Pobierz PDF

PRACE POGLĄDOWE
Piel. Zdr. Publ. 2014, 4, 2, 161–167
ISSN 2082-9876
© Copyright by Wroclaw Medical University
Anna Janowicz
Rola opiekunów nieformalnych w opiece u kresu życia.
Przyczynek do badań w ramach projektu
European Palliative Care Academy (EUPCA)
The Role of Informal Carers in the End Life Care.
Reasons for Research Within the Project
European Palliative Care Academy (EUPCA)
Akademia Ignatianum w Krakowie, Fundacja Lubię Pomagać, Kraków
Streszczenie
W dyskusjach i literaturze dotyczącej problematyki opieki nad osobami przewlekle chorymi i starszymi coraz częściej pojawiają się pojęcia „opiekun rodzinny” lub „opiekun nieformalny”. W wielu krajach określenia te weszły już
na stałe do słownictwa literatury przedmiotu. W Polsce nie ma powszechnie obowiązujących definicji tych pojęć ani
zgody w ich różnicowaniu wśród badaczy, polityków społecznych lub usługodawców. Można założyć, że „opieka
nieformalna” jest pojęciem szerszym niż „opieka rodzinna”, bo oprócz członków rodziny obejmuje również wolontariuszy, sąsiadów i inne osoby z lokalnych środowisk [1]. Tematyka związana z sytuacją opiekunów nieformalnych
pojawia się zwykle w kontekście organizacji opieki nad niesamodzielnymi osobami starszymi. Szczególnie w obliczu zmian demograficznych zaczyna się zwracać uwagę na różne aspekty i elementy systemu opieki i otoczenia
seniorów wymagających wsparcia. Coraz częściej podkreśla się również rolę opiekunów zajmujących się przewlekle
chorymi w domach. Troska o ciężko chorego i jego rodzinę była i jest ważnym elementem tradycji domowej opieki
hospicyjnej, a tę troskę postuluje się również w odniesieniu do osób przewlekle chorych, niepełnosprawnych i starszych [2]. Aby uzyskać pełny obraz sytuacji i potrzeb opiekunów nieformalnych (rodzin, wolontariuszy, innych
osób), są potrzebne badania, będące rozszerzeniem, aktualizacją lub kontynuacją dotychczas przeprowadzonych.
Artykuł rozpoczyna przegląd przykładowych, istniejących w Polsce badań, a następnie przedstawia badania i ich
praktyczne zastosowanie w wybranych krajach Unii Europejskiej. Ostatnią częścią artykułu są rekomendacje dotyczące badań i wykorzystania wynikających z nich wniosków do praktyki opiekuńczej, w której opiekunowie nieformalni w Polsce pełnią znaczącą rolę. Nie powinna być ona pomijana przez profesjonalnych opiekunów ani przez
instytucje odpowiedzialne za zapewnienie opieki nad osobami ciężko i przewlekle chorymi oraz starszymi w opiece
określanej coraz częściej jako „opieka u kresu życia” (Piel. Zdr. Publ. 2014, 4, 2, 161–167).
Słowa kluczowe: opieka u kresu życia, opiekun nieformalny, opiekun rodzinny, starzenie się, opieka wyręczająca.
Abstract
The terms “family carer” and “informal carer” are increasingly used in the discussions and literature regarding the
care of the chronically ill and elderly. They are well rooted in the terminology of professional literature in many,
mostly English speaking countries. In Poland commonly used definitions of these terms are not yet described.
There is also lack of agreement among the researchers, policy makers and social service providers regarding their
meaning. It can be assumed that the “informal care” term is broader than the ”family care” and that the latter
includes family members, volunteers, neighbours and other people from local communities. The subject related
to the situation of informal carers is described usually in the context of the organization of care for chronically ill
or dependent old people. In the face of evident demographic changes, there are noticeably more attention to the
various aspects of health and social care systems. There are more reflections about the role of caregivers, who care
for their chronically ill and old relatives at home. Caring for a seriously ill and their families was and still is an
important part of the tradition of hospice-palliative home care in Poland and this concern is postulated also for
the chronically ill, disabled and elderly. To get a full picture of the present situation and needs of informal carers
(families, volunteers and other people) adequate studies are needed, which will give update to data presented so
far. Description of this paper begins with an overview of examples of existing in Poland research in that matter.
162
A. Janowicz
Then some of the existing research and their practical applications in selected countries of European Union are
presented. The last part of this article constitute conclusions of above mentioned reviews and some proposals for
the practice of care in which informal carers in Poland play a significant role. It should not be overlooked by professional careers, as well as by the institutions responsible for providing care for the severely and chronically ill and
elderly, especially in home care settings. These activities of various professionals and institutions are commonly
called „end-of-life care” (Piel. Zdr. Publ. 2014, 4, 2, 161–167).
