biuletyn fundacji serce dziecka

BIULETYN FUNDACJI SERCE DZIECKA
działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
Numer 6 (2/2009)
Drodzy Przyjaciele Fundacji!
Zakres udzielanej pomocy i działań Fundacji
rozwija się coraz dynamiczniej i poszerza się z
każdym miesiącem.
Pragnąc w przejrzysty sposób przedstawić
co robimy: rodzicom, naszym podopiecznym, darczyńcom i sympatykom, wprowadziliśmy podział
na programy obejmujące najważniejsze obszary
naszej aktywności. Zachęcamy do zapoznania się
z nimi:
Program propagujący wiedzę o wadach serca, ich wykrywaniu i leczeniu.
W ramach programu staramy się dotrzeć do jak największej ilości osób
z informacją o wrodzonych wadach
serca u dzieci, ich diagnozowaniu oraz
możliwości leczenia. Organizujemy spotkania dla rodzin
dzieci z wadami i chorobami serca, prowadzimy szkolenia z zakresu opieki i rehabilitacji, uczestniczymy w
konferencjach i sympozjach poświęconych problematyce wad serca. Stale rozwijana strona internetowa oraz
forum, wydawane przez nas ulotki, plakaty, biuletyny są
cennym źródłem wiedzy o wadach serca.
program wspierania i finansowania opieki nad dzieckiem w trakcie leczenia
szpitalnego oraz wypożyczalnia sprzętu
medycznego umożliwiającego powrót
dziecka do domu. Wspieramy rodziców
dofinansowując im noclegi, obiady, dojazdy do szpitala.
Wypożyczamy
sprzęt medyczny umożliwiający powrót dziecka do domu. W chwili obecnej mamy do dyspozycji: Pulsoksymetry, ciśnieniomierze, aparaty do pomiaru krzepliwości
krwi (CoaguChek) oraz inhalatory. Naszym największym
osiągnięciem w tej dziedzinie jest wydana w 2007 roku
książka: „Dziecko z wadą serca– poradnik dla rodziców”.
Program obejmujący szerokie działania
na rzecz poprawy warunków leczenia
dzieci z wadami serca. Realizujemy go
poprzez lobbing na rzecz rozbudowy
ośrodków, społeczny monitoring rozbudowy ICZMP - oddziału kardiochirurgii,
prowadzenie zbiórek celowych na rzecz
ośrodków Łódź i Kraków, zakup sprzętu i wyposażenia
Cały rok marzymy o wakacjach, a gdy w końcu
nadchodzą zastanawiamy się długo jak je zaplanować, aby nam i naszym pociechom ten czas upłynął
ciekawie, przyjemnie i wesoło.
Na te wakacje wymyśliłam sobie kilka rzeczy, które chciałabym zrobić wspólnie z moją rodziną, może
i Wam te pomysły się przydadzą. Przede wszystkim koniecznie chcemy chłopców nauczyć jeździć na rowerze,
może też jak pogoda dopisze odważą się pływać bez kółek i pływaczków. Będzie to od nas wymagało wiele cierpliwości, ale wierzę, że śmiech i żarty nam w tym pomogą. Koniecznie musimy odpocząć od telewizora, tego
wielkiego pudła, które niepodzielnie czasami króluje przez
dłuższą część dnia. Zamiast niego w końcu pogramy w
gry, które czekają w szafie. Adaś znalazł zapomniany
kalendarz na ten rok. Koniecznie chciał, abyśmy wpisali
oraz innych środków służących dzieciom i ich rodzicom
dla oddziałów kardiochirurgicznych.
Współpracujemy z innymi organizacjami działającymi na rzecz promocji zdrowia min. z Federacją Pacjentów Polskich, OFOP (Ogólnopolską Federacją Organizacji
Pozarządowych), ECHDO (Europejską Organizacją Wrodzonych Wad Serca), której jesteśmy jednym z członków
- założycieli, AEPC (Stowarzyszeniem na Rzecz Europejskiej Kardiologii Dziecięcej), EURORDIS (Europejskim
Stowarzyszeniem Chorób Rzadkich) i wieloma organizacjami działającymi bezpośrednio na rzecz dzieci.
