Wp³yw astmy oskrzelowej u dziecka na funkcjonowanie

Zubrzycka R., Emeryk A. Wp³yw astmy oskrzelowej u dziecka na funkcjonowanie jego rodziny
ASTMA OSKRZELOWA21
Alergia Astma Immunologia, 2002, 7(1), 21-26
Wp³yw astmy oskrzelowej u dziecka na
funkcjonowanie jego rodziny
The influence of a child’s asthma on it's family
RENATA ZUBRZYCKA 1/, ANDRZEJ EMERYK 2/
1/
2/
Zak³ad Socjopedagogiki Specjalnej, Uniwersytet Marii Curie-Sk³odowskiej w Lublinie, ul. Narutowicza 12, 20-004 Lublin
Klinika Pediatrii, Chorób P³uc i Reumatologii Akademii Medycznej w Lublinie, ul. ChodŸki 2, 20-093 Lublin
Artyku³ przedstawia przegl¹d badañ, dotycz¹cych psychologicznych aspektów funkcjonowania rodzin dzieci z astm¹ oskrzelow¹.
Wyniki eksploracji ujawniaj¹ dysfunkcjonalnoœæ rodzin w zakresie
relacji wewn¹trzrodzinnych i procesu komunikacji w ma³¿eñstwie.
Badacze podkreœlaj¹ istnienie zwi¹zku o charakterze sprzê¿enia
zwrotnego pomiêdzy zaburzeniami funkcjonowania rodzin
a nasilaniem siê objawów astmy u dziecka. Ujawniaj¹ tak¿e
wystêpowanie u rodziców nadopiekuñczej postawy oraz nadmiernego
krytycyzmu wobec chorych dzieci. Artyku³ zawiera równie¿ wyniki
badañ, wskazuj¹ce na potrzebê uczestnictwa ojców w procesie
rehabilitacji oraz postulat otoczenia rodzin dzieci astmatycznych
specjalistyczn¹ opiek¹ psychologiczn¹.
Alergia Astma Immunologia, 2002, 7(1), 21-26
S³owa kluczowe: astma oskrzelowa, dziecko, dysfunkcjonalnoœæ
rodziny, postawy rodzicielskie
W ostatnim dwudziestoleciu dokona³ siê ogromny postêp w dziedzinie znajomoœci fizjopatologii, diagnostyce
i terapii astmy oskrzelowej (AO). Jednoczeœnie zaobserwowano niekorzystne trendy w zachowaniu siê szeregu
wskaŸników epidemiologicznych dotycz¹cych astmy zarówno u doros³ych, jak i wœród dzieci. G³ównym problemem jest wzrastaj¹ca czêstoœæ wystêpowania AO u dzieci
[1,2,3], szczególnie w wieku szkolnym [4]. Zwiêksza siê
te¿ liczba dzieci hospitalizowanych z powodu astmy,
a w niektórych krajach roœnie liczba przypadków astmy
o ciê¿kim przebiegu klinicznym [5,6]. Astma oskrzelowa
sta³a siê obecnie najczêstsz¹ chorob¹ przewlek³¹ uk³adu
oddechowego wieku dzieciêcego [7]. Choroba ta dotyka
na œwiecie (wskaŸnik chorobowoœci zbiorczej) – œrednio
11,0% dzieci w wieku 6-7 lat oraz 11,7% dzieci w wieku
13-14 lat [8]. W Polsce na AO choruje od 5-10% dzieci
[9], a u znacznego odsetka, szczególnie w grupie dzieci
w wieku 6-8 lat, jest ona niedodiagnozowana [10].
Powy¿sze trendy epidemiologiczne rodz¹ okreœlone
skutki socjoekonomiczne, a tak¿e wp³ywaj¹ na funkcjo-
The article presents the review of research concerning psychological
aspects of asthmatic children’s families functioning. The results show
disfunctioning of these families in the area of inter-family relationships
and communication of married couple. The researchers point out that
there is a feedback relationship between disorders of family functioning
and strengthening child’s asthma symptoms. They also show parents’
overprotective attitudes and their excessive criticism. The artcile
contains the scietific results which prove that fathers must take an
active part in the process of rehabilitation and that asthmatic children
families should be supported by professional psychological care.
Alergia Astma Immunologia, 2002, 7(1), 21-26
Key words: bronchial asthma, child, family disfunction, parental
attitudes
nowanie rodzin dziecka chorego na astmê. W œwietle
wspó³czesnej wiedzy astma wymaga kompleksowego leczenia (prewencja + farmakoterapia + leczenie klimatyczne + rehabilitacja), co oznacza koniecznoœæ œwiadomego
zaanga¿owania siê rodziców/opiekunów chorego dziecka
w wieloletni, z³o¿ony proces terapeutyczno-rehabilitacyjny [11]. W pedagogice specjalnej rehabilitacja rozumiana
jest jako ³¹czne i skoordynowane oddzia³ywanie lecznicze, psychologiczne, pedagogiczne i spo³eczno-zawodowe, zmierzaj¹ce do rozwiniêcia lub przywrócenia u osoby
trwale poszkodowanej na zdrowiu zdolnoœci, sprawnoœci
i mo¿liwoœci samodzielnego ¿ycia w spo³eczeñstwie [12].