Key words: end of life care, informal carer, family carer, aging, respite care.
Badania dotyczące
opiekunów nieformalnych
i rodzinnych w Polsce
W Polsce brakuje całościowych i zadowalających informacji na temat opieki nieformalnej nad
osobami u kresu życia. Wielu autorów wskazuje, że
Polska, podobnie jak inne kraje europejskie (Włochy, Hiszpania, Portugalia i „nowe kraje” Unii
Europejskiej), opiera troskę nad większością osób
u kresu życia na opiece domowej, w której istotną
rolę pełnią opiekunowie rodzinni i nieformalni [6,
26, 27]. Skutkiem powyższego jest spora liczba
zaleceń skierowanych do tych krajów, dotyczących poprawy sytuacji opiekunów nieformalnych,
w tym projekt rezolucji Parlamentu Europejskiego
z 2010 r., wskazujący m.in. na konieczność rozszerzenia szkoleń i edukacji opiekunów lub zmniejszenia obciążeń opiekunów osób starszych i niepełnosprawnych oraz stworzenia zintegrowanych
systemów opieki, dającym opiekunom możliwość
podjęcia pracy zarobkowej.
Projekt ten nawołuje także „do wymiany najlepszych praktyk w poszukiwaniu najskuteczniejszych sposobów pogłębiania stosunków międzypokoleniowych, tak aby zwiększyć zaangażowanie
członków rodzin w organizację długoterminowej
opieki, co przyniesie wiele korzyści i pozwoli skuteczniej zaspokoić indywidualne potrzeby osób korzystających z opieki” [3].
W celu skutecznego odniesienia się do tych
wskazań, są potrzebne badania skali problemu
– zaangażowania, liczby godzin, które można
przeliczyć na koszty opieki sprawowanej przez
opiekunów rodzinnych. Kwestię opiekunów nieformalnych w kontekście zmian demograficznych,
których skutkiem jest zwiększająca się liczba starszych osób, w tym niesamodzielnych i chorych,
podjęto w opracowaniu wydanym przez Rządową
Radę Ludnościową w 2012 r. [4]. Autorzy zwracają
uwagę na coraz bardziej ograniczone możliwości
opiekuńcze rodziny. Mają na to wpływ czynniki
ekonomiczne, demograficzne i społeczne. Coraz
mniej jest rodzin wielopokoleniowych, problemy
finansowe i brak pracy zmuszają do emigracji zarobkowej. Wydłuża się przeciętna długość życia,
a jednocześnie niski poziom urodzeń nie zapewnia
zastępowalności pokoleń. „Liczba osób zobowiąza-
nych i zdolnych do udzielenia opieki z przyczyn demograficznych sukcesywnie będzie się zmniejszać.
Potencjał opiekuńczy rodziny zależy od jej wielkości, struktury oraz od statusu społeczno-ekonomicznego” [5]. Jednocześnie to właśnie rodzina jest
wciąż najbardziej powszechnym i oczekiwanym
dostawcą usług opiekuńczych. 92% starszych ludzi
twierdzi, że w razie choroby może liczyć na opiekę rodziny [6]. Zwiększa się liczba osób niepełnosprawnych w tej grupie wiekowej. Co druga osoba
spośród najstarszych ma ograniczoną sprawność.
Można tylko domyślać się, jaka w związku z tym
jest skala opieki nieformalnej. Nie ma bowiem źródeł statystycznych, umożliwiających oszacowanie
liczby opiekunów rodzinnych [6].
W badaniu EUROFAMCARE [7], prowadzonym w wybranych krajach europejskich, w tym
także w Polsce w latach 2003–2004, oszacowano
liczbę opiekunów nieformalnych w Polsce na ok.
2 mln osób zaangażowanych w opiekę. Większość opiekunów rodzinnych to kobiety w wieku
50–60 lat, głównie córki lub synowe [8]. Warto
dodać, że opieka rodziny nad osobami przewlekle
chorymi, starszymi jest w Polsce normą kulturową.
W mniejszych środowiskach zdarza się, że oddanie
bliskiego do specjalistycznego ośrodka wywołuje
stygmatyzację rodziny i posądzenie o bezduszność lub też brak wdzięczności ze strony dzieci
i wnuków. Rola opiekuna nieformalnego oraz jakość jego życia powinny zatem coraz częściej być
przedmiotem analiz naukowych, co postulują autorzy badania zrealizowanego w 2010 r. w Kaliszu,
Ostrowie Wielkopolskim, Pleszewie i ich powiatach [1]. Głównym celem tego badania było rozpoznanie najważniejszych problemów biopsychospołecznych opiekunów osób przewlekle chorych,
ich przygotowania do pełnienia tej roli oraz form
wsparcia, z których korzystali.
