Moje życie – moja walka... - Monika Szczutowska

Autor: Monika Szczutowska
Moje życie – moja walka...
Witam!
Mam na imię Monika i mam 20 lat. Na Łuszczycę choruję od 4 roku życia. Mam łuszczycę
pospolitą – krostkową. Jest ona najlżejszą lecz najgorszą do leczenia, gdyż bardzo powoli się
ją leczy.
Te 16 lat mojego życia nazywam swoją walką o normalne życie. Nie zawsze było tak pięknie
i kolorowo, były łzy, smutek i to jedno pytanie ,,Dlaczego ja...?” Wszystko zaczęło się w
wieku 4 lat. Była piękna słoneczna pogoda, wtedy jako mała dziewczynka bawiłam się na
piasku przed domem, gdy nagle moja mama spostrzegła iż na moim ciele pojawiły się krostki.
Z początku były podejrzenia, że to jakieś uczulenie, lecz to nie było to. Właśnie wtedy zaczął
sie mój koszmar, zmora mego życia. Jeżdżenie od lekarza do lekarza, mnóstwo leków, które
nie pomagały... Z tego, co opowiada mi moja mama, czasami aż płakałam, bo miałam dość
już tego wszystkiego. W końcu jeden z lekarzy orzekł, że jest to łuszczyca – mój wyrok na
całe życie. Nie wiadomo skąd sie wzięła, nikt z mojej rodziny wcześniej jej nie miał. Od razu
dostałam odpowiednie maści. Nie pamiętam tego okresu, ale wiem, że na początku
wytrzymywałam, byłam spokojna, lecz później miałam już dość, chciałam normalnego
dzieciństwa, zabaw. Ciężko było mnie upilnować, chciałam bawić się z innymi dziećmi,
a musiałam siedzieć w domu. To było dla mnie straszne przeżycie.
W wieku 6 lat pierwszy raz trafiłam do szpitala. Bardzo to przeżywałam. Byłam najmłodszą
na oddziale, nie było tam żadnych rówieśników, z którymi mogłabym się bawić, byli sami
dorośli. Mama nie zawsze ze mną mogła nocować, co kończyło sie wielkim płaczem, wtedy
pielęgniarki się mną zajmowały. To one mnie później usypiały, kładły spać. Z czasem
pielęgniarki stawały się „ciociami”. Kupowały mi prezenty, słodycze za to, że byłam
grzeczna, że dzielnie znoszę smarowania. Z jednej strony cieszyłam się jak to dziecko, lecz
z drugiej, tęskniłam bo nikt nie mógł zastąpić mi rodziców. Później w naszym szpitalu
pojawiły się lampy PUVA, lecz trzeba było brać do nich tabletki. Mój organizm z początku je
przyjmował, lecz później zaprzestałam naświetlań, gdyż leki które przyjmowałam i popijałam
nabiałem od razu wymiotowałam. Do dziś nie lubię żadnych serków, jogurtów. Na szczęście
dziś są już lampy, do których nie trzeba brać tabletek.
W szpitalu leżałam 4 razy. Z wiekiem moja choroba się nasila. Dziś pisząc ten list, siedzę
zawinięta bandażami, ponieważ największy wysyp łuszczycy mam na stawach, skóra pęka,
boli, swędzi... Czasami mam dość takiego życia ciągłego smarowania, naświetlania, wizyt
w szpitalu. W domu rodzice ciągle powtarzają bym się posmarowała, zadbała o siebie, lecz ja
nie mam siły.
Choroba mnie zmieniła – z nieśmiałej dziewczynki stałam się odważną kobietą wiedzącą
czego chce w życiu.
Jedyne co mi zostało z tamtego okresu to lęk przed samotnością. Potrzebuję kogoś, kto
czasami mnie pocieszy, przytuli, inaczej zaczynam panikować. Staram sie z tym walczyć lecz
jest to bardzo trudne.
Tę życiową metamorfozę zawdzięczam łuszczycy, gdy to mając 14 lat byłam w szpitalu. To
właśnie wtedy jako nastolatka przeżywałam największe załamanie. Chciałam być jak inne
dziewczyny, np. latem nosić sukienki oraz bluzki z krótkim rękawem, jeździć nad morze,
chodzić na basen, lecz nie mogłam, nie chciałam, wstydziłam się. Ciągle widziałam na sobie
spojrzenie innych osób i ciche śmiechy. Bardzo mnie to bolało. To właśnie wtedy w szpitalu
postanowiłam się zmienić, dziś aż tak nie kryję się z moją chorobą, stałam się pewna siebie
i cieszę się z tego.
Już przyzwyczaiłam się do mojej choroby, do ciągłej walki o normalne życie. Mam nadzieję,
że ułożę sobie życie, że spotkam w życiu chłopaka, który zaakceptuje mnie taką jaka jestem,
że pocieszy gdy dopadnie mnie chwila smutku i zwątpienie. Mam nadzieję, że założę rodzinę
i że moje dzieci nie odziedziczą łuszczycy bo to byłby najgorszy cios w serce. Nie
zniosłabym widoku jak muszą się mordować z ciągłym smarowaniem lub co gorsza będą
obwiniać mnie o to, że są chore...
Dziś wiem, że nie można się poddać, nie można stracić nadziei, trzeba walczyć do końca
mimo łez, bólu, trzeba patrzeć z nadzieją w przyszłość, z nadzieją na lepsze jutro.
Wiem, że na pewno moje życie nie będzie nigdy takie jak bym chciała, lecz staram sie barć
z niego to co najlepsze, choć czasami nie mam na to siły.
Mimo iż mam dopiero 20 lat, śmiało stwierdzam, że życie mnie już wiele nauczyło, ponieważ
wielkim krokiem dla mnie było zaakceptowanie siebie samej i nauczenie się żyć z łuszczycą.
Pozdrawiam serdecznie!