Choroba somatyczna dziecka a funkcjonowanie jego
rodziny
Literatura z zakresu pedagogiki terapeutycznej podkreœla znaczenie rodziny w procesie rehabilitacji dziecka
przewlekle chorego. Przebieg i postêp w leczeniu choroby dziecka zale¿y bowiem w równej mierze od jakoœci
opieki medycznej, jak i od oddzia³ywañ rodziców, którzy
22
Alergia Astma Immunologia, 2002, 7(1), 21-26
s¹ odpowiedzialni za realizacjê zaleceñ lekarskich nadzoruj¹c bezpoœrednio przebieg choroby oraz podejmuj¹c na
co dzieñ decyzje dotycz¹ce stosowania farmakoterapii.
Rodzice tak¿e wywieraj¹ wp³yw na stan psychiczny dziecka, wp³ywaj¹c poœrednio na jego stan fizyczny [13,14,15].
Jakkolwiek od ponad szeœædziesiêciu lat badacze
z wielu dziedzin poddaj¹ wnikliwym analizom zale¿noœci
zachodz¹ce pomiêdzy rodzin¹, a wystêpuj¹c¹ w niej chorob¹ somatyczn¹, jak dot¹d nie ustalono jednoznacznie
charakteru tej zale¿noœci, a sprzeczne wnioski p³yn¹ce
z przeprowadzanych badañ wskazuj¹ na wieloaspektowoœæ poruszanego zagadnienia.
Przewlek³e schorzenie dziecka mo¿e staæ siê czynnikiem zagra¿aj¹cym integralnoœci rodziny lub te¿ odwrotnie – mo¿e spowodowaæ lepsze jej funkcjonowanie
[13,16,17,18,19,20,21,22,23,24]. Zale¿noœci zaœ miêdzy
rozwojem dziecka chorego, przebiegiem jego choroby
a wp³ywami œrodowiska rodzinnego tworz¹ system wzajemnych interakcji ze sta³ym sprzê¿eniem zwrotnym [25].
Jeœli czynniki pozachorobowe stanowi¹ korzystny uk³ad, to
ujemny wp³yw choroby na rozwój dziecka ulega wyraŸnemu zahamowaniu lub z³agodzeniu. Gdy zaœ tworz¹ konstelacjê niekorzystn¹, to choroba i okolicznoœci z ni¹ zwi¹zane
jedynie potêguj¹ ich zak³ócaj¹ce oddzia³ywanie [26].
Twórcy koncepcji psychosomatycznych jako jedn¹
z przyczyn powstawania zaburzeñ somatycznych wymieniaj¹ nieprawid³owy przebieg interakcji dziecko-matka.
Relacje, w których matki przejawiaj¹ ch³ód emocjonalny
oraz zachowania dominatywne mog¹ prowadziæ do powstania u dziecka takich wzorów zachowania, które
w konsekwencji doprowadz¹ do ujawnienia siê choroby
psychosomatycznej. Przyk³adem kszta³towania takich wzorów zachowania jest przytaczany przez Coolidge’a [27]
opis badañ trzech matek chorych na astmê, posiadaj¹cych astmatyczne dzieci. Matki bardzo silnie reagowa³y
na ka¿de zaburzenie oddechu u dziecka. Takie zachowanie mog³o prowadziæ do warunkowego wzmacniania
u dziecka przypadkowo powstaj¹cych zaburzeñ oddychania. Dzieci szybko wyczuwa³y, ¿e nieprawid³owoœci oddychania determinuj¹ matczyn¹ troskê, opiekê i zainteresowanie. Dodatkowo matki te odczuwa³y potrzebê symbiotycznej jednoœci z dzieæmi, stanowi¹cymi dla nich dope³nienie „ja”.
Podejœcie systemowe w odniesieniu do zagadnieñ zdrowia i choroby pozwala na pe³ne zintegrowanie podejœcia
somatopsychicznego i psychosomatycznego. Rodzina pojmowana jest jako spójny system powi¹zany wzajemnymi
relacjami i sprzê¿eniami zwrotnymi oraz jako element
wiêkszego ekosystemu. Wyst¹pienie choroby somatycznej, b¹dŸ psychicznej u jednego z cz³onków rodziny mo¿e
byæ spowodowane istnieniem okreœlonego zaburzenia funkcjonowania rodziny. Jednak równoczeœnie choroba jednego cz³onka wp³ywa modyfikuj¹co na funkcjonowanie
pozosta³ych i wywo³uje koniecznoœæ uruchomienia dzia-
³añ przystosowawczych. Dziêki zasadom przyczynowoœci kolistej, podejœcie systemowe umo¿liwia równoczesne rozpatrywanie wp³ywu systemu rodzinnego na chorobê, jak i choroby na system rodzinny. Konsekwencje
choroby obejmuj¹ wszystkie osoby pozostaj¹ce w zwi¹zku emocjonalnym lub formalnym z cz³owiekiem chorym.
A zatem system obejmuje: rodzinê, œrodowisko pracy, przyjació³, nauczycieli, inne osoby chore, personel medyczny,
psychoterapeutów i pracowników socjalnych.
Psychologiczne aspekty funkcjonowania rodzin
dzieci z astm¹ oskrzelow¹
Szereg doniesieñ zawartych w medyczno-psychologicznej literaturze amerykañskiej i zachodnioeuropejskiej
podkreœla dysfunkcjonalnoœæ systemu rodzinnego astmatycznych pacjentów.