Program aktywizacji fizycznej, sportowej oraz rehabilitacji dzieci z wadami serca integrujący rodziców,
lekarzy, rehabilitantów. W ramach
programu prowadzimy warsztaty
edukacyjne z udziałem specjalistów w
zakresie aktywizacji fizycznej, prowadzimy dofinansowanie do zajęć i turnusów rehabilitacyjnych oraz wyjazdów
sanatoryjnych i kolonijnych. Współpracujemy z ośrodkami medycznymi i rehabilitacyjnymi w zakresie edukacji
fizycznej i życia szkolnego dzieci z wadami serca. Całoroczne działania w ramach tego programu są zwieńczone
letnią olimpiadą dla dzieci – CORDIADĄ.
Program umożliwiający prowadzenie
zbiórek celowych na konkretne dziecko w ramach których zbierane są
fundusze na pokrycie kosztów związanych z długotrwałą rehabilitacją,
zakupem leków, oraz pokryciem
kosztów leczenia za granicą. Fundacja umożliwia rodzicom zbieranie środków na kosztowne
leczenie dzieci, umieszczanie informacji na stronie internetowej Fundacji i na Forum, materiały, które można
spersonalizować dla konkretnego dziecka. Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego, co umożliwia przekazywanie 1% podatku na jej rzecz. W przypadku zbiórek celowych istnieje potrzeba wskazania konkretnego dziecka na rzecz którego będą wykorzystane
środki.
Mamy nadzieję, że tak zaproponowany podział
działań ułatwi współpracę z nami.
Lato w pełni i z tej okazji życzymy wszystkim jak
najwięcej słońca oraz radosnego odpoczynku.
Zachęcamy do aktywnego wypoczynku.
tam datę naszego wyjazdu w
góry. Codziennie robi krótkie
zapiski, czasami to tylko jedno
czy dwa słówka, ale zabawy jest
przy tym wiele i cieszy mnie, że
uczy się przy tym systematyczności i opisywania swoich uczuć.
Do kalendarza dołożymy później zdjęcia z naszych wypraw (nawet tych jednodniowych) i zrobimy wakacyjną
kronikę. Chłopcy bardzo chętnie wyszukiwali z nami miejsca, które chcieliby zobaczyć. Sami uczyli się szukać informacji w internecie, a przy naszej pomocy - w przewodnikach i książkach. Pewnie podczas tych wakacji nie uda
nam się odwiedzić tych wszystkich miejsc, które wybrali,
ale najważniejsze jest to, abyśmy spędzili je razem. Życzę wszystkim wspaniałych WAKACJI.
Opracowała Ania Tarkowska
Polsko - Amerykański Instytut Pediatrii Collegium Medicum UJ
Ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków—Prokocim
tel. Centrala (12) 658-20-11
Instytut Pediatrii Collegium Medicum jest dużą specjalistyczna
instytucją medyczną w której przyjmowane są dzieci z całej Polski
Dojazd:
Z dworca głównego w Krakowie:
Autobusy: 613, 502, 304, 13, 603
Tramwaje: 9
Ze stacji Kraków Płaszów (najbliższa stacja PKP):
Autobus: 243, Tramwaj: 9
Dojazd taksówką:
z dworca głównego: koszt ok. 30-40 zł
Ze stacji Dworzec Płaszów: 20-25 zł
Kilka wskazówek ogólnych
1. Należy pamiętać o zabraniu z domu skierowania, książeczki zdrowia dziecka i dowodu ubezpieczenia.
2. W szpitalu należy zgłosić się do rejestracji, (parter, po lewej stronie od głównego wejścia). Potem przechodzi się na pierwsze piętro do CALD-u (Centrum Ambulatoryjnego Leczenia Dzieci), a z niego do poradni kardiologicznej.
