Katarzyna Wolińska

Źródło: http://old.mimowszystko.org/pl/anna-dymna/8222spotkajmy-sie8221/archiwum/1271,Katarzyna-Wolinska.html
Wygenerowano: Wtorek, 7 marca 2017, 17:23
Katarzyna Wolińska
29 listopada 2010 r.
Katarzyna Wolińska: Męczyłam rodziców pytaniami, dlaczego to wszystko jest
takie okropne. Ale potem wydoroślałam i to mnie postawiło na nogi. Zrozumiałam,
że nic mi nie daje użalanie się nad sobą, skoro i tak będę taka, jaka jestem.
Zaczęłam się bardziej zaprzyjaźniać ze swoją chorobą. Uszanowałam to, jaka jest,
zaczęłam doceniać to, co mam. Ta metoda jest najlepsza.
Zapis rozmowy z Katarzyną Wolińską, która cierpi za Zespół Jadassona
Anna Dymna: Witam Panią, Pani Kasiu.
Fot. Marek Kowalski
Katarzyna Wolińska: Dzień dobry.
A.D.: Czy mogę Ci mówić „Ty”?
K.W.: Oczywiście.
A.D.: Chciałam Ci, Kasiu, powiedzieć, że, odkąd Cię poznałam, nie
przestałam o Tobie myśleć. Stałaś się dla mnie symbolem odwagi, siły i
optymizmu. Nie wiem, jak to jest możliwe, ale tak się stało. Daję Ci kamień,
kamień optymizmu (podaje rozmówczyni kamyk), żeby nam się dobrze
rozmawiało. To jest taki krzemień pasiasty.
K.W.: Bardzo dziękuję.
A.D.: Kasiu, cierpisz na tajemniczą chorobę neurologiczną. Jak ona się
nazywa.
K.W.: Zespół Jadassona. To choroba bardzo rzadko występująca na świecie. W Polsce
jestem jedynym takim przypadkiem. Niestety, jest bardzo mało wiadomości o tej
chorobie, która jest składanką wielu innych chorób.
A.D.: Pani doktor, która opiekuje się Tobą od urodzenia, powiedziała mi, że
w Polsce, być może, choruje na to pięć do dziesięciu osób, tylko że nikt nie
ma tak dramatycznego przebiegu tej choroby jak Ty. Urodziłaś się zdrowa?
K.W.: Nie. Widać już było, że mam przebarwienia na twarzy, na skórze, że lewa
strona ciała mniej jest aktywna niż prawa. To były pierwsze oznaki tego, że coś jest
nie tak.
A.D.: A kiedy zostałaś zdiagnozowana?
K.W.: W wieku trzech lat, kiedy trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam
postawiono mi jednoznaczną diagnozę.
A.D.: Nie chciałaś wtedy chodzić, tak?
K.W.: Tak. Próbowano mnie tego uczyć, ale bardzo płakałam. Nikt nie wiedział,
dlaczego: czy dlatego, że jestem leniwa, czy dlatego, że coś się dzieje. Okazało się,
że w czasie takiej nauki odczuwałam wielki ból. Zaczęłam „się łamać”.
A.D.: Pani doktor mi mówiła, że to jest choroba genetyczna. Czy u Ciebie w
rodzinie ktoś cierpiał na taką chorobę?
K.W.: Nie. Z tego co wiem, nikt tego nie miał.
A.D.: Czyli u Ciebie ten gen się zmutował po raz pierwszy?
K.W.: Tak.
A.D.: Czy to jest choroba dziedziczna? Gdybyś miała dzieci, to byłyby chore?
K.W.: To nie jest określone jednoznaczne, szansa jest pół na pół.
A.D.: Jaki jest powód powstania tej choroby? Czy ktoś z Tobą o tym
rozmawiał?
K.W.: Nikt nie rozmawiał, bo nikt nie zna jednoznacznej odpowiedzi na takie pytania.
Nawet dla lekarzy jest to za trudne. Są różne domysły i opinie, że stało się to może
przez Czarnobyl albo jakieś leki, które mamy brała. Nie ma jednoznacznej
odpowiedzi.
A.D.: Jakie są najgorsze dolegliwości w tej chorobie?