Faleide i wsp. [28] wysunêli sugestiê, ¿e traumatyczne wydarzenia w pokoleniu dziadków zak³ócaj¹ w sposób
powa¿ny rozwój jednego lub obojga rodziców. Mo¿na
powiedzieæ, ¿e astmatyczne symptomy u dziecka s¹ reakcj¹ trzeciej generacji na problemy pierwszej. W grupowej psychoterapii z rodzicami dzieci astmatycznych zauwa¿ono, ¿e identyfikuj¹ siê oni z symptomami choroby
jako „nasz¹ astm¹”. Analizie badawczej poddano tak¿e
specyficzny wymiar funkcjonowania rodziny, jakim jest
proces komunikacji interpersonalnej. Kluger [29] twierdzi, ¿e chronicznie chorzy pacjenci wykorzystuj¹ sw¹ chorobê jako medium w komunikacji i interakcjach spo³ecznych. Meissner [30] zaœ opisuje zjawisko somatycznego
wyra¿ania dysharmonii w systemie rodzinnym pacjentów
psychosomatycznych. Wynika z tego, ¿e somatyzacja staje
siê czêsto wyrazem ekspresji konfliktów w rodzinach dzieci
astmatycznych, zaœ cia³o nabiera ogromnej wartoœci komunikacyjnej.
Kluger [29] zanotowa³, ¿e wszyscy cz³onkowie rodziny dziecka z astm¹ ujawnili ni¿sz¹ spo³eczn¹ aktywnoœæ,
ni¿ to wynika z wieku dziecka i statusu socjoekonomicznego, co mo¿e wp³ywaæ na wzory komunikacji w rodzinie. Badania pilota¿owe w rodzinach dzieci z astm¹ i chorobami serca z zastosowaniem Testu Komunikacji Blokar przeprowadzi³ Faleide [28]. Rezultaty eksploracji w rodzinach wychowuj¹cych dzieci z astm¹ ujawni³y wystêpowanie zaburzeñ procesu komunikacji oraz niskiej empatii. Pary ma³¿eñskie przejawia³y sztywnoœæ we wzajemnych relacjach, unika³y potencjalnych konfliktów i zakrywa³y ju¿ istniej¹ce oraz nie podejmowa³y ¿adnych prób
wyjaœnienia przyczyn trudnoœci we wzajemnym porozumiewaniu siê.
Podobn¹ ocenê wzajemnych relacji w ramach diady
ma³¿eñskiej rodziców dzieci z astm¹ prezentuj¹ Furukawa i Roesler [19]. Autorzy twierdz¹, ¿e rodziców dzieci
z ciê¿k¹ astm¹ charakteryzuje: nadopiekuñczoœæ, sztywnoœæ postaw, nadmierne uwik³anie w sprawy pozosta³ych
cz³onków rodziny oraz nieumiejêtnoœæ rozwi¹zywania
Zubrzycka R., Emeryk A. Wp³yw astmy oskrzelowej u dziecka na funkcjonowanie jego rodziny
problemów. Rodziny dzieci astmatycznych wywi¹zuj¹ siê
dobrze z realizacji swojej funkcji opiekuñczej, ujawniaj¹
zaœ brak umiejêtnoœci prawid³owego komunikowania siê,
niezbêdnego w rozwi¹zywaniu problemów. Wystêpowanie wymienionych cech œrodowiska rodzinnego potwierdzaj¹ tak¿e badania Minuchin i Baker [31, za 28]. Koncentracja rodziny na realizowaniu jej funkcji opiekuñczej
mo¿e powodowaæ hamowanie rozwoju emocjonalnego
dziecka i zak³ócaæ realizowanie innej, niezwykle wa¿nej
funkcji – rozwijania samodzielnoœci dziecka i jego autonomii. Wed³ug Furukawy [19] troska o dziecko staje siê
substytutem rozwi¹zywania konfliktów w rodzinie.
Badania œrodowiska rodzinnego dzieci astmatycznych
przeprowadzili ponadto Askilden i wsp. [32]. Objêli nimi
rodziny 161 niemowl¹t cierpi¹cych na astmê. Eksploracji
poddano przystosowanie ma³¿eñskie za pomoc¹ DAS
(Spanier’s Dyadic Adjustment Scale) zawieraj¹ca 32
itemy zgrupowane w 4 podskalach, dotycz¹cych partnerskiej zgodnoœci, partnerskiego wspó³grania, satysfakcji oraz
ekspresji uczuciowej. G³ównym celem badañ by³a odpowiedŸ na pytanie, czy rodzice dzieci, u których w póŸniejszych latach rozwinê³y siê symptomy astmy, ró¿ni¹ siê od
innych rodziców jeszcze przed wyst¹pieniem u dzieci choroby. Autorzy badañ wykazali istnienie ró¿nic. Matki z grupy dzieci podwy¿szonego ryzyka znacznie czêœciej, ni¿
matki z grupy kontrolnej zabiega³y o komfort swoich dzieci, ich spokojny sen oraz w sposób szczególny dba³y o rozwijanie umiejêtnoœci dzieci. Zdaniem autorów badañ
ujawniana tendencja do intensywnego stymulowania rozwoju dzieci oraz otaczania ich opiek¹ potwierdza wczeœniejsze doniesienia o ambicji rodziców dzieci astmatycznych [33] i mo¿e œwiadczyæ o ich sk³onnoœciach do uzale¿niania chorego potomstwa. Ojcowie dzieci astmatycznych oceniali opiekê nad chorymi dzieæmi jako nie sprawiaj¹c¹ trudnoœci. Oboje rodziców dzieci astmatycznych
prezentowa³o paralelne pogl¹dy na temat swojego ma³¿eñstwa. Wed³ug autorów badañ ujawniana harmonia
ma³¿eñska mo¿e byæ uto¿samiana z zani¿on¹ tolerancj¹
na niezgodnoœci i zawi³oœci i wykazywaæ zgodnoœæ z komponentami modelu rodziny psychosomatycznej Minuchin
i Sterlin, gdzie granice miêdzy cz³onkami rodziny s¹ zatarte, wystêpuje brak dialogu i izolacja od œrodowiska.