3. Następnie dziecko zostaje zmierzone, zważone, poddane badaniu EKG, RTG, badaniu krwi, pomiaru saturacji.
4. Z badaniami czeka się na wezwanie lekarza, który informuje o dalszym przebiegu wizyty, kieruje na inne badania - jeśli są
potrzebne lub na oddział - jeśli dziecko zostaje w szpitalu.
5. Na terenie szpitala znajdują się miejsca do przewijania i karmienia dzieci, automaty z gorącymi i zimnymi napojami oraz
słodyczami. Można zjeść ciepły posiłek na parterze w kawiarni " Za witrażem" lub w hotelowej restauracji " Gawęda", a
naprzeciw szpitala, jeśli zajdzie potrzeba, można zrobić zakupy w jednym z supermarketów.
6. W szpitalu mieści się również hotel „Gawęda” - tel. (12) 658 20 11 w.12-15. Koszt noclegu jednej osoby w pokoju 4osobowym wynosi 40 zł, w pokoju 3–osobowym - 46 zł. W pobliżu można także wynająć kwatery. Pamiętajmy! Najlepszym źródłem informacji są rodzice przebywający w szpitalu.
Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej
Klinika Kardiologii Dziecięcej
Kierownik Kliniki prof. Janusz Skalski
tel.: (12) 658 20 11 w. 10-23
e-mail:
[email protected]
prof. Janusz Skalski:
[email protected]
dr Tomasz Mroczek: [email protected]
dr Jacek Kołcz: [email protected]
Oddziałowa IT p. Wioleta tel.: (12) 658 20 11 w. 12 24
Oddziałowa kardiochirurgia p. Marta tel: (12) 658 20 11 w.12-70
Kierownik Kliniki doc. Andrzej Rudziński
tel. (012) 658 20 11 w.13-90
e-mail: [email protected]
Oddziałowa p. Halina tel.:(12)658 20 11 w.14-58
Kardiochirurgia oddział VIII składa się z pięciu sal.
Rodzice mogą przebywać przy dziecku - w ciągu dnia mogą to być
maksymalnie dwie osoby, natomiast w nocy jedna. Na dwóch salach sprawowana jest całodobowa opieka pielęgniarska. W salach
tych znajdują się też fotele dla rodziców, ale nie można w nich
zostać a noc. W pozostałych 3 salach może nocować 1 osoba, ale
nie ma specjalnych foteli do nocowania — radzimy przyniesienie
własnych (np. ogrodowych). Warunek: żadnych dodatków z tkanin. W szpitalu codziennie miedzy 8-8.15 odbywa się obchód, po
którym rodzice mogą uzyskać od lekarzy dokładne informacje na
temat stanu ich dziecka.
Intensywna terapia kardiochirurgii B znajduje się na
II piętrze. Aby wejść na oddział należy zadzwonić domofonem,
znajdującym się przy drzwiach i zapytać personel o zgodę. Każdy z
rodziców wchodzących na intensywną terapię musi być ubrany w
fartuch ochronny oraz założyć ochraniacze na obuwie. Nie można
wnosić żadnych toreb, reklamówek, napoi itp. Niestety przy dziecku można pozostać jedynie kilka minut. Najlepiej przychodzić po
godzinie 16 - wtedy nie ma już operacji i zabiegów, a lekarz dyżurujący chętniej wpuszcza rodziców.
Kardiologia oddział VI znajduje się na 4 piętrze w
rotundzie. Na kardiologii istnieje podział dzieci ze względu
na wiek. Każda sala ma swojego lekarza prowadzącego. W
salach są łóżeczka, taborety dla rodziców, wanienki, przewijaki. Na oddziale jest duża stołówka - świetlica, łazienki
dla starszych dzieci. Można korzystać z kuchenki oddziałowej, lodówki, podgrzewacza do butelek.
