HCV Quest - World Hepatitis Alliance

Światowa ankieta dla pacjentów
Sprawozdanie specyficzne
dla danego kraju
Polska
Co dotychczas stanowiło dla
Ciebie największą barierę
w walce z wirusowym
zapaleniem wątroby typu C?
HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju
O BADANIU HCV QUEST
„Długie oczekiwanie,
brak możliwości uzyskania
leczenia w moim mieście,
dojazdy na leczenie 500 km
w jedną stronę, skutki
HCV Quest była światową ankietą, w której brało
udział prawie 4000 osób cierpiących na wirusowe
zapalenie wątroby typu C. Wyniki dają imponujące
– a czasami szokujące – informacje na temat
doświadczeń osób żyjących z wirusowym zapaleniem
wątroby typu C.
Światowa ankieta została opracowana i przeprowadzona
przez organizację World Hepatitis Alliance w okresie
lipiec–grudzień 2014 r. Ankieta była promowana za
pośrednictwem mediów społecznościowych i kanałów
komunikacyjnych organizacji World Hepatitis Alliance
i uzyskała poparcie wielu grup pacjentów i pracowników
służby zdrowia, które udostępniały linki do ankiety
online lub rozpowszechniały drukowane kopie
ankiety w swoich klinikach.
uboczne leczenia”
Wszystkie odpowiedzi zostały przetłumaczone
i poddane analizie z uwzględnieniem wielu tysięcy
odpowiedzi opisowych, w których chorzy dzielili
się spostrzeżeniami na temat codziennego życia
z wirusowym zapaleniem wątroby typu C.
„Brak szerokiego dostępu
do specjalistów, brak dostępu
do nowoczesnych terapii”
Światowe sprawozdanie z wyników ujawniono
w kwietniu 2015 r. na międzynarodowym
Kongresie Hepatologicznym w Wiedniu.
To specyficzne dla kraju sprawozdanie zawierało
podsumowanie odpowiedzi 52 osób z Polski,
ze spostrzeżeniami na temat ujawnianych przez
nich doświadczeń oraz odnośnych porównań
z regionalnymi wynikami.
Do celów związanych z tym sprawozdaniem Polska jest
określana jako część europejskiego regionu Światowej
Organizacji Zdrowia (WHO), a pochodzące z niej wyniki
zostały porównane z wynikami pochodzącymi z innych
krajów w tym regionie, w tym Austrii, Białorusi, Belgii,
Bułgarii, Francji, Grecji, Węgier, Izraela, Rumunii,
Rosji, Hiszpanii i Wielkiej Brytanii.
„Zupełny brak zrozumienia
mojej choroby ze strony
społeczeństwa”
1
HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju
Świadomość dotycząca wirusowego zapalenia wątroby
typu C ze strony społeczeństwa i lekarzy jest niska
Mniej niż 1 na 5 respondentów wiedział, czym jest
wirusowe zapalenie wątroby typu C przed jego zdiagnozowaniem
17.3%
Świadomość dotycząca wirusowego zapalenia wątroby typu C przed diagnozą u respondentów ankiety HCV Quest.
Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi
Mniej niż połowie wszystkich respondentów
zaproponowano badanie pod kątem wirusowego zapalenia wątroby typu
C po zgłoszeniu lekarzowi objawów wirusowego zapalenia wątroby typu C
47.1%
STRESZCZENIE FAKTÓW
Wirusowe zapalenie wątroby
typu C stanowi jedną z najczęściej
występujących przyczyn chorób
wątroby na całym świecie[1]
Około 279 000 osób dorosłych
(0,9%) w Polsce cierpiało na
zapalenie wątroby typu C
w 2013 r., przy całkowitej liczbie
osób chorujących na przewlekłe
wirusowe zapalenie wątroby typu C
wynoszącej 80–150 milionów osób
na całym świecie[2,3]
Liczba zgonów związanych
z wirusowym zapaleniem wątroby
typu C wzrasta – w 2013 r. na całym
świecie zmarło 700 000 osób[1]
Obecnie nie ma szczepionki
na wirusowe zapalenie
wątroby typu C[3,4]
Odsetek respondentów ankiety HCV Quest. Dane krajowe na podstawie 51 odpowiedzi
Wyniki ankiety
• Spośród wszystkich porównywanych regionów
europejskich w Polsce występuje najniższy
poziom świadomości dotyczącej wirusowego
zapalenia wątroby typu C przed diagnozą
• Osoby, które miały informacje o wirusowym
zapaleniu wątroby typu C przed jego
zdiagnozowaniem, czerpały je głównie
z wiadomości lub innych mediów, takich
jak telewizja, radio czy gazety (67%),
od pracowników służby zdrowia (33%)
lub organizacji pacjentów (11%). Żaden
z respondentów nie uzyskał informacji
na temat wirusowego zapalenia wątroby
typu C z rządowej kampanii edukacyjnej
• Spośród 67% respondentów, u których
występowały objawy wirusowego zapalenia
wątroby typu C w czasie jego zdiagnozowania, mniej
niż połowie (47%) zaoferowano badanie pod kątem
wirusowego zapalenia wątroby typu C po zgłoszeniu
tego rodzaju objawów lekarzowi
Co to
oznacza?
Należy zwiększyć wysiłki związane
z podniesieniem świadomości
społeczeństwa i lekarzy
Polscy respondenci ankiety HCV Quest umożliwili uzyskanie
szokujących informacji na temat braku wiedzy o wirusowym zapaleniu
wątroby typu C u społeczeństwa i pracowników służby zdrowia.
Niezaoferowanie pacjentowi badania pod kątem wirusowego
zapalenia wątroby typu C w ponad połowie przypadków, nawet po
zgłoszeniu przez pacjenta objawów tej choroby, jest niedopuszczalne.
Brak wiedzy niesie ze sobą niepotrzebne zagrożenie dla ludzi.
Konieczne jest niezwłoczne zainwestowanie w edukację
społeczeństwa i pracowników służby zdrowia w zakresie
zagrożeń i objawów wirusowego zapalenia wątroby typu C.
Zapewnienie odpowiedzi na tego rodzaju wyzwanie
stanowi obowiązek polskiego rządu.
1.Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death,
1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015.Lancet 2015;385:117–71.
2.Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57
3.World Health Organization (WHO). Hepatitis C. Fact Sheet N. 164. Geneva, Switzerland, 2014. Dostępne pod adresem: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/
4.World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Geneva, Switzerland, 2014.
Dostępne pod adresem: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26
2
Pomoc dla pacjentów
Osoby cierpiące na wirusowe zapalenie wątroby typu C pragną dostępu
do większej ilości informacji na temat swojej choroby – zarówno
w momencie jej diagnozowania, jak i przez cały okres leczenia
5
tak dużo lub więcej,
niż było mi potrzebne
Ponad 25% respondentów miało
wrażenie, że udzielono im „bardzo
mało” informacji po zdiagnozowaniu
11.5
wirusowego zapalenia wątroby typu C
26.9
1
bardzo mało
Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi
4
Wyniki ankiety
• Tylko 12% respondentów stwierdziło, że podczas diagnozy
uzyskało co najmniej tyle informacji, ile oczekiwało/
potrzebowało, co stanowi wynik znacznie niższy niż
średnia dla tego regionu wynosząca 20%
23.1
Proporcja ankietowanych
pacjentów (%)
11.5
2
26.9
• Tylko 8% pacjentów miało okazję spotkać się
z wyspecjalizowaną pielęgniarką w celu dokładnego
omówienia informacji na temat choroby i tylko 8%
skontaktowało się z lokalną grupą lub organizacją
pacjentów. 35% osób otrzymało ulotki informacyjne
podczas diagnozowania choroby
• Niemal wszyscy respondenci (94%)
stwierdzili, że szukali innych źródeł
informacji od momentu zdiagnozowania
wirusowego zapalenia wątroby typu
C. Większość osób (69%) znalazła
informacje za pośrednictwem
konkretnych stron internetowych,
57% użyło wyszukiwarek
internetowych, a 49% odwiedziło
strony internetowe organizacji
dla pacjentów
3
Co to oznacza?
