Rola organizacji samopomocowych w leczeniu

Uniwersytet Warszawski
Wydział Dziennikarstwa i Nauk Politycznych
Imię i nazwisko: Mateusz Gotz
Nr albumu: 236974
Tytuł pracy dyplomowej:
Rola organizacji samopomocowych w
leczeniu chorób przewlekłych na
przykładzie łuszczycy
Praca magisterska na kierunku: politologia w specjalności polityka
społeczna
Praca wykonana pod kierunkiem
Prof. dr hab. Grażyny Firlit-Fesnak
Instytut Polityki Społecznej UW
Warszawa, czerwiec, 2010 rok
1
Oświadczenie kierującego pracą
Oświadczam, że niniejsza praca została przygotowana pod moim kierunkiem i stwierdzam,
że spełnia ona warunki do przedstawienia jej w postępowaniu o nadanie tytułu
zawodowego.
Data
Podpis kierującego pracą
Oświadczenie autora (autorów) pracy
Świadom odpowiedzialności prawnej oświadczam, że niniejsza praca dyplomowa została
napisana przez mnie samodzielnie i nie zawiera treści uzyskanych w sposób niezgodny z
obowiązującymi przepisami. Oświadczam również, że przedstawiona praca nie była
wcześniej przedmiotem procedur związanych z uzyskaniem tytułu zawodowego w wyższej
uczelni. Oświadczam ponadto, że niniejsza wersja pracy jest identyczna z załączoną wersją
elektroniczną.
Data
Podpis autora (autorów) pracy
2
Streszczenie
Poniższa praca to przedstawienie sytuacji osób zmagających się z problemem łuszczycy
na terenie naszego kraju. Opisywane zjawiska silnie powiązane są z dziedziną polityki
zdrowotnej. Praca ukazuje jej niedoskonałości z biegiem czasu uzupełniane przez
organizacje samopomocowe, które w dobie rozwoju społeczeństwa obywatelskiego i
informatyzacji niejednokrotnie przejmują rolę służby zdrowia pokazując jak w
przypadku łuszczycy, jak także innych chorób przewlekłych rozwój samopomocy
istotny jest dla poprawy funkcjonowania zarówno indywidualnych pacjentów, jak i całej
służby zdrowia. Ukazano także problemy i zadania jakie mają przed sobą do spełnienia
Państwo i organizacje samopomocowe, aby można było uznać sytuację osób chorych na
łuszczycę w Polsce za zadowalającą.
Słowa kluczowe: łuszczyca, choroby przewlekłe, samopomoc, zdrowie, polityka
zdrowotna, dermatologia, stowarzyszenia, ministerstwo zdrowia,
Kod pracy: 14.100 - politologia, polityka społeczna
Tytuł angielski:
„The role of self-help organisations in the procees of chronical disease cure on the
example of psoriasis”
3
Spis treści
Streszczenie.......................................................................................................................3
Spis treści...........................................................................................................................4
Wstęp.................................................................................................................................5
1. Choroby przewlekłe w życiu człowieka – uwarunkowania, konsekwencje..................8
1.1 Zdrowie publiczne w systemie polityki społecznej, historia i współczesność..8
1.2 Zdrowie, a choroba – wyjaśnienie podstawowych pojęć.................................14
1.3 Specyfika chorób przewlekłych.......................................................................21
1.4 Życie z chorobą przewlekłą, potrzeby i problemy ludzi przewlekle chorych..26
1.5 Pacjent z chorobą przewlekłą w systemie opieki zdrowotnej w Polsce...........30
2. Chorzy na łuszczycę w Polsce i ich problemy............................................................32
2.1 Specyfika łuszczycy i jej wpływ na życie jednostki, ograniczenia i bariery.. .32
2.2 Skala choroby. Formy i jakość opieki medycznej...........................................39
2.3 Dermatologia jako dyscyplina medycyny klinicznej w walce z łuszczycą......44
2.4 Formy i jakość opieki medycznej w leczeniu łuszczycy w Polsce..................48
2.5 Pozamedyczne formy wsparcia........................................................................49
3. Rola samoorganizacji pacjentów chorych na łuszczycę w ich życiu..........................53
3.1 Pierwsze inicjatywy i ich rozwój. Stowarzyszenia i inne organizacje – analiza w
oparciu o dane zastane............................................................................................54
3.2 Samopomoc jako pomoc wsparcie w świetle badań własnych........................58
Podsumowanie ................................................................................................................76
Bibliografia......................................................................................................................83
4
Wstęp
Szukając tematu pracy magisterskiej początkowo nie uświadamiałem sobie, że pomysł
na moim zdaniem dobry, bardzo blisko związany z polityką społeczną problem jest
praktycznie pod moim nosem. Początkowo chciałem pisać o sferze sportu, która
również mieści się w moich zainteresowaniach i jest silnie powiązana z moim życiem,
szukałem potencjalnego tematu wśród wyśmienicie zbadanych dziedzin polityki
społecznej, takich jak bezdomność, różnego rodzaju nałogi, czy kwestia mieszkaniowa.
Postanowiłem jednak zająć się sferą polityki zdrowotnej, bardzo silnie powiązanej
przecież ze studiowanym przeze mnie w minionych latach kierunkiem.
Do podjęcia rozważań na powyższy temat skłoniło mnie bardzo wiele czynników, także
bezpośrednio związanych z moją osobą. W wieku osiemnastu lat, będąc w klasie
maturalnej dotknęły mnie osobiście pierwsze objawy choroby, początkowo bardzo
niedokładnie zdiagnozowane przez lekarzy. Uśpiły one moją czujność, przez co bardzo
zbagatelizowałem problem, który mnie dotknął, dając chorobie mnóstwo czasu na
rozwój.
W momencie gdy poznałem prawdziwą przyczynę mojego problemu początkowo nie
przejmowałem się nim zbytnio, gdyż zwyczajnie nie wiedziałem nic o zjawisku
łuszczycy oraz tym, jak poważne schorzenie uruchomiło się w moim organizmie.
Dopiero systematyczne powiększanie wiedzy na temat problemu uświadomiło mi, jak
duży problem napotkał mnie na kilka miesięcy przed maturą. Zwiększony stres, coraz to
nowe, niepokojące informacje na temat łuszczycy, jak także przed długi czas
pogarszający się stan mojego zdrowia bardzo brutalnie skonfrontowały mnie z
problemem, którego do tej pory nie dostrzegałem. Uświadomiłem sobie, jak wiele
czynników wpływa na stan mojego zdrowia i jak bardzo złożonym problemem jest
łuszczyca, z którą skuteczna walka przy obecnym stanie wiedzy o chorobie wymagała
by życia niczym w zakonie, w całkowitym oderwaniu od przyjemności, jak także
stresujących informacji z otaczającego nas świata.
5
Nie dostrzegałem
społeczeństwa,
złożoności problemu
któremu
wydaje
się,
podobnie jak druzgocąca większość
że
łuszczyca
to
zwykła
drobnostka
dermatologiczna, z którą przy obecnym zaawansowaniu medycyny możemy poradzić
sobie w bardzo krótkim odstępie czasu, przy pomocy jednej, czy drugiej maści. Niestety
prawda jest dużo bardziej bolesna, gdyż na dzień dzisiejszy ta choroba genetyczna nie
znalazła jeszcze pogromcy i można ją jedynie zaleczyć, a nie całkowicie się jej pozbyć.
Kolejnym aspektem, o którym wypada mi wspomnieć w kontekście wyboru takiego, a
nie innego tematu jest to, że wkraczając w świat choroby zacząłem dostrzegać, że ludzi
takim samym problemem jak mój są setki tysięcy w skali kraju i miliony w skali całego
świata. Byłem zaskoczony ich wołaniem o pomoc, którego wydaje się nie dostrzegać
większość społeczeństwa zupełnie nieuświadomiona w kwestii problemu. Nie bez
powodu niejednokrotnie w środowisku chorych, jak także u osób zwyczajnie
zainteresowanych łuszczycą, zwana jest ona „chorobą przemilczaną”.
W poniższej pracy przedstawię sytuację osób chorych na terenie naszego kraju oraz to,
w jakim stopniu wpływa ona na poszukiwanie pomocy w walce z chorobą poprzez
metody niejednokrotnie średnio powiązane z medycyną. Na taki stan rzeczy wpływa nie
tylko specyfika choroby, bardzo silnie dotykająca aspektu psychicznego u chorego, ale
także znikoma pomoc jaką chorzy na dzień dzisiejszy otrzymują od państwa, lekarzy,
czy szeroko pojętego świata naukowego, nie mogącego znaleźć skutecznej recepty na
walkę z chorobą. Wszystko to, skłoniło mnie do wysunięcia hipotezy, iż rola organizacji
samopomocowych w leczeniu łuszczycy (będącej niewątpliwie chorobą przewlekłą) jest
bardzo duża i stale rośnie, w wyniku braku wymiernego wsparcia ze strony instytucji,
które powinny go chorym udzielać, coraz większego zniecierpliwienia osób dotkniętych
chorobą, jak także rozwoju komunikacji, umożliwiających nawiązywanie szybkich
kontaktów z osobami dotkniętymi takim samym problemem, niezależnie od dzielącej
ich odległości.
W pierwszym rozdziale bardzo ogólnikowo przedstawiłem rozwój medycyny, polityki
zdrowotnej, jak także samej łuszczycy. Dokonałem przedstawienia syntetycznej historii
rozwoju polityki zdrowotnej od piętnastego wieku, do czasów współczesnych.
6
Wyjaśniłem także kwestie terminologiczne oraz problemy związane z życiem osób
chorych przewlekle ujętych w bardziej ogólnikowy sposób. Znalazło się tutaj
wyjaśnienie pojęć tak kluczowych dla mojej pracy jak: „krytyczna sytuacja życiowa”,
„samopomoc”. „choroba przewlekła”, „zdrowie”, czy „choroba”.
Drugi rozdział to już kompleksowe studium sytuacji osób dotkniętych łuszczycą na
terenie
naszego
kraju,
poprzedzone
przedstawieniem
niezbędnych
informacji
dotyczących samej choroby. Rozdział przedstawia ogólne informacje na temat
zachorowalności, charakterystyki choroby, rozmaitych form leczenia, jak także barier
jakie napotykają chorzy na łuszczycę podczas funkcjonowania w społeczeństwie.
Pracę kończy część empiryczna, przedstawiająca ocenę roli samopomocy w życiu
chorych na łuszczycę, dokonaną przez aktywnie działających członków stowarzyszeń
wspierających osoby z problemem łuszczycy na terenie całego kraju. Dodatkowymi
częściami mojej części empirycznej są: wywiad pogłębiony z osobą, dotkniętą
zaawansowanym stadium łuszczycy, obrazujący niedoskonałości polskiej służby
zdrowia w sferze walki z problemem łuszczycy, jak także skłaniający do przemyśleń na
temat jak wiele jest jeszcze do zrobienia, aby sytuacja osób chorych uległa poprawie.
Rozdział
kończą
moje
rozważania
związane
z
przyczynami
braku
dobrej
samoorganizacji pacjentów na terenie stolicy.
Podsumowanie to synteza wszystkich rozdziałów pracy z próbą udzielania odpowiedzi
na zadane przeze mnie główne pytanie badawcze. W ostatniej części zawarłem także
przewidywane scenariusze rozwoju sytuacji osób chorych oparte na prywatnych
doświadczeniach zdobytych podczas pisania pracy magisterskiej, jak także wiedzy
wyniesionej z przedmiotu „Planowanie i prognozowanie” znajdującego się w
programie V roku polityki społecznej.
7
1.
Choroby przewlekłe w życiu człowieka – uwarunkowania,
konsekwencje
1.1 Zdrowie publiczne w systemie polityki społecznej, historia i
współczesność
Zdrowie publiczne, a co za tym idzie – pośrednio rozwój medycyny datuje się na okres
znacznie wyprzedzający współczesną politykę społeczną. Przyspieszenie rozwoju
medycyny możemy datować na przełom XV i XVI wieku, kiedy to doszło do powstania
pojęcia medycyny społecznej. „Mowa tu o utopijnych koncepcjach Moora, Bacona i
Capanella, bogatych w różnorodne definicje zdrowia, kiedy to zaistniały oficjalne
studia teoretyczne z zakresu edukacji zdrowotnej mającej doprowadzić do poprawy
warunków życia społecznego.”1
Po okresie początkowym, pojawiały się coraz bardziej skomplikowane, dokładne i
specjalistyczne prace, spośród których warto wyróżnić publikację Joachima Struppiusa
(1573) podejmująca problematykę reform, niezbędnych do sprzyjania zdrowiu. Pomimo
coraz większej ilości prac i badań zwiększających świadomość, przez wiele dziesiątków
lat uważano, że konieczność zachowania dobrej kondycji należy jedynie do wyższych
warstw społecznych. Spośród polskich badaczy związanych z problematyką zdrowotną,
warto wymienić osoby takie jak Maciej z Miechowa, Józef Struś, czy Wojciech Oczko.
Pierwszy z wymienionych był autorem pierwszej znaczącej w Polsce pracy na temat
zdrowia i higieny. Miało to miejsce w roku 1522, a praca nosiła tytuł „Conservatio
sanitanis”.2
Sytuacja uległa zmianie w okresie Oświecenia, kiedy to Leibniz (1646-1716) optował
za stworzeniem systemu publicznej opieki zdrowotnej. W sukurs szedł mu nieco później
Fryderyk Hoffman, akcentując konieczność prowadzenia zdrowego stylu życia, który
pozwoli przedłużyć ludzką długowieczność. We wspomnianym okresie konieczność
1
J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu,
Warszawa 2008, s.23
2
Tamże, s.28
8
wprowadzenia publicznej opieki zdrowotnej zauważał także Benjamin Franklin - autor
książki „Zdrowie to bogactwo”. Przez następne lata konieczność obecności państwa w
polityce zdrowotnej nie ulegała wątpliwości. Zastanawiano się jednak jak istotną rolę
powinna pełnić władza w polityce zdrowotnej. Niektórzy przyjmowali stanowisko
prezentowane chociażby przez Johanna Franka, który od rządów domagał się
zabezpieczenia przeciwko chorobom, co ściśle wiązało się z postulatem poprawy
sytuacji ekonomicznej obywateli. Frank uważał bowiem biedę, za matkę wszystkich
chorób.
Odmienną opinię prezentował Franz Anton Mai, który zgadzał się z koniecznością
prowadzenia polityki zdrowotnej przez rządy, polemizując z faktem, że cała role w
procesie leczenia i dbania o zdrowie obywateli należy do rządu. Mai uważał, że to
jednostka, musi ponieść pełną odpowiedzialność za siebie samą. Spośród Polaków
działających w okresie oświecenia na rzecz upowszechnienia higieny i badań
związanych z medycyną oraz polityką zdrowotną, wymienić należy postaci takie jak
Stanisław Konarski – prekursor w sprawach wychowania zdrowotnego pośród
członków założonego przez niego Collegium Nobbilium, Grzegorz Piramowicz, czy
Jędrzej Śniadecki.
W kwestii rozwoju polityki zdrowotnej, można uznać, że krok do tyłu stanowił okres
romantyzmu. Zgodnie z duchem epoki człowieka, a także jego kondycję psychofizyczną
ujmowano w sposób bardzo metafizyczny. Mogą o tym świadczyć chociażby poglądy
Schellinga, czy Hegla, którzy chorobę charakteryzowali jako pewien nieunikniony stan,
będący typową częścią składową człowieka. Co więcej wspomniany wcześniej Hegel
chorobę określał jako stan, który pozwala scharakteryzować organizm człowieka.
Następujący po okresie romantyzmu pozytywizm, to ponowny powrót do działań
skupiających się na leczeniu. Rozwój badań empirycznych i prac naukowych
przywrócił zainteresowania zdrowiem człowieka na prawidłowe tory. Prace autorów
dotyczące zjawisk takich jak zdrowie w kontekście warunków pracy, czy środowiska
naturalnego były jak na tamte czasy, całkowitymi nowościami w rozwoju medycyny.
Pisząc o medycynie w okresie pozytywizmu, warto wspomnieć o Bolesławie Prusie,
9
który podkreślał duże znaczenie inwestycji sanitarnych, w zmniejszeniu o połowę
wskaźników zgonów, na skutek chorób sanitarnych. Pomimo oczywistych problemów z
działalnością stowarzyszeń na terenie kraju okupowanego przez zaborców, powstało
Warszawskie Towarzystwo Higieniczne (1898).3
Prawdziwy przełom przyszedł wraz z nastaniem XX wieku. Zaczęto zwracać
skrupulatną uwagę na znaczenie jednostki w zachowaniu zdrowia. Warto wspomnieć
chociażby o Grothjanie, który dostrzegł ścisłe powiązanie pomiędzy zjawiskami
patologii społecznej i medycyny. Także otoczenie polityczne nie było bez znaczenia w
kontekście dbania o zdrowie obywateli. Poglądy XX wiecznych lekarzy, naukowców,
polityków i filozofów doprowadziły medycynę do czasów współczesnych. Dziś żadnej
wątpliwości nie podlega fakt, iż bardzo wiele aspektów, wpływa na obecną kondycję
człowieka. Dokonał się także dalszy postęp w dziedzinie biologii i techniki, co
doprowadziło do poprawy zdrowia mieszkańców globu, szczególnie w krajach wysoko
uprzemysłowionych.4
Na terenie Polski okres pierwszej połowy dwudziestego wieku, we wszystkich
dziedzinach, także w rozwoju medycyny zahamowały utrudnienia spowodowane
dwiema wojnami światowymi. Liczne inicjatywy utrudniały czynniki takie, jak
chociażby brak statutowego uregulowania działalności samorządów terytorialnych, co
obejmowało także zakres zdrowia publicznego.
Nie sposób pominąć roku 1937, który przyniósł rentę. O jej wprowadzenie postulowano
podczas konferencji w sprawie zdrowia wsi, zorganizowanej w Warszawie przez
Instytut Spraw Społecznych. Skutkiem tej koncepcji było znaczne przyspieszenie
reform zdrowotnych, które nałożyły na gminę chociażby takie obowiązki jak
konieczność zatrudniania lekarza, czy organizacja lokalnych ośrodków zdrowia. W
1939 roku weszła w życie ustawa o publicznej służbie zdrowia.
3
J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu,
Warszawa 2008, s.32
4
Tamże, s.26
10
Po II Wojnie Światowej bardzo wolno reaktywowano polskie struktury związane z
ochroną zdrowia. Przez pierwsze lata podejmowano jedynie podstawowe działania w tej
dziedzinie. W 1957 roku reaktywowano Polskie Towarzystwo Higieniczne. Celem
Towarzystwa od początku jego istnienia było i jest po dzień dzisiejszy wpływanie na
poprawę jakości zdrowia społeczeństwa. PTH dokonuje tego za pomocą działalności
naukowej, prowadzenia publicystyki w dziedzinie zdrowia, organizacją szkoleń i
działań pomiędzy rozmaitymi instytucjami, działającymi podobnie jak PTH na rzecz
poprawy jakości życia Polaków5. Dochodząc do połowy XX wieku, warto wymienić
nazwisko Marcina Kacprzaka – zasłużonego działacza w kwestii propagowania i
rozwoju służby zdrowia. Kacprzak był członkiem – współzałożycielem Światowej
Organizacji Zdrowia, a całe jego życie poświęcone było propagowaniu idei związanych
z promocją zdrowia. 6
Wszystkie cywilizowane kraje, zdawały i po dzień dzisiejszy zdają sobie sprawę z
konieczności powzięcia odpowiedzialności za bezpieczeństwo zdrowotne. Efektem
takiego stanu rzeczy było uwzględnienie właściwych warunków życia w konstytucjach
narodowych. Wszystkie rządy świata przyjęły także zatytułowaną „Zdrowie dla
wszystkich” strategię Światowej Organizacji Zdrowia. Miało to miejsce w roku 1977
podczas Światowego Zgromadzenia Zdrowia w Ałma-Acie. Można śmiało stwierdzić,
że dokument był wyrazem uznania „(...) równości i sprawiedliwości społecznej w
odniesieniu do spraw zdrowia. Główne przesłania tej strategii to, równość społeczna w
dostępie do podstawowej opieki zdrowotnej według potrzeb, współuczestnictwo i
współodpowiedzialność za zdrowie społeczeństwa, promocja zdrowia adresowana do
wszystkich, a w szczególności do dzieci i młodzieży.” 7
Kolejnym istotnym dokumentem wydanym przez Światową Organizację Zdrowia w
kwestii zdrowia publicznego, był wydany w 1998 przez Europejskie Biuro Generalne
WHO dokument „Zdrowie dla wszystkich”. Kolejnym istotnym dokumentem wydanym
przez Światową Organizację Zdrowia w kwestii zdrowia publicznego, był wydany w
5
Materiały z oficjalnej strony internetowej Polskiego Towarzystwa Higienicznego
J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu,
Warszawa 2008, s.31
7
Tamże, s.25
6
11
1998 przez Europejskie Biuro Generalne WHO dokument „Zdrowie dla wszystkich”.
Zgodnie ze Światową Deklaracją Zdrowia w strategii „Zdrowie XXI” przyjęto, iż
„jednym z podstawowych praw każdej istoty ludzkiej jest najwyższy możliwy do
uzyskania standard zdrowia, a powodzenie polityki społecznej należy mierzyć jej
wpływem na zdrowie ludzi.”8
Przy opisywaniu ewolucji podejścia do polityki zdrowotnej nie sposób pominąć
stanowiska Wspólnoty Unii Europejskiej w kwestii ochrony zdrowia. Pierwsze
wzmianki na temat polityki zdrowotnej znalazły się w Traktacie Rzymskim z 25 maja
1957 roku, jednak ówczesne zapisy dość ogólnikowo regulowały tą problematykę.
Dokonano postanowień dotyczących kontroli sanitarnej, wymiany towarów i swobody
przemieszczania się pacjentów oraz pracowników służby zdrowia w obrębie krajów
wspólnoty.9
Przełomowe znaczenie miał Traktat z Maastricht określający kompetencje Wspólnoty
Europejskiej w zakresie zdrowia publicznego. Zgodnie z artykułem 129 Traktatu
„Wspólnota ma działać na rzecz zapewnienia wysokiego poziomu ochrony zdrowia
ludzkiego, poprzez promowanie współpracy między krajami członkowskimi i udzielania
wsparcia ich działaniom w razie potrzeby.” W efekcie wejścia w życie Traktatu,
Komisja Europejska opublikowała „Komunikat o zakresie prac w dziedzinie zdrowia
publicznego”10, w którym podjęto problem głównych wyzwań Wspólnoty Europejskiej
w kontekście promocji zdrowia, zagrożenia dla środowiska naturalnego, niezdrowego
trybu życia wynikającego z rozwoju cywilizacji, jak także innych problemów
zdrowotnych. Przyjęcie Traktatu z Maastricht było równoznaczne z nadziejami na
zintegrowanie działań członków Unii Europejskiej w zakresie spójnej polityki
zdrowotnej. Rozwiązania przyjęte w Traktacie nałożyły na instytucje Wspólnoty
„obowiązek uwzględniania wymogu osiągnięcia wysokiego poziomu ochrony zdrowia
ludności przy ustalaniu polityk „Wspólnoty.””11
8
M. Miller, Zdrowie Publiczne w Polsce, a polityka zdrowotna w świetle dokumentów Światowej
Organizacji Zdrowia [w:] Borgis, Postępy Nauk Medycznych , Warszawa 4/2009
9
Materiał opracowany przez Ministerstwo Zdrowia na temat. "Przystosowania polityki zdrowotnej Polski
i harmonizacji prawa z zakresu ochrony zdrowia do wymogów Unii Europejskiej"
10
Traktat z Maastricht
11
Materiał opracowany przez Ministerstwo Zdrowia na temat "Przystosowania polityki zdrowotnej Polski
i harmonizacji prawa z zakresu ochrony zdrowia do wymogów Unii Europejskiej"
12
Kolejnym krokiem w rozwoju polityki zdrowotnej w Unii Europejskiej był Traktat
Amsterdamski, który przyniósł nowelizację Traktatu z Maastricht, w aspekcie
rozwiązań
dotyczących
zdrowia.
Najważniejszą
nowością
były
rozwiązania
zwiększające wpływ Unii Europejskiej na politykę państw członkowskich. Różnicą
pomiędzy rozwiązaniami z Masstricht i Amsterdamu było to, że pierwszy z nich „kładł
nacisk na kwestie zapobiegania chorobom, a w szczególności podstawowym
zagrożeniom zdrowotnym, podczas gdy Traktat z Amsterdamu w artykule 152.1
stanowi, że działania Wspólnoty powinny być skierowane na poprawę zdrowia
publicznego, zapobieganie chorobom oraz eliminację źródeł zagrożenia dla zdrowia
ludzkiego.”12
Reasumując, zmiany wprowadzone przez Traktat Amsterdamski w kontekście polityki
zdrowotnej, podwyższają jej rangę w hierarchii wszystkich działań, podejmowanych
przez Wspólnotę Europejską. Zmiany w kwestii polityki zdrowotnej, zachodzące od
połowy XX wieku do czasów współczesnych na terenie naszego kraju, należy uznać za
lekko opóźnione w stosunku do najbardziej rozwiniętych krajów Europy Zachodniej.