Wnioski z badania zostały sformułowane
w kilku punktach:
1)  opieka nad przewlekle chorymi najczęściej
opiera się na nieformalnej sieci opiekunów rodzinnych, wśród których główną rolę pełnią kobiety;
2)  mimo dużego obciążenia, opiekunów motywuje do dalszego pełnienia tej roli satysfakcja
z opieki nad chorą osobą;
3)  ignorowane jest przewlekłe zmęczenie
i stres oraz ich negatywny wpływ na funkcjonowanie organizmu opiekuna. Autorzy badania postu-
Rola opiekunów nieformalnych w opiece u kresu życia
lują konieczność podejmowania przez organy ustawodawcze, wykonawcze i samorządowe inicjatyw
ukierunkowanych na usprawnienie systemu sprawowania opieki nad ludźmi, którzy jej potrzebują.
W tym zakresie szczególną rolę powinni odgrywać
naukowcy, którzy przez prowadzone badania dostarczają dowodów świadczących o priorytetowym
charakterze analizowanego zjawiska [1].
Podobne regionalne badania przeprowadzono
w województwie łódzkim [9], gdzie analizie naukowej poddano przede wszystkim: różne aspekty
życia, potrzeby, aktywność osób w wieku powyżej
50 lat, postrzeganie starości w kontekście indywidualnym i społecznym oraz dostępność usług.
Przy tej okazji pojawił się również wątek opiekunów nieformalnych. Szukano odpowiedzi na pytania: „Jaka jest sytuacja opiekunów nieformalnych,
sprawujących opiekę nad niesamodzielnymi osobami w wieku 50+? Jaki jest zakres świadczonej
przez nich pomocy? Kto (jakie instytucje, osoby)
wspiera ich w świadczeniu tej pomocy? Jaka jest
opinia przedstawicieli lokalnych władz na temat
sytuacji niesamodzielnych osób starszych i dostępności usług dla nich?” [9]. Dla większości badanych
konieczność zajęcia się niesamodzielną osobą była
skutkiem naturalnych procesów związanych z pogarszającym się stanem/sprawnością. Niektórzy
czuli się zagubieni i borykali się przede wszystkim
z niewiedzą, jak opiekować się niesamodzielną
osobą i jednocześnie gdzie mogą uzyskać informacje na ten temat. Dla większości pierwszym problemem było wygospodarowanie czasu na opiekę.
Ponad połowa wskazała na emocjonalne obciążenie wynikające ze świadczenia opieki. Znaczna
część wyraziła wątpliwość w możliwość uzyskania
wsparcia od instytucji publicznych lub organizacji
pozarządowych. Opinie opiekunów nieformalnych
z tego zakresu potwierdzili przedstawiciele urzędów. Większość z nich była zdania, że odpowiedzialność za zapewnienie opieki osobom niesamodzielnym ponosi w pierwszej kolejności rodzina.
Instytucje publiczne (ośrodki pomocy społecznej)
były postrzegane jako element interwencji kryzysowej, która powinna następować wówczas, gdy
nie ma rodziny lub jest ona niewydolna w zajmowaniu się osobą niesamodzielną [9].
Badania dotyczące opiekunów nieformalnych
w Polsce przeprowadzono również w ramach międzynarodowego projektu Nurse Managed Care
for Elderly – NMCE [10]. Jego polskim partnerem
był zespół WSINF z Łodzi. Celem przedsięwzięcia
było określenie potrzeb edukacyjnych opiekunów
formalnych i nieformalnych, opracowanie dróg
wspierania opiekunów nieformalnych jako osób
dorosłych oraz podniesienie poziomu kompetencji i jakości opieki zdrowotnej świadczonej przez
opiekunów. Obok danych demograficznych, opi-
163
su sytuacji opieki zdrowotnej i pomocy społecznej w Polsce, zespół opublikował również badania
własne dotyczące sytuacji opiekunów rodzinnych
i nieformalnych. Wnioski z przeprowadzonych
w tym projekcie badań tworzy katalog ich potrzeb:
1.  Wsparcie psychologiczne dla opiekunów,
dające zdolność do utrzymania właściwych relacji
z pacjentem, zapobiegające depresji i „wypaleniu”
opiekunów.
2.  Nauka zasad udzielania pierwszej pomocy
w sytuacjach kryzysowych.
3.  Przyswojenie praktycznych sposobów obsługi pacjentów obłożnie chorych, przebywających
w łóżku (zmiana pieluch, zmiana pościeli, karmienie i higiena osobista).
4.  Umiejętność przeprowadzenia prostych zabiegów medycznych, administrowania lekami, oklepywania zapobiegającego odleżynom, wykonywania
prostych masaży i prostych zabiegów rehabilitacyjnych, pomiaru ciśnienia i opatrywania ran [11].