Zaraz po przyjęciu dziecko jest badane przez lekarza, ma zaordynowane badania i leki. Następnie rozmowę z
rodzicami przeprowadza dietetyczka, która ustala dietę dla
dziecka. Na oddziale można przebywać całą dobę (na noc z
dzieckiem zostaje tylko jedna osoba). Na oddziale nie ma
foteli, można natomiast przynieść na noc wygodniejsze
krzesło (brak tu jednak pomieszczeń w których można je
przechowywać) Ważne jest aby mieć dodatkowe obuwie,
takie które nosimy tylko na oddziale.
Cewnikowanie serca, rentgen — Pracownia RTG,
w której wykonuje się również cewnikowanie serca znajduje
się na parterze (obok bloku operacyjnego). Badanie przeprowadza dr Król oraz dr Weryński. Przed badaniem czeka
rodziców rozmowa z lekarzami i anestezjologiem. Po zabiegu dziecko trafia na Intensywną Terapię A - skąd wraca na
oddział.
BARDZO WAŻNE:
Każdorazowo przy wejściu na sale dziecka należy bardzo dokładnie umyć ręce
Nie należy niczego kłaść na podłodze i na parapetach (w ten sposób najszybciej przenoszą się bakterie)
Nie dawajmy dzieciom balonów i zabawek na sznurkach (łatwo zawinąć wokół szyjki i tragedia gotowa)
Nie trzymajmy na salach żywności i soków
Niezależnie od pory roku na oddziale jest bardzo gorąco (pamiętajmy aby zabrać dziecku cienkie ubranka)
Bardzo prosimy o konkretne zapytania w mailach do lekarzy - to bardzo usprawni cały system odpowiedzi
Spotkanie integracyjne w Myślęcinku
18 lipca 2009 roku odbyło się spotkanie integracyjne rodzin
pod okiem instruktorów. Oczywiście
serduszkowych w Myślęcinku koło Bydgoszczy. Było to już drugie
wszystko to odbywało się przy pełnych
spotkanie w tym regionie. Jego celem było poznanie się, wspólna
stołach. Każdy bowiem coś przywiózł
zabawa dzieci i dorosłych oraz możliwość porozmawiania o na(ciasto, sałatkę). Z ramienia Fundacji
szych radościach i troskach. O potrzebie takich imprez świadczy
zapewniłam kawę, herbatę, soki, słodyliczba uczestników. Przybyło nas znacznie więcej niż w zeszłym
cze, kiełbaski. Wszystkie dzieci otrzymaroku – bo aż 84 osoby tj. 24 rodziny.
ły maskotkę, fundacyjne książeczki,
W spotkaniu uczestniczyły nie tylko rodziny z woj. kujawkolorowanki, komiksy. Pogoda dopisała
sko-pomorskiego ale również z Luxemburga, Poznania i Gdańska. więc bawiliśmy się świetnie.
Podczas spotkania było wiele atrakcji m.in. przejażdżki konne,
Planujemy oczywiście kolejne spotkania, może szybciej
bryczką, ognisko i pieczenie kiełbasek. Poza tym wolontariusze niż za rok. Myślę, że najważniejsze w tym wszystkim było szczęPCK w Bydgoszczy przeprowadzili pokaz udzielania pierwszej ście, radość i uśmiech każdego dziecka.
pomocy przedmedycznej, więc mieliśmy możliwość poćwiczenia
Organizator Małgorzata Sakowska
Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS)
HLHS, zwany również hipoplazją lewego serca, jest najczęstszą postacią serca jednokomorowego. Wada charakteryzuje się zwężeniem lub zarośnięcie zastawki dwudzielnej/mitralnej, różnego stopnia niedorozwój lub brak lewej komory, zwężenie lub zarośnięcie zastawki aortalnej oraz niedorozwój
aorty wstępującej i łuku aorty. Często towarzyszy mu zwężenie cieśni aorty.