Na pocz¹tku lat 90. Schobinger i wsp. [34] poddali
badaniom 28 osobow¹ grupê dzieci astmatycznych celem
okreœlenia wp³ywu matki na przebieg astmy u dziecka
i sprawdzenie zale¿noœci pomiêdzy postaw¹ ojca, rodzajem komunikacji rodzic-dziecko i liczb¹ kontaktów z dzieckiem a natê¿eniem objawów astmy, poziomem przeciwcia³ i spe³nianiem przez dzieci wymogów medycznych.
Analiza wyników badañ doprowadzi³a autorów do
konkluzji, ¿e matki i ojcowie dzieci z astm¹ przejawiaj¹
czêœciej postawê krytyczn¹ wobec dzieci, ni¿ rodzice dzieci
zdrowych. Postawa krytyczna jest zwi¹zana z ciê¿szym
przebiegiem astmy. Istnieje prawdopodobieñstwo, ¿e matki
ze wzglêdu na wiêksze obci¹¿enie problemami zdrowot-
23
nymi dzieci, prze¿ywane stany przemêczenia i zniecierpliwienia chorym dzieckiem czêœciej przejawiaj¹ nadmierny krytycyzm w zachowaniu. Dziecko z wysokim ca³kowitym IgE przejawia znacznie czêœciej ni¿ zdrowi rówieœnicy nadaktywnoœæ, rozproszenie uwagi, czy lekkomyœlnoœæ. Ponadto matki, czêœciej ni¿ ojcowie, przejawiaj¹
postawê krytyczn¹. Interesuj¹cym wydaje siê rezultat
badañ, dotycz¹cy relacji dziecka z ojcem – im czêœciej
przebywaj¹ razem, tym ³agodniej przebiegaj¹ objawy choroby. Autorzy badañ sugeruj¹, ¿e pozytywny i czêsty kontakt chorego dziecka z ojcem redukuje stres choroby, a ojciec stanowi Ÿród³o wsparcia dla dziecka.
Procesy emocjonalne rodziców dzieci z astm¹ sta³y
siê tak¿e przedmiotem badañ Hermanns i wsp. [35]. Porównanie wyra¿anych emocji w grupach 25 matek dzieci
astmatycznych i zdrowych wykaza³o, ¿e matki dzieci z astm¹ charakteryzuje istotnie wy¿szy wskaŸnik krytycyzmu
w interakcjach z dzieæmi. Nadmierny krytycyzm i negatywn¹ komunikacjê uczuciow¹ uwa¿a siê zaœ za dwa chroniczne stresory, generuj¹ce ujemne emocje w prze¿yciach
dziecka. Przykre stany emocjonalne s¹ przyczyn¹ zmian
w funkcjonowaniu gruczo³ów dokrewnych, które z kolei
wp³ywaj¹ na system immunologiczny. W ten sposób stresuj¹ca komunikacja wewn¹trzrodzinna obni¿a odpornoœæ
fizjologiczn¹ organizmu dziecka i zwiêksza jego podatnoœæ
na choroby somatyczne [26].
Próbê okreœlenia relacji interpersonalnych w rodzinach
dzieci astmatycznych podj¹³ tak¿e Garthland wraz z zespo³em [36]. Badaniami objêto 32 rodziny, wiek dzieci
waha³ siê od 5 do 12 lat. Wyniki wskaza³y na istnienie
wy¿szego poziomu krytycyzmu u ojców dzieci z astm¹,
zwi¹zanego ze szkoln¹ absencj¹. Zdaniem autorów matki
spêdzaj¹ wiêcej czasu z dzieæmi ni¿ ojcowie i s¹ czêœciej
osobami odpowiedzialnymi za leczenie. Analiza zwi¹zku
pomiêdzy czasem poœwiêconym chorym dzieciom przez
ojców a wystêpowaniem u nich symptomów astmatycznych ujawni³a negatywn¹ korelacjê ³¹cz¹c¹ obie zmienne
i tym samym nie potwierdzi³a, wspominanych wczeœniej
doniesieñ R. Schobinger’a i wsp. [34]. Autorzy okreœlaj¹
matki jako bardziej zaanga¿owane fizycznie i emocjonalnie w rehabilitacjê dziecka, ojców zaœ jako mniej zaanga¿owanych fizycznie i bardziej krytycznych wobec chorych dzieci, w zwi¹zku z ich absencj¹ w szkole.