Pacjenci cierpiący na wirusowe zapalenie wątroby
typu C potrzebują większej ilości informacji
Zdecydowanie można stwierdzić, że pacjenci potrzebują
informacji na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C
podczas diagnozowania, dlaczego więc zapewnia się im ich
tak mało mimo tak dużego zapotrzebowania?
Zespoły opieki zdrowotnej powinny w sposób aktywny kierować
pacjentów otrzymujących diagnozę do odpowiednich organizacji
pacjentów, które mogą zaoferować im ciągłe wsparcie i często
także swobodny dostęp online do informacji pomagających w
udzieleniu odpowiedzi i rozwianiu wątpliwości, a także dostęp
do społeczności zapewniających zrozumienie i wsparcie.
3
HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju
Osoby cierpiące na wirusowe zapalenie wątroby typu C
nie są zadowolone z zapewnianej im opieki zdrowotnej
Prawie
1
w sposób zupełnie
niesatysfakcjonujący
5
wzorowo
40% respondentów oceniło
komunikację z zespołem opieki zdrowotnej
11.5
jako „niesatysfakcjonującą” lub „całkowicie
15.4
niesatysfakcjonującą”
Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi.
4
26.9
Proporcja ankietowanych
pacjentów (%)
23.1
2
23.1
Wyniki ankiety
3
• Niewielu polskich respondentów odniosło wrażenie, że pielęgniarki (10%)
lub lekarze (17%) „całkowicie” rozumieli, jaki wpływ wirusowe zapalenie
wątroby typu C będzie miało na życie pacjentów
• Ponad jedna trzecia (37%) respondentów uważa, że nie miała
dostępu do specjalisty w dziedzinie wirusowego zapalenia
wątroby typu C lub lekarza, którego darzyła zaufaniem
jako autorytet w kwestii tej choroby, co stanowi odsetek
powyżej europejskiej średniej (26%)
• Spośród respondentów, którzy uzgodnili swój plan
leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C ze
swoim lekarzem (67%), tylko 24% było „całkowicie
usatysfakcjonowanych” jego działaniem
• Stosunkowo niewielu (42%) polskich respondentów,
którzy mimo oferowanej terapii zdecydowali, że nie chcą
być leczeni w tym czasie, miało wrażenie, że zostali objęci
właściwą kontrolą specjalisty, co stanowi znacznie niższy
odsetek niż regionalna średnia wynosząca 65%
Pacjenci potrzebują wyższego
poziomu opieki zdrowotnej
Polscy respondenci zgłaszali bardzo negatywne
opinie na temat uzyskanej opieki zdrowotnej.
Polscy pacjenci zasługują na lepszą opiekę i komunikację ze swoimi
zespołami opieki zdrowotnej. Powinni oni mieć odczucie, że ich
wątpliwości i preferencje są we właściwy sposób brane pod uwagę.
Wiadomo, że systemy opieki zdrowotnej promujące partnerstwo
i dialog między pacjentami a lekarzami przynoszą korzyści, takie
jak bardzie skrupulatne przestrzeganie zaleceń związanych
z leczeniem czy lepsze rezultaty leczenia
• Spośród respondentów, którym powiedziano, że nie kwalifikują
się do aktualnie dostępnych metod leczenia (40%), 88% nie czuło się
komfortowo z taką decyzją
4
Co to
oznacza?
Pomoc dla pacjentów
Życie z wirusowym zapaleniem wątroby typu C stanowi wyzwanie,
jednak Polacy wydają się przyjmować postawę aktywną i otwartą
wobec swojej choroby
Wielu respondentów odniosło wrażenie, że wirusowe zapalenie wątroby typu C miało
„bardzo duży” wpływ na ich zdrowie fizyczne, psychiczne i stan emocjonalny
Czy wirusowe zapalenie wątroby typu C wpłynęło na Twoje zdrowie fizyczne,
psychiczne lub na Twój stan emocjonalny?