Rys. A. Zdrowe serce B. Zespół niedorozwoju lewego serca
Objawy: W okresie życia płodowego dziecko z
HLHS rozwija się normalnie. Noworodek ma funkcjonalnie
jedną komorę zaopatrującą krążenie płucne i krążenie
systemowe. Objawy pojawiają się zwykle 24–48 godzin
po urodzeniu. Przewaga przepływu płucnego nad systemowym powoduje niewydolność krążenia i np. zimne
kończyny. Pojawiają się duszność. Dalsze zwiększenie
przepływu płucnego prowadzi do rozwoju stanu zagrożenia życia dziecka. Tętno na tętnicach udowych jest zwykle
bardzo słabo wyczuwalne. Sinica występuje rzadko. Przeżycie dziecka uzależnione jest od drożności przewodu
tętniczego oraz obecności otworu owalnego.
Leczenie: w postępowaniu przedoperacyjnym
podawana jest prostaglandyna, która zapobiega zamykaniu się przewodu tętniczego i zapewnia przepływ systemowy. Obecnie na ogół stosuje się 3-etapową korekcję. U
noworodka wykonuje się zmodyfikowaną operację Norwooda, w 4–6 miesiącu życia operację hemiFontana, a
pomiędzy 18-24 miesiącem zmodyfikowaną operację Fontana.
Celem operacji Norwooda jest umożliwienie normalnego dojrzewania krążenia płucnego, zapewnienie
niezależnego od przewodu tętniczego przepływu systemowego oraz zmniejszenie obciążenia pojedynczej komory.
Pierwszy etap operacji to wycięcie fragmentu przegrody
międzyprzedsionkowej w celu wytworzenia swobodnej
komunikacji międzyprzedsionkowej. Następnie likwiduje
się przewód tętniczy i poszerza aortę. Zrekonstruowaną
aortę zespala się z pniem płucnym, tworząc w ten sposób
wypływ z pojedynczej komory do krążenia systemowego.
Przepływ krwi w krążeniu płucnym zapewnia zespolenie
(rurka z tworzywa sztucznego) pomiędzy przednią ścianą
prawej komory a tętnicą płucną. Operację przeprowadza
się w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii głębokiej z
zatrzymaniem krążenia.
Operacja Fontana polega na skierowaniu krwi z żył
systemowych do krążenia płucnego z pominięciem komory. Operacja wykonywana jest obecnie w dwóch etapach.
W wieku 4-6 miesięcy przeprowadza się operację
hemi-Fontana, polegającą na zespoleniu pnia płucnego i
prawej tętnicy płucnej z żyłą próżną główną oraz górną
częścią prawego przedsionka. Miejsce zespolenia zostaje
oddzielone od reszty przedsionka poprzeczną łatą.
Operację Fontana przeprowadza się pod koniec
drugiego roku życia — usuwa się łatę przedzielającą
przedsionek i wszywa inną
łatę dołączającą spływ z
żyły głównej dolnej do
krążenia płucnego. Obydwie operacje przeprowadza się w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii.
Więcej informacji na
temat HLHS znajdą państwo
w
p ub l ik ac j i :
„Dziecko z wadą serca —
poradnik dla rodziców”.
Przypominamy, iż opisane przez nas sposoby
operacji mogą ulec modyfikacji w związku z permanentnym rozwojem sztuki
medycznej.
Rys. Zmodyfikowana operacja Norwooda (zespolenie systemowo-płucne między tętnicą płucną
i prawą komorą)
Na podstawie książki
„Dziecko z wadą serca - poradnik
dla rodziców”
CORDIADA 2009
Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału
w dorocznym zjeździe rodzin serduszkowych.
W tym roku zjazd odbędzie się w Zaniemyślu k. Poznania w dniach 21-23 sierpnia.