Odmienna charakterystyka wybranych aspektów psychologicznego funkcjonowania matek i ojców mo¿e stanowiæ wa¿n¹ implikacjê dla terapeutów i klinicystów pracuj¹cych z rodzin¹ dzieci cierpi¹cych na astmê, wskazuje
bowiem na koniecznoœæ w³¹czenia obojga rodziców w proces rehabilitacji.
Wzajemne interakcje pomiêdzy cz³onkami rodzin,
wychowuj¹cych dzieci z astm¹ sta³y siê tak¿e przedmiotem zainteresowañ norweskigo zespo³u badawczego, pod
kierownictwem Gustafsson [37]. Badania prospektywne
przeprowadzono w latach 1987-1997 i objêto nimi 100
dzieci atopowych. W wyniku eksploracji ujawniono
24
Alergia Astma Immunologia, 2002, 7(1), 21-26
dysfunkcjonalne rodzinne interakcje u 37% badanych rodzin – by³y to rodziny noworodków z wczesnymi epizodami œwiszcz¹cego oddechu. Wykazano ponadto, ¿e dysfunkcjonalne interakcje s¹ powszechne w rodzinach dzieci
z ciê¿k¹ astm¹. Rodzice s¹ nadopiekuñczy w kontaktach
z dzieæmi przewlekle chorymi, jakkolwiek te reakcje mog¹
zaburzaæ rozwój asertywnoœci i autonomii u dziecka.
Autorzy badañ podkreœlaj¹, ¿e dla przysz³ych interakcji rodzinnych i zdolnoœci rozwi¹zywania problemów
ogromnie wa¿ne jest zarówno dobre samopoczucie
wszystkich cz³onków rodziny, w³¹cznie z chorym dzieckiem, oraz to, jak rodzina radzi sobie ze stresem, a tak¿e
jakie ma wsparcie spo³eczne.
Wyniki badañ wskazuj¹, ¿e dysfunkcjonalnoœæ rodzin
nie indukuje chorób atopowych, lecz lêk spowodowany
objawami œwiszcz¹cego oddechu u dziecka negatywnie
oddzia³uje na relacje rodzinne. Dysfunkcjonalne wzory
zachowañ wp³ywaj¹ zaœ na wystêpowanie w rodzinie
napiêcia, redukuj¹ zdolnoœæ radzenia sobie z problemami
i przez to staj¹ siê czynnikami ryzyka kontynuacji choroby i wyst¹pienia ciê¿kiej postaci astmy.
Rezultaty badañ ujawniaj¹ ponadto przeci¹¿enie rodziców oraz problemy prze¿ywane przez nich pozostaj¹ce w zwi¹zku z utrudnionym zadaniem uspo³ecznienia
chorych dzieci. W podsumowaniu wyników eksploracji
zespó³ badawczy postuluje koniecznoœæ zaoferowania
emocjonalnego wsparcia i praktycznej pomocy terapeutycznej rodzinie dziecka astmatycznego.
Rodzinne uwarunkowania rehabilitacji dzieci z astm¹
oskrzelow¹
Na pocz¹tku lat 90. zaczê³o wzrastaæ zainteresowanie
polskich psychologów i pedagogów rodzinnymi uwarunkowaniami procesu rehabilitacji dzieci z astm¹ – przeprowadzonych zosta³o jednak stosunkowo niewiele badañ dotycz¹cych tego zagadnienia [38,39,40]. Analizê stylów wychowania w rodzinach dzieci z astm¹ oskrzelow¹, jako
jednej ze zmiennych œrodowiska rodzinnego, podjê³y Jedynak i Oleñska-Pawlak [38]. Badaniami objêto grupê 80
dzieci w wieku 6-11 lat, z czego po³owê stanowi³y dzieci
astmatyczne, grupa porównawcza obejmowa³a dzieci nie
obci¹¿one ¿adn¹ choroba przewlek³¹. Badaniami objêto
ponadto matki i ojców. Zastosowano Kwestionariusz do
Badania Stylów Wychowania w Rodzinie, autorsk¹ wersjê Kwestionariusza do Badania Ról Rodzicielskich Jaworowskiej oraz wywiad i autorski Test Zdañ Niedokoñczonych.
Wyniki badañ wykaza³y istnienie zale¿noœci miêdzy
stylem wychowania w rodzinie a stanem zdrowia dziecka. W rodzinach dzieci chorych dominowa³ styl wychowania liberalnego (50% badanych), przy czym matki,
znacznie czêœciej od ojców, stosowa³y ów styl wychowania. W drugiej kolejnoœci rodzice preferowali styl demokratyczny, podczas gdy styl ten dominowa³ w rodzinach
dzieci zdrowych. Badania obejmowa³y ponadto analizê
czynników kszta³tuj¹cych funkcje opiekuñczo-wychowawcze w rodzinach, takich jak: rytm codziennych czynnoœci
dziecka, system kar i nagród oraz organizacjê jego wypoczynku i rekreacji. Uzyskane wyniki pozwalaj¹ na stwierdzenie, i¿ pomimo przewa¿aj¹cej liczby matek pracuj¹cych na pe³nym etacie w grupie dzieci chorych (67,5%),
w stosunku do matek dzieci zdrowych (47,5%), stan opieki
nad dzieckiem chorym by³ znacznie bardziej korzystny
w odniesieniu do wszystkich rozpatrywanych czynników.