Te podstawowe potrzeby opiekunów rodzinnych i nieformalnych w badanej grupie mogą być
przykładem potrzeb powszechnie występujących
w opiece domowej. Konkretnym sposobem odpowiedzi na nie może być praktyczny poradnik
z filmem edukacyjnym, w którym przedstawiono
w przystępny, ale kompetentny sposób informacje
dotyczące tych kwestii opieki, które dla wielu opiekunów rodzinnych są trudną do przekroczenia barierą, zwłaszcza na początku sprawowania opieki
w domu [12].
Wiedza na temat tego, jak opiekować się bliskim, nabranie pewności w tym zakresie mogą do
pewnego stopnia zmniejszyć stres, który towarzyszy osobom zajmującym się chorym u kresu życia.
Sytuacje i zachowania charakterystyczne dla choroby są dla nich często niezrozumiałe. Chcą sprostać
trudnemu zadaniu, ale zmagają się jednocześnie ze
swoim lękiem i niepokojem, czasami także poczuciem winy. Starając się zaspokoić potrzeby chorego,
sami potrzebują wsparcia, zrozumienia, szczególnie
wtedy, gdy pojawiają się trudne emocje [13].
Rozpoznanie sytuacji, potrzeb i zakresu wsparcia otrzymywanego przez opiekunów rodzinnych
osób w podeszłym wieku było również celem
innego międzynarodowego projektu (EUROFAMCARE) zrealizowanego w 6 krajach (Grecji,
Niemczech, Szwecji, Wielkiej Brytanii, Włoszech
i Polsce). Przyjęto w nim definicję określającą
opiekuna rodzinnego jako osobę, która świadczyła
opiekę i pomoc swojemu krewnemu w wieku 65 lat
lub starszemu przez przynajmniej 4 godziny w tygodniu, niezależnie od poziomu niesprawności
(psychicznej i/lub fizycznej) podopiecznego [14].
Badania pokazały m.in. że „średni wiek opiekunów
rodzinnych rośnie wraz z wiekiem podopiecznych
i wzrostem ich niesprawności. (…) Wraz ze wzro-
164
stem niesprawności podopiecznego wzrasta udział
opiekunów w wieku 65 lat lub starszych. (...) Wraz
z zaawansowaniem niesprawności zmniejsza się
udział współmałżonków jako opiekunów. (…) Odsetek opiekunów czynnych zawodowo spada wraz
z poziomem niesprawności podopiecznego” [14].
Jednym z wniosków wskazanych w przytoczonym
artykule jest uznanie opiekunów rodzinnych (w Polsce i Europie) za sprzymierzeńców systemu opiekuńczego państwa. W związku z tym, że to oni ponoszą główny ciężar opieki, ich potrzeby powinny
być systemowo badane, a problemy rozwiązywane
w pierwszej kolejności [14].
Praktyki z wybranych krajów
Unii Europejskiej, dotyczące
badań sytuacji i wsparcia
opiekunów nieformalnych
i rodzinnych osób starszych
i przewlekle chorych
Zmiany demograficzne spowodowały, że zagadnienie opieki rodzinnej i nieformalnej jest od
wielu lat przedmiotem badań, dyskusji naukowej
i praktycznych działań wspierających w Unii Europejskiej. Liczba opiekunów nieformalnych, głównie członków rodzin, jest bardzo duża i wciąż się
zwiększa. W Wielkiej Brytanii w 2009 r. działało
6 mln nieformalnych opiekunów świadczących
usługi o wartości ok. 23 mld funtów. W całej Europie najprawdopodobniej ok. 20 mln opiekunów
świadczy opiekę domową powyżej 20 godz. w tygodniu. Większość z nich to kobiety [1].
Wydane w ostatnich latach dokumenty Unii
Europejskiej zalecają utrzymanie modelu opieki
domowej, ale na innych zasadach, tj. uwzględniających ważną rolę opiekuna, jego sytuację i potrzeby.
Przez zaangażowanie lokalnych wspólnot i współpracę z organizacjami pozarządowymi, związkami
wyznaniowymi oraz koordynację działań instytucji ochrony zdrowia i pomocy społecznej można
stworzyć system wsparcia opiekunów rodzinnych
i nieformalnych. Byłoby to niewątpliwie działanie
sprzyjające tendencji powrotu do tradycji domowej
opieki u kresu życia [2]. Przykłady z wybranych
krajów Unii Europejskiej mogą być inspiracją dla
kierunków rozwoju troski o opiekunów rodzinnych i nieformalnych w Polsce.