Jest to malownicza miejscowość położona nad
jeziorem Raczyńskim. Zakwaterowani będziemy
w domkach 4 i 5 - osobowych wyposażonych w
toaletę, umywalkę i aneks kuchenny, oraz w
hotelu w pokojach 2 i 3 - osobowych.
Plan Zjazdu:
Piątek 21.08.2009
Zjazd rozpoczynamy integracyjną składkową kolacją
o godz. 18 – prosimy, aby każdy przywiózł coś smakowitego. My zapewnimy zimne napoje, pieczywo i masło
Do dyspozycji mamy stoły biesiadne na świeżym powietrzu, a w razie niepogody jadalnia
Domki będą gotowe od samego rana, wcześniej prosimy
podać przybliżoną godzinę przyjazdu (na piątek nie ma
zaplanowanego wyżywienia, ale jest bar gdzie można
zawsze coś kupić)
Sobota 22.08.2009
Dla ambitnych GRZYBOBRANIE - kubek gorącej kawy na
początek i koszyk do ręki - zbiórka 6 rano
Gimnastyka poranna - instruktor odgwizduje zbiórkę o
8.30 (ci co nie ćwiczą robią śniadanko)
śniadanko o godz. 9 (wcześniej pewnie też będzie można
coś zjeść) - będą zapewnione świeże bułeczki, masełko,
biały serek, dżem, chrupki i mleczko dla dzieci, kawka,
herbatka oraz smakołyki z kolacji
o 10.30 wymarsz na CORDIADĘ - letnią olimpiadę dla
dzieci, którą organizujemy wspólnie z Gminnym
Ośrodkiem Kultury i Rekreacji w Zaniemyślu
Zajęcia podzielone będą na 3 grupy wiekowe
dla dzieci - dla każdego nagrody - przewidziane
są również konkurencje rodzinne
W trakcie i po zawodach zapewniamy źródlaną
wodę oraz zdrowe owoce
Posiłek regeneracyjny - ok. godz. 14
Następnie popołudniowe zabawy nad jeziorem
dla dzieci, odpoczynek w promieniach słonka
Od 16.30 zajęcia dydaktyczne dla rodziców i dzieci
Od 18 ognisko z pieczonymi kiełbaskami
Niedziela 23.08.2009
Od 8.30 śniadanko
Msza Święta o 10.00
po Mszy płyniemy promem na wyspę Edwarda w poszukiwaniu skarbów, tam również zjemy obiad
Po powrocie z wyspy czas wolny i pożegnanie.
Tych, którzy nie będą mogli być z nami przez cały
czas zapraszamy gorąco na ognisko w sobotę.
Przypominamy także, że uczestnicy zjazdu pokrywają
koszt noclegu oraz dojazdu. Rodziny, które potrzebujące
dofinansowania do noclegów proszone są o zgłoszenie tego
we wniosku. Informacje o ośrodku można przeczytać na
stronie: www.niezamysl.zaniemysl.pl Wszystkich chętnym,
którzy chcieliby wziąć udział w zjeździe prosimy o nadsyłanie formularzy zgłoszeniowych na adres:
[email protected] lub o kontakt telefoniczny
605-882-082, (022) 848-07-60. Już zdecydowanych prosimy o potwierdzenie przybycia również mailowo lub telefonicznie.
KONFERENCJA W BARCELONIE
Pierwsze Spotkanie GUCH-ów
Zebranie przedstawicieli
W dniach 17-20 czerwca w Barcelonie
odbyła się III Konferencja ECHDO
(Europejska
Organizacja
Wrodzonych
Wad Serca) oraz Corience (platforma
internetowa o wadach serca finansowana przez UE) w której uczestniczyli
przedstawiciele Fundacji.
Celem konferencji, w której wzięły udział
europejskie organizacje działające na rzecz
dzieci z wadami serca, była wzajemna wymiana doświadczeń oraz poszerzenie wiedzy na
temat leczenia wad serca oraz zatwierdzenie
statutu ECHDO, która ma zostać zarejestrowana we wrześniu tego roku. Nasza Fundacja
jest członkiem-założycielem ECHDO.
