Zobacz

Szanowni Państwo,
cieszy mnie zaangażowanie Pacjentów i Ich Rodzin w kształtowaniu
polityki zdrowotnej. Mimo że, nie zajmuję się ochroną zdrowia
to utrzymuję stały kontakt z Sejmową Komisją Zdrowia a w
szczególnie z Parlamentarnym Zespołem ds. Chorób Rzadkich. Wiem, że
chorzy ze względu na rzadkość schorzeń napotykają na
szczególne trudności w poszukiwaniu diagnozy, właściwej informacji,
skierowania do wykwalifikowanych profesjonalistów a wiele chorób nie
ma żadnego leczenia.
W Polsce od kilku lat wiele dobrego się dzieje w tej dziedzinie.
Poszerza się zakres badań przesiewowych noworodków w kierunku chorób
metabolicznych, wprowadza się nowe leki, coraz więcej osób otrzymuje
leczenie. Ale jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia.
Najważniejszą sprawy dla osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin jest
wyrównanie dostępu do leczenia i opieki. Pacjenci z chorobami
rzadkimi są w dużo gorszej sytuacji medycznej i socjalnej niż
pacjenci dotknięci schorzeniami powszechnymi.
Na poziomie krajowym niezwykle ważne jest przyjęcie i rozpoczęcie
realizacji opracowanego w 2013 r. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Priorytety Narodowego Planu to:
- poprawa diagnostyki,
- stworzenie rejestru chorób rzadkich w oparciu o zalecenia EUCERD,
- ustanowienie sieci ośrodków referencyjnych dla rzadkich chorób,
- poprawa dostępu do leków sierocych,
- poprawa sytuacji socjalnej osób i rodzin dotkniętych chorobami
rzadkimi,
- współpraca z organizacjami pacjenckimi w zakresie wdrażania Planu.
Na poziomie europejskim niezwykle istotne jest:
- wspieranie przygotowywanego rozporządzenia UE w zakresie wprowadzenia
ujednoliconej oceny HTA dla sierocych produktów medycznych,
- wspieranie inicjatyw europejskich nakierowanych efektywną i
propacjencką politykę państw członkowskich wobec chorób rzadkich
oraz na wyrównanie szans do leczenia pacjentów cierpiących na choroby
rzadkie,
- zabieganie o wspieranie badań dot. chorób rzadkich
- zabieganie o scalenie lub tworzenie europejskiego rejestru chorób
rzadkich jako narzędzia zarządzenia na poziomie europejskim
problematyką tych chorób (epidemiologia, leczenie, dostęp do leków
itd.).
Warunkiem niezbędnym realizacji tych celów i zadań zarówno na
poziomie krajowym i europejskim jest wspólny dialog ustawodawców,
organizacji pacjenckich i realizatorów, aby wprowadzanie nowych
rozwiązań było celowe, systematyczne i efektywne.
Z wyrazami szacunku
(-) Danuta Jazłowiecka