K.W.: Najgorsze jest to, co widać, czyli moja twarz zniekształcona, paraliż
jednostronny. Połowa mojej twarzy się nie rusza i wielu ludzi to widzi. Dużym
problemem jest też moja zaawansowana osteoporoza. Po prostu zwykły czyjś dotyk
może mnie „złamać”.
A.D.: Masz porażony centralny układ nerwowy. Czy od urodzenia miałaś
martwą buzię tutaj?
K.W.: Tak. Tak samo mam porażoną rękę i nogę. Poruszam nimi bardzo nieznacznie.
A.D.: Czy wiesz, w jakim stanie są Twoje narządy wewnętrzne? Na przykład
nerki.
K.W.: Wszystko, co jest po lewej stronie, jest dotknięte już tą chorobą. Nerka jest
mniejsza, jest duża kamica nerkowa. Wszystko jest konsekwencją tej choroby, jedno
się ciągnie za drugim.
A.D.: Wiem, że na przykład, jeżeli chciałabyś leczyć osteoporozę, to
musiałabyś zażywać leki, których nie wolno przyjmować przy kamicy
nerkowej.
K.W.: Tak. Biorę leki, ale to koło jest zamknięte – pomaga na jedną chorobę, ale
szkodzi na drugą. Wybierając jakiś lek z lekarzami zawsze zastanawiamy się, co jest
ważniejsze, co możemy troszkę popsuć, a poprawić coś innego.
A.D.: Ta choroba zatrzymuje się czy postępuje? Jakie ona ma tendencje?
K.W.: Niestety, teraz bardzo postępuje. Od urodzenia do szesnastego roku życia był
okres w miarę stabilny. Nikt nawet nie sądził, że jest to tak poważna choroba, bo nic
nadzwyczajnego się nie działo. Ale kiedy zaczęłam dojrzewać, z roku na rok jest
coraz gorzej. Niestety, kości się skracają, wykrzywiają, łamią, kręgosłup się skrzywił
w tempie bardzo szybkim, co jest ogromnie niebezpieczne dla mnie, bo mogę być
sparaliżowana, jeśli jeden krąg obróci się nie w tę stronę. Wszystko dzieje się dla
mnie w tempie ekspresowym. Boję się tego wszystkiego, ale mam nadzieję, że to się
kiedyś skończy.
A.D.: Mówisz o tym spokojnie, no bo nie masz wyjścia. Jak się z takim
Jadassonem żyje? Byłaś mała. Czy chodziłaś do normalnego przedszkola?
K.W.: Tak, do normalnego. Poruszałam się wtedy nawet bez kul. Nie było problemów.
Lekko utykałam na nogę. Nikt na to nie zwracał uwagi. Dzieci w przedszkolu
przyzwyczaiły się do mojego innego wyglądu. Wiedziały tylko, że nie można mnie
popchnąć ani uderzyć.
A.D.: Lubiły Cię?
K.W.: Myślę, że tak. Miałam dużo koleżanek.
A.D.: I do szkoły podstawowej też poszłaś do zwyczajnej?
K.W.: Tak. Nigdy rodzice nie starali się mnie odseparować od rówieśników. Zawsze
byłam wśród dzieci pełnosprawnych. To mi pomogło.
A.D.: A udało Ci się skończyć podstawówkę zwyczajną czy musiałaś już
jeździć do szpitala?
K.W.: Do szpitala jeździłam bardzo często, trzy razy w roku na różne turnusy
rehabilitacyjne, różne badania. Ale na szczęście dobrze się uczyłam. Szybko
wszystko nadrabiałam, więc nigdy nie miałam problemów z nauką.
A.D.: A jednak od urodzenia musiałaś żyć trochę inaczej niż Twoi
rówieśnicy… Przyjmowałaś to wszystko z pokorą czy buntowałaś się?
K.W.: Na początku – z pokorą. Ale, kiedy byłam starsza, byłam zła, że nie mogę
biegać jak inni, pójść na dyskotekę czy wyjść z domu z koleżankami. Mama zawsze
powtarzała mi: „uważaj”, „Chroń się”, „Tego nie rób”. To mnie denerwowało.
A.D.: Płakałaś?
K.W.: Płakałam. Dużo rzeczy robiłam na przekór. Miałam okresy „łapania doła”…
A.D.: Ten „dół” kiedy się pojawiał?
K.W.: Jak miałam szesnaście lat, kiedy rozpoczął się okres dojrzewania, pierwsze
miłości, chłopcy. Zobaczyłam, że jestem inna, brzydka… To był chyba najcięższy
okres w moim życiu.