Przedstawiciele
Corience
omówili
postęp prac związanych z uruchomien i em
p l a tf or m y
internetowej
www.corience.org
umożliwiającej szeroki dostęp do informacji o
wadach serca. Strona do końca 2010 r. będzie
dostępna w języku angielskim, niemieckim,
hiszpańskim oraz polskim.
Podczas konferencji uczestnicy wysłuchali także ciekawego wykładu prof. Hess’a z
Kliniki w Monachium na temat nowej przezskórnej metody wszczepiania zastawek płucnych. Nowatorskie rozwiązania są wielką
szansą dla naszych dzieci. U wielu z nich nowa
metoda będzie mogła być zastosowana podczas wymiany zastawek. Obecnie prof. Hess
wykonuje tego typu operacje u dzieci, których
zastawki maja średnice powyżej 16 mm
i ważą powyżej 20 kg.
W dniach 30 i 31 maja odbyło
się w Warszawie pierwsze spotkanie
osób dorosłych z wadami serca.
Co prawda zebrało się tylko kilka
osób, ale nie przeszkodziło to w omówieniu
kilku istotnych dla „GUCHów” kwestii. Najpierw uczestnicy
spotkania
zapoznali się z działalnością Fundacji, a
następnie zaczęli
dyskutować
nad
problemami osób
dorosłych z wrodzonymi wadami
serca. Okazuje się, że rehabilitacja i zatrudnienie „GUCHów” to najbardziej palące
problemy. Kolejnym palącym problem okazał sie brak niezrozumienia rówieśników dla
dzieci i młodzieży, które dotknął problem
wrodzonych wad serca.
Oprócz burzliwej dyskusji ważne
było też wzajemne nawiązanie kontaktów
pomiędzy uczestnikami spotkania. Po części
oficjalnej przenieśliśmy się do serbskiej
knajpki, gdzie w miłej atmosferze mogliśmy
dokończyć nasze rozważania. Chętni mogli
następnego dnia zwiedzić Starówkę i pospacerować po Warszawie.
Miejmy nadzieję, że podobne spotkania, zorganizowane już w innych miastach, będą równie udane, a dzięki nim
zaczniemy powoli rozwiązywać nasze problemy „GUCHów”. Zapraszamy młodzież
oraz wszystkich dorosłych do współpracy.
W nowym biurze Fundacji, w dniach
28-29 maja br. odbyło się spotkanie
przedstawicieli, na którym to zostały
omówione dotychczasowe osiągnięcia oraz został przestawiony plan
działań na najbliższy czas. Najważniejszymi celami fundacji w najbliższym okresie są: uruchomienie nowej
strony internetowej oraz przygotowanie i umieszczenie na szpitalnych
oddziałach kardiologii i kardiochirurg
tablic informacyjnych, które umożliwią rodzicom szybkie nawiązanie
kontaktu z przedstawicielem Fundacji
mieszkającym najbliżej lub opiekującym się dziećmi leczonymi w danej
placówce medycznej.
Biuletyn nr 6 (2/2009)
Opracowanie:
K. Jesionkowska
B. Kulesza,
D. Pachniewska
K. Parafianowicz
M. Sakowska
A. Tarkowska
© Fundacja Serce Dziecka
Wszystkich zainteresowanych
serdecznie zapraszamy do nowej siedziby fundacji, która
mieści się w Warszawie
Ul. Narbutta 27 lok 1
Telefon (22) 848 07 60
lub 605 882 082, 601 228 073
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
02-796 Warszawa
ul.Relaksowa 58
tel. 0 605 882 082
KRS 0000266644
REGON 140748862
NIP 9512207200
Nr konta PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
SWIFT BIGBPLPW
Fundacja OPP – darowizny i 1% podlegają odliczeniom podatkowym
www.sercedziecka.org.pl
[email protected]