Systematycznej kontroli rodziców poddawane by³o 85%
dzieci chorych, podczas gdy systematyczn¹ opiek¹ otoczone by³o jedynie 42,5% dzieci zdrowych. Rodzice astmatyków chêtniej stosowali w wychowaniu nagrody
(76%), ni¿ rodzice w grupie kontrolnej (30%), przy czym
wachlarz nagród by³ znacznie bardziej urozmaicony. Badania ujawni³y jednak fakt odsuwania dzieci chorych od
wype³niania domowych obowi¹zków oraz stosowanie
wobec nich stylu wychowania, nazwanego przez autorkê
„ochronnym”, charakteryzuj¹cego siê m.in.: obdarzaniem
dziecka chorego wiêksz¹ iloœci¹ praw ni¿ obowi¹zków,
sta³ym kierowaniem dzieckiem i d¹¿eniem do sprawowania nadmiernej kontroli nad wszystkimi jego czynnoœciami, warunkowe egzekwowanie poleceñ, w zale¿noœci od
jego stanu zdrowia oraz sta³ym hamowaniem aktywnoœci
spo³ecznej dziecka przez ograniczanie jego kontaktów z rówieœnikami, w obawie przed mo¿liwoœci¹ infekcji i nadmiernego przemêczenia. Wielgosz [41] twierdzi, ¿e nadmierna pob³a¿liwoœæ i kierowanie siê w wychowaniu zasad¹, ¿e dziecko mo¿e robiæ, co chce, gdy¿ jest chore,
zak³óca jego rozwój spo³eczny i proces usamodzielniania
siê, zmniejsza jego poczucie bezpieczeñstwa i dezorientuje w pozarodzinnych krêgach œrodowiskowych.
Po¿¹dan¹ i racjonaln¹ postaw¹ rodziców wobec dziecka przewlekle chorego jest tzw. postawa ochrony psychologicznej [42], polegaj¹ca na opanowaniu uczucia bezsilnoœci dziecka (zw³aszcza w okresie zaostrzeñ choroby), sprawowaniu aktywnej opieki nad dzieckiem, zmniejszaniu koniecznych ograniczeñ do minimum, bez nadmiernego ochraniania dziecka. Taka postawa powinna byæ
propagowana przez lekarza w edukacyjnym i psychokorekcyjnych oddzia³ywaniach w stosunku do rodziców
wykazuj¹cych nieprawid³owe reakcje i zachowania wobec chorego dziecka [43].
Okreœlenie zmiennych w œrodowisku rodzinnym badanych uczniów astmatycznych stanowi³o tak¿e element
badañ Pileckiej [44], przeprowadzonych pod koniec lat 80.
Analiza wypowiedzi badanych matek, uzyskanych w wyniku zastosowania kwestionariusza wywiadu, pozwoli³a
autorce na wyró¿nienie trzech elementów ¿ycia rodzinnego, na które wp³ywa choroba dziecka. S¹ to: atmosfera
rodzinna, stosunek chorego dziecka do matki oraz zachowanie matki wobec chorego dziecka. Najwiêcej matek
twierdzi, ¿e w ich domach panuje atmosfera nadmiaru
problemów, emocji i przykrych prze¿yæ. Ci¹g³a troska
Zubrzycka R., Emeryk A. Wp³yw astmy oskrzelowej u dziecka na funkcjonowanie jego rodziny
o stan zdrowia dziecka i k³opoty z edukacj¹ szkoln¹ przyt³aczaj¹ cz³onków rodziny.
Badane matki wskazuj¹ na istnienie silnego zwi¹zku
uczuciowego z chorym dzieckiem. Konfliktowe uk³ady
wystêpuj¹ najczêœciej pomiêdzy dzieckiem z astm¹ a starszym rodzeñstwem – nieporozumienia z rodzicami s¹ sporadyczne. Matki w swoich wypowiedziach podkreœla³y,
¿e dolegliwoœci chorobowe dziecka stanowi¹ dla nich du¿e
obci¹¿enie psychiczne, rodz¹ lêk, poczucie bezradnoœci.
Dodatkow¹ przyczynê sta³ego napiêcia stanowi¹ utrudnienia zewnêtrzne: brak opieki specjalistycznej, k³opoty
z uzyskaniem leków oraz koniecznoœæ pracy zawodowej.
Badania sytuacji rodzinnej dzieci astmatycznych przeprowadzone przez Lohn i wsp. [39] w grupie 81 rodzin za
pomoc¹ kwestionariusza wywiadu uzupe³nionego rozmow¹ z rodzicami oraz w niektórych przypadkach materia³ami z prowadzonej terapii pedagogicznej wykaza³y, ¿e niekorzystna w percepcji rodziców, sytuacja materialna idzie
w parze z obci¹¿eniem emocjonalnym, wynik³ym z prze¿ywania choroby. W najtrudniejszej sytuacji znajduj¹ siê mieszkañcy wsi, rodziny ch³opskie, w których pracuje jedno z rodziców, utrzymuj¹cy siê z renty, emerytury lub bez sta³ego
Ÿród³a utrzymania, a tak¿e rodziny niepe³ne.