Warto jednak zauważyć, że ostatnie dziesięciolecia znacznie poprawiły sytuację polityki
zdrowotnej w kraju, w hierarchii priorytetów do działania.
Jednym z nowszych dokumentów Unii Europejskiej traktującym o zdrowiu publicznym,
jest Decyzja Parlamentu i Rady Europejskiej z 2002 roku, przyjmująca program
działania w dziedzinie zdrowia publicznego na lata 2003-08. Należy uznać ją, za
nowatorski program, będący ulepszeniem poprzednich rozproszonych programów
Wspólnotowych w dziedzinie zdrowia publicznego, realizowanych w latach 1996-2000.
Dotyczyły one między innymi przeciwdziałaniu AIDS, promocji zdrowia, jak także
zwalczaniem chorób związanych z zanieczyszczeniem środowiska. W dokumencie na
lata 2003-08 skupiono się na pięciu największych zagrożeniach, z jakimi zdaniem
Światowej Organizacji Zdrowia należy walczyć. Są nimi: zaburzenia neurologicznopsychiczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nowotwory złośliwe, urazy
12
Tamże, s. 26
13
niezamierzone i choroby układu oddechowego – jak widać z priorytetach, co poniekąd
zrozumiałe, próżno szukać problemów związanych z dermatologią.13
Od 1 stycznia 2008 roku realizowany jest nowy program ochrony zdrowia na lata 20082013. Jako jego główne cele wymienia się poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego
obywateli, promowanie zdrowia poprzez propagowanie ochrony środowiska oraz
upowszechnianie wiedzy na temat ochrony zdrowia. Jak widać w najnowszym
programie dostrzec możemy zmianę priorytetów na bardziej ogólne, mające na celu
uświadomienie
społeczeństwu
konsekwencji,
związanych
z
życiem
w
zanieczyszczonym środowisku naturalnym 14. Osobiście uważam to za słuszną próbę
skupienia się nie na zaleczaniu poszczególnych schorzeń, a postawieniu sobie za cel
ogólnej poprawy zdrowia obywateli, która w efekcie wpłynie także na zmniejszenie
zachorowalności na poszczególne schorzenia.
Po przedstawieniu krótkiego zarysu rozwoju polityki zdrowotnej, uważam że nie można
nie wspomnieć o tym, jak na przestrzeni lat kształtowała się sama dermatologia, która z
racji powoływania się na przykład łuszczycy jest równie istotnym elementem
prezentowanej przeze mnie pracy.
1.2
Zdrowie, a choroba – wyjaśnienie podstawowych pojęć
Na początku tego fragmentu, pragnę odwołać się do starszych definicji próbujących
usystematyzować pojęcie zdrowia i choroby. Żyjący pod koniec XVII wieku Scherf
stwierdzał, że „zdrowie nie jest nieobecnością choroby, lecz siłą i zdolnością ciała o
największym stopniu perfekcji” – o ile definicja już na pierwszy rzut oka jest bardzo
niedoskonała, o tyle należy Scherfowi przyznać to, że pomimo znacznego rozwoju
medycyny w przeciągu kilkuset lat, współczesne definicję, o których wspomnę w
13
J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu,
Warszawa 2008, s.28
14
Materiały Wyższej Szkoły Informatyki i Zarządzania w Rzeszowie, opublikowane na stronie
internetowej uczelni, w ramach projektu: „Studia w zakresie zdrowia publicznego w wymiarze
europejskim”.
14
dalszej części pracy, nie różnią się znacznie pod kątem prezentowanego toku
myślenia.15 Warto przytoczyć także pozytywistyczne podejście, prezentowane przez
Rudolfa
Virchowa,
który
chorobę
definiował
jako
„niewydolność
aparatu
regulującego, prowadząca do konieczności życia w nienormalnych warunkach.” Idąc
tym tokiem rozumowania, autor przyjął, że zdrowie „może być także życiem w
nienormalnych warunkach, lecz w zdrowiu siły regeneracyjne są zdolne do
przezwyciężenia stanu nienormalności.”16
Ryszard Szarfenberg przypomina o trzech definicjach różniących się od siebie
podejściem do choroby. Praktycznie do każdego z nich możemy zaliczyć problemy
dermatologiczne. Według podejścia biomedycznego „chorobę i jej rodzaj można
określić na postawie obiektywnej obserwacji medycznej. Charakterystycznym
dokumentem jest tu Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów,
gdzie każda choroba jest dokładnie opisana i ma swój numer”17.
Drugie podejście opisywane przez Ryszarda Szafrenberga związane jest z definicją
Międzynarodowej Organizacji Zdrowia (WHO) i mówi o zdrowiu jako o „pełni
dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko brak
choroby lub kalectwa”18. Definicja ustalona przez Międzynarodową Organizację
Zdrowia pomimo, że ustalono ją bardzo dawno, bo rok po zakończeniu II Wojny
Światowej, obowiązuje po dzień dzisiejszy.19 Trzecia definicja, uchodząca za
najbardziej elastyczną, zawierającą także aspekt ekologiczny, również nie pozostawia
wątpliwości, że problemy dermatologiczne bez zastanowienia możemy uznać za
choroby. Jak pisze Ryszard Szafrenberg „zdrowie jest w tym ujęciu traktowane jako
dynamiczny
stan
równowagi
pomiędzy
fizjologicznym,
psychologicznym,
socjologicznym i ekologicznym aspektem istnienia człowieka w świecie”.20
15
J. Karski , Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu,
Warszawa 2008, s.24
16
Tamże, s 25
17
R. Szarfenberg, Trzy podejścia do problematyki zdrowia, [w:] Śląsk, Katowice 1998, s. 221
18
Tamże, s. 222
19
J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu,
Warszawa 2008, s.26
20
R. Szarfenberg , Trzy podejścia do problematyki zdrowia, [w:] Śląsk, Katowice 1998, s. 223
15
Po syntetycznej charakterystyce związanej ze zdrowiem i chorobą, warto poświęcić
nieco uwagi chorobom, które uznać możemy za przewlekłe. Aby dobrze opisać
chorobę, spełniającą znamiona przewlekłej, najlepiej powołać się na Światową
Organizację Zdrowia, będącą niewątpliwym autorytetem w tego typu opisach.
„Choroby przewlekłe charakteryzują się przynajmniej jedną z następujących cech: są
długotrwałe, mogą wiązać się z częściową niepełnosprawnością chorego, często
występują nieodwracalne zmiany patologiczne, chorzy wymagają specjalnej edukacji,
rehabilitacji, oraz wieloletniej opieki i nadzoru.”21 Także Amerykańska Komisja ds.
Chorób przewlekłych podziela zdanie, prezentowane przez WHO podając dokładnie
taką samą definicję choroby przewlekłej.
W świetle powyższych definicji, nie ma żadnych wątpliwości, iż łuszczyca jest chorobą
przewlekłą. W tej kwestii jasne jest stanowisko wyrażone w dokumencie wydanym
przez Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii z lipca 2009 roku, w którym
czytamy: „choroby dermatologiczne bardzo często uznawane są za choroby przewlekłe,
skutkując czasowymi orzeczeniami o niezdolności do pracy, a także przyznawaniem rent
w związku z postępami choroby u nieskutecznie leczonych chorych, czego wzorowym
przykładem jest problem łuszczycy stawowej”22. O samym dokumencie jak i zespole
będę pisał w dalszych rozdziałach mojej pracy.
Terminem wymagającym wyjaśnienia jest także pojęcie krytycznej sytuacji życiowej.
Termin potraktowałem jako bazę wyjściową dla rozpatrywania chorób przewlekłych w
kategorii problemów polityki społecznej. Jan Danecki wyodrębnia przesłanki, w
których możemy jasno stwierdzić, że mamy do czynienia z krytyczną sytuacją życiową.
Dzieląc definicje na części pierwsze, możemy dojść do następujących cech omawianej
definicji:
1.
zagrożone jest życie, zdrowie, byt materialny, godność osobista
człowieka
21
M. Wąsowski, „Przyczyny niepowodzeń farmakologicznej terapii chorób przewlekłych, ze szczególnym
uwzględnieniem osteoporozy , [w:] Borgis , Postępy Nauk Medycznych, 6/2006.
22
Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, s. 7, Łódź 2009
16
2.
człowiek staje w obliczu niezaspokojenia podstawowych potrzeb co
ściśle wiąże się z koniecznością podejmowania decyzji o dużym stopniu
ryzyka.
3.
dotychczasowe metody radzenia sobie z problemami okazują się
nieskuteczne
wobec
czego
następuje
destabilizacja,
zaburzenia
funkcjonowania, często załamanie dotychczasowej drogi życiowej.
4.
z danej sytuacji nie widzi się wyjścia tylko w oparciu o własne siły
5.
okoliczności związane z krytyczną sytuacją życiową mogą pojawiać się
gwałtownie, ale mogą też narastać przez dłuższy czas, mogą pod
warunkiem uzyskania oparcia społecznego trwać krótko, ale mogą też
mieć charakter chroniczny.23
Rozpatrując powyższe przesłanki, w kontekście chorób przewlekłych należy się
zgodzić, że chory na chorobę przewlekłą, doświadcza krytycznej sytuacji życiowej.
Niewątpliwie w wielu przypadkach, szczególnie jeśli mamy do czynienia z
zachorowaniem przewlekłym, takim jak łuszczyca zagrożone, jest zdrowie osoby
dotkniętej problemem. Uzasadnione jest także dopatrywanie się problemów
materialnych, związanych chociażby z drogimi lekami, koniecznością zmiany trybu
życia, czy wyjazdami do sanatoriów. W skrajnych przypadkach, mamy do czynienia z
problemami w znalezieniu pracy, czy brakiem zrozumienia społecznego, co ściśle wiąże
się z pojęciem godności osobistej.
W przypadku ciężkich chorób przewlekłych bardzo często mamy do czynienia z
niezaspokojeniem podstawowych potrzeb. Brak podejmowania nie tylko potrzebnego
leczenia, ale także utraty, bądź ograniczenia zdolności do pracy często prowadzi do
ryzykownych decyzji, związanych chociażby z szukaniem alternatywnych dróg
leczenia. U wielu osób o słabszej psychice powstaje poczucie zagubienia, pojawia się
brak wiary w wyjście z choroby o własnych siłach. Także cecha piąta krytycznej
sytuacji życiowej odzwierciedla sytuację osoby dotkniętej chorobą przewlekłą. . Często
choroby zaskakują najbardziej zdrowych ludzi, pojawiając się gwałtownie, mogą jednak
także narastać przez dłuższy czas. Niezależnie od niewyodrębnienia łuszczycy w
23
I.Sieńko, J.Danecki, Leksykon polityki społecznej, [w:] ASPRA-JR, Warszawa 2001
17
katalogu chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia, jest to choroba spełniająca
warunki krytycznej sytuacji życiowej i cechy choroby przewlekłej w rozróżnieniu
WHO. Wielu chorych dowiaduje się o wystąpieniu choroby nagle, bez świadomości o
jej istnieniu i niebezpieczeństwach, związanych z brakiem odpowiedniego leczenia, co
także pasuje do definicji krytycznej sytuacji życiowej.
Rozwijając pojęcie krytycznej sytuacji życiowej, warto wspomnieć o tym jak pojęcie
opisują Barbara Szatur Jaworska i Jan Danecki. W „Leksykonie Polityki Społecznej”
autorzy zwracają uwagę na niemożności uniknięcia przyczyn subiektywnych,
związanych z krytyczną sytuacją życiową. Idealnie wpasowuje się tutaj przypadek
ciężkiej choroby, z jaką musi zmagać się chory.
Warto dodać, że także psychologiczna definicja krytycznych sytuacji
życiowych, autorstwa Tomasza Tomaszewskiego wyróżniająca kilka
typów krytycznych sytuacji życiowych, wydaje się obejmować sprawy
zdrowotne. Uznałem, że można przyporządkować je, jako utrudnienia
czyli sytuacje, w której na skutek braków lub przeszkód (barier
materialnych,
społecznych
wykonywać swoich zadań.
i
moralnych)
człowiek
nie
może
24
Ostatnim pojęciem kluczowym w mojej pracy jest „samopomoc” . Samopomoc będąca
jedną z osi mojej pracy nie jest pojęciem tak jasnym, jak mogło by się wydawać. Warto
wspomnieć, że samopomoc jest częścią składową innego pojęcia – wsparcia
społecznego. Składają się na nie pojęcia związane z grupami samopomocowymi, ale
także terminy takie jak wsparcie rodzinne, altruizm, poczucie zobowiązania, czy
wzajemność.25
Istnieje bardzo wiele definicji wsparcia społecznego, w zależności od perspektywy z
jakiej bada się owo pojęcie. Wśród najpopularniejszych definicji powstających na
początku poważnych badań dotyczących wsparcia społecznego, należą określenia
24
I.Sieńko, J.Danecki, Leksykon polityki społecznej, [w:] ASPRA-JR, Warszawa 2001, s.71
H. Sęk, R.Cieślak, Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, [w:] PWN, Warszawa 2004, s. 11
25
18
definiujące je jako: „pomoc dostępną dla jednostki w sytuacjach trudnych (Sarason
1982), lub jako konsekwencję przynależności człowieka do sieci społecznych (por.
Pommersbach 1988). Inne kładą nacisk na behawioralny lub procesualny charakter
wsparcia i utożsamiają je z zachowaniami pomocnymi (Gottlieb 1978), lub też definiują
wsparcie jako zaspokojenie potrzeb w trudnych sytuacjach, gwarantowane przez osoby
znaczące i grupy odniesienia (Caplan 1981, Sarason 1980).”26
W mojej opinii szczególnie ostatnia definicja wsparcia społecznego jest przydatna w
kontekście chorych na łuszczycę, u których występuje zjawisko zdefiniowanej
wcześniej krytycznej sytuacji życiowej. Warto dodać, że „pojęcie krytycznego
wydarzenia, albo wydarzenia stresowego, wprowadzono do psychologii niemal
równocześnie w kilku jej dziedzinach: w społecznej psychologii klinicznej pod nazwą
wydarzenie stresowe, a w psychologii rozwoju człowieka określano je wydarzeniem
zmiany życiowej wymagającej adaptacji.”27 Kontynuując moje rozważania, nie sposób
nie zauważyć, że widzimy tutaj silne powiązanie między pojęciem krytycznej sytuacji
życiowej, a zaspokojeniem potrzeb w trudnych sytuacjach.
Przytoczone przeze mnie proste definicje wsparcia społecznego z biegiem czasu ulegały
udoskonalaniu
w
wyniku
czego
powstały
„metadefinicje”
doprecyzowujące
wcześniejsze koncepcje wsparcia. Warto zwrócić uwagę na koncepcje wyróżniające
rozmaite wymiary wsparcia, wśród których najbardziej interesującym w kontekście
samopomocy wydaje się być „wsparcie strukturalne i behawioralne” skupiające się na
istnieniu, oraz dostępności rozmaitych grup samopomocowych zajmujących się pomocą
ludziom, znajdującym się w trudnych sytuacjach życiowych. Grupy te tworzą swego
rodzaju sieci. Istotną role odgrywa tutaj dostępność owych sieci, którą rozumiemy jako
możliwość dojścia potrzebujących do rozmaitych telefonów zaufania, specjalnych grup
pomocy społecznej, ośrodków pomocy całodobowej, czy grupach świadczących pomoc
w sytuacjach trudnych i nagłych.
28
Nie bez znaczenia pozostają także wzajemne
kontakty między grupami samopomocowymi, co także uznać możemy za szerszy
kontekst wspomnianych wyżej sieci.
26
Tamże, s. 14
Tamże, s.50
28
Tamże s.15
27
19
Kontynuując rozważania na temat samopomocy, należy dodać, że stopień jej rozwoju w
dużym stopniu uzależniony jest także od społeczności, w jakiej owy proces zachodzi.
Istnieją grupy (państwa), w których pomoc z zewnątrz, czy też wzajemna pomoc
uznawana jest za coś normalnego, ale są też społeczności, których członkowie
korzystają z pomocy tylko wówczas, gdy ich sytuacja jest naprawdę tak trudna, że brak
przyjmowania pomocy z zewnątrz będzie wiązał się z dużymi konsekwencjami dla
jednostki. Ma to w mojej opinii bardzo silne powiązanie z modelami polityki
społecznej, funkcjonujących w danych regionach świata, jednak nie to jest głównym
tematem mojej pracy i nadmierne rozwijanie tego wątku, w świetle ilości różnego
rodzaju opracowań na ten temat wydaje się zbędne. Na temat samopomocy swoje prace
naukowe
wydawali
przedstawiciele
różnych
dziedzin
nauki.
Psychologowie,
przedstawiciele medycyny, czy szeroko pojętych nauk społecznych próbują ująć w
naukowe ramy fenomen samopomocy i dokonując pewnej syntezy, będącej
jednocześnie wyjaśnieniem zjawiska grup samopomocowych, dokonanej na podstawie
książki autorstwa Heleny Sęk i Romana Cieślaka, można stwierdzić, że grupy
samopomocowe cieszą się coraz większą popularnością, ze względu na „podstawową
potrzebę bycia z innymi, zwłaszcza w sytuacji zagrożenia.”29
Warto
wspomnieć
także
o
różnych
wymiarach
samopomocy.
W
grupach
samopomocowych jedni członkowie bardziej potrzebują wsparcia psychologicznego,
inni potrzebują konkretnej opieki w wymiarze medycznym, czy finansowym. Istotne
jest, aby samopomoc odpowiadała potrzebom osób, które się po nią zgłaszają, jak także
aby nie wykraczała ona poza niezbędny zakres, ponieważ wówczas może wystąpić
proces znacznego obniżenia aktywności danej osoby, jak także zwiększenia postaw
roszczeniowych oraz bierności w życiu społecznym. Pisząc o samopomocy w
kontekście choroby, warto dodać, że rozwój samopomocy występuje bardziej
intensywnie, w momencie gdy schorzenie staje się trudniejsze do zwalczenia. Fenomen
samopomocy wynika niewątpliwie w dużym stopniu w rozpadu więzi rodzinnych, ale
głównie chodzi o potrzebę wzajemnego wsparcia, pomiędzy osobami o podobnym
problemie. „Na liście Światowej Organizacji Zdrowia istnieją dziś grupy samopomocy
29
Tamże, s.12
20
dla każdego niemal poważniejszego zaburzenia
zdrowotnego,
niesprawności,
uzależnienia, dla ofiar cierpiących na tak rzadkie choroby, o których mało kto słyszał,
jak dla chorych na zapalenie pajęczynówki czy artrogrypozę, dla osób z zespołem cieśni
nadgarstka czy chorych na toczeń.” 30Swoje grupy analogicznie posiadają także ludzie
chorzy na łuszczycę.
1.3
Specyfika chorób przewlekłych
Choroby przewlekłe z biegiem czasu stają się coraz większym wyzwaniem dla
światowej medycyny. Śmiało możemy nazwać je „pandemią XXI” wieku szczególnie
jeśli uświadomimy sobie, że w świetle badań Światowej Organizacji Zdrowia do 2020
roku staną się one główną przyczyną niepełnosprawności na świecie. O ile istnieją jasne
definicje, pokazujące czym charakteryzują się choroby przewlekłe, mamy do czynienia
z dość płynnymi granicami jeśli chodzi o listy konkretnych schorzeń, jakie możemy
uznać za przewlekłe. Liczba schorzeń podawanych przez rozmaite organizacje,
instytucje i ministerstwa, uznawane za choroby przewlekłe waha się od kilku, nawet to
kilkudziesięciu w zależności od szczegółowości rozróżnienia.
Uogólniając można wyodrębnić następujące „grupy chorób”, które możemy uznać za
przewlekłe według klasyfikacji uznawanej przed Światową Organizację Zdrowia:
30
1.
choroby zakaźne i pasożytnicze
2.
nowotwory
3.
choroby gruczołów wydzielania wew. i zew.
4.
zaburzenia odżywiania i immunologiczne
5.
choroby krwi i narządów krwiotwórczych
6.
zaburzenia psychiczne
7.
choroby układu nerwowego i narządów zmysłów
8.
choroby układu krążenia
9.
choroby układu oddechowego
T.Szydłowska, Samopomoc w dzisiejszym świecie, [w:] Świat Problemów, Warszawa 2/2001
21
10. choroby układu trawiennego
11. choroby układu moczowo-płciowego
12. powikłania ciąży, poro
13. horoby skóry i tkanki podskórnej,
14. choroby układu mięśniowo-kostnego i tkanki podskórnej
15. wady rozwojowe wrodzone
16. stany chorobowe płodów lub noworodków w okresie okołoporodowym
17. objawy, oznaki i stany niedokładnie określone
18. urazy i zatrucia
Po przedstawieniu dość ogólnej listy, warto wrócić do rozważań na temat danych i
tendencji, dotyczących chorób przewlekłych. Niepokojące są liczby podawane przez
WHO, mówiące o tym, że 75% populacji ogólnej cierpi na co najmniej jedną chorobę
przewlekłą, a prawie połowa z osób borykających się z tego typu problemami cierpi na
co najmniej dwie choroby przewlekłe.
31
Przytoczone przeze mnie dane zdają się
potwierdzać także inne źródła, mówiące o bardzo wysokiej zachorowalności na choroby
przewlekłe. Liczba ta wydaje się wręcz niewiarygodna, jednak wystarczy zastanowić się
nad problemami zdrowotnymi naszymi i naszych znajomych, aby w prosty sposób
statystykę uwiarygodnić. Warto pamiętać w tym miejscu także o fakcie, że
niejednokrotnie choroba przewlekła nie oznacza schorzenia, wymagającego leżenia w
łóżku z widocznymi objawami. Wiele osób chorych przewlekle prezentuje się jak
chodzące okazy zdrowia i nawet nie podejrzewamy ich o poważne problemy.
Bardziej optymistyczne informacje wynikają z Danych Rządowego Monitoringu
Równości Płci w Polsce, odnoszące się do kondycji fizycznej Polaków według
kryterium obecności w ich życiu chorób przewlekłych. Pokazują one tendencję do
zmniejszającej się ilości osób z takimi problemami. Wynika z nich, że w badanym
okresie 1996-2004 nastąpiło zmniejszenie populacji chorych na choroby przewlekłe
68% do 51% wśród kobiet i z 55,5% do 40,8% wśród mężczyzn. 32 Bardziej dokładnie o
chorobach przewlekłych w naszym kraju, wspomnę w dalszej części pracy.
31
D. Kurpas , Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?,
Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa 2009. s. 209
32
http://www.monitoring.rownystatus.gov.pl/?2,10,3,18,,0,,,1
22
Kontynuując moje rozważania, warto skupić się nie tylko na danych liczbowych
dotyczących ilości chorych, ale także na tym, jakie grupy wiekowe są najbardziej
narażone na tego typu schorzenia. W przypadku większości zaburzeń im ktoś jest
starszy,
tym
prawdopodobieństwo problemów
zdrowotnych
na tle
schorzeń
przewlekłych zwiększa się. W wielu przypadkach specyfika choroby przewlekłej polega
na tym, że dotyka one osoby w określonym wieku, wymagając określonej strategii
łagodzenia dolegliwości, jak i skutków związanych z napotkanym problemem. 72%
wszystkich zaburzeń dotykających chorych po trzydziestym roku życia wynika właśnie
z chorób przewlekłych. Jeszcze bardziej skomplikowana jest sytuacja w przypadku
ludzi po pięćdziesiątce. Wymagają oni specjalnego, indywidualnego podejścia
opierającego się na zupełnie innej strategii leczenia.
Główne problemy związane ze schorzeniami przewlekłymi u osób w przedziale 50+ to
utrata niezależności, bycie ciężarem dla bliskich oraz niemożność skorzystania z
publicznej opieki zdrowotnej.33 Tego typu problemy rodzą konieczność wprowadzania
nowatorskich rozwiązań w kontekście leczenia chorób przewlekłych. Choroba
przewlekła wymaga innej organizacji leczenia pacjenta, niż w przypadku chorób
krótkookresowych. Dobrym przykładem ilustrującym schemat opieki zdrowotnej wobec
pacjentów z chorobą przewlekłą mogą być rozwiązania przyjęte z Wielkiej Brytanii. W
związku z wymaganiami pojawiającymi się wraz z nadejściem choroby przewlekłej u
pacjenta odchodzi się tam od typowej opieki instytucjonalnej na rzecz działania w
środowisku chorego.
Terapia i regularna kontrola przebiegu choroby będąca drugim etapem strategii
wprowadzonej na Wyspach Brytyjskich w ramach lokalnych programów opieki nad
przewlekle chorymi (pierwszy to identyfikacja wszystkich pacjentów z chorobami
przewlekłymi) oraz zorganizowanie pomocy społecznej wymagają od systemu polityki
społecznej bardzo dużego zaangażowania, które najlepiej obrazuje liczba opiekunów
domowych na terenie całej Wielkiej Brytanii. Jest ich 5,7 miliona, a prowadzona przez
nich działalność w środowisku chorych obejmuje 17% gospodarstw domowych,
33
D. Kurpas , Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?,
Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa 2009. s. 210
23
mających stały kontakt z tego typu opiekunami, co jak pokazują liczby musi wiązać się
z ogromnym zaangażowaniem państwa w zapewnienie tak dużej ilości odpowiednio
przeszkolonych osób.