A.D.: Jak sobie z tym poradziłaś?
K.W.: Trwało to długo. Męczyłam rodziców pytaniami, dlaczego to wszystko jest
takie okropne. Ale potem wydoroślałam i to mnie postawiło na nogi. Zrozumiałam,
że nic mi nie daje użalanie się nad sobą, skoro i tak będę taka, jaka jestem.
Zaczęłam się bardziej zaprzyjaźniać ze swoją chorobą. Uszanowałam to, jaka jest,
zaczęłam doceniać to, co mam. Ta metoda jest najlepsza.
A.D.: A kiedy siadłaś na wózek?
K.W.: Całkowicie – dwa lata temu. Zauważyłam, że sama nie jestem w stanie dojść
do ubikacji, zejść po schodach albo przejść w domu do drugiego pokoju. Broniłam się
przed wózkiem rękami i nogami, ale, niestety, przyszedł ten czas, że musiałam na
niego usiąść.
A.D.: Liceum skończyłaś i maturę zdawałaś w szpitalu?
K.W.: Maturę zdawałam normalnie w szkole, ale miałam indywidualne nauczanie, bo
nie dawałam rady jeździć do szkoły czy wysiedzieć na lekcjach tyle czasu. To była
dla mnie ciężka decyzja, bo jednak takie odizolowanie się od świata nie jest niczym
dobrym. Ale dzięki temu zdałam maturę, bo miałam czas i na naukę, i na to by
odpocząć.
A.D.: Lubisz ludzi?
K.W.: Lubię.
A.D.: Masz dziwną umiejętność – że przyciągasz ludzi. Wiesz, jak ludzie na
Ciebie reagują: przez chwilę nie wiadomo, jak na Ciebie patrzeć,
człowiekowi zdaje się, że sprawia Ci przykrość to, że na Ciebie patrzy, ale,
po dwóch minutach rozmowy z Tobą, niczego się nie widzi. Dla mnie jesteś
piękną, młodą osobą. Coś rekompensuje tę Twoją chorobę.
K.W.: Jestem świadoma tego, że wygląd to jest to, co się najbardziej rzuca w oczy.
Ale staram się to pokonać: zainteresować ludzi czymś innym, tak, żeby nie zwracano
uwagi na mój wygląd. Zaczynam rozmawiać, opowiadać, pokazywać, że coś umiem,
że w czymś jestem dobra – żeby zobaczyli inne moje walory, a nie tylko to, że
jestem brzydka, krzywa czy chora.
A.D.: Masz szczęście. Jesteś bardzo inteligentna.
K.W.: Dziękuję.
A.D.: Los Ci tę chorobę jakoś zrekompensował.
K.W.: Tak. Los mi wiele zrekompensował. Właśnie zaczęłam to dopiero zauważać.
Choroba chorobą, ale mam szczęście do ludzi.
A.D.: Kogo najbardziej kochasz na świecie i kto jest Ci najbliższy?
K.W.: Mama. To jest osoba, która zawsze będzie dla mnie najważniejsza. Jest moją
mamą, ale też przyjaciółką. Wiem, że mogę zwrócić się do niej ze wszystkim.
A.D.: Wierzy w Ciebie?
K.W.: Tak. Nawet jak nie wierzy, to zawsze stara się mnie wspierać. A ja jej po czasie
udowadniam, że to, co było nierealne, zostało przeze mnie dokonane. To nas obie
umacnia.
A.D.: Masz rodzeństwo?
K.W.: Mam brata. Starszego.
A.D.: Jak on Cię traktował i traktuje.
K.W.: Na początku były zwykłe relacje brat – siostra: siostra dokucza bratu, brat
siostrze. Ale teraz, z wiekiem, oboje zaczęliśmy doceniać to, że rodzeństwo jest
potrzebne, można się wygadać, można poprosić o pomoc. Brat przyjeżdża do mnie
często, pyta o mój stan zdrowia. Odnajdujemy w swojej relacji dobre rzeczy.
A.D.: Za chwilę będziesz miała dwadzieścia jeden lat. Nie będziesz mogła
być pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka, bo nie będziesz już dzieckiem.
