także, by wspierać, a nie pogrążać w zależności.
Piśmiennictwo
1. Packman W.L., Crittenden M.R., Schaeffer E., Bongar B.,
Fischer J.B., Cowan M.J. Psychosocial consequences of
bone marrow transplantation in donor and nondonor
siblings. Dev. Behav. Pediatr. 1997; 18: 244–253.
2. Fife B., Norton J., Groom G. The family’s adaptation to
childhood leukemia. Soc. Sci. Med. 1987; 24: 159–168.
3. Powazek M., Payne J.S., Goff J.R., Paulson M.A., Stagner S.
Psychosocial remifications of childhood leukemia: one
year post-diagnosis. W: Schulman J.L., Kupst M.J. (red.).
The child with cancer. Clinical approaches to psychosocial care. Thomas, Springfield 1980; 143–155.
4. Sloper P., Chile D. Risk factors in the adjustment of siblings of children with cancer. J. Child Psychol. 1996; 37:
597–607.
5. Walker C.L. Stress and coping and siblings of childhood
cancer patients. Nurs. Res. 1988; 37: 208–360.
6. Zeltzer L.K., Dolgin M.J., Sahler O.J. i wsp. Sibling adaptation to childhood cancer collaborative study: health
outcomes of siblings of children with cancer. Med. Pediatr. Oncol. 1996; 27: 98–107.
7. Kramer R.F. Living with chnildhood kancer: impact on
healthy iblings. Oncol. Nurs. Forum. 1984; 11: 44–51.
8. Barbarin O.S. Sargent J.R., Carpenter P.J. i wsp. Sibling
adaptation to childhood kancer collaborative study: parental views of pre- and postdiagnosis adjustment of siblings of children with cancer. J. Psychosoc. Oncol. 1995;
13: 1–20.
9. Chesler M.A., Allswede J., Barbarin O.O. Voices from margin of the family: siblings ofchildren with kancer. J. Psychosoc. Oncol. 1992; 9: 19–42.
10. Walsh F., McGoldrick M. (red.). Living beyond loss: death in the family. W.W. Norton & Co., New York 1991.
11. Sahler O.J.Z., Roghmann K.J., Carpenter P.J. i wsp. Sibling
adaptation to childhood cancer collaborative study: prevalence of sibling distress and definition of adaptation
levels. Dev. Behav. Pediatr. 1994; 15: 353–366.
12. Heiney S.P., Goon-Johnson K., Ettinger R.S., Ettinger S.
The effects of group therapy on siblings of pediatric
oncology patients. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 1990; 7: 95–
–100.
www.psychoonkologia.viamedica.pl
29