Wymaga to ścisłej współpracy pomiędzy resortem zdrowia, a polityki społecznej.
Pracownicy socjalni dobierają odpowiedni dla pacjenta pakiet opieki stacjonarnej, bądź
zdrowotnej co znajduje się w zgodności z Modelem Wagnera, będącym europejskim
modelem
opieki
nad
chorymi
na
choroby
przewlekłe.
„Jest
on
bardzo
charakterystyczny właśnie dla tego typu schorzeń. Jego cechy to wskazywanie na
konieczność reorganizacji opieki podstawowej z wypracowaniem systemu określania i
ewaluacji stanu klinicznego chorych przewlekle w ramach praktyki lekarza rodzinnego,
godzin konsultacji dla chorych przewlekle i modelu edukacji ukierunkowanego na
wykorzystanie zasobów własnych pacjentów.”34
Jak pisze w swoim artykule Donata Kurpas. nowym paradygmatem polityki wobec osób
z chorobami przewlekłymi ma być ściślejsza współpraca na linii chory-lekarz,
stawiająca przed pacjentem wymagania związane z codziennym zarządzaniem chorobą,
przy wysokim zaufaniu do swojego prywatnego lekarza, który na co dzień służy
niezbędną pomocą i sugestią. Zdanie to podziela w pełni dr Grzegorz Hołub, który w
swoim artykule zwraca także uwagę na aspekt moralno-etyczny choroby przewlekłej i
współpracy na linii pacjent – lekarz: „(...)choroba dokonuje się w życiu konkretnej i
niepowtarzalnej osoby. Stąd zmaganie się z tym stanem zawsze ma swój jedyny rys
terapeutyczny. Lekarz i pacjent powinni więc sobie uświadomić ów personalny
charakter leczenia. Nie oznacza to oczywiście, że w imię rozszerzonego spojrzenia na
chorobę należy osłabić działania typu empirycznego. Chodzi bardziej o to, aby
przeciwstawić się bezosobowości terapii ujawniającej się w redukcjonistycznym,
stechnicyzowanym czy biznesowym podejściu do leczenia. Nie można się zgodzić na
przykład na to, aby lekarz stał się pośrednikiem między pacjentem a przemysłem
farmaceutycznym, czy też agentem działającym na rzecz przemysłu medycznego.”35
34
Tamże s. 210
G. Hołub, Etyczna problematyka chorób przewlekłych,n Medycyna praktyczna 2/2007 [w:] Medycyna
Praktyczna, Kraków 2007, s. 109
35
24
Upraszczając całość modelu, za najbardziej optymalne dla leczenia chorób
przewlekłych, można uznać rozwiązanie kiedy pacjent staje się także swoim prywatnym
lekarzem, przejmując niektóre obowiązki, które mógłby wykonywać lekarz, jednak
równie dobrze po odpowiednim przeszkoleniu wykona je sam chory. Konkretnym
przykładem będzie tutaj chociażby pomiar przepływu wydechowego u chorych na
astmę,
będącą
jedną
z
głównych
chorób
przewlekłych
we
współczesnych
społeczeństwach. Badania porównujące nowy model z tradycyjnym opierającym się na
leczeniu pacjenta w środowisku szpitalnym, jednoznacznie pokazuje, że w przypadku
chorób przewlekłych tego typu polityka jest dużo bardziej efektywną szczególnie jeśli
chodzi o poprawę jakości życia u pacjentów, którzy znacznie lepiej czują się we
własnym środowisku domowym, mając jednocześnie pełną gwarancję pomocy ze strony
systemu opieki zdrowotnej.
Przedstawiony tutaj model charakteryzujący choroby przewlekłe, będąc „znakiem
firmowym” odróżniającym je od innych, nieco mniej uciążliwych schorzeń jest
zjawiskiem stosunkowo nowym. Jeszcze niedawno główny model leczenia można było
scharakteryzować stwierdzeniem „chorujesz – weź pigułkę”, podczas gdy nowy model
akcentuje konieczność badania przyczyn, kontrolowania całości środowiska chorego ze
źródłami środowiskowymi, uwarunkowaniami prawnymi, zarządzaniem chorobą i
kontrolą stanu psychicznego chorego włącznie. Pełne wprowadzenie tego typu modelu
w świecie może zmniejszyć częstotliwość hospitalizacji osób chorych na choroby
przewlekłe o 60%. Jak pokazały symulacje w samych Stanach Zjednoczonych, gdzie z
racji liczebności populacji połączonej z jej nie najwyższą kondycją zdrowotną mogły by
przynieść oszczędności w wysokości 30 miliardów dolarów rocznie, bez zmniejszania
efektywności leczenia chorych.36
Na zakończenie tego podrozdziału warto nawiązać także do stanu psychicznego
przewlekle chorego. Do specyfiki tego typu problemów należy nieodłączna obecność
stresu w całym procesie chorobowym. Im lepiej sobie z nim chory poradzi, tym większa
szansa zminimalizowania skutków, jak także objawów choroby. Zauważają to także
lekarze w licznych publikacjach na temat stresu będącego nieodłącznym zjawiskiem
36
D. Kurpas , Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?,
Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa 2009. s. 211
25
choroby. Ludzie posiadający wiedzę na temat stresu zdają sobie sprawę, że proces
zdrowienia zależy między innymi od sposobu postrzegania własnej choroby, a także
sytuacji życiowej. Mając świadomość, że jesteśmy ciężko chory, a wszystko wokół
sprzysięgło się wokół nam nie mamy żadnej szansy na powrót do zdrowia, gdyż trwanie
w stresie może doprowadzić do powikłań, a także w skrajnych przypadkach do śmierci.
Istotne jest więc, aby włączyć się aktywnie w proces zdrowienia, a przede wszystkim
uwierzyć w swoje możliwości o czym będę pisał bardziej szczegółowo w dalszej części
mojej pracy.
1.4 Życie z chorobą przewlekłą, potrzeby i problemy ludzi
przewlekle chorych
Praktycznie każdy, kto dowiedział się o tym, że najprawdopodobniej przez resztę
swojego życia będzie musiał zmagać się z chorobą przewlekła, zmaga się z dużą dawką
stresu. Jego natężenie jest bardzo zróżnicowane, w zależności od tego z jakim typem i
zaawansowaniem choroby przyjdzie mu toczyć walkę, jednak możemy powiedzieć, że
jest to pewien wspólny mianownik dla wszystkich chorych. Problem kondycji
psychicznej staje się podstawowym wyzwaniem zarówno dla samych dotkniętych
chorobą, jak i całego otaczającego ich środowiska, któremu zależy na jak najlepszym
stanie bliskich. Warto jednak zauważyć, że poza wspomnianym przeze mnie problemem
stanu kondycji psychicznej przewlekle chorego, w grę wchodzą także inne problemy.37
Jak pisze w swojej książce Kazimierz Jankowski u chorego z problemami przewlekłymi
niejednokrotnie występuje zjawisko, które nazwać możemy frustracją potrzeb38.
Frustracją potrzeb w skrócie możemy określić stan, w którym chory nie może pozwolić
sobie na zaspokajanie swoich dotychczasowych nawyków, które w zależności od
indywidualnego przypadku mogą być bardzo zróżnicowane. Jedna osoba może czuć
dyskomfort z powodu niemożności palenia tytoniu, innej będzie przeszkadzała zmiana
nawyków żywieniowych, kobieta dbająca o swój wygląd zewnętrzny nie będzie umiała
37
G. Hołub, Etyczna problematyka chorób przewlekłych,n Medycyna praktyczna 2/2007 [w:] Medycyna
Praktyczna, Kraków 2007, s. 109
38
K. Jankowski, Człowiek i choroba: psychologiczne problemy przewlekłej choroby, inwalidztwa i
rehabilitacji, [w:] PWN, Warszawa 1975, s. 42
26
poradzić sobie z brakiem codziennego makijażu. „Najważniejszym następstwem
frustracji potrzeby jest uczucie straty i towarzyszące mu często uczucie smutku. Uczucie
straty może być też konsekwencją uświadomienia sobie samego faktu wystąpienia
inwalidztwa (bądź choroby przewlekłej) i wszystkich związanych z tym następstw.”39
Kolejnymi problemami występującymi w przypadku chorób przewlekłych, jakie
wymienia w swojej książce Jankowski są ból i lęk postrzegany zarówno jako problem
sensoryczny, jak i efekt złego nastawienia psychicznego. Nie sposób nie wspomnieć
także o napięciu emocjonalnym, które rozumieć możemy jako stan przejawiający się
poczuciem niepokoju, odczuwalnym przez każdego człowieka z różnym natężeniem, w
zależności od indywidualnego przypadku.40
Zacząłem pokrótce od wymienienia problemów, warto wspomnieć również o
potrzebach osób przewlekle chorych. Jedną z ważniejszych potrzeb jest potrzeba
kontaktu
społecznego,
co
potwierdzają
liczne
publikacje
naukowe.
Można
przypuszczać, że chęć utrzymywania kontaktów także w momencie zachorowania na
chorobę przewlekłą, silnie związana jest z wzorcami kulturowymi, jakie wytwarzają się
w danych społeczeństwach na przestrzeni wieków. Osoba, która w sposób prawidłowy
przeszła proces socjalizacji zawsze będzie dążyła do zaspokojenia potrzeby kontaktu z
innymi ludźmi, niezależnie od tego, czy jest osobą w pełni zdrową, inwalidą, czy też
człowiekiem borykającym się z problemem choroby przewlekłej. 41 Jankowski, zauważa
wiele
podobieństw
w
potrzebach
osób
przewlekle
chorych,
z
ludźmi
niepełnosprawnymi, wymieniając jako kolejną potrzebę wspólną konieczność
motywację do osiągnięć i poczucie własnej wartości, które o ile u osoby
niepełnosprawnej stanowi oczywistą potrzebę, o tyle u osoby przewlekle chorej
występuje w nie mniejszym stopniu.
Spotykając się z rozmaitymi publikacjami dotyczącymi potrzeb zarówno osób chorych,
jak także generalnie zaspokajania potrzeb jako takich, postanowiłem pokusić się o
własną klasyfikację potrzeb w przypadku osób przewlekle chorych. Wydaje się być
rzeczą oczywistą, że w przypadku osoby chorej długotrwale, której stan zdrowia nie
39
Tamże
Tamże s. 48
41
Tamże s. 85
40
27
pozwala na pełne funkcjonowanie w społeczeństwie, tradycyjne klasyfikacje potrzeb
mogą służyć nam jedynie za swego rodzaju azymut, jakim kierować się przy pisaniu o
potrzebach chorych, nie zaś jako wyczerpujące klasyfikacje, których możemy użyć jako
teorii ostatecznych.
O ile nie do końca zgadzam się z najpopularniejszą chyba klasyfikacją potrzeb
zaprezentowaną przez Richarda Maslowa, mówiącą o tym, że dana osoba nie będzie
zaspokajała potrzeb wyższego rzędu, bez uprzedniego zaspokojenia potrzeb
podstawowych, o tyle teoria Claytona Alderfera mówiąca o potrzebach egzystencji,
kontaktu z otoczeniem i rozwoju wydaje się bardziej rozbudowana, jak także pasująca
do potrzeb zarówno osób zdrowych, jak także chorych przewlekle.
Jeśli chodzi o potrzeby egzystencjalne, wydaje się, że niezależnie od stanu zdrowia
danej osoby, będą one grupą niezmienną. Sytuacją do omówienia pozostaje jedynie to,
czy stan zdrowia danej osoby pozwala na ich zaspokajanie bez większych przeszkód,
czy też wymagana jest specjalistyczna opieka medyczna zarówno na terenie placówki,
jak i w miejscu zamieszkania chorego. Jeśli chodzi jednak o samą intensyfikacje
potrzeb, nie wydaje mi się, aby podstawowa ich grupa różniła się znacznie w przypadku
ludzi zdrowych i chorych przewlekle. W mojej opinii najważniejszymi potrzebami, na
jakich powinny skupiać się organizacje samopomocowe, jak także służba zdrowia w
przypadku pomocy chorym, są potrzeby drugiej kategorii według rozróżnienia
Alderfera, czyli te związane z kontaktami i więziami ze światem zewnętrznym.
Opisywane w wielu publikacjach osamotnienie, poczucie straty i niesprawiedliwości
może zostać zniwelowane tylko i wyłącznie dzięki kontaktom ze światem zewnętrznym,
który powinien utwierdzać chorego w przeświadczeniu, że zawsze może liczyć na
wsparcie, a jego wszelkie niedoskonałości wynikające zarówno z uszczerbku
fizycznego na zdrowiu, jak także nie najlepszej kondycji psychicznej, po pierwsze nie
są nieodwracalne, a po drugie nie czynią go gorszym w stosunku do osób zdrowych.
Warto zauważyć, że problem zaspokajania tej grupy potrzeb jest coraz częściej
zauważany o czym świadczy chociażby coraz lepsza opieka psychologiczna nad
chorymi.
28
Uzupełniając klasyfikację potrzeb o potrzeby doskonalenia się, o ile najbardziej
pożądane przez chorych wydają się potrzeby kontaktu ze światem, jak także wszelkiego
rodzaju wsparcie polegające na więziach międzyludzkich, o tyle ogromnym wyzwaniem
wydają się być potrzeby rozwoju według klasyfikacji Alderfera i tutaj widzę ogromne
pole do popisu dla wszelkiego rodzaju organizacji samopomocowych. Świetnym
przykładem niezaspokajania potrzeb rozwoju chociażby w Polsce, jest opisywany
przeze mnie w dalszej części pracy przykład Anny Borek, która podobnie jak większość
chorych przewlekle napotyka na ogromne trudności z doskonaleniu się chociażby
poprzez zdobywanie lepszego wykształcenia. Warto zastanowić się nad możliwościami
i drogami, jakimi można dążyć do poprawy zaspokojenia potrzeb rozwoju w przypadku
osób przewlekle chorych, gdyż od edukacji, przez realizowanie swoich hobby i pasji, aż
po rozwój zawodowy osób chorych pole do popisu jest naprawdę ogromne.
Podsumowując i niejako uzupełniając ten podrozdział, warto dodać że potrzeba
wsparcia psychologicznego oraz kontaktu ze światem zewnętrznym w przypadku osób z
chorobami przewlekłymi, wpływa nie tylko na poprawę ich samopoczucia, ale także
usprawnia proces leczenia. W przeprowadzonych w 1989 roku przez Mahlera
badaniach, dotyczących tempa powrotu do zdrowia mężczyzn, którzy przebyli zawał,
bądź operację serca udowodniono, że pacjenci których żony przychodziły z wizytami
często, byli wypisywani do domu wcześniej, aniżeli ci z mniejszą ilością tego typu
kontaktów.
42
Podobnie miała się sytuacja w przypadku izolowanych społecznie
mężczyzn po zawale. Ryzyko ich śmierci w przeciągu trzech najbliższych lat było
dwukrotnie mniejsze, aniżeli u mężczyzn ze słabo rozwiniętymi kontaktami
społecznymi. 43
42
H. Sęk, R. Cieślak, Wsparcie społeczne, stres i zdrowie,[w:] PWN, Warszawa 2004, s. 34
Tamże, s.38
43
29
1.5 Pacjent z chorobą przewlekłą w systemie opieki zdrowotnej w
Polsce
Choroby przewlekłe to bardzo rozległe pojęcie ponieważ występuje ich coraz więcej, co
ma ścisłe powiązanie z faktem, iż bardzo często choroby przewlekłe są chorobami
cywilizacyjnymi, które dotykają coraz większą część społeczeństw, szczególnie wysoko
rozwiniętych. W związku z niejednokrotnością pojęcia choroby przewlekłej, bardzo
ciężko jednoznacznie napisać o sytuacji chorych w Polsce, gdyż te uzależnione są od
konkretnego schorzenia, na które cierpią.
Jeśli chodzi o populację powyżej piętnastego roku życia, obecnie w Polsce z
problemami chorób przewlekłych zmaga się kilkadziesiąt procent Polaków. Najczęściej
występującą chorobą przewlekłą jest nadciśnienie tętnicze, z którym według badań
GUS z 2006 roku zmaga się 17% naszych rodaków. Choroby kręgosłupa i dyskopatia to
problem 16% ludzi, 14% zmaga się ze zwyrodnieniami stawów. 9% problemów to
choroby wieńcowe, problemy związane z depresją i nerwicą to domena 7% Polaków i
są to według GUS najczęściej występujące choroby przewlekłe w naszym kraju.44
Warto wspomnieć o chorych na astmę, będącą niepodważalnie chorobą przewlekłą,
skupiającą bardzo dużą ilość społeczeństwa. Rozmiar schorzenia jest tak duży, że
problemy związane z astmatykami wykraczają poza sprawy polityki zdrowotnej,
zahaczając chociażby o funkcjonowanie polskiego systemu emerytalnego. W Europie
na astmę choruje 4,5 % dorosłych i ponad 10 % dzieci. Natomiast w Polsce około
5,4 % (prawie 2 miliony osób). Częściej chorują na nią dzieci - ponad 8,6 % (ponad 1
milion). Przypuszcza się jednak, że rzeczywista liczba chorych w Polsce jest większa.
Astmy nie wymieniłem pośród najczęściej występujących chorób przewlekłych w
naszym kraju, gdyż nie została ona uwzględniona w „czołówce” najczęściej
występujących chorób przewlekłych według GUS, co związane jest z różnymi
metodami przeprowadzania badań, jak i bardzo dużymi problemami z ustaleniem
faktycznej liczby chorych.
44
Ochrona Zdrowia w Gospodarstwach Domowych – Raport GUS z 2006 roku, s. 70-84
30
Przewlekłe obturacyjne zapalenie płuc, będące schorzeniem powiązanym z astmą
oskrzelową przebiega w większości przypadków bezobjawowo, a ze względu na brak
dostępu do odpowiednich leków skojarzonych, których finansowania nie zapewnia
państwo jego leczenie jest bardzo nieefektywne. Co roku na rentę inwalidzką
przechodzi z tego powodu około 20 tysięcy osób, a niska sprawność fizyczna osób
chorych, niejednokrotnie powoduje konieczność przejścia na rentę nie tylko chorych,
ale także ich opiekunów, którzy muszą sprawować opiekę domową nad chorymi.45
Czynniki kosztotwórcze, o których zacząłem tutaj pisać są w przypadku chorób
przewlekłych bardzo trudne do zbadania. Niejednokrotnie stosuje się metodę
„sezonowości liczby porad”, która bardzo dobrze sprawdza się chociażby w przypadku
chorób dróg oddechowych. Jeśli chodzi o badania dotyczące choroby dolnych dróg
oddechowych na 691 porad lekarskich ponad połowa z nich przypada na sierpień,
wrzesień i październik co po pierwsze pokazuje sezonowość niektórych chorób
przewlekłych w Polsce, jak także pewną charakterystykę naszego systemu
zdrowotnego. Próba ta jest stosunkowo niewielka, gdyż opiera się jedyne na badaniach
prowadzonych przez Narodowy Fundusz Zdrowia w 2009 roku i nie obejmuje placówek
prowadzących dokumentację pacjentów w formie elektronicznej.46
45
I. Rakowska-Boroń, Palacze i astmatycy w Polsce nie mają dostępu do leków skojarzonych, Gazeta
Prawna, 8 września 2008.
46
P. Tyszko, Czynniki kosztotwórcze w opiece nad chorymi przewlekle w ramach podstawowej opieki
zdrowotnej”, Przewodnik Lekarza 2/2010 , [w:] Termedia, Warszawa 2010 s. 188-192
31
2.
Chorzy na łuszczycę w Polsce i ich problemy
2.1 Specyfika łuszczycy i jej wpływ na życie jednostki, ograniczenia i
bariery
Omawiana przeze mnie choroba wciąż stanowi bardzo duże wyzwanie dla naukowców,
którzy stale badają jej przyczyny, próbując znaleźć metodę na omawiany skórny
problem. Łuszczyca, definiowana jest jako ”zapalna choroba skóry, ze zwiększoną
proliferacją naskórka, charakteryzująca się zazwyczaj obecnością rumieniowych
wykwitów pokrytych srebrzystą łuską.”47
Podobnie jak i całość problematyki związanej ze zdrowiem publicznym i leczeniem
chorób, także przypadek łuszczycy nie był początkowo zbyt dobrze zdiagnozowany.
Pierwsze wzmianki na temat choroby datowane są na początki XIX wieku, kiedy to
Robert Willan wyodrębnił dwa oddzielne typy łuszczycy, sklasyfikowane później jako
jedna choroba. Miało to miejsce w 1809 roku. Pomimo, że chorobę sklasyfikowano
stosunkowo niedawno, to towarzyszy ona ludziom od zarania dziejów. Już w
starożytności schorzenie było popularne, a właśnie z tych czasów wywodzi się jego
łacińska nazwa psoriasis. Psora to greckie słowo oznaczające łuskę. 48 Początkowo
sposób leczenia, o ile w ogóle był podejmowany w bardzo dużym stopniu polegał na
hospitalizacji,
połączonej
ze
stosowaniem
brudzących
środków
do
leczenia
miejscowego, takich jak cygnolina, czy dziegcie. Ze względów finansowych, jak także
zmieniającego się trybu życia hospitalizacja jest coraz rzadziej stosowaną metodą
leczenia. Wraz z postępem wiedzy o chorobie medycyna kieruje się w stronę oddziałów
dziennego pobytu, które starają się zmniejszyć dolegliwości związane ze schorzeniem.49
Warto zweryfikować, czy łuszczycę jako chorobę możemy przyporządkować do
przedstawionej wcześniej przeze mnie definicji związanej z krytyczną sytuacją życiową.
Wydaje się, że jest ona na tyle dotkliwym schorzeniem, aby istniała możliwość uznania
47
Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin
2002, Tom I s.557
48
Tamże,s. 557
49
Tamże, s. 567
32
jej za krytyczną sytuację życiową. Jak pisze w jednym z artykułów Małgorzata Lach, w
ciężkich przypadkach, powikłanych uszkodzeniem narządów wewnętrznych, niektóre
postaci łuszczycy mogą doprowadzić nawet do śmierci chorego.
Nie ma także żadnych wątpliwości, że wszystkie dotychczasowe mechanizmy
adaptacyjne zawodzą w wielu przypadkach zachorowań na łuszczycę. Jeśli przyjmiemy,
że adaptacją będzie powrót do zdrowia, to „psoriasis” idealnie wpisuje się w cechę
krytycznej sytuacji życiowej, opisaną z punkcie drugim. Przyczyna łuszczycy
pozostaje nadal nieznana, leczenie jej ma charakter objawowy.
Podstawowe znaczenie w terapii większości chorych na łuszczycę
odgrywa leczenie miejscowe. Terapia miejscowa stanowi również
niezbędne uzupełnienie leczenia ogólnego50.
Niewątpliwie zagrożone jest zdrowie osoby dotkniętej problemem, ale można
dopatrywać się także problemów materialnych, związanych chociażby z drogimi
lekami, czy niemożnością podjęcia pracy, w sposób oczywisty na szwank narażona jest
także godność osobista. Jak widać pomimo, że we współczesnym świecie medycyna
znalazła
wszelkie
niezbędne
informacje
na
temat
teoretycznie
bardziej
skomplikowanych chorób, to łuszczyca wciąż niesie za sobą nieznane, nie tylko w
sferze jej przyczyn, ale także leczenia, które zależy od indywidualnego przypadku danej
osoby.
Często w gwałtownych przypadkach wystąpienie objawów łączy się z
problemami
adaptacyjnymi.
Trudności
z
założeniem
rodziny,
podjęciem pracy zawodowej, czy wstyd przed chorobą, objawiający
się niechęcią do pokazywania się w miejscach publicznych, wymaga
specjalistycznej pomocy psychologicznej, bez której ustabilizowanie
swojego stanu psychicznego, nie mówiąc o wyjściu z choroby staje się
praktycznie
niemożliwe.
Nawet
podręczniki
dermatologiczne
zauważają problemy adaptacyjne, wymieniając je jako jedne z
50
A. Szczerkowska -Dobosz ,Służba zdrowia nr 15-16, 22-26 lutego 2001, [w:] Sanitas, Warszawa 2001,
33
najważniejszych barier u ludzi chorych na łuszczycę. „Pacjenci z
łuszczycą,
u
których
wykwity
obejmują
jakąkolwiek
znaczącą
powierzchnie ciała stwierdzają, że stanowi ona problem emocjonalny.
Ci, którzy nie chorują na łuszczycę, często są okrutni wobec jej ofiar.
Uczucie wstrętu, gdy ktoś sieje łuskami po całej podłodze, lub poda
rękę z kruchymi, odbarwionymi paznokciami jest ciągle nazbyt
częste.”51
Choroby dermatologiczne w dzisiejszych czasach, są jednymi największych problemów
medycyny. W świetle problemów z przyrodą, ekologią, niezdrową żywnością i
uczuleniami, coraz częściej spotykamy się z problemami skórnymi u ludzi na całym
świecie. Warto zastanowić się nad klasyfikacją chorób dermatologicznych, w świetle
rozmaitych definicji. Niewątpliwie nie ma większego problemu z przyporządkowaniem
chorób skórnych, do naukowych opracowań. W przypadku biomedycznej definicji
choroby, nie ma większego problemy z uznaniem łuszczycy za chorobę, gdyż ma ona
swoje miejsce w Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów.