Pytałam się pani doktor, kto się Tobą będzie opiekował. Odpowiedziała, że
nie wie. Czy Ty wiesz, co z Tobą będzie? Jacy lekarze się tym zajmują?
K.W.: Bardzo niewielu. Też się zaczęłam zastanawiać, co będzie za ten rok, kiedy
nadejdzie ten ostatni pobyt w szpitalu. Nie wiem, do kogo się skierować, a miałam
do czynienia z mnóstwem lekarzy i specjalistów. Nikt chyba nie ma takiej wiedzy,
żeby te mój zespół dalej poprowadzić. To będzie zresztą trudne – przeanalizować te
moje dwadzieścia lat. Będzie to dla kogoś wielkie wyzwanie. Staram się na razie żyć
tym rokiem, który będzie, który będę miała z moją panią doktor. Mam nadzieję, że
nawet jak stracę możliwość chodzenia do Centrum Zdrowia Dziecka, to nie stracę
kontaktu z panią doktor. Nigdy.
A.D.: Myślę, że na razie pani doktor jest Twoją jedyną nadzieją. Zresztą nie
sądzę, żeby wypuściła Cię ze swoich rak. Traktuje Cię jak swoje dziecko.
K.W.: Myślę, że tak. Jestem jej trzecim dzieckiem. Mamy z sobą superkontakt. To jest
coś wspaniałego. Taką relację powinien mieć z lekarzem każdy pacjent. To jest
bardzo wzmacniające: jechać do szpitala z uśmiechem na twarzy, bo zobaczę swoją
panią doktor.
A.D.: Kiedy rozmawiałyśmy po raz pierwszy, powiedziałaś mi takie
straszne zdanie: „Nikt się tą chorobą nie zajmuje, bo nie ma na nią
popytu”.
K.W.: Tak. Niestety, tak. Brak osób chorych powoduje, że lekarze nie mają nawet
bazy do nauki. Nie ma też pieniędzy. To się nie opłaca. Jest jedna osoba, która
choruje, to niech dobie jakoś radzi.
A.D.: Musiałaś nauczyć się chyba czegoś, co jest bardzo trudne: prosić o
pomoc. Kiedy chcesz zrobić siusiu albo wykąpać się, też musisz prosić o
pomoc.
K.W.: Tak. Na początku miałam z tym wielki problem. Wstydziłam się, krępowałam,
miałam dziwne odczucia, kiedy ktoś mi odmówił. Buntowałam się, nie chciałam
prosić. Ale musiałam nauczyć się, że proszenie o pomoc to nie jest zła rzecz.
Czasem trzeba to robić, a ludzie są chętni, żeby to robić.
A.D.: Trzeba się otworzyć.
K.W.: Tak. Nic to nie kosztuje, a można dużo zyskać.
A.D.: A w Twoim miasteczku, jak ludzie reagują, kiedy Cię widzą?
K.W.: Różnie. Niektórzy mnie już znają, akceptują i nie zwracają na mnie uwagi, ale
są też osoby, które za bardzo się patrzą, że za bardzo ich interesuje, co to takiego
porusza się innego; jak ona wygląda, że jest krzywa, brzydka. Czasem robią to
niemal patrząc mi w oczy. To jest bardzo przykre. Czasem mam chęć powiedzieć coś
brzydko takim ludziom, ale się powstrzymuję.
A.D.: Rozumiesz to?
K.W.: Staram się, ale chyba nie całkiem mogę ich usprawiedliwić. Każdy ma swój
rozum i powinien rozumieć, że takie gapienie się nie jest przyjemne. Jasne, może
sobie zerknąć, ale bez przesady.
A.D.: Myślisz, że coś się zmienia na lepsze?
K.W.: Tak. Myślę, że teraz, jak osoby niepełnosprawne zaczęły pojawiać się wśród
ludzi, ludzie zaczęli się z tym oswajać. Ale to się dzieje w dużych miastach. W
małych miasteczkach nadal jest ten stereotyp, że jeśli ktoś jest inny, to trzeba go
zobaczyć z każdej strony, wiedzieć jak najwięcej. Nic fajnego.
A.D.: W środku jesteś najpiękniejszą osobą na świecie. Masz przecież takie
same pragnienia jak każda dziewczyna. Miałaś kiedyś chłopaka?
K.W.: Tak miałam chłopaka, jakieś dwa lata temu. Był to chłopak całkowicie zdrowy.