Niemcy – systemy szkoleniowe
W Niemczech, podobnie jak w większości krajów, opiekunami rodzinnymi są głównie kobiety
(w tym przede wszystkim żony ciężko chorych,
A. Janowicz
będących u kresu życia), które stanowią 73% tej
grupy. W ciągu ostatnich lat zwiększa się jednak
odsetek mężczyzn pełniących tę rolę.
W Niemczech według badań przedstawionych
w ramach projektu Nurse Managed Care for Elderly – NMCE [10], 36% chorych jest obsługiwanych
przez jednego głównego opiekuna, 29% przez 2,
a 27% przez 3 lub więcej. Jedna trzecia nieformalnej
opieki jest sprawowana przez osoby w wieku powyżej 65 lat, a więc należące często do tego samego
pokolenia, co osoby, którymi się opiekują. To najczęściej żona lub mąż osoby przewlekle i obłożnie
chorej. Roli opiekunów podejmują się także córki,
a następnie: matki, synowie, sąsiedzi lub znajomi,
a także ojcowie i wnuki zależne najczęściej przez
sytuację materialną lub lokalową od otaczanych
opieką osób starszych i przewlekle chorych [11].
Opiekunowie rodzinni w Niemczech mogą korzystać z różnorodnych systemów szkoleń
i świadczeń, m.in. z kursów opieki zdrowotnej,
oferowanych przez publiczne zakłady ubezpieczeń.
Zachęcają one do społecznego zaangażowania rodzin i przyjaciół w ochronę zdrowia i pielęgnację
w celu poprawy świadczonej opieki i wsparcia bliskiej osoby i jednocześnie zminimalizowania obciążenia fizycznego i emocjonalnego opiekunów
nieformalnych. Niezwykle istotnym elementem
wsparcia jest również możliwość odpoczynku,
dzięki opłaceniu przez powszechne ubezpieczenie opiekuńcze 4 tygodni opieki zastępczej. Taka
troska o opiekunów rodzinnych/nieformalnych
opłaca się ubezpieczalniom, będąc jednocześnie
konkretnym i wymiernym wsparciem dla rodzin
osób przewlekle chorych i starszych.
Francja – grupy wsparcia
dla opiekunów nieformalnych
Według danych z 2010 r. 23% społeczeństwa
Francji to seniorzy powyżej 60. r.ż., z których
mniejszość korzystała z opieki instytucjonalnej.
Ich domowymi opiekunami, podobnie jak w Polsce lub Niemczech, są kobiety [15].
Od 2004 r. zostały wprowadzone zmiany w ramach opieki nad osobami starszymi i niesamodzielnymi, zwiększające zakres domowych usług.
Ich skutkiem było podwojenie liczby osób legalnie
zatrudnionych w tym sektorze, na co wpłynęły
również regulacje dotyczące zatrudnienia imigrantów [16]. Planowanie i koordynowanie opieki
chorych będących u kresu życia spoczywa na rękach regionalnych władz, korzystających z wolontariatu oraz opiekunów nieformalnych w celu
poprawy opieki i zmniejszenia jej kosztów. Osoby
wymagające opieki mogą korzystać z voucherów,
którymi płacą za usługi opiekuńcze. Mogą je fi-
165
Rola opiekunów nieformalnych w opiece u kresu życia
nansować m.in. pracodawcy osób, które zajmują
się bliskimi w domach, wspierając je w ten sposób
w tej posłudze [15].
Mimo że opieka u kresu życia nie ma osobnej
strategii, a publiczne dyskusje z użyciem terminu
end-of-life we Francji są głównie związane z debatami prawnymi i etycznymi o granicach życia i eutanazji, to projekt hospitalizacji domowej i wsparcie
udzielane opiekunom nieformalnym są z pewnością elementami mogącymi poprawić jakość opieki
nad osobami u kresu życia w naszym kraju. Ciekawym pomysłem wydaje się również rozwiązanie
opisane w ramach projektu NMCE. To przykład
systemu wsparcia opiekunów nieformalnych, którego celem jest zapobieganie ich społecznej izolacji, dostarczanie informacji na temat praw i istniejących usług, zapewnianie opieki wytchnieniowej,
zapobiegającej tzw. wypaleniu. Potrzeby opiekunów oraz ich podopiecznych są stale monitorowane.
Obok konkretnego wsparcia w ramach projektu jest
także prowadzona edukacja. Przez wydawnictwa
broszurowe, artykuły prasowe i bezpośrednie działania przypomina się opiekunom, że są ważni, mają
prawo do własnych potrzeb i nie powinni z tego powodu mieć poczucia winy [11]. To jedna z dróg dotarcia z informacją i wsparciem do jak najszerszego
grona opiekunów nieformalnych.