Łuszczycę możemy znaleźć w kategorii chorób skóry (L), pod symbolami:
1. L40.0 Łuszczyca pospolita
2. L40.1 Łuszczyca krostkowa uogólniona
3. L40.2 Zapalenie ciągłe krostkowe kończyn [acrodermatitis continua]
4. L40.3 Łuszczyca krostkowa dłoni i podeszew
5. L40.4 Łuszczyca grudkowa
6. L40.5 Łuszczyca stawowa (M07.0-M07.3, M09.0)1
7. L40.8 Inna łuszczyca
8. L40.9 Nieokreślona łuszczyca
Definicja Światowej Organizacji Zdrowia, także nie pozostawia wątpliwości, że
łuszczyca musi zostać uznana za chorobę. Nie ma praktycznie możliwości, aby
51
Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin
2002, Tom I s.565
34
ktokolwiek dotknięty tą dolegliwością, wykazywał pełnię samopoczucia fizycznego,
psychicznego
i
społecznego.
Jak
nietrudno
zauważyć,
także
w
podejściu
socjoekologicznym przedstawionym przez Ryszarda Szarfenberga, musimy uznać
łuszczycę za chorobę. Spełnia ona praktycznie wszystkie znamiona ujęte w definicji.
Osoby dotknięte tego typu dolegliwościami w większości przypadków nie wykazują
dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego, ani też społecznego, wywołanego
częstym brakiem akceptacji ze strony środowiska. Wiemy już, że łuszczycę,
niewątpliwie niezależnie od stosowanej metodologii należy uznać za chorobę. Należy
teraz odpowiedzieć sobie na pytanie, jak duża część populacji musi zmagać się z
problemem psoriasis. Ze względu na duży wpływ czynników endogennych, o których
wspomnę w dalszej części mojej pracy na intensywność, jak i występowanie choroby,
jest ona bardzo zróżnicowana ze względu na obszar występowania, jak także
indywidualne podejście pacjenta.
Warto wspomnieć co prawda o rzeczy oczywistej, ale w świetle wybranego przeze mnie
tematu pracy nie sposób tego rozróżnienia pominąć. Problem psoriasis możemy śmiało
zaliczyć do chorób przewlekłych. Spełnia ona większość znamion definicyjnych takiej
właśnie choroby: jest chorobą długotrwałą, co nie ulega żadnej wątpliwości, może
wiązać się z częściową niepełnosprawnością chociażby w przypadku łuszczycy stawów.
Dodatkowo, jeśli niepełnosprawność będziemy rozumieli także w kategoriach
społecznych, to łuszczyca spełnia znamiona choroby przewlekłej w jeszcze większym
stopniu. Nie ma także wątpliwości, że wymaga długotrwałej obserwacji i stałych
konsultacji na linii chory-pacjent. Przy pisaniu o chorobie, warto wrócić do opisanej
wcześniej klasyfikacji chorób, pisząc nieco więcej o każdym rodzaju opisywanego
schorzenia. Dzięki stałemu rozwojowi medycyny, obecna klasyfikacja łuszczycy
stosowana wśród dermatologów, nieco różni się od tej, zaprezentowanej w klasyfikacji
chorób. Postaram się opisać rodzaje choroby na podstawie pierwszego z podziałów.
Najbardziej typowym rodzajem łuszczycy jest łuszczyca pieniążkowata, zwana także
łuszczycą pospolitą. Jej objawy charakteryzują się występującymi na ciele blaszkami o
wymiarze kilku centymetrów. Szczególnie często możemy spotkać ją na łokciach,
35
kolanach, pośladkach i owłosionej skórze głowy. Rodzajem choroby występującym
bardzo często u najmłodszych pacjentów jest łuszczyca kropelkowata, charakteryzująca
się małymi, złuszczającymi się plamkami, które bardzo często pojawiają się u dzieci po
różnego rodzaju infekcjach.
Dość nietypowym typem choroby jest łuszczyca mieszkowa, występująca w ujściach
mieszków włosowych. Szczególnie często ten rodzaj schorzenia spotykany jest w
okolicach tułowia. Łuszczycą geograficzną nazywa się chorobę w bardziej
zaawansowanym stadium. Nazwa wzięła się od zlewających się w jeden większy wielu
małych wykwitów, które w momencie połączenia się na ciele chorego tworzą coś, na
wzór mapy świata.
Łuszczyca stawowa jest schorzeniem bardzo zagadkowym. Lekarze wciąż próbują
zrozumieć związek między łuszczycą, a stawami. Choroba pojawia się u około 5-7%
chorych na łuszczycę i ma niewątpliwie bardzo kłopotliwy przebieg. Może pojawiać się
jako zapalenie jednego stawu, jednak możliwa jest także jej progresja występująca dość
rzadko.52 O erytrodermi łuszczycowej mówimy w momencie, gdy całe ciało pacjenta
pokryte jest zmianą łuszczycową, co objawia się ciemnoczerwonym kolorem ciała.
Dzieje się tak ze względu na ustępowanie łusek łuszczycowych powierzchniom chorym,
które ściśle przylegają do warstwy rogowej.53
Pisząc o rodzajach choroby, nie sposób pominąć informacji o najczęstszych obszarach
występowania łuszczycy. Niewątpliwie bardzo wielu pacjentów zmaga się ze zmianami
łuszczycowymi w obszarach owłosionej skóry głowy. To dość specyficzny rodzaj
choroby, bardzo trudny do zdiagnozowania, w momencie, gdy łuszczyca obejmuje tylko
i wyłącznie głowę chorego. Lekarze często mylą wówczas łuszczycę z łojotokowym
zapaleniem skóry, nie dopatrując się charakterystycznych objawów w innych częściach
ciała. Podobnie sytuacja wygląda w okolicach za uszami, gdzie bardzo często lekarze
dopatrują się tego samego schorzenia, bądź też sugerują zapalenie skóry, spowodowane
oprawkami okularów.
52
Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin
2002, Tom I s.577
53
Tamże, s. 563
36
Łuszczyca obejmująca resztę ciała wybiera bardzo różne miejsca, jednak możemy
dokonać pewnego rodzaju charakterystyki miejsc, które obiera sobie choroba do zajęcia
łuską. Niewątpliwie są nimi obszary ciepłe i wilgotne takie jak szpara między
pośladkowa, pępek, pachy, pachwiny, okolice piersi. Kolejne charakterystyczne miejsca
występowania choroby to okolice narządów płciowych, okolica około odbytnicza i
dłonie. W ostatnim z miejsc, będącym jednym z bardziej krępujących dla pacjentów
zmiany występują najczęściej w postaci czerwonych, symetrycznych bardzo mocno
odgraniczonych blaszek z żółtymi łuskami. U około 30-50% pacjentów tego typu
problemy ściśle wiążą się z występowaniem choroby na paznokciach.54
Jeśli chodzi o czynniki endogenne, większość z nich wpływa negatywnie na przebieg
choroby. Jednoznacznie szkodliwy, niezależnie od indywidualnych przypadków, jest
alkohol oraz wszystkiego rodzaju używki. Duży problem dla chorych stanowią także
wszelkiego rodzaju urazy mechaniczne, kontuzje, infekcje dróg oddechowych oraz
stres. Mniej oczywistymi dla przebiegu choroby czynnikami są pory roku, jednak
przyjęło się, że okres letni oraz korzystanie z dobrodziejstw słońca, wpływają
pozytywnie na większość chorych. Wśród kobiet znaczne złagodzenie objawów
choroby przynosi u większości badanych ciąża.55
Dowodem na pozytywny wpływ słońca na chorych, jest ilość zachorowań na południu
Stanów Zjednoczonych, w stosunku do ich północnej części. Bardziej słoneczne
południe kraju pomaga zamieszkałym tam chorym, dzięki czemu drastyczne przypadki
zachorowań występują tam niezwykle rzadko.56 Pomimo, że choroby nie da się uniknąć,
można znacznie ograniczyć jej występowanie. Wiedząc, że jedną z głównych przyczyn
choroby jest genetyka, lekarze zwracają uwagę na konieczność starannego doboru
rodziców, chociażby poprzez unikanie poślubiania partnerów z tą samą chorobą – brak
zastosowania się do tego typu sugestii, w bardzo wielu przypadkach związane jest to z
występowaniem choroby u dzieci57.
54
Tamże, s. 563-564
Tamże s. 559
56
Tamże s. 557
57
Tamże s. 567
55
37
Świat naukowy nieco bardziej sceptycznie podchodzi do hipotez, dotyczących wpływu
rasy na ilość zachorowań na łuszczycę. Istnieją jednak teorie, iż najbardziej podatni na
chorobę są ludzie rasy białej, natomiast najrzadziej zachorowania dotykają czarną część
populacji. Pomimo znajomości przyczyn choroby, warto podkreślić zróżnicowanie jej
przebiegu u pacjentów, co jak wcześniej wspomniałem nie pozwala na zastosowanie
jednego typu leczenia dla wszystkich chorych. Jak informuje przeczytana przeze mnie
„Encyklopedia Dermatologii” proces leczenia jest tak trudny i zróżnicowany, że można
nazwać go sztuką. Można stwierdzić, że leczenie choroby jest procesem empirycznym.
Lekarz musi ustalić jakie leki pomagają w konkretnym przypadku. Wymagana jest
także dobra współpraca między chorym, a lekarzem, co u osób zmagających się z
problemem na długiej przestrzeni czasu, bardzo szybko pomaga podjąć bardziej
skuteczne działania.
Warto wspomnieć także o barierach, jakie spotykają pacjentów chorych na łuszczycę w
życiu codziennym. Skóra odgrywa bardzo ważną rolę w kontaktach międzyludzkich i
jej nieestetyczny wygląd stanowi bardzo dużą barierę dla wielu ludzi zmagających się z
psoriasis. Wpływa na samoocenę, stan psychiczny, a także leczenie, którego niektóre
metody wymagają od pacjentów pokazania się w miejscu publicznym ze swoim
schorzeniem, co ma miejsce chociażby podczas opalania. Lekarze często zachęcają
pacjentów, aby częściej przebywali w otoczeniu słońca i wody, które pomagają w
leczeniu choroby. Niestety w wielu przypadkach chorzy odwracają się od tego typu
rozwiązań ponieważ są zbyt zawstydzeni, aby pokazać się na plaży.
„Większość chorych po kilku latach trwania łuszczycy dochodzi do pewnego
przystosowania.
Kobiety
w
większym
stopniu
odczuwają
zakłopotanie
i
nieprzystosowanie niż mężczyźni w odniesieniu do społeczeństwa i kontaktów ze
znajomymi. Ogromny jest także wpływ choroby na życie codzienne w rodzinie i osobiste
chorego. Większość unika pływania, uprawiania sportu, opalania się, wizyt u fryzjera,
kupowania odzieży (konieczność rozbierania się i przymierzania w sklepie), korzystania
ze środków komunikacyjnych. Dużym problemem jest stosowanie leczenia w domu
chorego ze względu na konieczność leczenia preparatami maściowymi o niezbyt
38
przyjemnym zapachu, co odczuwalne jest jako dyskryminujące i separujące od
otoczenia. Około 50% chorych twierdzi, że ta przewlekła choroba wpływa w sposób
znaczący na ich życie płciowe.”58
2.2
Skala choroby. Formy i jakość opieki medycznej
Problemem łuszczycy dotkniętych jest od 1 do 5% całej populacji w zależności od rasy,
terenu występowania, jak i metodologii stosowanej przy badaniach nad chorobą.
Ciekawostką jest fakt, że na Starym Kontynencie, z problemem łuszczycy zmaga się od
6 do 8% ludzi, co pozwala wysnuć łatwy wniosek, że jej występowania jest dużo
większe od przeciętnej. 59Oznacza to, że pacjentów korzystających z pomocy lekarzy, ze
względu na to zachorowanie, jest w Europie prawie tak samo wielu, jak tych chorych na
cukrzycę.
Jeśli chodzi o skalę zachorowań na terenie naszego kraju, szacuje się że osób z
problemem łuszczycy mamy prawie 600 tysięcy, z czego 17 tysięcy cierpi na najcięższą
postać tego schorzenia. Trzeba zauważyć, że są to szacunki bardzo ostrożne, gdyż mówi
się także o przedziale oscylującym w granicach 800 tysięcy do 1 miliona 200 tysięcy
osób. W samej Bydgoszczy, gdzie przeprowadzałem moje badania, według danych
którymi dysponuje Narodowy Fundusz Zdrowia w 2006 roku stwierdzono 11207
zachorowań co dość dobitnie pokazuje skalę tej poważnej choroby60.
Niezależnie od tego, które z danych są bliższe prawdy, skala zachorowań budzi duże
zdziwienie u wszystkich, którzy na co dzień z chorobą nie mają kontaktu. Właśnie 17
tysięcy to liczba osób wymagająca leczenia metodą biologiczną, o której bardziej
szczegółowo wspomnę w dalszej części mojej pracy. Niestety koszt tego typu leczenia
oscyluje w okolicach
58
5 tysięcy złotych
miesięcznie,
tymczasem pieniędzy
A.Borzęcki, W. Cielica ,Psychologiczne aspekty w łuszczycy, Nowa Medycyna 3/4-2002, [w:] Borgis,
Warszawa 2002
59
Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin
2002, Tom I s.557
60
Biuletyn Informacyjny o łuszczycy – Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis, Bydgoszcz 2008
39
przeznaczonych dla chorych wymagających podawania leków biologicznych starcza dla
około dwustu osób. Pisząc o wysokich kosztach leczenia nie tylko za pomocą metody
biologicznej, ale także leków przeznaczonych dla wszystkich chorych, którzy udają się
do gabinetów lekarskich, nie sposób pominąć faktu pominięcia łuszczycy w liście
chorób przewlekłych, wrodzonych, lub nabytych, dla których leki i wyroby medyczne
przepisuje się bezpłatnie, za opłatą ryczałtową, lub za częściową odpłatnością. Na liście
39 schorzeń nie znalazła się niestety łuszczyca.61
Dokumentem bardzo dobitnie pokazującym skalę problemu na terenie kraju jest
„Stanowisko Krajowego Zespołu Ekspertów” ds. Dermatologii wydane w lipcu 2009
roku. Właśnie w tym miesiącu powstało samo stowarzyszenie skupiające ekspertów do
spraw łuszczycy, którzy zadecydowali o powołaniu odpowiedniego ciała, w odpowiedzi
na niewystarczające zainteresowanie problemem łuszczycy w Polsce. Zespół powstał 13
lipca 2009 roku z inicjatywy Krajowego Konsultanta ds. Dermatologii i Wenerologii.
Niestety nawet wewnątrz krajów Unii Europejskiej zróżnicowanie sytuacji osób
chorych na łuszczycę jest dość wysokie. Polska na tle większości innych państw
wypada bardzo niekorzystnie głównie ze względu na brak odpowiedniej polityki wobec
chorych. Jak podkreśla na każdym kroku prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba będący
Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii problem łuszczycy
wciąż traktowany jest nad Wisłą jako sprawa marginalna. Zarówno cała dermatologia,
jak i zawierająca się w niej opisywana przeze mnie choroba posiada opinie problemu,
który wywołuje tylko i wyłącznie dyskomfort związany z estetyką skóry. Myślenie takie
zakorzenione nie tylko w społeczeństwie, ale także niejednokrotnie na szczeblu władz,
pokutuje tym, iż pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do najnowszych
zdobyczy medycznych, a dysproporcje w stosunku do zachodnich krajów Unii
Europejskiej stale rosną.62
61
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 23 lutego 2009 r. w sprawie limitów cen leków i wyrobów
medycznych wydawanych świadczeniobiorcom bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową
odpłatnością
62
Wystąpienie prof. dr hab. med. Andrzeja Kaszuby podczas Ogólnopolskiego Spotkania Stowarzyszeń,
Lublin 2009
40
Doskonałym przykładem pokazującym nasze zacofanie względem większości innych
krajów Unii Europejskiej jest postawa Narodowego Funduszu Zdrowia, względem
problemów dermatologicznych. Pomimo że po wejściu Polski do UE nowe leki
pomagające w walce ze schorzeniami skóry automatycznie powinny być uzupełniane na
liście NFZ, takie zjawisko zupełnie nie ma miejsca co plasuje nasz kraj na peryferiach
w kwestii podejścia do tego typu problemów. Poza lekami także problematyka leczenia
terapeutycznego, wymieniana w „Stanowisku Krajowego Zespołu Ekspertów ds.
Dermatologii” stanowi duży problem na terenie naszego kraju. Napisałem „leczenia
terapeutycznego”, tymczasem powinienem wspomnieć o „braku leczenia” gdyż
praktycznie nie ma odpowiedniego systemu łagodzenia skutków takich chorób jak
łuszczyca stawowa czy inne schorzenia z kręgu „łuszczycowego.”
Kolejnym problemem wspomnianym w powyższym dokumencie jest bardzo niska i
nieadekwatna do rzeczywistości wycena świadczeń oferowanych przez szpitale.
Badania diagnostyczne, procedury szpitalne, jak także świadczenia wykonywane w
ramach porad świadczonych przez lekarzy jest niewystarczająca i polscy lekarze w tej
dziedzinie postulują o natychmiastową zmianę obecnego stanu rzeczy. W związku z
tym postuluje się nawiązanie współpracy z Krajowym Zespołem Ekspertów ds.
Dermatologii w celu wynegocjowania nowego, lepszego systemu bez jednoczesnego
degradowania polskiego systemu opieki zdrowotnej, który nie znajduje się w najlepszej
kondycji finansowej.63
O lekceważeniu problemów osób ze schorzeniami dermatologicznymi, w tym łuszczycą
świadczy brak wymienienia tego typu schorzeń w Narodowym Programie Zdrowia na
lata 2007-2015. Idealnym przykładem potwierdzającym powyższą tezę, wymienionym
w „Stanowisku Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii” jest ograniczenie do
minimum leczenia biologicznego łuszczycy, które stanowi standard nie tylko w krajach
Europy Zachodniej, ale także w państwach naszej długości geograficznej. 64 Ta metoda
leczenia, uznawana obecnie za jedną z najbardziej skutecznych polega na stosowaniu
raz na kilka tygodni zastrzyku, który reguluje odpowiedź immunologiczną organizmu u
pacjenta.
63
Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, s. 8, Łódź 2009
Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, s. 2, Łódź 2009
64
41
Pokazuje to nie tylko powszechna opinia, ale także badania jasno pokazujące, że kraje z
niższym współczynnikiem PKB na jednego mieszkańca posiadają znacznie bardziej
zaawansowaną terapię dla osób z opisywanym przeze mnie problemem skóry. Problem
bardzo dobitnie ukazują liczby: w 2008 i pierwszej połowie 2009 roku leczeniem
biologicznym objęto w naszym kraju zaledwie 215 pacjentów, podczas gdy liczbę
potrzebujących tego typu terapii szacuje się na terenie naszego kraju na 17000. Główną
przyczyną takiego zjawiska jest bardzo duża skala biurokracji zabijającej płynność i
skuteczność procesu przyznawania takiej metody leczenia przez NFZ. Także
uznaniowość przyznawania leczenia, polegająca na decyzjach regionalnych oddziałów
NFZ często odrzucających dobrze merytorycznie uzasadnionych przez lekarzy
wniosków nie ułatwia rozwoju leczenia łuszczycy na terenie kraju.65
Jeszcze bardziej zatrważający jest fakt, że niekiedy osoby poważnie chore nie tylko nie
mają wystarczającego dofinansowania do leczenia, ale także niejednokrotnie nie mogą
na nie liczyć w żadnym stopniu. Przykładem idealnie pokazującym problem jest jedna z
osób, którą spotkałem podczas prowadzonych przeze mnie badań. 31-letnia Anna po
wypadku samochodowym. Z uszkodzonym kręgosłupem znalazła się w szpitalu, gdzie
po kilku tygodniach pobytu zaczęła mieć straszne problemy z chodzeniem. Niestety
okazało się, że jej organizm zaatakowało łuszczycowe zapalenie stawów, które
wykorzystało zaburzenia w jej układzie immunologicznym. Niestety zawiodły
najnowsze leki biologiczne i jedynym ratunkiem dla Anny okazały się plastry
przeciwbólowe, których miesięczny koszt to 750 złotych. Renta przyznana Annie przez
ZUS z powodu niezdolności do pracy to 540 złotych – nie starcza na leki, nie mówiąc
już o życiu codziennym. Przez jakiś czas Anie pomagała fundacja z Łodzi, jednak
zmieniła swój statut i jej pomoc od roku nie jest adresowana do osób indywidualnych, a
do instytucji, więc strumień środków niezbędnych do życia przestał do bohaterki
historii płynąć, a niewydolność służby zdrowia sprawia, że nie może ona liczyć na
żadną większość pomoc – oczywiście opisany przypadek można zaliczyć do skrajności,
jednak i tak smutne historie się zdarzają.
65
Tamże str. 11
42
Także kwestia leczenia choroby wywołuje wiele sporów. Jak pisałem wcześniej
indywidualne przypadki danych pacjentów decydują o tym, jaką metodę leczenia
wybiera lekarz. Często sposoby leczenia uzależnione są od położenia geograficznego i
„szkoły” jaką wypracowali sobie w walce z łuszczycą konkretni lekarze. Bardzo
częstym sposobem walki z chorobą są dziegcie. Są nimi „produkty destylacji różnych
gatunków drewna lub węgla kamiennego. Należą do najstarszych sposobów leczenia
łuszczycy. Charakteryzują się ciemnym zabarwieniem i nieprzyjemnym zapachem.
Nowoczesne preparaty dziegciowe są wynikiem wybiórczej destylacji, która pozbawia
je tych frakcji węglowodorów, które są odpowiedzialne za nieprzyjemny zapach i
ciemny kolor.”66 Wielu lekarzy na terenie Niemiec, uznało jednak że działają one
szkodliwie na pacjentów, co doprowadziło niemal do całkowitego zaprzestania tego
typu terapii u pacjentów. Jak twierdzi duża część lekarzy, środki oparte na dziegciach
mają silne działanie rakotwórcze. W poszczególnych krajach istnieje bardzo duże
zróżnicowanie, dotyczące opinii na temat szkodliwości tego typu metod leczenia, co
skutkuje niejednakowym poziomem dostępności opisywanych środków.67
Mimo bardzo zindywidualizowanego podejścia do leczenia łuszczycy, warto
wspomnieć o najbardziej popularnych metodach walki z chorobą. Rozwijanie wątku jest
dość ryzykowne, ponieważ o metodach leczenia można by napisać osobną książkę,
jednak pokrótce wspomnę o najpopularniejszych sposobach walki z łuszczycą:
•
Profilaktyka – pomimo braku informacji na temat w pełni skutecznych działań
profilaktycznych, nie ulega wątpliwości, że stosowanie się do zaleceń,
związanych chociażby ze znajomością czynników endogennych bardzo pomaga
przy walce z łuszczycą.
•
Leczenie miejscowe – przy bacznej obserwacji zmian łuszczycowych polega na
stosowaniu leków przeciw łuszczycowych na zakażone miejsca.
•
Fototerapia – w związku z obserwowaną poprawą stanu zdrowia, wraz z
okresem letnim, wielu pacjentów decyduje się na kontakt z promieniowaniem
66
M. Opalińska, K. Prystpua, W. Stąpor, Dermatologia Praktyczna; [w:] PZWL, Warszawa 1997, s.3
Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin
2002, Tom I s.568
67
43
ultrafioletowym, które wydaje się hamować syntezę DNA. Fototerapia polega
zarówno na naturalnych kąpielach słonecznych, jak także promieniowaniu UVB
czy fotochemioterapii, której intensywność dużym stopniu uzależniona jest od
wagi ciała pacjenta.
•
Leczenie rentgenowskie – stosowane w przeszłości, można powiedzieć, że
obecnie „odeszło do lamusa”. Metoda uznana za bardzo niebezpieczną, ze
względu na brak informacji ze strony pacjentów, o wcześniejszym leczeniu tego
typu
metodą,
przy
zmianie
lekarza.
Efektem
nadmiernego
leczenia
rentgenowskiego były częste zachorowania na raki kolczystokomórkowe.
•
Leczenie ogólnoustrojowe – polega na wzmocnieniu organizmu różnego lekami.
Bardzo lubiana przez pacjentów, ze względu na brak konieczności stosowania
brudzących metod leczenia. Wiele środków stosowanych w ogólnoustrojowym
leczeniu łuszczycy działa jednak ubocznie chociażby na wątrobę, co
niewątpliwie obniża skuteczność tej metody. Dla dużej części leków istnieją
przeciwwskazania związane chociażby z wiekiem, chorobami nerek, infekcjami,
czy nadużywaniem leków i alkoholu.68
2.3 Dermatologia jako dyscyplina medycyny klinicznej w walce z
łuszczycą
Pisząc o dermatologii nie sposób pominąć historycznych etapów rozwoju tej dziedziny
medycznej, w kontekście mojej pracy ściśle związanej z dermatologią. Olbrzymi rozwój
immunologii, biologii molekularnej, genetyki molekularnej pozwolił lepiej poznać
zjawiska patogenetyczne wielu chorób.69 Warto przyjrzeć się rozwojowi dermatologii
od zarania dziejów, aż po czasy współczesne. Zachowało się stosunkowo niewiele
informacji, dotyczących rozwoju nauki o chorobach skóry, jednak wiemy, że stanowiły
one zainteresowanie badaczy od zawsze. Świadczą o tym nazwy chorób stosowane
przez naukowców w pierwszych wiekach naszej ery, zachowane i stosowane do dnia
dzisiejszego.