Piœmiennictwo
1. Omran M, Russell G. Continuing rise in the prevalence of asthmalike symptoms and diagnosed atopic disease in Aberdeen
schoolchildren. Eur Respir J 1995; 8 (Suppl 19): 495.
2. Ronchetti R, Bonci E, Macri F i wsp. Prevalence of bronchial
reactivity and allergen skin prick test positivity in Italian
schoolchildren: increase over 9 years. Eur Respir J 1994; 8
(Suppl 18): 480.
3. Kuehni CE, DavisA, Brooke AM i wsp. Are all wheezing
disorders in very young (preschool) children increasing in
prevalence? Lancet 2001; 375: 1821-1825.
4. Aberg N, Sundell J, Eriksson B i wsp. Prevalence of allergic
diseases in school children in relation to family history, upper
respiratory infections, and residential characteristics. Allergy
1996; 51: 232-237.
5. Anderson HR. Increase in hospital admissions for childhood asthma:
trends in referral, severity, and readmissions from 1970-1985 in
health region of United Kingdom. Thorax 1989; 44: 614-619.
6. Russell G, Ninan TK, Omran M. Is childhood asthma becoming
more severe? Eur Respir J 1997; 10 (Suppl 25): 461.
7. Boner AL, Martinati LC. Diagnosis of asthma in children and
adolescents. Eur Respir Rev 1997; 7: 3-7.
8. International Study of Asthma and Allergies in Childhood
Steering Committee. Worldwide variation in prevalence of
symptoms of asthma allergic rhinoconjunctivitis, and atopic
eczema: ISAAC. Lancet 1998; 351: 1225-1232.
9. Pisiewicz K, Ha³uszka J, Kurzawa R i wsp. Czêstoœæ wystêpowania astmy u dzieci z wybranych regionów Polski. Klin Ped
1996; 4: 4-8.
10. Emeryk A, Postêpski J, Górnicka G i wsp. Wystêpowanie astmy
oskrzelowej i objawów chorób uk³adu oddechowego u dzieci
lubelskich w wieku 8-18 lat. Med Ogólna 1996; 2: 397-405.
25
Wyniki eksploracji ujawni³y ponadto niski poziom przygotowania rodziców do pracy terapeutycznej. Nie ³¹cz¹ oni
troski o zdrowie somatyczne z zaspokajaniem potrzeb psychicznych dzieci i stymulacj¹ ich rozwoju spo³ecznego.
Jedno z najnowszych badañ nad rodzinami dzieci z astm¹ przeprowadzone pod koniec lat 90. przez wymieniony
wy¿ej zespó³ badawczy [40] nie wykaza³o istnienia zale¿noœci pomiêdzy aktywnym udzia³em dzieci w procesie leczenia, warunkuj¹cym efektywnoœæ ich rehabilitacji, a warunkami materialnymi rodziny. Znacz¹cym czynnikiem œrodowiska rodzinnego okaza³o siê natomiast pochodzenie spo³eczne rodziców dzieci astmatycznych. Najwiêksz¹ aktywnoœæ w procesie leczenia ujawni³y dzieci z rodzin inteligenckich, co zdaniem autorów badañ zwi¹zane jest z wiêksz¹
aktywnoœci¹ kulturaln¹ i spo³eczn¹ tych rodzin.
W œwietle zaprezentowanych w niniejszym artykule
wyników badañ psychoedukacyjna terapia rodziców jest
istotnym sk³adnikiem procesu rehabilitacji chorego dziecka. Teza zaœ podkreœlaj¹ca koniecznoœæ rozszerzenia terapii dziecka astmatycznego o oddzia³ywania psychoterapeutyczne w stosunku do jego rodziny nabiera aktualnie szczególnego znaczenia w kontekœcie wymogów Unii
Europejskiej, odnosz¹cych siê do wszechstronnego wspierania osoby niepe³nosprawnej lub przewlekle chorej w³aœnie w jej œrodowisku.
11. Warner JO, Naspitz CK, Cropp GJA. Third International
Pediatric Consensus Statement on the Management of Childhood
Asthma. Ped Pulmonol 1998; 25: 1-17.
12. Dykcik W. Pedagogika specjalna. wyd. UAM, Poznañ 2001:
68-69.
13. Obuchowska I, Krawczyñski M. Chore dziecko. wyd. NK
Warszawa 1991; 71-83.
14. Knafl K, Zoeller L. Childhood Chronic Illness. J Fam Nurs 2000;
6: 287-295.
15. Radochoñski M. Choroba a rodzina. wyd. WSPS, Rzeszów 1987;
15-96.
16. Góralczyk E. Choroba dziecka w twoim ¿yciu. wyd. Centrum
Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej. MEN,
Warszawa 1996: 11-29.
17. Carter CM, Urbanowicz M, Hemsley R. Effects of a few food diet
in attention deficit disorder. Arch Dis Child 1993; 69: 564-568.
18. Adamska H. Rozwój psychoruchowy dzieci chorych na gor¹czkê
reumatyczn¹ a ich sytuacja rodzinna i szkolna. w: Wo³oszynowa L.
(red.) Materia³y do nauczania psychologii. s. II t. 9 PWN 1986:
244-309.