Włochy – pomoc wolontariuszy
i imigrantów – opiekunów
nieformalnych
We Włoszech, podobnie jak i w Polsce, istnieje
silna tradycja opieki rodzin nad osobami starszymi, niesamodzielnymi lub będącymi u kresu życia. Rodzina ma wypełnić luki systemowej opieki
zdrowotnej i socjalnej, do której w wielu regionach
jest utrudniony dostęp. Tak jak w Polsce władze
angażują się w opiekę wówczas, gdy rodzina nie
radzi sobie z jej prowadzeniem [15]. Częściej jednak stosowanym rozwiązaniem jest zatrudnienie
migrantów, co jest skutkiem zachęt finansowych
ze strony państwa. Sprzyja temu system zdrowia,
dzięki któremu osoby niesamodzielne po 65. r.ż.
mają wolny dostęp do usług. Przy zwiększającej
się liczbie niesamodzielnych starszych osób możliwość zaangażowania opiekunów z zagranicy jest
ważnym elementem systemu wsparcia. Integracja
usług socjalnych i zdrowotnych w ramach opieki domowej pozwala natomiast na jej prowadzenie przez długi czas [15]. Opiekunów rodzinnych
wspierają także odpowiednio przygotowane liczne
organizacje wolontariackie. Wolontariat działający
w lokalnych środowiskach, przy parafiach i organizacjach pozarządowych jest ważnym elementem
opieki nad osobami przewlekle chorymi, starszymi
i umierającymi. Taka współpraca sektora pozarządowego i związków wyznaniowych w tworzeniu
grup wolontariuszy może być wzorem do intensyfikacji tego typu działań w Polsce.
Anglia – strategia opieki
u kresu życia
Odpowiedzią na starzenie się społeczeństwa
i dysproporcje w jakości opieki nad umierającymi
była End of Life Care Strategy – strategia opieki nad
osobami u kresu życia. Jej idea opiera się na współpracy instytucji opieki zdrowotnej, pomocy społecznej oraz organizacji pozarządowych i związków wyznaniowych [17]. Powołany w jej ramach
zespół koordynujący ma za zadanie organizację
działań mających na celu zapewnienie warunków
do godnego umierania dla wszystkich osób u kresu
życia oraz wsparcia ich opiekunom. Ważnym elementem tej strategii jest tworzenie wolontariatu na
rzecz osób u kresu życia. Projekt zawiera moduły
edukacyjne przygotowane dla opiekunów nieformalnych i wolontariuszy, dzięki którym mogą zdobywać wiedzę na temat różnych aspektów opieki
w domu [18]. Rolę opiekunów nieformalnych
i wolontariuszy doceniono również w strategii
utworzonej w Irlandii Północnej i Republice Irlandii, wskazując na ważne zadania rodzin w opiece
u kresu życia oraz na konieczność zapewnienia im
szkoleń i wsparcia wolontariuszy [19].
Irlandia – promocja opieki
nieformalnej i wolontariatu
O tym, jak w Irlandii docenia się opiekunów
nieformalnych może świadczyć inicjatywa przyznawania corocznych nagród „Opiekuna Roku” [20]. Ustanowiona przez Carers Association
jest wyrazem wdzięczności za ich ciężką pracę
i zaangażowanie. Uroczystość wręczania nagrody
jest otwierana przez Ministra Pomocy Społecznej,
prowadzona przez znanych w kraju patronów
Stowarzyszenia Opiekunów i wspierana finansowo przez prywatnych sponsorów. Jest wydarzeniem, w którym licznie biorą udział urzędnicy
państwowi, przez co uroczystość jest szeroko komentowana w mediach. Przede wszystkim jednak
zwraca uwagę na rolę opiekunów nieformalnych
w opiece domowej [20]. W ten sposób wzmacnia
się obecne w kulturze irlandzkiego społeczeństwa
tradycje opieki wielopokoleniowej i opieki domowej, dając także konkretne narzędzia opieki wyręczającej dla opiekunów rodzinnych i tworząc systemy motywacyjne dla opiekunów nieformalnych
i wolontariuszy.
166
A. Janowicz
Wnioski
Europa staje się starym kontynentem w sensie
dosłownym. Wiele krajów od lat przeżywa wyraźne zwiększenie liczby osób starszych niesamodzielnych i chorych u kresu życia. Ten proces zaczyna się również w Polsce. Może warto dokładniej
przyjrzeć się praktykom i wypracowanym rozwiązaniom, ich przydatności w polskich warunkach
i wybrać te, które mogłyby się sprawdzić w naszym kraju. Zarysowane wyżej przykłady pokazują
kierunki, w których może się rozwijać opieka nad
osobami u kresu życia w Polsce.