68
Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin
2002, Tom I s.567 i 573
69
Tamże, przedmowa
44
Do XIX wieku dermatologia nie była wyróżniana jako osobna gałąź nauk medycznych.
Lekarze zajmowali się problemami skórnymi jako schorzeniami zewnętrznymi
organizmu nie mając żadnych specjalizacji. Badania i walkę z problemami skóry
praktykowali chirurdzy, medycy, a nawet łaziennicy. 70 Początkowo wszelkich
problemów skórnych dopatrywano się w braku odpowiedniej równowagi w składzie
soków ustrojowych. Teoria ta była oparta na poglądach Hipokratesa. Zgodnie z nią w
procesie leczenia zakazywano opatrywania ran, które traktowane były jako element
procesu samooczyszczania organizmu. Opisywany trend w naukach o chorobach
skórnych trwał do połowy XVII wieku i był najdłuższym spośród wszystkich
wyróżnionych w medycynie.71
We współczesnych czasach wiemy już, że teoria ta była błędna, jednak jej wpływ na
naukę w przeszłości był bardzo duży. Świadczą o tym bardzo popularne opinie
upatrujące w chorobach skóry czynników pożądanych, które przyczyniają się do
oczyszczenia organizmu. Ból oraz brak skuteczności tej metody doprowadził do
rozwoju ziołolecznictwa oraz wszelkich metod opartych na przesądach. Stosowano
także tak niecodzienne sposoby jak koproterapia, czy przykładanie do ciała rozkrojonej
ropuchy. Stosowano różnego rodzaju maści, czy składniki takie, jak popularna do dnia
dzisiejszego w schorzeniach dermatologicznych siarka.
W pierwszym etapie rozwoju dermatologii teoria Hipokratesa miała także swoich
przeciwników. Grupa empiryków wychodziła z założenia, że chorym trzeba nieść ulgę
za pomocą leczenia objawów zewnętrznych. Kierunek ten miał duże grono
zwolenników w Polsce. Do popularnych metod leczenia należały między innymi
popularne do dnia dzisiejszego kąpiele solankowe. Podsumowując pierwszy etap
rozwoju nauk dermatologicznych, jego początki sięgają starożytności i metod leczenia
znanych nam zarówno z książek jak i przekazów filmowych. Kąpiele w mleku miały
wartości nie tylko pielęgnacyjne, ale także lecznicze. Średniowiecze przyniosło
70
M. Misterska, Rozwój dermatologii uniwersyteckiej w Poznaniu do końca XX wieku, rozprawa
doktorska, Poznań 2007, s. 9
71
Burghart C.H. ,Historich, physicalish and medicinsche Abhandlung von den warmen Badern der Land
ecke, Breslau 1774 (wg. Mosch K.P: ,Wody mineralne śląskie i hrabstwa glackiego, Wrocław 1821, –
tłumaczenie A. Kuszańskiego ), s.7-11
45
zaniechanie dużej części praktyk, a następnie metody leczenia w okresie hipokratejskim
przebiegały tak, jak zostało to opisane wyżej.
Drugi okres rozwoju dermatologii datowany na lata 1750-1850 przyniósł duży postęp.
Oparto
się
na
badaniach
morfologicznych,
histologicznych
oraz
większym
zróżnicowaniu rozmaitych wykwitów skórnych. Prekursorami rozwoju dermatologii w
tym okresie byli badacze francuscy i angielscy, jednak za największego innowatora
uważa się pochodzącego z Wiednia Josepha Flencka, który dokonał systematyzacji
chorób skórnych.
„Dekada narodzin nowoczesnej dermatologii” to nazwa trzydziestolecia będącego
trzecim okresem w rozwoju tej dziedziny nauk medycznych. Dokonano w nim wielu
obserwacji związanych z rozwojem wiedzy na temat budowy organizmu człowieka.
Obalono zamierzchłe teorie dermatologiczne, praktykowane przez wielu do trzeciego
okresu włącznie. Wyodrębniono między innymi niedokrwienia, przekrwienia,
zaburzenia w wydzielaniu gruczołów skórnych, czy nowotwory skóry. Nie bez
znaczenia był rozwój aparatury medycznej. Mikroskopy pozwoliły na dokładniejsze
badania różnego rodzaju grzybic oraz udowodnienie ich związków z chorobami
obecnymi u człowieka. Właśnie w tym okresie dermatologia rozpoczęła swoje
funkcjonowanie jako odrębna gałąź medycyny. W nowych odkryciach brylowali lekarze
z tych samych krajów, co w drugim okresie rozwoju dermatologii.
Ostatni, czwarty okres rozwoju dermatologii zwany „czasem biologicznego rozwoju”
datowany jest od roku 1880 po czasy współczesne. Rozpoczął się wraz ze śmiercią
Wiedeńczyka, Ferdynanda Hebry – pioniera w dziedzinie rozwoju dermatologii podczas
jej poprzedniej epoki. Paweł Gerson Unna – niemiecki badacz został uznany za ojca
dermatologii czwartego okresu rozwoju. Zasłynął głównie jako twórca nowych
sposobów barwienia skrawków histopatologicznych, ale jego wpływ na współczesną
dermatologię dotyczył praktycznie każdej jej dziedziny. Postęp badań naukowych w
dziedzinie
chorób
wyróżniającej:
skórnych
mikologię,
doprowadził
wenerologię,
do
jej
alergologię,
nowoczesnej
dermatologię
klasyfikacji,
dziecięcą,
dermatologię onkologiczną, choroby tkanki łącznej, choroby pęcherzowe, dermatologię
46
estetyczną, immunodermatologię, chirurgię dermatologiczną oraz farmakologię
kliniczną.72
Jeśli chodzi o ziemie polskie, posiadamy stosunkowo ubogą wiedzę na temat rozwoju
dermatologii w granicach naszego kraju. Wszystko przez grabieże i wojny, które
znacznie uszczupliły polskie zbiory, chociażby w stosunku do krajów Europy
Zachodniej. Wiemy jednak, że od początków państwa polskiego kronikarze
relacjonowali obecność problemów skórnych. Poza kronikami posiadamy odpowiednią
wiedzę na ten temat, płynącą chociażby z dzieł sztuki. Bardzo znamiennym przykładem
jest ołtarz Kościoła Mariackiego w Krakowie. Wit Stwosz z kliniczną dokładnością
odtworzył choroby skórne nękające społeczeństwo polskie. „Współcześni dermatolodzy
mogli odtworzyć konkretne jednostki chorobowe. Przykładowo na twarzy świętego
Piotra brodawkę starczą, u śpiącego żołnierza twór podobny do nabłoniaka podstawnokomórkowego.”73
Pomimo ograniczonej w stosunku do Europy Zachodniej ilości źródeł na temat rozwoju
dermatologii, należy wspomnieć że jej rozwój przebiegał w tempie zgodnym z trendami
opisanymi wyżej. Czynnikami warunkującymi rozwój dermatologii na terenie naszego
kraju zdaniem lek. med. Małgorzaty Misterskiej był rozwój ośrodków szpitalnych,
uniwersyteckie ośrodki medyczne oraz fachowe czasopisma umożliwiające szerzenie
wszelkich odkryć i osiągnięć w dziedzinie dermatologii.74 Warto wspomnieć na temat
pierwszych ośrodków medycznych, tworzonych przy uniwersytetach medycznych.
Najstarszym z nich, założonym w 1863 roku był ośrodek będący Kliniką
Dermatologiczną, założoną przy Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie. Siedem lat
później powstała Uniwersytecka Klinika Dermatologiczna przy Szpitalu św. Łazarza w
Warszawie. Kolejne tego typu ośrodki powstały we Lwowie (1898), Poznaniu (1922)
oraz Wilnie (1924).75
72
M. Misterska, Rozwój dermatologii uniwersyteckiej w Poznaniu do końca XX wieku, rozprawa
doktorska, Poznań 2007, s. 11-18.
73
A. Straszyński, Zarys dermatologii ze szczególnym uwzględnieniem rozwoju dermatologii w Polsce, ,
Poznań 1939, s.5-11
74
M. Misterska, Rozwój dermatologii uniwersyteckiej w Poznaniu do końca XX wieku, rozprawa
doktorska, Poznań 2007, s. 28.
75
Tamże 31.
47
2.4
Formy i jakość opieki medycznej w leczeniu łuszczycy w Polsce
W moim odczuciu bardzo dobrym wstępem do tej części pracy, będzie przytoczenie
syntetycznych wskazówek, jakie na swojej oficjalnej stronie internetowej zamieszcza
organizacja EUROPSO, wskazując najsłabsze elementy opieki zdrowotnej w kontekście
chorych na łuszczycę, w krajach członkowskich organizacji. O samym EUROPSO będę
pisał szerzej w dalszej części mojej pracy.
W krótkim raporcie na temat Polski, możemy zetknąć się w dość dużą krytyką,
potwierdzającą niejako wcześniejsze zarzuty kierowane głównie do Ministerstwa
Zdrowia także z „krajowego podwórka”. EUROPSO wskazuje na niedostateczny udział
różnego rodzaju stowarzyszeń, fundacji i grup lobbystycznych we wsparcie osób
chorych na łuszczycę w Polsce w procesie leczenia. Naszemu krajowi zarzuca się także
niedostateczną kampanię informacyjną na temat łuszczycy w społeczeństwie, jak także
brak możliwości leczenia poza klinikami i innymi placówkami dermatologicznymi, z
akcentem na niedostateczny dostęp do naświetleń. Organizacja wskazuje także na
niedobrą sytuację prawną osób chorych na łuszczycę w Polsce – łuszczyca nie jest
chorobą przewlekłą, osoby chore nie mają żadnego stopnia niepełnosprawności, jak
także nie przysługuje im urzędowa opieka psychologiczna. W Szwecji chorzy na
łuszczycę otrzymują wszystkie z powyższych statusów.
W kontekście opieki medycznej dla osób aktywnych zawodowo, stowarzyszenie
podkreśla różnego rodzaju udogodnienia na stanowisku pracy, w momencie, gdy stan
zdrowia chorego tego wymaga, co nie oznacza, że w tym dziale nie wytyka się naszemu
krajowi braku odpowiedniej opieki psychologicznej dla chorych.
EUROPSO wskazuje także na niedostatecznie poważne traktowanie łuszczycy w
większości placówek medycznych, szpitali i przez personel medyczny, jak także brak
jakiegokolwiek ułatwiania życia najmłodszym, dotkniętym problemem łuszczycy.
Mogło by (w przypadku jego występowania) objawiać się ono dodatkowymi zajęciami
w przypadku nieobecności w szkole, czy łagodniejszym traktowaniem nieobecności.
Przykładem jednego z wielu krajów , gdzie dzieci chore na łuszczycę mogą liczyć na
48
udogodnienia, jest Szwecja, gdzie do dziewiętnastego roku życia mogą liczyć na
darmowe zajęcia wyrównawcze.
Dość dobrze ocenia się dostępność rozmaitych form leczenia, od najbardziej
konwencjonalnych, po leczenie opierające się na wyjazdach, czy wizytach w
sanatoriach. Jedynie dostęp do najnowszych form leczenia opierających się na
nowoczesnych lekach jest w Polsce bardzo ograniczony. Gorzej wygląda sprawa
dotowania owych form przez państwo. Jedynie najprostsze formy leczenia opierające
się na wizytach w gabinetach, oraz naświetlania są w pewnym stopniu dotowane. Aby
nie tworzyć obrazu Polski, jako koszmaru dla osób chorujących na łuszczyce, warto
wspomnieć, że zdaniem EUROSRPO, chociażby na terenie Słowenii dostęp zarówno do
leczenia, jak i refundacji na każdej płaszczyźnie jest praktycznie niezauważalny.
Bardzo ciekawie prezentuje się część raportu, dotycząca dyskryminacji osób z
problemem łuszczycy w kraju. EUROPSO wskazuje na to, że nasi obywatele chorzy na
łuszczyce są w Polsce dyskryminowani, a jako przejaw tego wskazuje się problem ze
znalezieniem atrakcyjnej pracy.76
2.5
Pozamedyczne formy wsparcia
Na początku moich rozważań na temat pozamedycznych form wsparcia,chciałbym
określić, co za takie metody uważam. Zakładając, że psychologia nie jest dziedziną
nauki ściśle powiązaną z medycyną co pokazuje chociażby osobny kierunek studiów na
uczelniach, kształcących ludzi z takim właśnie zawodem, psychologię uznać należy
moim zdaniem za pozamedyczną formę wsparcia. Dodatkowo wszelkie metody
związane z wymianą informacji, które bardzo osobom chorym ułatwia internet, także za
takie formy wsparcia należy uznać. Ściśle z pomocą dermatologiczną nie jest związana
także dieta, która wpływa niewątpliwie pozytywnie na stan osób chorych na łuszczycę.
Pozamedyczne formy wsparcia dla osób chorych na łuszczyce są bardzo rozwinięte ze
względu na wspomnianą wcześniej niemożność znalezienia uniwersalnego leku, który
76
www.eurospo.org
49
byłby w stanie pomóc wszystkim chorym. Niejednokrotnie bywa tak, że metoda
leczenia, która potrafi całkowicie usunąć skutki choroby u jednego pacjenta, u innego
wywoła całkowicie odwrotne reakcje. Jako sztandarowy przykład można podać tutaj
leczenie za pomocą „wystawiania” skóry na działanie promieni słonecznych. Brak
uniwersalnych rozwiązań dotyczących leczenia łuszczycy, bardzo często powoduje
słabą kondycję psychiczną pacjentów.
Właśnie wsparcie psychologiczne to najpopularniejsza forma pozamedycznego
wsparcia dla ludzi borykających się z tym schorzeniem. Wynika to nie tylko z faktu, że
ludzie często dotykani są brakiem wiary w zniwelowanie postępu schorzenia, ale także
konieczności poprawienia kondycji psychicznej pacjenta niezbędna jest, po to aby
ograniczyć postęp łuszczycy. Obok wymienionych wcześniej czynników powodujących
rozwój choroby takich jak używki, infekcje, uszkodzenia mechaniczne, czy
nieodpowiednie żywienie, także stres i powiązana z nim ściśle słaba kondycja
psychiczna mogą być katalizatorem przyspieszającym postęp choroby.
Dowodem na wagę kondycji psychicznej w leczeniu łuszczycy są relację i świadectwa
pacjentów, których kontakt z psychologiem znacznie poprawił stan ich skóry.
Konkretne historie można mnożyć, jednak warto przytoczyć chociażby przykład 30letniej dziennikarki, Marty która nie mogła poradzić sobie ze schorzeniem i dopiero
kontakt z psychologiem pozwolił jej na znaczne poprawienie stanu zdrowia. Jak
relacjonuje chora dopiero kontakty z psychologiem, który uświadomił jej, że łuszczyca
jest chorobą autoagresji i niejednokrotnie braku akceptacji własnej osoby pozwoliły na
poprawę. 77
Pisząc o pozamedycznych formach wsparcia i samopomocy dla osób chorych na
łuszczycę, nie sposób pominąć ogromnej roli internetu. O ile w przypadku wielu
schorzeń konsultacje pomiędzy chorymi, polegające na wymianie doświadczeń, sugestii
i doświadczeń związanych z chorobą często przynoszą skutek odwrotny od
zamierzonego, bez uprzedniej konsultacji z lekarzem, o tyle w przypadku łuszczycy
sytuacja wydaje się być nieco odmienną. Bardzo różne doświadczenia związane z
77
http://polki.pl/zdrowie_i_psychologia_psychologia_artykul,10005717.html?print=1
50
pielęgnacją skóry, czy jej reakcjami na zróżnicowane czynniki zewnętrzne pomagają
chorym po uprzednich konsultacjach za pomocą internetu znaleźć skuteczną maść,
balsam, czy metodę leczenia i odwrotnie – pozwalają uniknąć tego, co może zaszkodzić
choremu na łuszczycę. Bardzo rzadko zdarza się, aby wzajemne porady osób
cierpiących na to schorzenie wywołały skutek negatywny dla organizmu. Wydaje mi
się, że właśnie przez to internet należy uznać za pozamedyczną formę wsparcia. Internet
umożliwiający szybką i sprawną komunikację między chorymi staje się także
przyczynkiem do bardziej zorganizowanych działań, takich jak późniejsze rejestrowanie
grup chorych w formie stowarzyszeń, co miało także miejsce w Polsce.
Bardzo ciekawym projektem internetowym jest brytyjska strona LivingWithPsoriasis
będąca chyba wzorcowym przykładem tego, jak istotną rolę w życiu chorych zaczyna
odgrywać internet. Strona prezentuje instrukcje dotyczące radzenia sobie z chorobą,
rozpoznawania jej objawów, pełni ważną rolę informacyjno-integracyjną, prezentując
rozmaite projekty, które niewątpliwie ściśle wiążą się z tematyką samopomocy wśród
chorych na łuszczycę. Strona łączy wsparcie informacyjne, z pomocą psychologiczną,
opierającą się chociażby na projekcie „Naked Truth”, pokazującym profesjonalne sesje
zdjęciowe osób chorych na łuszczycę. Ma to na celu pokazanie chorych, jako członków
społeczeństwa zupełnie takich samych, jak osoby, które na co dzień nie borykają się z
problemem łuszczycy. Podobnym projektem mającym na celu ukazanie osób chorych
na łuszczyce jako ludzi takich jak wszyscy inni, są relacje video zamieszczone przez
chorych na pełniącej rolę edukacyjno-społecznościową stronie Underthespotlight.com –
ma ona na celu poznanie chorych z całego świata, jak także zrozumienie problemu
przez osoby, które na co dzień nie mają styczności ze schorzeniem.78
Warto zauważyć, że także w Polsce powoli zaczyna się dostrzegać wagę pomocy
psychologicznej przy walce z łuszczycą. Na bardzo dobry, jak na polskie warunki
nowatorski pomysł wpadło w 2007 roku Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w
Lublinie – jedno z najbardziej aktywnych instytucji skupiających chorych z problemem
tej choroby na terenie kraju. Działacze tej organizacji zainicjowali telefon zaufania,
przeznaczony specjalnie dla chorych na łuszczycę, co wcześniej nie miało miejsca.
78
www.underthespotlight.com
51
Prowadzone przez prawie dwa lata przez merytorycznie przygotowaną psycholog z
Łęcznej, która zawiesiła jednak swoją działalność telefoniczną, ze względu na
wychowywanie małego dziecka. Kontakt telefoniczny zastąpiono możliwością porady
mailowej, która z założenia wydaje się niestety jednak mniej skuteczna, aniżeli
rozmowa głosowa.
Problemy chorych na łuszczycę zdają się zauważać także dietetycy, którzy coraz
liczniej zestawiają rozmaite diety, mające na celu poprawę stanu zdrowia chorych.
Warto podkreślić, że nie jest to w większości przypadków „czarna magia” i metody,
które funkcjonują w zupełnym oderwaniu od medycyny. Specjaliści od żywienia
podkreślają wręcz, że ich pomoc może jedynie złagodzić przebieg choroby, natomiast
główny nurt walki powinien wciąż należeć do medycyny. Jak wspomniałem wcześniej,
udowodniono, że przy leczeniu łuszczycy zwykle pomaga mniejsza masa ciała oraz
unikanie składników, które potęgują ataki choroby. Dlatego też większość zestawień
diet sporządzonych specjalnie dla osób z problemem łuszczycy nie zawiera składników
takich jak cytrusy, produkty z kofeiną, duża ilością cukru, produkty wysoko
przetworzone, konserwy, czy alkohol.79
79
J. Kopińska, Dieta w łuszczycy, Świat Zdrowia, [w:]Świat Zdrowia, luty 2009
52
3.
Rola samoorganizacji pacjentów chorych na łuszczycę w ich
życiu.
O ile naukowcy dość dobrze poznali zachowania naskórka w trakcie choroby, wciąż
nieznane są metody leczenia schorzenia. Łuszczyca jako choroba genetyczna trudna do
wyleczenia, w wielu przypadkach inicjuje określone postawy pacjentów, którzy
niejednokrotnie przez całe swoje życie nie mogą znaleźć skutecznej metody jej leczenia.
Specyfika choroby daje bardzo duże pole do popisu dla różnego rodzaju stowarzyszeń,
fundacji, jak i indywidualnych pacjentów w szukaniu recept na omawiane schorzenie
skóry. Dobrym przykładem obrazującym podstawowe problemy chorych jest przykład
związany z genetyką. Pomimo niezbitych dowodów na wpływ genetyki w
zachorowaniach na łuszczycę poradnictwo genetyczne przeznaczone dla osób chorych
na łuszczycę jest praktycznie niedostępne. O tym pisałem jednak we wcześniejszych
fragmentach mojej pracy, teraz pragnę skupić się na konkretnych przykładach
samopomocy.80
Jeśli weźmiemy pod uwagę fakt, że w Polsce pod koniec 2007 roku żyło 38,115
milionów obywateli81 to liczba stowarzyszeń zajmujących się pomocą chorym na
łuszczycę, zarejestrowanych przez stronę ngo.pl, zajmującą się między innymi
prowadzeniem ewidencji organizacji pozarządowych szacowana jest zaledwie na 10.
Oznacza to, że już bardzo prosta kalkulacja pokazuje nam, że według przytoczonych
danych, na każde województwo przypada mniej niż jedno stowarzyszenie, skupiające
ludzi z problemem łuszczycy. Jeśli dodamy do tego fakt, że Stowarzyszenie Pomocy
Chorym na Łuszczycę „Psoriarsis” z siedzibą w Warszawie zakończyło swoją
działalność, to sytuacja wygląda jeszcze gorzej. Ten tok myślenia potwierdzają osoby
ściśle zaangażowane w aktywną działalność w stowarzyszeniach na terenie kraju,
szacując liczbę stowarzyszeń, których działania można nazwać czymś więcej, aniżeli
tylko wegetacją na pięć, góra sześć.
80
Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin
2002, Tom I s.567
81
Rocznik demograficzny GUS, Warszawa 2008
53
Pomimo że ilość stowarzyszeń i innych organizacji skupiających ludzi chorych na
łuszczycę nie jest zbytnio zadowalająca, szczególnie jeżeli weźmiemy pod uwagę dość
duże zróżnicowanie geograficzne rejestrowanych na terenie kraju organizacji,
zadowalający jest fakt, że sytuacja ulega stałej poprawie, również dzięki możliwości
nawiązywania kontaktów pomiędzy chorymi za pomocą internetu. Nie sposób przy
całym docenianiu roli stowarzyszeń skupiających chorych na łuszczycę w Polsce, nie
wyrazić zdania krytycznego, dotyczącego małej ilości organizacji samopomocowych,
co powoduje, że „dostępność sieci” szczególnie w niektórych regionach kraju,
chociażby w Warszawie jest bardzo niska.
82
Istnieje jednak także druga strona medalu.
Jeśli weźmiemy pod uwagę fakt, że niejednokrotnie pod wpływem potrzeby wsparcia ze
względu na trudną sytuację życiową, za którą niewątpliwie możemy uznać łuszczycę,
na pochwałę zasługuje fakt „zdolności do mobilizacji sieci wsparcia społecznego, co
wiąże się z umiejętnościami kultywowania wzajemnych sieci wsparcia (...)i jest
prawdopodobnie związane z dobrze rozwiniętymi kompetencjami społecznymi
komunikowania się i tworzenia bliskich więzi83” co pokazały niektóre z organizacji
skupiających chorych na łuszczycę, które w efekcie problemów zdrowotnych samych
ich założycieli dokonały wspomnianej wyżej mobilizacji, której efekty niejednoktornie
możemy uznać za imponujące, o czym napiszę w kolejnym podrozdziale.
3.1 Pierwsze inicjatywy i ich rozwój. Stowarzyszenia i inne
organizacje – analiza w oparciu o dane zastane
Jednym z najbardziej prężnie działających stowarzyszeń zrzeszających chorych na
terenie kraju jest Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Powstało ono w
1993 roku na początku organizując spotkania chorych z lekarzami, podczas których
następowała wymiana doświadczeń między chorymi, jak także wygłaszanie prelekcji na
temat łuszczycy.
Wraz z rozwojem stowarzyszenia do jego celów zaczęło należeć nawiązywanie
kontaktów międzynarodowych, co udało się w 2001 roku kiedy to jeden z członków
82
H.Sęk, R. Cieślak, Wsparcie społeczne, stres i zdrowie,[w:] PWN, Warszawa 2004, s. 15
Tamże, s. 15
83
54
stowarzyszenia zaproszony został na spotkanie do Rzymu, które organizowała
Europejska Federacja Chorych na Łuszczycę EUROPSO z siedzibą w Helsinkach.
Istniejąca od 1988 roku organizacja zrzesza państwa członkowskie Unii Europejskiej.
Państwami założycielskimi organizacji były Belgia, Francja, Wielka Brytania, Niemcy i
Holandia.