Bardzo duży wpływ na zdrowie fizyczne
24.0%
Bardzo duży wpływ na stan emocjonalny
14.9%
Bardzo duży wpływ zdrowie psychiczne
34.7%
Odpowiedzi oparte na danych krajowych (zdrowie fizyczne, n=50; stan emocjonalny, n=47; zdrowie psychiczne, n=49)
Wyniki ankiety
• 75% respondentów stwierdziło, że wirusowe zapalenie wątroby
typu C miało negatywny wpływ na życie zawodowe, a 31%
przyznało, że wirusowe zapalenie wątroby typu C
wpłynęło na zdolność uczenia się
• Ponad 20% respondentów zgłosiło, że cierpiało
z powodu dyskryminacji w pracy lub szkole
ze względu na chorobę, a 23% stwierdziło,
że czułoby się niekomfortowo podczas
rozmowy z szefem, współpracownikami lub
personelem w instytucji edukacyjnej na temat
wirusowego zapalenia wątroby typu C
• Jednak 42% polskich respondentów
stwierdziło, że miało odczucie, iż ludzie byli
ogólnie bardzo wyrozumiali w odniesieniu
do wirusowego zapalenia wątroby typu
C, co stanowi znacznie wyższy odsetek
niż regionalna średnia wynosząca 29%
• Wszyscy respondenci stwierdzili, że powiadomili
bliską rodzinę o wirusowym zapaleniu wątroby
typu C, 71% poinformowało przyjaciół, a 50%
także znajomych
Co to
oznacza?
Zapalenie wątroby typu C wpływa
na wszystkie aspekty życia chorego
Podczas gdy stosunkowo wielu polskich respondentów stwierdziło, że
poinformowało otoczenie o wirusowym zapaleniu wątroby typu C, duża
część z nich poczuła się dyskryminowana w związku z chorobą, natomiast
ogromna część odczuła wpływ choroby na swoją pracę i edukację.
Rządy muszą rozwiązać problem dyskryminacji, zapewniając pracodawcom
zachętę i źródła informacji dotyczące zapobiegania piętnowaniu, a grupy
pacjentów mogą zapewnić im dostęp do informacji oraz wsparcie potrzebne
do skutecznego działania.
Rządy muszą również mieć świadomość, że wirusowe zapalenie wątroby
typu C wpływa zarówno na życie osobiste, jak i zawodowe chorych oraz
że nowe metody leczenia umożliwiają ograniczenie negatywnych
skutków choroby. To wszystko sprawia, że zapalenie wątroby
typu C jest problemem społecznym i ekonomicznym,
a nie tylko osobistym.
• Ponad 90% respondentów stwierdziło, że wirusowe zapalenie
wątroby typu C spowodowało zmianę ich stylu życia – 83%
z nich ograniczyło spożycie alkoholu, a 77% zmieniło swoją dietę
5
Narzędzia ankiety HCV Quest
Promowanie zmiany w Twoim kraju pozytywnie
wpływającej na życie osób cierpiących na
wirusowe zapalenie wątroby typu C
W jaki sposób możesz wykorzystać to sprawozdanie?
Nasze sugestie:
Udoskonalenie badań i informacji dostępnych
podczas diagnozy
Krajowe sprawozdanie HCV Quest stanowi środek,
który – mamy nadzieję – wykorzystasz do wspierania:
• Uwypuklenie danych ze sprawozdania w odniesieniu
do niewykorzystanych możliwości w zakresie badań
i ponaglenie rządów w celu podniesienia świadomości
pracowników służby zdrowia
• Zastosowanie porównań krajowych i regionalnych
w sprawozdaniu w celu wykazania, w jaki sposób
praktyki stosowane w niektórych krajach, takie jak
rutynowe badania, poprawiły poziom wczesnego
wykrywania choroby oraz wyników leczenia
• Doradztwo dla rządu w zakresie rodzaju zapewnianych
informacji i materiałów; współpraca z rządami oraz
pracownikami służby zdrowia w kwestii wytwarzania
materiałów
• Podkreślenie braku dostępnych informacji i zaoferowanie
współpracy z pracownikami służby zdrowia w celu
zapewnienia pacjentom wystarczającej ilości
informacji i wsparcia w momencie stawiania diagnozy
z uwzględnieniem dostępu do grup wsparcia pacjentów,