19. Furukawa CT, Roesler TA. Psychologic Aspects of Allergic
Disease; Allergic diseases of infancy, childhood and adolescence.
wyd. Bierman CW i wsp. Saunders WB Company1980: 353-363.
20. Kawczyñska-Butrym Z. Funkcjonowanie rodziny a choroba.
wyd. AM, Lublin 1987; 9-25.
21. Œlenzak J. Uczeñ z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju.
wyd. WSiP, Warszawa 1984: 12-14.
22. D¹browska M, Górska B, Kwak A. Postawy rodzicielskie.
w: Socha J. (red.) Dziecko z celiaki¹ w rodzinie polskiej.
wyd.TPD, Warszawa 1991: 154-165.
26
Alergia Astma Immunologia, 2002, 7(1), 21-26
23. Gil KM., Keefe FJ, Sampson HA. The relation of stress and
family environment to atopic dermatitis symptoms in children.
J Psychosom Res 1987, 31: 673-684.
24. Januszewska E. Postawy rodzicielskie i elementy sk³adowe
niepokoju u dzieci choruj¹cych na bia³aczkê, neurotycznych
i zdrowych. w: Januszewski A, Oleœ P. (red.) Wyk³ady
z Psychologii w KUL, Lublin 1992; 363-377.
25. Pilecka W. Choroba przewlek³a dziecka, jego rozwój i interakcje
rodzinne – model transakcyjny. w: Chodkowska M. (red.)
Dziecko niepe³nosprawne w rodzinie. wyd. UMCS, Lublin 1995:
23-33.
26. Pilecka W, Majewicz P, Zawadzki A. Jak wspomagaæ psychospo³eczny rozwój dzieci niepe³nosprawnych somatycznie.
Wydawnictwo Edukacyjne, Kraków 1999: 12-13.
27. Porzak R. Choroba somatyczna i jej wp³yw na funkcjonowanie
rodziny. w: Gaœ Z. (red.) Psychologia wychowawcza stosowana.
wyd. UMCS, Lublin 1995: 145-157.
28. Faleide AO. Asthma and Allergy in Childhood. Psychosocial
and psychoterapeutic Problems, wyd. SPARTAUS FORLAG,
Oslo 1990; 14-37.
29. Kluger JM. Childhood and the social milieu. J Am Acad Child
Psychiat 1969; 8: 353-366.
30. Meissner WW. Family dynamics and psychosomatic processes.
Fam Process 1966, 5: 142-161.
31. Minuchin S, Rosman B, Baker L. Psychosomasomatic.
Cambridge, MA: Harvard University Press 1978; 45-51.
32. Askilden ECh, Watten RG, Faleide AO. Are parents of asthmatic
children different from other parents? Psychother Psychosom
1993; 60: 91-99.
33. Aronsson G, Koivunen E. Differences in personality between
parents of asthmatic children and parents of nonasthmatic children.
J Psychosom Res 1985; 29: 177-182.
34. Schobinger R, Florin I, Zimmer C i wsp. Childhood Asthma:
Parental critical attitude and father-child interaction. J Psychosom
Res 1992; 36: 743-750.
35. Hermanns J, Florin I, Dietrich M i wsp. Maternal criticism,
mother-child interaction and bronchial asthma. J Psychosom Res
1989; 33: 469-476.
36. Garthland HJ, Day HD. Family predictors of the incidence of
children’s asthma symptoms: expressed emotions, medication,
parent contact and life events. J Clin Psychol 1999; 55: 573-584.
37. Gustafson PA. Family dysfunction in asthma: Results from
a prospective study of the development of childhood atopic
illness. Ped Pulmonol 1997; (Suppl 16): 262-264.
38. Jedynak J, Oleñska-Pawlak T. (red.) Style wychowania w rodzinie
dziecka przewlekle chorego. w: Rocznik Komisji Nauk
Pedagogicznych t. XLII, WSP, Kraków 1989; 75-84.
39. Lohn Z, Ostrowski T, Wyczesany J. Sytuacja rodzinna dzieci
przewlekle chorych. w: Kurzawa R, Wyczesany J. (red.): Dziecko
chore na astmê, wyd. UNIVERSITAS, Kraków 1995: 99-111.
40. Wyczesany J, Ostrowski TM, Lohn Z. Indywidualne i spo³eczne
czynniki determinuj¹ce aktywny udzia³ dzieci chorych w procesie
leczenia. Oficyna Wydawnicza IMPULS, Kraków 2000: 40-55.
41. Wielgosz E. Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie. w:
Obuchowska I. (red.) Dziecko niepe³nosprawne w rodzinie. wyd.
WSiP Warszawa 2000: 394-427.
4 2. Lewandowska J, Domansiewicz M, Wondokanty-Bocheñska M.
Ocena psychologiczna dzieci chorych na dychawicê oskrzelow¹.
Pol Tyg Lek 1992; 47: 879-882.
43. Dyga-Konarska M. Psychologiczne zagadnienia zwi¹zane z astm¹
oskrzelow¹ u dzieci i m³odzie¿y. Alergologia 1996; 1: 35-38.
44. Pilecka W. Dynamika rozwoju psychicznego dzieci chorych na
astmê i mukowiscydozê. wyd. WSP, Kraków 1990: 105-115.