Od 2005 roku lubelskie stowarzyszenie posiada swojego przedstawiciela we władzach
powyższej organizacji. Kolejny z przedstawicieli stowarzyszenia został wybrany
przedstawiciel został wybrany do Komitetu ds. Stowarzyszeń w krajach Europy
Środkowo-Wschodniej, by wspomagać w sposób szczególny Stowarzyszenia w tych
krajach. Rok później Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie jest w
szeregach organizacji o nazwie World Psoriasis Day, dzięki której dzień 29
października ogłoszony został Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę. Lubelskie
stowarzyszenie dokonało przetłumaczenia na język polski petycję dotyczącą problemu
braku dostatecznego zainteresowania światowej opinii publicznej problemem łuszczycy.
Petycję przekazano WHO. Aktywnie na terenie kraju działają także inne
stowarzyszenia, pragnące ułatwiać życie osób chorych na łuszczycę za pomocą
podejmowania rozmaitych działań od konsultacji lekarskich, poprzez działalność
uświadamiającą nieszkodliwość łuszczycy dla osób trzecich, aż po otwieranie własnych
sklepów, w których chorzy mogą zakupić preparaty łagodzące przebieg choroby. Tego
typu działalność planuje podjąć chociażby „The Psoriasis Assocation” z siedzibą w
Sosnowcu, które informuje o swoich zamiarach za pomocą oficjalnej strony
internetowej.
Wymieniając
nowatorskie
działania
ze
strony
poszczególnych
stowarzyszeń, warto przypomnieć o wspomnianym przeze mnie wcześniej pomyśle
Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę z Lublina, które przez prawie dwa lata
prowadziło telefon zaufania.
Aktywne, a raczej trafniej można określić, zarejestrowane organizacje pozarządowe
działające na rzecz pomocy ludziom chorym na łuszczycę na terenie naszego kraju to:
•
Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na łuszczycę z siedzibą we
Wrocławiu
55
•
Pomorskie stowarzyszenie osób chorych na łuszczycę „Fala Nadziei” z siedzibą
w Gdańsku
•
Stowarzyszenie chorych na łuszczycę „The Psoriaris Assocation” z siedzibą w
Sosnowcu
•
Wielkopolskie stowarzyszenie chorych na łuszczycę „Wyjdź z cienia” z siedzibą
w Poznaniu
•
Stowarzyszenie rozwoju dermatologii, dermatologii estetycznej, leczenia chorób
tkanki łącznej i łuszczycy z siedzibą w Lublinie
•
Ogólnopolskie stowarzyszenie chorych na łuszczycę „Psoriasis” z siedzibą
Bydgoszczy
•
Stowarzyszenie chorych na łuszczycę z siedzibą w Lublinie
•
Stowarzyszenie chorych na łuszczycę z siedzibą w Białymstoku
•
Stowarzyszenie pomocy chorym na łuszczyce „Psoriasis” z siedzibą w
Warszawie84
Wracając do organizacji działających na płaszczyźnie międzynarodowej, poza
wspomnianym wcześniej stowarzyszeniem o nazwie Europejska Federacja Chorych na
Łuszczycę EUROPSO z siedzibą w Helsinkach, warto wspomnieć o Komitecie
Ambasadorów Chorych na Łuszczycę. W 2003 roku wydał on odezwę do lekarzy,
naukowców i pacjentów, zachęcając zarówno do współpracy, jak także zwiększenia
tempa prowadzonych badań. W obejmującym 11 stron dokumencie o nazwie: „Manifest
pacjentów – wizja lepszej opieki i wezwanie do działania” twórcy apelują o spełnianie
podstawowych praw pacjentów, ich potrzeb, wsparcie edukacyjne zwiększające
świadomość całego środowiska skupionego wokół choroby, współpracy na linii
pacjenci-lekarze, dostępu do najbardziej nowoczesnych metod leczenia, podnoszenia
świadomości i walki z ignorancją oraz przyspieszenia tempa badań, które zakończyły by
problemy chorych. Warto dodać, że wspomniany dokument należy traktować bardziej w
kategoriach krótkiej, syntetycznej odezwy prezentującej jedynie zarysy i problemy, a
nie profesjonalnego opracowania naukowego.
84
bazy.ngo.pl
56
Bardzo ważne wydarzenie w historii rozwoju organizacji samopomocowych na terenie
kraju miało miejsce 6 października 2009 roku kiedy to odbyło się Pierwsze
Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszeń osób chorych na łuszczycę, którego inicjatorem
było opisane przeze mnie wcześniej Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie.
Jego celem było zapoczątkowanie ścisłej współpracy pomiędzy stowarzyszeniami na
terenie kraju opierającej się głównie na dwóch założeniach: przyczynienia się do
maksymalnej optymalizacji i zmniejszenia dolegliwości związanych z chorobą u
wszystkich osób żyjących z łuszczycą na terenie kraju, jak także nawiązanie ścisłej
współpracy na linii stowarzyszenia – Państwo. Postanowiono wypracować strategię
konsultacji i wspólnych działań z Krajowym Konsultantem ds. Dermatologii oraz z
Krajowym Zespołem Ekspertów ds. Dermatologii.
Najważniejszym efektem spotkania było jednak powołanie Unii Stowarzyszeń Chorych
na Łuszczycę, które w założeniu ma firmować wszystkie wspólne działania
stowarzyszeń na terenie kraju, związane z problemem łuszczycy w Polsce. Nie bez
znaczenia w rozwoju organizacji samopomocowych na terenie naszego kraju pozostał
wspominany przeze mnie wcześniej internet. To właśnie dzięki powstaniu forum
luszczyca.org grupa chorych zdecydowała się na powołanie do życia jednego z bardziej
prężnie działających na terenie kraju stowarzyszeń, jakim jest Ogólnopolskie
Stowarzyszenie Osób Chorych na Łuszczycę Psoriasis z siedzibą w Bydgoszczy.
Forum, z którego wywodzą się ludzie tworzący wymienione przeze mnie
stowarzyszenie zrzesza już ponad 6500 osób zainteresowanych problemem łuszczycy,
natomiast na jego łamach zamieszczono kilkadziesiąt tysięcy wpisów dotyczących
zróżnicowanej tematyki: od codziennych porad dotyczących życia z chorobą, po
wymianę
doświadczeń
w
kwestii
poszczególnych
leków,
czy
medycyny
niekonwencjonalnej.
Pisząc o samopomocy, warto wspomnieć także o rozmaitych fundacjach, które nie
zajmują się póki co konkretnie problemem ludzi z łuszczycą, jednak tak jak w opisanym
przeze mnie przykładzie chorej Anny, mogą kierować strumień swojej pomocy do osób
będących w skrajnie zaawansowanych przypadkach łuszczycy.
57
3.2
Samopomoc jako pomoc wsparcie w świetle badań własnych
Pierwszą częścią moich badań empirycznych, było przeprowadzenie badania
ankietowego wśród osób chorych na łuszczycę, aktywnie uczestniczących w życiu
stowarzyszeń. Kwestionariusze, sporządzone przeze mnie na potrzeby badania
wypełniło 24 respondentów. Wśród badanych, spośród których zdecydowana większość
(17 osób) to chorzy, uczestniczący aktywnie w życiu stowarzyszeń, znaleźli się także
lekarze i pielęgniarki, którzy na co dzień przebywają z chorymi na łuszczycę (5 osób)
oraz dwie osoby, których bliscy chorują na łuszczycę, przez co zostali skłonieni do
aktywnego włączenia się w życie stowarzyszeń.
Do respondentów dotarłem dzięki wydatnej pomocy stowarzyszeń w Bydgoszczy i
Lublinie – członkowie właśnie tych organizacji stanowią zdecydowaną większość
moich ankietowanych. Niewielka grupa pochodzi także z Warszawy i z reguły są to
lekarze, bądź rodziny osób chorych, które na co dzień aktywnie uczestniczą w życiu
stowarzyszeń.
Wśród przebadanych przeze mnie osób znaczną przewagę miały kobiety. Były one
reprezentowane dokładnie przez 2/3 badanych. Połowa spośród całej przebadanej
przeze mnie grupy nigdy nie znajdowała się w związku małżeńskim, 12 osób to ludzie
żonaci, bądź osoby zamężne, natomiast dwóch respondentów, to osoby rozwiedzione.
Struktura wiekowa badanych rozkładała się bardzo równomiernie. Najwięcej badanych
osób znajdowało się w przedziale wiekowym 26-35 lat, jednak także inne grupy
wiekowe posiadały co najmniej trzech swoich przedstawicieli.
W kwestii wielkości miast, z których pochodziły badane przeze mnie osoby, większość
deklarowała, że pochodzi z Bydgoszczy, bądź Warszawy, dlatego zdecydowanie
przeważały osoby z ośrodków miejskich o wielkości do 250 tysięcy mieszkańców, bądź
powyżej 500 tysięcy mieszkańców.
Ostatnią daną podaną w części metryczkowej była długość uczestnictwa w życiu
stowarzyszenia. Ze względu na gwałtowny rozwój internetu, który jak wykazałem we
58
wcześniejszych częściach mojej pracy pozostaje bardzo ważnym katalizatorem rozwoju
samoorganizacji pacjentów, większość z przebadanych przeze mnie osób należy do
stowarzyszeń, bądź też aktywnie pomaga w ich działaniach uczestniczy w ich życiu
niecały rok (6 osób), bądź do trzech lat (10 osób). 5 osób działa w stowarzyszeniach
dłużej niż 5 lat i aż trzy spośród nich to lekarze i pielęgniarki zajmujący się problemem
łuszczycy od długiego czasu.
Kwestionariusz mojego badania składał się z piętnastu pytań, które podzielić możemy
na kilka bloków. Poza dwoma pytaniami, które możemy uznać za filtrujące, opisane
przeze mnie grupy, to pytania dotyczące potrzeb chorych (pytanie numer 3 i pytanie
numer 4), najbardziej obszerny blok dotyczy samopomocy i działalności badanych w
stowarzyszeniach, a pytania traktujące o tym problemie to pytania: 5,6,7,8,9,10 i 12.
Pytanie 11. dotyczy nastawienia uczestników badania do zjawiska samopomocy,
natomiast pytanie 13. jest oceną pracy stowarzyszeń dokonanej przez ankietowanych.
Pierwsze spośród zadanych przeze mnie pytań należy uznać za pytanie filtrujące.
Dotyczy ono uznania łuszczycy za chorobę przewlekłą i ewentualna odpowiedź
przecząca tej tezie, dyskwalifikowała by respondenta jako odpowiedniego w kontekście
przeprowadzanego przeze mnie badania. W świetle rozporządzenia Ministerstwa
zdrowia z 23 lutego 2009 roku, nie uwzględnia łuszczycy jako choroby przewlekłej, za
którą należy się pacjentom leczenie lekami bezpłatnymi, bądź za opłatą ryczałtową, lub
częściową odpłatnością co wszyscy moi respondenci uznali za błąd ze strony
Ministerstwa, potwierdzając że łuszczyca jest ich zdaniem chorobą przewlekłą i
powinna się w odpowiednim wykazie znaleźć.
Również pytanie numer dwa było swego rodzaju wstępem do właściwej części ankiety,
a jego zadaniem było ustalenie okoliczności, w jakich chory zetknął się z chorobą.
Respondenci mogli zaznaczać więcej niż jedną odpowiedź, co jak pokazały rezultaty
ankiety było bardzo uzasadnione. Siedemnastu spośród badanych potwierdziło, że
łuszczyca to problem, który bezpośrednio ich dotyka. Sześć odpowiedzi chorych
wskazywało na fakt, że chorują ich bliscy, przy czym w aż czterech przypadkach osoby
wybierające tą odpowiedź, same borykają się z problemami związanymi z łuszczycą, co
59
pokazuje, że jest to problem związany z genetyką i określona grupa osób, posiada
określone predyspozycje do zachorowań na łuszczycę. Cztery badane przeze mnie
osoby to pracownicy służby zdrowia mający na co dzień bliski kontakt z osobami
chorymi.
Jak wspomniałem we wcześniejszej części pracy, pytania numer „3” i „4” dotyczyły
potrzeb i oceny ich zaspokojenia, jakie mają pacjenci chorzy na łuszczycę. Dzięki nim,
możemy dowiedzieć się więcej o oczekiwaniach, jakie kierują oni do organizacji
samopomocowych, a także w przypadku pytania „4”, tego w jakim stopniu ich
oczekiwania są realizowane. W pytaniu trzecim, w którym respondenci mieli do
wskazania
trzy
wybrane
sfery
pomocy,
jakich
potrzebują
od
organizacji
samopomocowych, zdecydowana większość (91%) oczekiwała tanich leków, co jeszcze
raz dobitnie pokazuje, jak istotną rolę w życiu chorych odgrywają finanse i jak
negatywny wpływ na kondycje portfeli wszystkich chorych, ma brak wpisania
łuszczycy na listę chorób przewlekłych, co znacznie ułatwiło by walkę o tańsze leki.
Poza tanimi lekami 87% osób wskazało na zapotrzebowanie wykwalifikowanej opieki
medycznej, co także moim zdaniem ściśle wiąże się z poprzednią odpowiedzią.
Ponad 45% badanych wskazało potrzebę wsparcia psychologicznego, natomiast nieco
mniejszą popularnością cieszyły się odpowiedzi mówiące o zwiększeniu informacji na
temat metod leczenia (37%), jak także budowania więzi interpersonalnych (35%).
Pojedyncze
osoby
wskazujące
bardziej
specjalistyczne
zapotrzebowania,
niezasugerowane przeze mnie w możliwych do wyboru odpowiedziach – wskazywano
potrzebę przeprowadzenia dużych akcji społecznych informujących o chorobie,
większej dostępności do informacji na temat leczenia hormonalnego, czy też walki o
akceptacje społeczną osób chorych.
Pytanie numer cztery bardzo ściśle odpowiedziało na to, jakiego typu potrzeby są
zdaniem chorych najsłabiej spełniane. Respondenci w skali od 1 do 5 (1 to bardzo
wysoki stopień zaspokojenia, 5 to bardzo niski stopień zaspokojenia). Odpowiedzi na to
pytanie mogą napawać stosunkowym optymizmem, największym zaspokojeniem cieszą
się potrzeby, które w pytaniu numer 4 ankietowani wskazali jako potrzeby, które w
60
największym stopniu zaspokojenia wymagają. Średnia arytmetyczna oceny kadry
medycznej wyniosła w badaniu 2,78, natomiast średnia arytmetyczna oceny dostępu do
leków wyniosła 2,9. Warto zauważyć, że były to najlepiej oceniane przez respondentów
w kontekście zaspokojenia potrzeby, co przy fakcie, że średnia arytmetyczna niewiele
przekraczała zaspokojenie „średnie” nie napawa optymizmem. Dostępność do zabiegów
dla chorych na łuszczycę oceniono średnio na 3,3 (gorzej niż średnio), pomoc
psychologiczną na (3,43) natomiast wsparcie finansowe kierowane dla chorych na 3,78
co było najgorszym wynikiem spośród pięciu możliwych do wybrania grup potrzeb.
Warto zauważyć interesujący dysonans ocen, jaki wystąpił w tym pytaniu.
Przedstawiciele służby zdrowia wypełniający ankiety (lekarze i pielęgniarki) ocenili
swoje kwalifikacje zdecydowanie wyżej, aniżeli chorzy. Samoocena leczących jest
stosunkowo wysoka, gdyż średnia arytmetyczna udzielonych przez nich odpowiedzi
wynosiła 1,5 co nieco polepszyło także ogólną ocenę kadry medycznej w moim
badaniu. Trzeba także zauważyć, że lekarze i pielęgniarki w każdej sferze zaspokojenia
potrzeb oceniali owo zaspokojenie wyżej, aniżeli chorzy.
Po „bloku pytań” dotyczącym potrzeb osób chorych należy przejść do najbardziej
obszernej grupy, w której pytania starały się ukazać zjawisko samopomocy w
stowarzyszeniach, poprzez ukazanie mechanizmów ich działalności. Pierwsze spośród
zadanych w tej grupie pytań dotyczyło źródła, z jakiego respondent dowiedział się o
możliwości przystąpienia, bądź aktywnego włączenia się w działania stowarzyszenia.
Zdecydowanie największą rolę w informowaniu o możliwości aktywnego działania na
rzecz osób z problemem łuszczycy mają w świetle moich badań media, a w
szczególności internet, którego rozwój jak wykazałem miał niebagatelny wpływ na
rozwój dzisiejszych stowarzyszeń w Polsce. 41% uczestników badania aktywnie
włączyło się w poprawę bytu chorych właśnie dzięki informacjom zawartych w
mediach, z czego w dziewięciu z dziesięciu przypadków medium tym był właśnie
internet. Dokładnie jedna czwarta spośród badanych przeze mnie osób przyznała, że
osobiście nie należy do żadnego ze stowarzyszeń, ale bardzo pilnie śledzi rozwój ich
działalności, niejednokrotnie włączając się w działania grup w momencie konkretnych,
interesujących daną osobę akcji.
61
W świetle dwóch pozostałych grup odpowiedzi, jakich udzielali respondenci, można
wyciągnąć wniosek, że internet to nie tylko główny, ale praktycznie jedyny sposób
napędzania dzisiejszych stowarzyszeń chorych na łuszczycę w pozyskiwaniu nowych
członków. Wniosek ten wyciągam na podstawie informacji, iż pozostali uczestnicy
mojego badania byli bądź założycielami stowarzyszeń (12,5%), bądź lekarzami w
stowarzyszeniach działającymi (8,3%). Pojedyncze osoby wskazywały na polecenie
stowarzyszenia przez terapeutę zajmującego się zabiegami chorego, bądź na tak zwaną
„pocztę pantoflową”. Nie umniejsza to jednak w żadnym stopniu ogromnej roli
internetu w kształtowaniu struktury członkowskiej nowoczesnych stowarzyszeń
skupiających ludzi z problemem łuszczycy.
Szóste pytanie w badaniu, dotyczyło subiektywnej opinii członków stowarzyszeń, na
temat najważniejszych celów, na jakie powinny być one nastawione w kontekście
pomocy chorym. 43% badanych wskazało na konieczność edukowania chorych w
zakresie walki z łuszczycą i była to najczęściej udzielana odpowiedź. 21,7% uznało, że
stowarzyszenia powinny pełnić funkcje szkoleniowe, co jest moim zdaniem dość silnie
powiązane z funkcją edukacyjną, jednak wymaga bardziej sprecyzowanych i
skonkretyzowanych działań, dotyczących poszczególnych sfer życia osób chorych.
Badani wymieniali tutaj różnego rodzaju sympozja, spotkania w lekarzami,
psychologami, specjalistami, czy też szkolenia mniej powiązane z samą chorobą, za to
kładące nacisk na różnego rodzaju rozwiązania prawne, czy skuteczne zarządzenia
działalnością stowarzyszeń w celu poprawienia ich efektywności. Taka sama ilość
badanych wskazała na funkcję terapeutyczną stowarzyszenia. Inne, niezasugerowane w
kafeterii odpowiedzi wybrało 10,8% badanych. Spośród nich najczęściej pojawiała się
tutaj odpowiedź dotycząca konieczności tworzenia więzi międzyludzkich (3
odpowiedzi), wzajemnego wsparcia, czy lobbowania na rzecz poprawy sytuacji
chorych, poprzez formułowanie rozmaitych petycji, w efekcie których los chorych
mógłby ulec poprawie. Podsumowując całe pytanie, można zaryzykować stwierdzenie,
że praktycznie wszelkie udzielane przez respondentów odpowiedzi, bardzo silnie
akcentują potrzebę samopomocy, której bardzo dużą rolę w leczeniu łuszczycy
potwierdzą odpowiedzi na kolejne pytania.
62
Siódme pytanie dotyczyło subiektywnej opinii badanych w kontekście działalności
prowadzonej przez stowarzyszenie. Zdaniem respondentów najbardziej typową formą
działalności stowarzyszenia jest prowadzenie spotkań, na których odbywają się różnego
rodzaju odczyty, wzajemna wymiana doświadczeń, czy spotkania z ekspertami w
danych dziedzinach, mówiącymi w jaki sposób lepiej radzić sobie z chorobą. Opinię
taką wyraziło aż 85% badanych. Na drugim miejscu jeśli chodzi o częstotliwość
występowania odpowiedzi, znalazła się opinia, że typową formą działalności
stowarzyszenia jest wpływanie na zwiększenie informacji o chorobie w całym
społeczeństwie, także poza grupą chorych na łuszczycę. Uważa tak 60% badanych.
W 45% odpowiedzi znalazła się informacja o integrowaniu członków stowarzyszenia,
co pozwala im na nawiązanie nowych kontaktów, wzajemne wspieranie się,
podbudowanie poczucia wartości – jak widać bardzo silnie wiąże się to z
zamieszczonym w tytule mojej pracy magisterskiej pojęciem samopomocy. 40%
respondentów wskazało na spotkania, będące warsztatami psychologicznymi, także
niezbędnymi w utrzymywaniu dobrej kondycji psychofizycznej osób z problemem
łuszczycy. Warto nawiązać tutaj do podobnych wyników procentowych w
odpowiedziach, w porównaniu z pytaniem trzecim, w którym respondenci mówili o
ogólnych potrzebach osób chorych na łuszczycę. Zbieżność wyników po pierwsze
pokazuje rzetelność odpowiedzi, po drugie – co chyba jeszcze ważniejsze – pokazuje,
że stowarzyszenia starają się odpowiadać na potrzeby populacji chorych. Wracając do
procentowego rozkładu odpowiedzi, właśnie te cztery z nich, zdecydowanie najczęściej
przewijały się w mojej ankiecie. Badani wskazywali także na działalność stowarzyszeń
w kontekście budowania wielkiej bazy o samej chorobie, chociażby poprzez fora
internetowe, będące skarbnicami wiedzy o łuszczycy (25% badanych), czy działalność
medialno-wydawniczą opierającą się na tworzeniu specjalistycznych gazetek, broszur,
czy publikacji naukowych (20%). Taka sama ilość badanych mówiła o działaniach
stowarzyszeń polegających na kooperacji z innymi instytucjami od samorządów , przez
stowarzyszenia skupiające chorych, po fundacje, czy koncerny farmaceutyczne.
Zdarzały
się
także
odpowiedzi
mówiące
o
współpracowaniu
z
firmami
farmaceutycznymi, przy poszukiwaniu nowych rozwiązań walki z chorobą, co
traktowałem jako osobną odpowiedź bardziej szczegółowo akcentującą tutaj rodzaj
63
instytucji, z którymi stowarzyszenia wchodzą w głębszą współpracę. W pojedynczych
odpowiedziach przewijały się wątki organizowania imprez integracyjnych w stylu
biesiad i wspólnych wyjazdów, czy lobbowania na rzecz poprawy bytu chorych.
Kolejne pytanie ankietowe dotyczyło opinii uczestników badania, na temat innych
chorych, w kontekście rodzaju poszukiwanej przez nich w stowarzyszeniach pomocy.
Ilość wybieranych przez respondentów odpowiedzi sugeruje po pierwsze ich duże
zróżnicowanie i brak konkretnego rodzaju poszukiwanej pomocy, jak także stosunkowo
duże zróżnicowanie poszukujących pomocy. Zdaniem 70% badanych osoby zgłaszające
się do stowarzyszeń poszukują ogólnych informacji na temat działalności stowarzyszeń,
czy też tego jak można uzyskać w nich pomoc. Taka sama ilość odpowiedzi
akcentowała chęć poszukiwania wymiany doświadczeń pomiędzy chorymi. 65%
odpowiedzi akcentowało zainteresowanie nie tyle pomocą i możliwościami samych
stowarzyszeń, co informacjami na temat łuszczycy jako choroby. Odpowiedzi te są do
siebie bardzo zbliżone i ponieważ pytanie to, było pytaniem wielokrotnego wyboru, w
większości ankiet zaznaczano kilka zbliżonych do siebie opcji. Zdaniem nieco
mniejszej ilości respondentów (52%) chorzy potrzebują wewnętrznego wsparcia ze
strony członków stowarzyszeń (ponownie bardzo silnie zarysowany moim zdaniem
akcent samopomocowości). W 43% ankiet pojawiła się odpowiedz mówiąca o chęci
zintegrowania się ze środowiskiem chorych.
Poza zasugerowanymi możliwościami odpowiedzi, badani wskazywali także na chęć
stworzenia lobby, mającego na celu przyspieszenie i usprawnienie działań Ministerstwa
Zdrowia w sferze poprawy sytuacji osób chorych, poszukiwania pomocy prawnej w
konkretnych, skomplikowanych przypadkach związanych z refundacją leków, czy
możliwością zbierania 1% podatku dochodowego na pomoc konkretnemu choremu,
poszukiwania pomocy finansowej, czy rozdawnictwa leków przez stowarzyszenia, jak
także co uznałem za osobną grupę odpowiedzi ze względu na bardzo charakterystyczne
stwierdzenie, mówiące o poszukiwaniu „wspólnoty w cierpieniu” co można by
„podpiąć” pod odpowiedzi dotyczące poszukiwania wsparcia, czy integracji jednak w
tym przypadku wydaje mi się, że przebijał przez nie jednoznacznie negatywny kontekst,
w którym respondent nie doszukiwał się możliwości aktywnej i skutecznej walki z
64
chorobą – wszystkie wymienione wyżej odpowiedzi pojawiły się w moim badaniu po
dwa razy.