np. prośba o dołączenie danych kontaktowych grup
pacjentów do materiałów rządowych i stron internetowych
krajowych organizacji, takich jak grupy ds. chorób wątroby
AKTYWNEGO POPARCIA – z udziałem mediów, rządu
i pracowników służby zdrowia
• W celu udoskonalenia reakcji rządu i służby zdrowia
na wirusowe zapalenie wątroby typu C
• W celu poprawy postrzegania wirusowego zapalenia
wątroby typu C przez rząd i opinię publiczną
• W celu ograniczenia napiętnowania i dyskryminacji
WSPÓŁPRACY – z mediami, rządem, pracownikami
służby zdrowia i pacjentami
• W celu uwydatnienia wpływu konkretnych kwestii
problematycznych w Twoim kraju
• W celu zaoferowania wsparcia i porad w zakresie
rozwiązywania kwestii problematycznych
Zwiększenie świadomości i zrozumienia w zakresie
wirusowego zapalenia wątroby typu C
• Wykorzystaj dane z ankiety do stworzenia jasnego przesłania
dla rządu i pracowników służby zdrowia dotyczącego
rzeczywistego wpływu wirusowego zapalenia wątroby
typu C oraz znaczenia informacji na temat tej choroby:
- niedostrzegalny wpływ na zdrowie psychiczne i stan
emocjonalny;
- osobiste i społeczne koszty nieleczonej choroby;
- wpływ napiętnowania i dyskryminacji na życie osobiste
i zawodowe.
• Zaoferowanie ekspertyzy mediów i dostępu do faktów
i liczb dotyczących ankiety oraz historii pacjentów
w celu podkreślenia negatywnych skutków związanych
z zakażeniem wirusowym zapalenia wątroby typu C
• Pociągnięcie rządów do odpowiedzialności w odniesieniu
do rezolucji WHA63.18, w której zobowiązały się one do
wykorzystania Światowego Dnia Wirusowego Zapalenia
Wątroby w celu podniesienia publicznej świadomości
• Zaoferowanie współpracy lub wsparcia w zakresie kampanii
rządowej, np. współpraca w trakcie Światowego Dnia
Wirusowego Zapalenia Wątroby
6
Położenie kresu napiętnowaniu i dyskryminacji
• Użycie wyników sprawozdania w celu podkreślenia wpływu
napiętnowania i dyskryminacji na życie pacjenta
• Opracowanie dowodów na dyskryminację w drodze dalszych
badań, takich jak prowadzenie własnej ankiety online
• Wykorzystane danych ze sprawozdania w celu wywarcia
nacisku na rządy, aby stawić czoła dyskryminacji za
pośrednictwem konkretnego prawa antydyskryminacyjnego
Wzmocnienie roli pacjentów i zwiększenie ich udziału
w decyzjach dotyczących leczenia
• Zapewnienie, by podczas wykonywania zabiegów
chirurgicznych i w szpitalach pacjenci otrzymywali dane
kontaktowe i informacje dotyczące grup pacjentów
• Informowanie samych pacjentów o ich prawie do
udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia,
np. prowadzenie warsztatów, dostarczanie pacjentom
informacji za pośrednictwem stron internetowych lub
ulotek informacyjnych
• Zapewnienie edukacji lekarzy w zakresie korzyści
z partnerstwa z pacjentami, takich jak bardziej
skrupulatne przestrzeganie zaleceń związanych
z leczeniem lub zwiększenie środków –zaangażowanie
lekarzy wyspecjalizowanych w innych dziedzinach
leczenia, w których zaproponowanie tego rodzaju
dyskusji zakończyło się sukcesem
7
HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju
Jeżeli do tej pory nie leczono
Cię lub dotychczasowe leczenie
było nieskuteczne, co dla Ciebie
oznaczałoby wyleczenie?
„Zniszczenie wirusa w moim
organizmie i wyeliminowanie
ciągłego lęku o swoje zdrowie
i życie”
„Mogłabym
normalnie żyć, starać
się o upragnione dziecko
i wrócić do pracy”
„Na pewno poprawiłby się mój
komfort życia i skończyłaby się
dyskryminacja”
8
Ankieta HCV Quest została zasponsorowana przez firmę AbbVie