Aby wprowadzić strategię zintegrowanej opieki
nad wszystkimi osobami u kresu życia jest konieczne zaangażowanie wszystkich instytucji i osób związanych przez praktyczne działania lub aktywność
badawczą z tematyką opieki u kresu życia. W Wielkiej Brytanii i Irlandii były to możliwe dzięki nawiązaniu współpracy ośrodków badawczo-naukowych,
instytucji ochrony zdrowia i pomocy społecznej,
organizacji pozarządowych i związków wyznaniowych. Koordynatorami działań wspieranych przez
organy rządowe są liderzy opieki paliatywno-hospicyjnej [2]. Znając sytuację opieki paliatywno-hospicyjnej w Polsce można założyć, że także tu ważną
rolę w tworzeniu strategii zintegrowanej opieki nad
osobami u kresu życia powinni pełnić przedstawiciele opieki paliatywno-hospicyjnej.
Warunkiem podjęcia skutecznych działań jest
niewątpliwie całościowe zbadanie problemu. Należałoby zacząć od zdefiniowania pojęć „opieka
nieformalna” i „opieka rodzinna”, co do których
wciąż nie ma zgody wśród badaczy tematu. Utworzenie takiej definicji w Wielkiej Brytanii [21] pozwoliło na określenie prawnego dostępu do wielu
uprawnień i narzędzi wsparcia. Warto także, wzorem innych krajów, wprowadzić systematyczne badania, pozwalające zaobserwować zmiany potrzeb
opiekunów nieformalnych i odpowiednio reago-
wać, udzielać adekwatnego wsparcia. Jak to zrobić
na poziomie możliwości społeczności i organizacji
lokalnych? Wzorem mogą być działania opieki paliatywno-hospicyjnej w Polsce, które zostały zbadane i opisane, szczególnie w odniesieniu do zaangażowania wolontariatu, ale także we współpracy
z opiekunami rodzinnymi i formalnymi w opiece
instytucjonalnej i domowej [22].
Z pewnością jest konieczne rozwinięcie systemów szkoleń dla opiekunów nieformalnych,
przede wszystkim informacji o nich, sposobach
ich działania i opieki wyręczającej na czas ich
trwania. Opiekunowie mają często problem ze
znalezieniem jakiejkolwiek zrozumiałej informacji
o dostępnych świadczeniach i prawach napisanych
profesjonalnym żargonem. Gubią się w złożonym
systemie ochrony zdrowia i pomocy społecznej,
nie znają miejscowych organizacji pozarządowych
i innych ośrodków wsparcia ich opieki. Brakuje
im też wiedzy na temat zasad działania wolontariatu [23] i działających na takich zasadach miejscowych zespołów opiekuńczych. Stworzenie
miejscowych grup wolontaryjnych (parafialnych
lub sąsiedzkich) [24] oraz partnerstwa międzysektorowego, którego działania byłyby ukierunkowane na wsparcie osób u kresu życia i ich opiekunów
nieformalnych mogłoby być elementem polskiej
strategii opieki nad osobami starszymi i niesamodzielnymi, która w końcu musi powstać. Rozwój
systemu wspierającego opiekunów osób u kresu życia jest pilnym wyzwaniem, a zmianę można zacząć
od miejscowych działań na rzecz osób, które są najbliżej nas. Badania przygotowywane przez autorkę
w ramach studiów podyplomowych European Academy of Palliative Care (EUPCA) [25] będą diagnozą potrzeb opiekunów rodzinnych i nieformalnych
w domowej opiece paliatywnej na terenie Pomorza.
Opublikowane wyniki pozwolą na kontynuację
dyskusji na temat potrzeb rodzin osób u kresu życia
i przygotowanie właściwych form wsparcia.
Piśmiennictwo
  [1] Zysnarska M., Wojnicz-Michera I., Taborowska M., Kołecki P., Maksymiuk T.: Kobieta – opiekun osoby przewlekle chorej – wyznaczniki przeciążenia. Now. Lek. 2010, 79, 5.
  [2] Krakowiak P.: Wolontariat w opiece u kresu życia. Wyd. Naukowe UMK, Toruń 2012.
  [3] www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=MOTION&reference=B7-2010-0491&format=XML&language=PL
(dostęp: marzec 2013).
  [4] Hrynkiewicz J. (red.): O sytuacji ludzi starszych. Rządowa Rada Ludnościowa, Warszawa 2012.
  [5] Hrynkiewicz J.: Los starca zależy od kontekstu społecznego – wprowadzenie. [W:] O sytuacji ludzi starszych. Red.:
Hrynkiewicz J. Rządowa Rada Ludnościowa, Warszawa 2012.
  [6] Błędowski P., Pędich W.: Opiekunowie rodzinni jako podstawowe źródło opieki domowej nad niesprawnymi osobami starszymi. [W:] Między transformacją a integracją. Red.: Błędowski P. Szkoła Główna Handlowa w Warszawie, Warszawa 2004.