Dziewiąte pytanie było swego rodzaju podsumowaniem części badania dotyczącej
samopomocy. Ankietowani próbowali w nim stworzyć definicje samopomocy i gdyby
na podstawie najpopularniejszych odpowiedzi badanych podjąć się takiego zadania,
niewątpliwie definicja taka nie mogłaby obejść się bez fragmentu mówiącego o
„wzajemnej pomocy i wsparciu” - odpowiedź taka pojawiała się w 82% ankiet. Na
drugim
miejscu
jeśli
chodzi
o
częstotliwość
występowania,
znalazło
się
„zaangażowanie”, jako niezbędne w zjawisku samopomocy. Jest ono nieodłączną cechą
samopomocy zdaniem 10 badanych osób, co stanowi 43% całości, która udzieliła
odpowiedzi na to pytanie. Zdaniem 30% respondentów zjawisko samopomocy
występuje ze względu na łączenie się dla wpływów, co jest bardzo istotną częścią tego
pojęcia. Niektórzy z badanych mieli bardzo duży problem ze zdefiniowaniem pojęcia
samopomocy,
stąd
dość
często
pojawiały
się
odpowiedzi,
które
ciężko
przyporządkować do klasycznych definicji samopomocy, o których pisałem we
wcześniejszych etapach pracy. 26% odpowiadających łączyło pojęcie samopomocy z
forum wymiany doświadczeń między chorymi, częste były także odpowiedzi dotyczące
pomocy dla środowiska rodziny chorego, doskonalenia samego siebie, chęci wyręczania
środowiska medycznego w momencie, gdy jego interwencja jest zbędna i chorzy mogą
rodzić sobie sami we własnym zakresie, czy braku odpłatności za wykonywaną pracę,
co pojawiało się w przypadku czterech ankiet – wszystkich wypełnionych przez
aktywnych członków Stowarzyszenia w Bydgoszczy.
Za pytania nawiązujące jeszcze pośrednio do zasad i realiów funkcjonowania
stowarzyszeń, należy uznać pytanie dziesiąte, dotyczące profilu statystycznego
poszukującego pomocy w stowarzyszeniu. Zdaniem prawie połowy respondentów
grupa poszukujących wsparcia jest bardzo zróżnicowana i nie można wymienić żadnych
cech charakterystycznych takiej osobie. Tego typu opinię zaprezentowało prawie 46%
badanych. Pozostali uczestnicy wskazywali na rozmaite cechy, spośród których nie
wyłania się konkretna charakterystyka, ze względu na niejednokrotnie sprzeczne cechy
„statystycznego poszukującego”. Co piąty uczestnik badania wskazywał, że bardzo
65
często pomocy potrzebują kobiety, co w pewnym stopniu pokrywa się chociażby z
metryczką moich ankietowanych. Liczba kobiet uczestniczących w badaniu, jako osób
zaangażowanych w pomoc chorym na łuszczycę jest dwukrotnie większa, aniżeli
mężczyzn. Zdaniem 16% uczestników badania pomocy najczęściej poszukują osoby
samotne co pośrednio także pokrywa się z metryczką moich ankiet – 14 spośród 24
uczestników badania to osoby nie posiadające partnera. 12% badanych sugerowało, że
częściej pomocy głównie z racji większej dostępności stowarzyszeń poszukują osoby
pochodzące z większych miast. Grupując te trzy cechy, można zaryzykować
stwierdzenie, że najczęściej pojawiającym się „profilem osoby statystycznej” była
samotna kobieta z miasta, jednak wiadomo,że jest to duże uproszczenie. Pozostałe
cechy, wymieniane przez uczestników badania były niejednokrotnie całkowicie
sprzeczne ze sobą- mówiono o osobach powyżej 40. roku życia, aby ktoś inny
wspomniał, że są to osoby bardzo młode, wskazano także młodych mężczyzn, osoby
wykształcone i świeżo dotknięte chorobą, jednak były to pojedyncze opinie, które nie
powtarzały się już u innych badanych. 16% badanych nie umiało odpowiedzieć na
pytanie.
W pytaniu dwunastym, które dotyczyło niejednokrotnie przytaczanej przeze mnie
wielkiej roli internetu w rozwoju organizacji samopomocowych, jak i samego zjawiska
pomocy, respondenci mieli do wyboru cztery opinie dotyczące internetu w kontekście
choroby. Dwie spośród opinii były pozytywne, dwie wskazywały na niedoskonałości
internetu w kontekście poszukiwań związanych z chorobą. Zdecydowanie więcej
badanych wskazywało na jego pozytywną rolę. 70% badanych powiedziało, że internet
daje możliwość anonimowości, co w przypadku osób chorych na łuszczycę,
niejednokrotnie będących osobami nieśmiałymi jest sprawą bardzo istotną. Dokładnie
taka sama ilość respondentów uznała, że internet jest źródłem cennych znajomości, co
analizując dwa pytania jednocześnie, może sugerować, że niejednokrotnie daje on
namiastkę kontaktów realnych, w chwili gdy ktoś nie jest na takie kontakty gotowy.
Negatywnych opinii na temat roli internetu w rozwoju organizacji samopomocowych
było ponad dwukrotnie mniej. Co trzeci badany wskazywał, że trudno znaleźć w sieci
informacje niezbędne do walki z chorobą, natomiast zdaniem 29% badanych trudno
znaleźć informacje o organizacjach i placówkach leczniczych. Jak widać badani
66
idealnie podzielili się na „dwa obozy” w kontekście stosunku do internetu co w
przypadku możliwości wielokrotnego wyboru w pytaniu dwunastym wcale nie było
rzeczą oczywistą. Odpowiedzi badanych pokazują, że rola internetu jest tutaj bardzo
istotna.
Pytanie jedenaste dotyczyło bardzo ogólnie pojęcia samopomocy i tego, „czy jest ona
istotna w leczeniu chorób przewlekłych”. Miażdżąca część badanych (prawie 92%)
odpowiedziało twierdząco na to pytanie. Dwie osoby nie miały w tej kwestii zdania,
natomiast tylko jedna, której odpowiedzi w kontekście całej ankiety nie składały się w
zbyt logiczną całość i nie świadczyły o dużej wiedzy na temat samej choroby, jak i
działalności stowarzyszeń napisała, że rola ta nie jest duża i istotna.
W pytaniu trzynastym badani sięgali pamięcią do swoich najlepszych doświadczeń
związanych z pracą w stowarzyszeniu. Odpowiedzi były bardzo zróżnicowane, jednak
na pierwszy plan jeśli chodzi o częstotliwość występowania, wybijała się odpowiedź
dotycząca radości z niesienia pomocy chorym. Wspomniało o tym 37,5% badanych.
Zdaniem 29,1% osób najwspanialsze doświadczenia należy uznać wszelkie działania
związane ze wsparciem psychologicznych u chorych, czego efektem był zmieniający się
na lepsze stan osób chorych. Można więc zaryzykować stwierdzenie, że wszelkie
działania związane z pomocą, wewnątrz organizacji samopomocowych także wychodzą
na pierwszy plan, pokazując ogromną jej rolę w leczeniu łuszczycy, będącej przecież
chorobą przewlekłą. Także pozostałe, pojedyncze już odpowiedzi nawiązywały bardzo
silnie do wspomnień związanych z niesieniem pomocy. Badani mówili o konkursach,
włączaniu się w obchody Światowego Dnia Łuszczycy, wspomnieniach związanych z
projektami informatycznymi, takimi jak działalność forum, czy obserwacjami nowych
członków, którzy po włączeniu się w działalność stowarzyszenia przechodzą dużą
ewolucję.
Warto zaznaczyć, że dużo bardziej skonkretyzowanych odpowiedzi udzielali chorzy
uczestniczący w życiu Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Bydgoszczy, które
bardzo aktywnie uczestniczy w różnego rodzaju akcjach. Badani mówili o akcjach
takich jak „Szkoła życia z łuszczycą”, dyżury w klinikach, czy też akcja współpracy z
67
zakładami fryzjerskimi na terenie Bydgoszczy, które otrzymywały miano zakładów
przyjaznych dla chorych na łuszczycę, którzy w przypadku problemów z łuszczycą
skóry owłosionej często mają wielkie opory przez pójściem do zakładu fryzjerskiego.
Na osobny fragment zasługuje wspomnienie jednej z członkiń stowarzyszenia,
mówiącej o sytuacji, w której chora popłakała się ze szczęścia w momencie gdy
uczestniczka badania dotknęła jej dłoń. Jak się okazało, związane to było ze
wzruszeniem, jakie uczestniczyło osobie ze względu na uczucie dotyku, którego z racji
zaawansowanej choroby pacjentka nie zaznała od bardzo długiego czasu...
Dwa ostatnie pytania były podsumowaniem, mającym potwierdzić bądź zaprzeczyć
tezie o konieczności zwiększenia roli samopomocy w leczeniu chorób przewlekłych, jak
także wskazać ewentualne zadania, jakie na najbliższe lata powinny zostać wyznaczone,
aby poprawić byt osób chorych. W pytaniu czternastym ponad 87% badanych
potwierdziło, że potrzebne jest swego rodzaju zorganizowane lobby, dzięki któremu
poprawi się sytuacja osób chorych na terenie naszego kraju. Pozostali badania nie mieli
na ten temat zdania. Nikt nie udzielił odpowiedzi negatywnej. W ostatnim, piętnastym
pytaniu badani próbowali wskazać najważniejsze cele, jakie potrzeba zrealizować, aby
poprawić byt chorych na łuszczycę. Ponad 58% badanych wskazywało konieczność
inwestowania w zwiększenie dostępności oraz jakości leczenia choroby, jak i samych
badań, których efektem było by zwiększenie skuteczności leczenia. Wielu badanych
konkretyzowało swoje odpowiedzi, mówiąc o lepszej kontroli skierowań do sanatoriów,
które niejednokrotnie zupełnie nie są przygotowane do pomocy chorym na łuszczycę, o
inwestowaniu w światłolecznictwo, badania związane z prowokowaniem wysiewów,
czy jeszcze mocniejszy akcent na leczenie psychologiczne, a w skrajnych przypadkach
psychiatryczne. Zdaniem 45% uczestników badania, należy postawić na refundację
leków, których ceny niejednokrotnie uniemożliwiają skuteczne leczenie. Co trzeci
badany wskazywał, że bardzo istotną rolą do załatwienia jest zwiększenie ogólnej
świadomości społecznej, co skutkować będzie zarówno innym, lepszym podejściem do
chorych, jak i zanikiem bagatelizowania łuszczycy, jako „zwykłej choroby
dermatologicznej”, którą zwalczyć możemy za pomocą jakiegoś otrzymanego od
dermatologa leku. 30% badanych mówiło o konieczności wpisania łuszczycy na listę
chorób przewlekłych, co skutkować będzie różnego rodzaju formalnymi ułatwieniami
68
dla chorych, z obniżeniem cen leków ze względu na dofinansowanie Ministerstwa
Zdrowia na czele. Tyle samo osób snuło wizję konieczności zorganizowania wielkiej
kampanii informacyjnej przy współpracy z mediami, organizacjami pozarządowymi i
ekspertami, która będzie swego rodzaju środkiem do omówionego wyżej zwiększenia
świadomości społeczeństwa.
Jak widać, odpowiedzi są ze sobą bardzo silnie powiązane, bo chociażby w
odpowiedziach dotyczących refundacji leków i wpisania łuszczycy na listę chorób
przewlekłych, czy wielkiej kampanii informacyjnej i zwiększenia świadomości
społecznej różnice są bardzo subtelne, jednak na tyle istotne, że postanowiłem uznać je
za osobne odpowiedzi. Nieco rzadziej badani wskazywali konieczność zwiększenia
dostępu do nowoczesnych leków (16% badanych) czy dokształcenie lekarzy, którzy
wykazują się często dużą ignorancją wobec chorych (12%). Pojedyncze sugestie
dotyczące celów, jakie powinny być realizowane w najbliższym czasie w celu poprawy
bytu chorych na łuszczycę, mówiły o konieczności zwiększenia oddziałów leczniczych
dla osób, zwiększenie czasu poświęcanego pacjentowi zgłaszającemu się do lekarza,
czy też zwiększenia ilości stowarzyszeń skupiających chorych na łuszczycę. Jedna
osoba nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie.
Podsumowując moje badanie kwestionariuszowe, można śmiało napisać, że środowisko
osób zaangażowanych w pomoc chorym na łuszczyce jest stosunkowo skonsolidowane,
o czym świadczy zgodność w odpowiedziach na najbardziej elementarne pytania w
mojej ankiecie. Mam tu na myśli pytania dotyczące roli samopomocy w leczeniu
chorych, czy też konieczności stworzenia lobby na rzecz poprawy bytu osób
dotkniętych łuszczycą. O dużej roli samopomocy świadczą chociażby wspomnienia
dotyczące najważniejszych wydarzeń w działalności związanej z samopomocą,
natomiast o tym jak wiele jest do zrobienia, świadczyć może stosunkowo sceptyczne
podejście do działań, mających zapewnić na chwilę obecną skuteczną walkę z chorobą
(sytuacja finansowa chorych, dostępność zabiegów, ceny leków, kwalifikacje lekarzy).
Badanie ankietowe potwierdziło także zawarte we wcześniejszych częściach mojej
pracy informacje o ogromnej roli internetu w procesie integracji i poprawy
funkcjonowania całego środowiska osób chorych.
69
Poza częścią związaną z badaniem ankietowym, postanowiłem także uzupełnić rozdział
dotyczący badań empirycznych dwoma wątkami, które wydały mi się bardzo istotne w
kontekście tematu mojej pracy. Uznałem, że o ile badanie ankietowe daje odpowiedzi
na podstawowe pytania dotyczące funkcjonowania organizacji samopomocowych, jak i
zjawiska samopomocy, to nie wypełnia wszystkich wątków, jakie można poruszyć w
pracy dotyczącej tego tematu. Jak wiadomo w każdej dziedzinie znajdują się przypadki
i sytuacje osobne, wymagające większego zagłębienia się w problematykę, aniżeli
badanie ankietowe.
Pierwszym tematem o jaki postanowiłem powiększyć część empiryczną mojej pracy, je
wywiad pogłębiony z mieszkanką stolicy – Anną Borek. Podczas poszukiwania osób, z
które spełnią kryteria odpowiednie do przeprowadzenia z nimi ankiet, trafiłem na
wspomnianą wyżej respondentkę, której sytuacja znacznie odbiegała od tej, z jaką
borykają się w większości chorzy na łuszczycę. Opisałem ją pokrótce we wcześniejszej
części mojej pracy w kontekście opisywania życia z łuszczycą w Polsce, jednak pragnę
poszerzyć jej historię także w części empirycznej. Pomimo młodego wieku dla Anny
Borek diagnoza lekarzy, na którą czekała aż osiem lat od momentu pierwszych
objawów brzmiała jak wyrok. Moja 31-letnia rozmówczyni zachorowała na łuszczycę w
wieku 14 lat i pomimo że odwiedzała dermatologów bardzo regularnie, nikt nie potrafił
prawidłowo zdiagnozować jej problemu. W wieku 16 lat Anna Borek zaczęła mieć
poważne problemy z chorobą, która zaatakowała całe jej ciało. Podejrzewano u niej
atopowe zapalenie skóry, rozmaite schorzenia dermatologiczne powiązane z
grzybicami, jednak dopiero w 2000 roku, gdy odwiedziła klinikę dermatologiczną przy
ulicy Koszykowej lekarka od razu poznała, że pacjentka choruje na łuszczycę. Historia
wydaje się niewiarygodna biorąc pod uwagę, że łuszczyca to jedna z podstawowych
chorób skórnych, jednak w ustach Anny Borek brzmi bardzo prawdopodobnie.
Niestety nikt nie wyciągnął konsekwencji z opieszałości lekarzy, do których przez
osiem lat z przerwami chodziła Anna Borek, gdyż poinformowano ją, że w stołecznym
szpitalu przy ulicy Koszykowej na skutek zalania zniszczyło się archiwum, w którym
znajdowała się jej karta z pełną dokumentacją wizyt. Lekarze przez lata nie potrafili
70
pomóc chorej, co można usprawiedliwiać wyjątkowo złośliwym przebiegiem łuszczycy
w tym konkretnym przypadku. W 2004 roku Anna Borek wylądowała na rencie, bez
możliwości funkcjonowania w społeczeństwie. Należy zauważyć, że przez okres
dwunastu lat pomiędzy początkiem problemów ze zdrowiem, a momentem przejścia na
rentę nie funkcjonowały jeszcze odpowiednio dynamicznie instytucje samopomocowe,
które mogły by Annie Borek pomóc. Warto zastanowić się w tym miejscu, czy gdyby
„lobby łuszczycowe” działało aktywniej w wymienionym okresie, sytuacja chorej w
opisywanym przypadku mogłaby być bardziej korzystna. Po części odpowiedzią na to
pytanie jest informacja na temat losów chorej w ostatnich latach.
Pomimo dramatycznych apeli dotyczących swojej ciężkiej sytuacji zdrowotnej, ale
także materialnej, wysyłanych do polityków, organizacji pozarządowych, firm i osób
publicznych nikt chorej nie jest w stanie pomóc. Na 1800 próśb zawierających cała
historię Anny, jak także pełną dokumentację jej stanu zdrowia jedynie 300 z nich
spotkało się z jakąkolwiek odpowiedzią – niestety we wszystkich przypadkach
odmowną.
Anna Borek to także jeden z tysięcy przykładów osób, które skazane są na życie w
skrajnie trudnych warunkach, poprzez ustalenie przez państwo przesadnie sztywnych
kryteriów pomocowych. Przez to, że jej renta wynosi 580 złotych, a kryterium, od
którego mogłaby liczyć na odpowiednią pomoc wynosi niecałe 500 złotych, chora nie
może liczyć na wsparcie pomocy społecznej, a jej wydatki na samo opłacenie
mieszkania przekraczają otrzymywany dochód. Problemy związane z łuszczycowym
zapaleniem stawów uniemożliwiają jej podjęcie normalnej pracy, w efekcie czego Anna
Borek dorabia poprzez sprzedaż kosmetyków przez internet.
Pomimo że we wcześniejszej części mojej pracy opisywałem stowarzyszenia jako
główne źródło pomocy potrzebującym, chorym na choroby przewlekłe, w przypadku
Anny największym źródłem pomocy okazały się Fundację. W 2007 roku losem chorej
na łuszczycę zainteresowała się jedna z łódzkich fundacji, która pomimo nastawienia na
pomoc ludziom z nieco innymi problemami (Fundacja pomagała biednym dzieciom)
zdecydowała się na refundowanie chorej leków, po przesłaniu na jej adres rachunków z
71
apteki. Niestety zmiana statutu fundacji w 2008 roku całkowicie uniemożliwiła pomoc
Annie, gdyż łódzka instytucja przestała pomagać osobom indywidualnym. Drugą
fundacją, która zdecydowała się pomóc choć w minimalnym stopniu okazała się
stołeczna Fundacja Dzieciom, która na swoich stronach internetowych zbiera 1%
odliczany z rozliczenia podatkowego na konkretne osoby. W taki właśnie sposób
warszawska fundacja niesie pomoc bohaterce mojego wywiadu (http://www.dzieciom.pl/6135)
Pomimo że znalazły się w Polsce pojedyncze fundacje, które choć symbolicznie
zobowiązały się pomóc chorej, większość na czele z największymi i najbardziej
rozreklamowanymi w kraju pozostaje głucha na apele chorej. Prośba o pomoc
skierowana do Fundacji Anny Dymnej spotkała się z odmową, Fundacja TVN
zaoferowała jednorazową pomoc do pięciuset złotych, jednak jak relacjonuje chora, nie
było jej stać na wysłanie oryginalnej dokumentacji i do TVN trafiły jedynie
zeskanowane dokumenty choroby, co uniemożliwiło odpowiednią pomoc.
W tym momencie nie sposób nie dodać dużego zgorzknienia i nierozumienia dla
niejasnych kryteriów, jakimi kierują się rozmaite fundacje przy wybieraniu osób,
którym udzielą pomocy. Anna Borek wprost mówi, że ogromną niesprawiedliwością
jest, gdy widzi wielką ogólnopolską akcję pomocy młodej dziewczynie, która straciła
ręce na skutek porażenia prądem po wdrapaniu się na słup wysokiego napięcia, w
momencie gdy ona, jako osoba która w żaden sposób nie cierpi za swoją „głupotę
życiową” nie może liczyć na najmniejszą nawet pomoc. O ile zarzut brzmi bardzo
brutalnie, nie sposób się z nim w pewnym stopniu nie zgodzić.
Kolejnym przykładem na to, jak bardzo samopomoc w przypadku chorych na
łuszczycę, szczególnie w przypadku tak zaawansowanego schorzenia, jak to
występujące u Anny jest jej ścieżka edukacyjna. Podczas przeprowadzanego wywiadu
chora opowiadała o bardzo przykrych sugestiach płynących chociażby z jej liceum, w
którym uczyła się zaocznie, że jeżeli nie radzi sobie z trudami nauki i nie jest w stanie
podołać pojawianiu się w szkole raz na dwa tygodnie, wcale nie musi jej kończyć.
Jaskrawo widać tutaj, jak bardzo przydała by się chorej pomoc z zewnątrz, polegająca
chociażby na nauce w miejscu jej zamieszkania. Na szczęście historia ukończenia
72
szkoły średniej zakończyła się dla Anny Borek happy-endem i w 2008 roku zdobyła ona
średnie wykształcenie zdając egzamin dojrzałości. Niestety problemy finansowe i
zdrowotne wynikające głównie z problemów z poruszaniem się uniemożliwiają chorej
kontynuowanie edukacji na uczelni wyższej, pomimo szczerych chęci.
Niestety w przypadku Anny paradoksalnie bardzo niesprzyjające w jej chorobie jest
zamieszkiwanie w stolicy, gdzie bardzo słabo rozwinięte są organizacje samopomocowe
pomagające chorym na łuszczycę. Chora należy do stowarzyszenia w Bydgoszczy,
jednak pomimo symbolicznych opłat składkowych wynoszących 2 złote miesięcznie
Anna Borek nie jest w stanie ich opłacać, ponieważ w jej skromnym budżecie liczy się
praktycznie każdy grosz.
Pomimo bardzo negatywnych doświadczeń związanych z historią swojej choroby, a
także brakiem pomocy płynącej zarówno ze strony Państwa, jak i organizacji
samopomocowych, Anna Borek podobnie jak większość bohaterów mojego badania
ankietowego zgadza się z tym, że pole do popisu dla organizacji samopomocowych, w
przypadku osób chorych na łuszczycę, jest wręcz nieograniczone. Pomoc w
zwiększaniu świadomości lekarzy, która zaowocowała by szybszą diagnozą schorzenia,
pomoc psychologiczna, grupy wsparcia i wzajemnych kontaktów obecne w
stowarzyszeniach, pomoc w kształceniu się i ukierunkowaniu chorej na możliwości
zarabiania pieniędzy chociażby poprzez coraz bardziej popularną telepracę, jak także
bezpośrednie wsparcie finansowe, które w tym skrajnym przypadku choroby jest
niezbędne, to bardzo dużo, a na pewno nie wszystkie spośród dróg, w jakich organizacje
samopomocowe mogły by się wykazać, tylko na przykładzie jednej, opisanej przeze
mnie tutaj osoby.
Ostatnią częścią moich badań empirycznych, była próba dowiedzenia się, czemu w
stolicy nie działają aktywnie żadne stowarzyszenia skupiających chorych na łuszczycę.
O ile „na papierze” Stowarzyszenie pomocy chorym na łuszczyce „Psoriasis” z
siedzibą w Warszawie85 to nie działa ono aktywnie i próżno szukać informacji na temat
codziennej działalności tej organizacji. O ile w przypadku ankiet oraz rozmowy z Anną
85
bazy.ngo.pl
73
Borek, łatwo wskazać techniki narzędzia jakimi się posłużyłem, w próbie ustalenia
przyczyn, słabej samoorganizacji pacjentów chorych na łuszczycę, ciężko pisać o
konkretnej technice. Można powiedzieć, że to moje ogólne wnioski z obserwacji i
rozmów, zarówno z chorymi podczas zbierania materiałów do pisania pracy, jak także
moje doświadczenia jako chorego, na co dzień prowadzącego życie w stolicy.
Z własnych obserwacji wiem, że brak samoorganizacji pacjentów na terenie Warszawy
wynika z pewnej anonimowości, jaką daje stolica. Łuszczyca jest chorobą, która
powoduje duże skrępowanie u wielu chorych, stąd niejednokrotnie nawet w momencie
gdyby potrzebowali oni wsparcia, to boją się poważnych poszukiwań, ze względu na
bariery i obawy związane z odrzuceniem i brakiem akceptacji ze strony otaczającego
środowiska. Drugą przyczyną, której waga w trakcie prowadzonych przeze mnie
obserwacji stała się jednak znacznie mniejsza niż wcześniej sądziłem, jest dostęp do
najnowocześniejszych metod leczenia, jak także nowoczesnych leków, które ciężko
dostać poza stolicą. Na pewno w jakimś stopniu jest to znaczący czynnik w kontekście
dość słabej samoorganizacji pacjentów w Warszawie, jednak nie jest do końca prawdą,
że Warszawa przoduje w prowadzeniu nowoczesnych metod leczenia na terenie kraju.