A.D.: Jak go poznałaś?
K.W.: Przez Internet. To było zawsze takie moje okno na świat. Pisaliśmy ze sobą
długo, potem jakoś zaczęliśmy się spotykać i…
A.D.: Czy ukrywałaś przed nim na początku swój stan?
K.W.: Nigdy tego nie ukrywam, bo nie chcę rozczarowania. Wolę jeśli ktoś powie: nie,
niż mam sobie robić nadzieję.
A.D.: Zdjęcia mu wysłałaś swoje?
K.W.: Tak. I ładne, i brzydkie.
A.D.: Co odpisał, kiedy je zobaczył?
K.W.: Na początku było parę pytań: „Dlaczego?”, „A co to jest?”. Ale kiedy
zaczęliśmy pisać, kiedy zobaczył, jaka jestem od środka… Myślę, że to zrobiło na
nim wrażenie.
A.D.: A pamiętasz, jak pierwszy raz przyjechał do Ciebie?
K.W.: Tak, pamiętam. Bardzo się bałam, czy nie ucieknie, jak stanie w drzwiach
(śmiech). Ale nic takiego się nie stało. Myślę, że ta lawina zdjęć, jakie mu przesłałam,
oswoiła go. Nie był wystraszony.
A.D.: I fajnie Wam było?
K.W.: Bardzo fajnie. Niestety, się skończyło.
A.D.: Wiesz czemu?
K.W.: Myślę, że miała na to wpływ jego rodzina.
A.D.: A masz takie marzenie, żeby mieć dom, rodzinę, dzieci?
K.W.: Oczywiście, jak każdy. Ale zostawiam sobie rezerwę, że może tak nie być.
A.D.: Zdałaś maturę i wiem, że pojawił się wielki problem, bo pani doktor
do mnie zadzwoniła…
K.W.: Zawsze moim wielkim marzeniem było studiowanie ekonomii. Chciałam być
panią księgową. Ale musiałam „zejść na ziemię” i wybrać inny zawód, który mogę
wykonywać w moim stanie zdrowia. Zaczęłam w tym roku studia informatyczne i
myślę, że polubię tę informatykę.
A.D.: Ale w Konstancinie informatykę mogą studiować tylko osoby
samodzielne.
K.W.: Tak.
A.D.: A Ty nią nie jesteś.
K.W.: Niestety. Ale, jak zwykle, starałam się coś zrobić, nie poddać się. No i udało mi
się.
A.D.: Takie osoby, jak Ty, muszą mieć asystenta. Wiem, że masz takiego
asystenta, bo udało się zdobyć pieniądze, więc jednak studiujesz.
K.W.: Tak. Mam panią, która mi pomaga. Bez tego nic nie zrobiłabym dalej.
A.D.: Kasiu, a Ty marzysz?
K.W.: Mam bardzo dużo marzeń. Małe: skończyć szkołę, mieć pracę. Większe –
przeprowadzić się do Warszawy.
A.D.: Jak to sobie wyobrażasz, masz jakąś szansę?
K.W.: Od roku zaczęłam zbierać pieniądze na mieszkanie.
A.D.: Ile kosztuje?
K.W.: Sześćdziesiąt tysięcy.
A.D.: Ile uzbierałaś?
K.W.: Dwadzieścia.
A.D.: To nieźle. Miałabyś za to mieszkanie socjalne.
K.W.: Tak. I wiadomo: to stolica, wszystko na miejscu, dostosowane do osób
niepełnosprawnych. W moim miasteczku nie mam takich szans. Jeśli wrócę do
Szczebrzeszyna, to będę pewnie siedziała przy biurku, przy komputerze albo przed
telewizorem i nie robiła nic.
A.D.: Te pieniądze zbierasz na konto Fundacji „Normalna Przyszłość”?
K.W.: Tak.Założył tę fundację Mariusz Barczak, chłopak z takimi problemami jak ja.
Zbieram pieniądze na subkonto. Staram się dotrzeć do ludzi, którzy zechcieliby mi
pomóc.
A.D.: Masz chorobę, która nie wiadomo, dokąd Cię zaprowadzi.
K.W.: Tak, myślę, że to jest moja ścieżka przez życie. Stawiam sobie cele. Trzeba iść
do przodu, przezwyciężać złe rzeczy.
TVP2, 29 listopada 2010 r.
Tweet