  [7] www.uke.de/extern/eurofamcare/documents/deliverables/teusure_web_080215.pdf (dostęp: marzec 2013).
  [8] Racław M.: Opiekunowie nieformalni. Krótkookresowa funkcjonalność nieopłacanej pracy. [W:] O sytuacji ludzi
starszych. Red.: Hrynkiewicz J. Rządowa Rada Ludnościowa, Warszawa 2012.
  [9] Raport „Diagnoza sytuacji osób starszych w województwie łódzkim”, Warszawa 2011: http://pokl-rcpslodz.pl/
sites/default/files/diagnoza_50%2B_raport_ko%C5%84cowy_final.pdf (dostęp: marzec 2013).
Rola opiekunów nieformalnych w opiece u kresu życia
167
[10] www.nmce.eu (dostęp: marzec 2013).
[11] Nurse Managed Care for Elderly – NMCE, WP 2. Analysis of Needs. Final Report: http://www.nmce.eu/images/
stories/articles/analysis_of_needs_en.pdf (dostęp: marzec 2013).
[12] Krakowiak P., Krzyżanowski D., Modlińska A. (red.): Przewlekle chory w domu. Fundacja Lubię Pomagać,
Gdańsk 2012.
[13] Kowalczyk M.: Miłość i gniew. Koszty emocjonalne rodzin w kontekście opieki nad bliskim chorym. Med. Paliat. Prakt. 2012, 6, 1.
[14] Bień B., Wojszel Z.B., Doroszkiewicz H.: W imieniu grupy EUROFAMCARE: Poziom niesprawności osób w starszym wieku jako wskazanie do wspierania opiekunów rodzinnych. Gerontol. Pol. 2008, 16.
[15] Perek-Białas J.: Urynkowienie usług opiekuńczych dla osób starszych w Polsce – możliwości i ograniczenia.
[W:] Publiczna troska, prywatna opieka. Społeczności lokalne wobec osób starszych. Red.: Racław M. Fundacja Instytut Spraw Publicznych, Warszawa 2011.
[16] Surdej A.: Determinanty zmiany zakresu i form pracy nieformalnej w wybranych państwach członkowskich
UE. Zesz. Nauk. Nr 795, Kraków 2009.
[17] www.endoflifecareforadults.nhs.uk/assets/downloads/Carers_Action_Guide.pdf (dostęp: marzec 2013).
[18] www.e-lfh.org.uk/projects/e-elca/index.html (dostęp: marzec 2013).
[19] Living matters, dying matters: http://www.dhsspsni.gov.uk/8555_palliative_final.pdf (dostęp: marzec 2013).
[20] Tools for self-assessment of their needs by family carers – Overview of best practices examples collected at national
level: http://coface-eu.org/en/upload/08_EUProjects/Grundtvig%20Bestpractices%20overview%20en.pdf (dostęp:
marzec 2013).
[21] www.endoflifecareforadults.nhs.uk/ (dostęp: marzec 2013).
[22] Krakowiak P.: Społeczne i edukacyjne funkcje opieki paliatywno-hospicyjnej. Badania w działaniu w latach 2002–
–2010, Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2012.
[23] Europejski rok wolontariatu – podsumowanie. CBOS, Warszawa 2012.
[24] Krakowiak P.: Opieka nad przewlekle chorymi, starszymi i niesamodzielnymi w parafiach, jako sposób realizacji
hasła roku duszpasterskiego Kościół naszym domem. [W:] Kościół naszym domem. Program duszpasterski na rok
2011/2012. Red.: Sułkowski S. Poznań 2011.
[25] www.eupca.eu (dostęp: marzec 2013).
[26] Dziewięcka-Bokun L.: Rozważania o funkcji socjalnej państwa. [W:] Między transformacją a integracją. Polityka
społeczna wobec problemów współczesności. Red.: Błędowski P. Szkoła Główna Handlowa w Warszawie, Warszawa 2004.
[27] Rosochacka-Gmitrzak M.: Wsparcie opiekunów nieformalnych – w stronę równowagi społecznych oczekiwań
i opiekuńczych możliwości rodzin. [W:] Publiczna troska, prywatna opieka. Społeczności lokalne wobec osób starszych. Red.: Racław M. Fundacja Instytut Spraw Publicznych, Warszawa 2011.
Adres do korespondencji:
Anna Janowicz
tel.: 668 450 472
e-mail: [email protected]
Konflikt interesów: nie występuje
Praca wpłynęła do Redakcji: 14.03.2013 r.
Po recenzji: 6.06.2014 r.
Zaakceptowano do druku: 18.06.2014 r.
Received: 14.03.2013
Revised: 6.06.2014
Accepted: 18.06.2014