Rozmawiając z członkami stowarzyszeń, spotkałem się niejednokrotnie z dość słuszną
opinią ( co wiem z doświadczenia), że gro dermatologów to lekarze bardzo leniwi i
często niedouczeni. O ile łuszczyca nie jest chorobą uleczalną i nie jest winą
szeregowego dermatologa, że nie może pacjentowi pomóc w 100%, to na pewno nie
usprawiedliwia przepisywania szkodliwych dla organizmu leków, opartych na
sterydach, czy późnym zdiagnozowaniu choroby, wynikającym ze zlekceważenia
pierwszych objawów, czy też pomylenia ich z grzybicą bez uprzedniego
przeprowadzenia odpowiednich badań.
Lekarze w Warszawie niczym nie różnią się w tym kontekście od lekarzy z
Bydgoszczy, czy Lublinie, co wynika z faktu, potwierdzanego przez wielu chorych,
aktywnie działających na płaszczyźnie dermatologicznej. Wspomnę o nim ponieważ
wydaje się nie być to zwykła plotka, a opinia potwierdzana w wielu rozmowach z
chorymi. Uważają oni, że w momencie studiowania na uniwersytetach medycznych,
wielu przyszłych adeptów sztuki lekarskiej wybiera dermatologię, jako specjalizację
74
stosunkowo najłatwiejszą, nie wymagającą tak wielkiej odpowiedzialności za życie i
zdrowie pacjenta, czym później pokutują chorzy odwiedzający niekompetentnych
lekarzy. Uściślając, warto oczywiście dodać, że nie każdy lekarz dermatolog cechuje się
brakiem wiedzy i odpowiedzialności za zdrowie pacjenta, jednak jest ich niestety dość
sporo – także w Warszawie.
Aby podać najważniejszą moim zdaniem przyczynę braku samoorganizacji pacjentów
na terenie stolicy, warto wrócić do wspomnianej wcześniej nieśmiałości i barier w
nawiązywaniu
samoorganizacji
nowych
kontaktów,
pacjentów.
będących
Większość
bezpośrednią
stowarzyszeń,
co
przyczyną
słabej
udowodniła
część
kwestionariuszowa mojego badania, rozpoczęła swoje działanie, bądź gwałtowny
rozwój, wraz z upowszechnieniem internetu. Te stowarzyszenia, które nie przegapiły
odpowiedniego momentu do rozwoju, teraz czerpią z tego "zyski" w postaci
pozyskiwania członków z terenów mocno oddalonych od swoich siedzib. Idealnym
przykładem jest tutaj stowarzyszenie powstałe w Bydgoszczy, którego działalność
poprzedziło założenie ogólnopolskiego forum dla osób chorych na łuszczycę. Teraz
stowarzyszenie obok działającego w Lublinie jest motorem napędowym wszystkich
inicjatyw i lobbingu na rzecz ludzi chorych na łuszczyce. Jego członkowie aktywnie
uczestniczą w różnego rodzaju konferencjach, spotkaniach i różnego rodzaju
"eventach" dotyczących łuszczycy, organizowanych w dużej mierze na terenie
Warszawy.
Właśnie Warszawa – zapewne jako duży ośrodek, będący stolicą – pełni funkcję
miejsca, gdzie odbywają się różnego rodzaju konferencje i sympozja, mające na celu
naświetlenie wagi problemu, jak także lobbowanie na rzecz zmian prawnych
poprawiających sytuację ludzi z łuszczycą. Niestety, niewiele ma to wspólnego z
procesem samoorganizacji, który mówiąc kolokwialnie w Warszawie po prostu "leży".
Dobrym przykładem przejmowania osób chorych na łuszczycę w stolicy przez
stowarzyszenia z innych, oddalonych od Warszawy miast, jest opisywania przeze mnie
chora Anna, dla której pomoc próbuje uzyskać Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych
na Łuszczycę "Psoriasis" z siedzibą w Bydgoszczy, które jako jedne z niewielu poczuło
się w obowiązku, aby pomóc osobie w tak ciężkiej sytuacji materialno-zdrowotnej.
75
W rozmowach z chorymi mieszkającymi na terenie Warszawy spotkałem się z opiniami
będącymi swego rodzaju usprawiedliwieniem braku samoorganizacji. "Nie ma czasu",
"Człowiek jest zabiegany" to wytłumaczenia brzmiące jak słabe wymówki, sugerujące,
że w innych częściach kraju ludzie nie robią nic ważnego i mają na wszystko czas, także
na samoorganizowanie się w stowarzyszeniach dla chorych z łuszczycą.
Na zakończenie rozważań dotyczących samoorganizacji pacjentów na terenie stolicy,
warto odwołać się do moich badań kwestionariuszowych. Pięć, spośród dwudziestu
czterech ankiet jakie przeprowadziłem na potrzeby moich badań, były to ankiety
wypełnione przez mieszkańców stolicy i jej najbliższych okolic. Niestety, aż w trzech
przypadkach były one bardzo niekompletne i znacznie odbiegały wiedzą na temat
choroby od tych, wypełnianych przez mieszkańców Bydgoszczy, Lublina, czy innych
miast gdzie działalność stowarzyszeń wspierających chorych na łuszczycę jest bardziej
aktywna. Na dowód warto przytoczyć tutaj pytanie dotyczące potrzeby stworzenia
lobby, działającego na rzecz chorych na łuszczycę. O ile aż 87,5% osób biorących
udział w moim badaniu, nie miało żadnych wątpliwości, że lobby takie musi istnieć, o
tyle w przypadku trzech ankiet wybierano odpowiedź: „nie mam zdania” - dwie z nich
pochodziły ze stolicy. Z oczywistych powodów większość uczestników badania z
okolic Warszawy nie umiała wskazać typowych dla stowarzyszenia działań
podejmowanych na rzecz poprawy losu chorych, czy też odpowiadała niekompletnie w
kwestii cech samopomocy, co można usprawiedliwiać faktem słabej samoorganizacji
pacjentów chorych na łuszczycę w tym regionie, czego moje badania są dowodem.
Podsumowanie
Zarówno w części teoretycznej, jak i empirycznej mojej pracy magisterskiej dokonałem
potwierdzenia postawionej przeze mnie o dużej i ciągle wzrastającej roli organizacji
samopomocowych w leczeniu chorób przewlekłych. W części teoretycznej dowiodłem,
że rola ta wzrasta znacznie ze względu na pogarszający się stan zdrowia społeczeństw
oraz zmieniające się podejście do leczenia chorób przewlekłych, wymagających metod
76
odmiennych,
aniżeli
typowa
hospitalizacja
pacjentów
praktykowana
przez
dziesięciolecia.
Podobnie ma się sprawa z łuszczycą, która spełnia wszelkie kryteria choroby
przewlekłej. Warto z podsumowaniu mojej pracy zastanowić się nie tylko nad
wnioskami, ale także prognozami jakie można przewidywać dla chorych zarówno na
terenie naszego kraju, jak i na całym świecie. Postanowiłem opracować trzy skrajnie
odmienne od siebie warianty, w których sytuacja chorych może się rozwinąć.
Łuszczyca jako choroba dziedziczona genetycznie do dziś nie znalazła swojego
wyjaśnienia w badaniach naukowych. Wiemy, że w większości przypadków osoby
chore posiadały przodków, którzy również zmagali się z tym problemem. Są jednak
także przypadki chorych, których bliscy nie wykazywali widocznych objawów
łuszczycy, co nie oznacza, że gdzieś w ich genach tego typu wada nie była zapisana.
Zakładając genetyczne pochodzenie łuszczycy w wariancie najbardziej optymistycznym
rozwiązania nie są zbytnio skomplikowane. Na skutek rozwoju medycyny, a
szczególnie jej gałęzi zajmującej się właśnie genetyką, możemy poznać nie tylko
przyczyny, ale także metody walki z łuszczycą, co w przeciągu najbliższych lat może
zaowocować wyprodukowaniem skutecznych leków, tudzież innych rozwiązań
zapewniających skuteczną walkę z chorobą. Aby nie pisać o całkowicie oderwanych od
rzeczywistości rzeczach, warto odnieść się do stanu obecnego, aby przedstawić trend
mający miejsce w dziedzinie walki w łuszczycą. Coraz mocniej postępująca
samoorganizacja pacjentów dotkniętych tym schorzeniem powoduje, że tworzące się
swego rodzaju lobby coraz silniej naciska na świat medycyny, aby poczynił postępy w
badaniu przyczyn i ewentualnych skutecznych metod walki z chorobą. Również sam
świat medycyny wydaje się nie kryć swojego wstydu ze względu na brak odpowiedniej
wiedzy na ten temat, ponieważ lekarze są obecnie w stanie skutecznie walczyć z
teoretycznie dużo bardziej skomplikowanymi chorobami, tymczasem nie mogą sobie
poradzić z problemem skórnym, który na pierwszy rzut oka nie powinien stanowić
większego problemu dla współcześnie działających naukowców.
Już w tej chwili na rynek weszła nowa generacja leków, zwanych biologicznymi,
których działanie w większości przypadków bardzo skutecznie hamuje rozwój choroby
77
szczególnie
u
osób
najbardziej
chorych,
które
potrzebują
metod
leczenia,
wykonywanych tylko i wyłącznie w szpitalu. Wadą, jak w większości nowoczesnych
metod leczenia, jest wysoka cena oscylująca w granicach 5000 tysięcy złotych na
jednego chorego miesięcznie. Tutaj pojawia się rola Państwa, które mogło by mocniej
zaangażować się w pomoc chorym. Warto wspomnieć w tym miejscu, że na tą chwilę
jesteśmy w szarym ogonie jeśli chodzi o walkę z łuszczycą, znajdując się w
statystykach mówiących o sytuacji chorych nawet za państwami z naszego regionu.86
Również koncerny farmaceutyczne przy upowszechnieniu metody biologicznej
leczenia, powinny znacznie obniżyć cenę najbardziej skutecznych metod walki z
łuszczycą w najbliższych latach, co logicznie rzecz biorąc, ponieważ na danych
naukowych w przypadku szacowania ceny leku w najbliższym dwudziestoleciu
powinno zapewnić całkiem rozsądną cenę leczenia, na którą będą mogli sobie pozwolić
wszyscy obywatele dotknięci problemem łuszczycy.
Czynnikiem
nie
bez
znaczenia
przy
prognozowaniu
wariantu
najbardziej
optymistycznego jest troska o nasze środowisko, będąca akurat dość ważną częścią
raportu „Polska 2030”. O ile jednak raport bardziej skupia się na wyzwaniach
klimatycznych w kontekście problemu energetycznego i globalnego ocieplenia, o tyle
ludzie chorzy na łuszczycę potrzebują po prostu życia w zdrowym, czystym
środowisku, co akurat znajduje się we wszelkich priorytetach rozwoju nowoczesnych
krajów. Naukowo udowodniono, że życie w skażonym środowisku, w którym człowiek
jest silniej narażony na różnego rodzaju choroby i zanieczyszczenia organizmu, bardzo
pogarsza stan zdrowia osób chorych na łuszczycę powodując tak zwane "wykwity"
będące po prostu atakami choroby, polegającymi na większej i bardziej intensywnej
liczbie zmian skórnych na ciele.
Za wariant optymistyczny nieco ocierający się o science fiction i swego rodzaju
groteskę można uznać globalne ocieplenie oraz wzrost aktywności działania promieni
słonecznych, które bardzo pozytywnie wpływają na stan chorych. Działanie promieni
słonecznych blokuje zewnętrzne objawy choroby, stąd od lat ludzie chorzy na łuszczyce
najczęściej w wakacje wypoczywają w kurortach na południu Europy, bądź w krajach
86
Wystąpienie prof. dr hab. med. Andrzeja Kaszuby podczas Ogólnopolskiego Spotkania Stowarzyszeń,
Lublin 2009
78
afrykańskich gdzie dobra pogoda jest gwarantowana. Ten pozytyw dotyczący
aktywności działania słońca jest jednak mocno przewrotny, gdyż tego typu sytuacja
mogła by okazać się zgubna dla całej cywilizacji i poprawa zdrowia chorych na
łuszczycę miała by wówczas dość niewielkie znaczenie.
Jeśli chodzi natomiast o działania, które w bardzo krótkim odstępie czasu, przy
stosunkowo niewielkim nakładzie państwa mogły by poprawić sytuację najciężej
chorych należy spojrzeć na postawę Narodowego Funduszu Zdrowia. Uznaniowość
przyznawania leczenia, polegająca na decyzjach regionalnych oddziałów NFZ często
odrzucających dobrze merytorycznie uzasadnionych przez lekarzy wniosków nie
ułatwia rozwojowi leczenia łuszczycy na terenie kraju.87
Wariant pesymistyczny:
Był wariant optymistyczny, czas na nieco mniej dobre prognozy, których również nie
możemy wykluczyć. Najgorszym co mogło by się stać dla osób chorych na łuszczycę
jest utrzymanie obecnego trendu w kwestii walki z chorobą. Jeżeli świat nauki i
państwo polskie (które nie jest tu wyjątkiem w porównaniu do innych krajów) nie
zauważy
problemu
prawie
miliona
obywateli,
wówczas
liczba
chorych
najprawdopodobniej zacznie ulegać zwiększeniu! Łuszczyca świetnie czuje się w
warunkach stresu, złego środowiska naturalnego, ciągłego hałasu i innych czynników
związanych z rozwojem cywilizacyjnym. Jeżeli nie zwiększy się dofinansowania badań,
jak także nie poprawi się dostępności leczenia osób chorych, wówczas łuszczyca jako
choroba co prawda genetyczna, ale niejednokrotnie obecna u wielu Polaków jako
zupełnie bezobjawowa może uruchomić się, co znacznie zwiększy skalę problemu.
Również zwiększająca się frustracja i pogarszający się stan psychofizyczny bezradnych
chorych nie pozostanie bez znaczenia jeśli chodzi o postęp choroby. Reasumując postęp
choroby = bardziej skomplikowane i droższe metody leczenia, większy problem dla
Państwa w kontekście tysięcy chorych szturmujących gabinety dermatologiczne w
poszukiwaniu skutecznych rozwiązań.
87
Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, str. 11, Łódź 2009
79
Problemem w przypadku naszego kraju może okazać się także sytuacja ekonomiczna.
W momencie, gdy wszelkiego rodzaju cięcia budżetowe dotykają rozmaite gałęzie i
dziedziny życia, a bardzo dotkliwe "dostaje się" służbie zdrowia i praktycznie co chwilę
słyszymy o zamykanych szpitalach, czy ograniczeniu dofinansowania na kolejne leki
dla potrzebujących, sytuacja nie wygląda różowo. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że
chorzy na łuszczyce dostają od Państwa tak znikomą pomoc, że w przypadku tej
choroby naprawdę nie ma już z czego ciąć wydatków i w najgorszym razie w
perspektywie następnych lat i kontynuowania nie najlepszej kondycji światowej
gospodarki, odbijającej się także na Polsce po prostu nie będzie większej ilości
pieniędzy na leki, badania czy dofinansowanie przebywania w szpitalu.
Wariant realny
W życiu najczęściej bywa tak, że nie sprawdzają się ani prognozy najbardziej
pesymistyczne, ani niestety również te, które snują świetlaną przyszłość. Dlatego też
postanowiłem poczynić próby naszkicowania najbardziej realnego scenariusza dla
chorych na łuszczyce na okres najbliższych lat.
Wydaje mi się, że dzięki coraz lepszej samoorganizacji pacjentów i lekarzy
skupiających się w rozmaite stowarzyszenia, komitety, czy zespoły badawcze
wytworzyło się lobby, coraz bardziej skutecznie naciskające na świat naukowy oraz
państwo, w kwestii dostrzeżenia problemu łuszczycy. W związku z tym wydaje się, że
w przeciągu najbliższych lat sytuacja chorych powinna ulec poprawie, na skutek
następującego "cyklu": poprawa wiedzy i chorobie przyczyni się do nowych rozwiązań
w dziedzinie walki z nią -> zostaną wyprodukowane nowe leki coraz skuteczniej
zmniejszające problem łuszczycy -> leki trafią do obiegu i początkowo będą mogli
sobie pozwolić na nie najbardziej zamożni -> coraz lepiej działające lobby
"łuszczycowe" z czasem zachęci Państwo do dofinansowania leczenia chociażby w
skali symbolicznej dla naszego niemałego przecież budżetu -> na skutek działań
państwa, jak także upowszechnienia leków ich cena spadnie i walka w łuszczycą nie
stanie się realna tylko dla najbardziej zamożnych osób dotkniętych tym problemem.
80
Wszystko jednak przy założeniu, że stale będzie postępowała samoorganizacja
pacjentów, dzięki czemu rola organizacji samopomocowych będzie się stale zwiększała.
Drugą, osobną gałęzią jest rozwój genetyki, który bardzo ciężko mi przewidywać.
Wiemy, że praktycznie co tydzień świat naukowy bombarduje nas nowymi,
sensacyjnymi doniesieniami w kwestii swoich odkryć,dlatego też należy być dobrej
myśli także, jeśli chodzi o problem łuszczycy. Nie wiemy czy takie optymistyczne
informacje dla chorych przyjdą za miesiąc, rok, czy lat dwadzieścia, jednak na pewno
należy ich się spodziewać. Wymaga to niestety dużej cierpliwości od chorych.
Czynniki takie jak środowisko, klimat, czy działanie słońca są istotne, jednak nie
wywierają aż tak wielkiego wpływu dla całości populacji chorych, jak dwa
przedstawione przeze mnie powyżej czynniki. Mogą one łagodzić, bądź też
intensyfikować problem obecnych już zachorowań, jednak nie powinny znacznie
wpłynąć na zwiększenie, bądź zmniejszenie ilości osób chorych, jak także na ich stan
zdrowia rozpatrywano jako całości społeczności chorych. Są to bardziej problemy
jednostek, bądź też mniejszych grup zamieszkujących dane tereny, takie jak chociażby
mocno zanieczyszczony rejon Śląska.
Odnosząc się natomiast do przeprowadzonych przeze mnie badań i wniosków z nich
płynących, stwierdzić należy, że o ile rozwój rola organizacji samopomocowych jest
duża i stale rośnie, to nie wypełniają one jeszcze całkowicie wszystkich oczekiwań,
jakie pokładają w nich chorzy. Stowarzyszenia, takie jak te prowadzone z Bydgoszczy,
czy Lublinie stale rozwijają się także dzięki coraz lepszemu dostępowi do internetu,
jednak niejednokrotnie napotykają na problemy prawne, finansowe czy te najgorsze,
czyli związane z ignorancją i niezrozumieniem problemów osób chorych przez
przedstawicieli władzy, czego najlepszym przykładem jest brak umieszczenia łuszczycy
na liście chorób przewlekłych, na którym (co pokazały moje badania) tak bardzo zależy
całej społeczności chorych. O ile wydaje się, że nie musimy obawiać się zbytnio o
rozwój sieci stowarzyszeń, która z czasem powinna gęstnieć ze względu na coraz
większe zainteresowanie użytkowników for internetowych dla chorych na łuszczycę z
różnych regionów Polski, którzy dowiadują się w jaki sposób sformalizować swoją
81
działalność, o tyle duże pole do działania ma tutaj chyba rozwój organizacji
samopomocowych działających w formie fundacji.
Moje badanie kwestionariuszowe dość wyraźnie pokazało, że bardzo częstym
problemem chorych jest brak odpowiednich finansów, które mogli by zainwestować w
leczenie metodą biologiczną, naświetlania, czy wyjazdy do sanatoriów lub ciepłych
krajów, gdzie skóra poddawana działaniu promieni słonecznych radzi sobie z chorobą
bez żadnych dodatkowych lekarstw. Jaskrawym przykładem zapotrzebowania na pomoc
finansową ukierunkowaną na pomoc w leczeniu jest przykład Anny Borek, której
stowarzyszenia, co przedstawiciele przyznawali sami nie były w stanie w żaden sposób
pomóc i pomimo chęci nie miały pomysłu, ani możliwości odpowiedniego
zagospodarowania takiej osoby, aby po pierwsze lepiej czuła się w nowym środowisku,
walcząc w ten sposób z własnymi słabościami, a po drugie, aby jej obecność w
stowarzyszeniu była przydatna dla samej organizacji.
82
Bibliografia
Książki:
1. Burghart C.H. – „Historich, physicalish and medicinsche Abhandlung von den
warmen Badern der Land ecke“ , Breslau 1774 (wg. Mosch K.P: „Wody
mineralne śląskie i hrabstwa glackiego, Wrocław 1821 – tłumaczenie A.
Kuszańskiego )
2. Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf
W.H.C., Wydawnictwo Czelej, Lublin 2002, Tom I i II.
3. Dermatologia praktyczna, [red:] Opalińska M., Prystupa K., Stąpor W.,
Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1997.
4. Jankowski Kazimierz – „Człowiek i choroba: psychologiczne problemy
przewlekłej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji”, Wydawnictwo Naukowe
PWN, Warszawa 1975
5. Jośko Jadwiga, „Stres w chorobach przewlekłych” , Wydawnictwo Lekarskie
PZWL, Warszawa 2007.
6. Karski Jan, „Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo
polski w UE”, Wydawnictwo Cedewu, Warszawa 2008.
7. Leksykon polityki społecznej, Barbara Rysz-Kowalczyk [red.] Instytut Polityki
Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego, Oficyna Wydawnicza ASPRA-JR,
Warszawa 2001.
8. Misterska Małgorzata, „Rozwój dermatologii uniwersyteckiej w Poznaniu do
końca XX wieku” , rozprawa doktorska, Poznań 2007.
9. Polityka Społeczna , „Biblioteka pracownika socjalnego” , Wydawnictwo Śląsk,
Katowice 1998.
10. Sęk Helena , Cieślak Roman, „Wsparcie społeczne, stres i zdrowie”.
Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004.
83
Artykuły:
1. Borzęcki Adam, Cielica Wojciech, „Psychologiczne aspekty w łuszczycy”, Nowa
Medycyna 3/4-2002, Wydawnictwo Borgis, Warszawa 2002.
2. Hołub Grzegorz, „Etyczna problematyka chorób przewlekłych”, Medycyna
praktyczna 2/2007, Wydawnictwo Medycyna Praktyczna, Kraków 2007.
3. Kopińska Joanna, „Dieta w łuszczycy”, Świat Zdrowia, Wydawnictwo Świat
Zdrowia, Warszawa 2009.
4. Kurpas, Donata, „Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe
w Unii Europejskiej?” , Przewodnik Lekarza 1/2009, Wydawnictwo Termedia,
Warszawa 2009.
5. Miller Maria, „Zdrowie Publiczne w Polsce, a polityka zdrowotna w świetle
dokumentów Światowej Organizacji Zdrowia”, Postępy Nauk Medycznych ,
Wydawnictwo Borgis , Warszawa 4/2009
6. Rakowska-Boroń Izabela, „Palacze i astmatycy w Polsce nie mają dostępu do
leków skojarzonych” - Gazeta Prawna, 8 września 2008.
7. Szczerkowska Dobosz Agnieszka , „Służba zdrowia”, Wydawnictwo Sanitas,
Warszawa 2001.
8. Szydłowska Teresa, „Samopomoc w dzisiejszym świecie, Wydawnictwo Świat
problemów, Warszawa 2010
9. Tyszko Piotr, „Czynniki kosztotwórcze w opiece nad chorymi przewlekle w
ramach podstawowej opieki zdrowotnej”, Przewodnik Lekarza 2/2010 ,
Wydawnictwo Termedia, Warszawa 2010.
Internet:
1.
http://polki.pl/zdrowie_i_psychologia_psychologia_artykul,10005717.html?
print=1
2. europso.org
3. underthespotlight.com
4. bazy.ngo.pl
84
Pozycje pozostałe:
1. Biuletyn Informacyjny o łuszczycy – Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę
Psoriasis, Bydgoszcz 2008
2. Materiały z oficjalnej strony internetowej Polskiego Towarzystwa
Higienicznego
3. Materiał opracowany przez Ministerstwo Zdrowia nt. "Przystosowania polityki
zdrowotnej Polski i harmonizacji prawa z zakresu ochrony zdrowia do
wymogów Unii Europejskiej"
4. Materiały Wyższej Szkoły Informatyki i Zarządzania w Rzeszowie, opublikowane
na stronie internetowej uczelni, w ramach projektu: „Studia w zakresie zdrowia
publicznego w wymiarze europejskim”.
5. Ochrona Zdrowia w Gospodarstwach Domowych – Raport GUS z 2006 roku
6. Rocznik demograficzny GUS, Warszawa 2008
7. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 23 lutego 2009 r. w sprawie limitów
cen leków i wyrobów medycznych wydawanych świadczeniobiorcom bezpłatnie,
za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością
8. Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, Łódź 2009
9. Wystąpienie prof. dr hab. med. Andrzeja Kaszuby podczas Ogólnopolskiego
Spotkania Stowarzyszeń, Lublin 2009
85