Michał Michalik Poznań, dnia 12 lutego 2011 r. ul. XXX xxx tel. xxx

Michał Michalik
ul. XXX
xxx
tel. xxx
Poznań, dnia 12 lutego 2011 r.
Szanowna Pani
Ewa Kopacz
Minister Zdrowia
Szanowna Pani Minister,
z wielką radością i ulgą przyjąłem doniesienia medialne o inicjatywie Rzecznika Praw Dziecka, p.
Marka Michalaka, uzasadniającego w liście do Pani Minister z dnia 2 lutego 2011 konieczność
zakupu lasera pulsacyjno-barwnikowego i wsparcie działań zmierzających do zakupu takiego
urządzenia, co miałoby umożliwić leczenie pacjentów z malformacjami kapilarnymi.
Chcąc zapewnić Pani Minister odpowiedni kontekst dalszej lektury niniejszego pisma, oraz
biorąc pod uwagę fakt, że nie reprezentuję żadnej instytucji a moja aktywność nie ma żadnych ram
formalnych, zmuszony jestem możliwie najkrócej opisać moją działalność i historię:
W czerwcu 2008 roku na świat przyszedł mój syn, Maciej. Jego lewą połowę twarzy
zajmowała rozległa, intensywnie czerwona plama. Zalecenia neonatalogów były jednoznaczne i
uspokajające: to naczyniak płaski, wystarczy czekać aż zniknie...
Mimo to, już w pierwszych dniach po porodzie upewniłem się, za pośrednictwem
internetowego forum naczyniaki.pl, że mój syn cierpi na malformację kapilarną, którą nie tylko
trzeba możliwie najszybciej leczyć, ale która stawia mojego syna w grupie dzieci zagrożonych
poważnymi problemami rozwojowymi. Chcąc możliwie najlepiej poprowadzić terapię mojego syna
i szczegółowo rozpoznać wszystkie aspekty tej anomalii naczyniowej, zapoznałem się z licznymi
publikacjami naukowymi, głównie zagranicznymi, dotyczącymi właśnie laseroterapii z użyciem
laserów pulsacyjno-barwnikowych oraz diagnostyki i leczenia zespołu Sturge-Webera (tj.
naczyniakowatości twarzowo-mózgowej), na który narażone są dzieci z malformacją kapilarną
umiejscowioną na twarzy. Istotnym elementem mojej aktywności były kontakty z największymi
światowymi autorytetami z obu tych dziedzin, obejmujące m.in. Stany Zjednoczone Ameryki
Północnej, Wielką Brytanię i Niemcy. Dość szybko uświadomiłem sobie, że skutki moich działań
mogą i powinny wykraczać poza mój osobisty interes, a przekonawszy się dotkliwie, jaki jest
poziom wiedzy na temat tych schorzeń wśród polskich specjalistów różnych dyscyplin
(dermatologów, chirurgów, neurologów itd.), wręcz uznałem za swój obowiązek podzielić się
zdobytą wiedzą w przystępny sposób z innymi rodzicami, co miałoby ukierunkować podejmowane
przez nich działania. Tak powstał „Poradnik dla rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi”,
pierwsza w Polsce laicka publikacja o takim charakterze, której zawartość merytoryczną
konsultowałem z wyróżniającymi się specjalistami polskimi oraz dr Anne Comi – światowego
eksperta i dyrektor badawczego ośrodka Sturge-Weber Center działającego przy Kennedy Krieger
Institute w Baltimore, USA. „Poradnik” udało mi się wydrukować w nakładzie 1000 egzemplarzy
oraz – również na własną rękę – zapewnić kolportaż do najważniejszych ośrodków w Polsce.
Publikacja internetowa dostępna pod adresem www.malformacja.pl została pobrana dotychczas
kilka tysięcy razy, a w minionych dniach otrzymała prestiżowy certyfikat HONCode szwajcarskiej
Health On the Net Foundation, akredytowanej przez Radę Gospodarczą i Społeczną ONZ
organizacji pozarządowej, która koncentruje swoją działalność na weryfikacji merytorycznej i
etycznej stron internetowych o tematyce medycznej.
Oczywiście w centrum moich zainteresowań stale znajdował się mój syn. Jego terapia,
prowadzona początkowo w prywatnym gabinecie w Lublinie, w związku z niemożnością realizacji
zabiegów laserowych na powiekach bez znieczulenia ogólnego, została w sierpniu 2009 roku
przeniesiona do szpitala w Liverpoolu w Wielkiej Brytanii, a jej koszty, na podstawie zgody Prezesa
Funduszu pokrywane są przez NFZ. Dziś, choć terapia nie została jeszcze zakończona, Maciej jest
jedynym w Polsce dzieckiem, u którego w tak młodym wieku przeprowadzono łącznie kilkanaście
zabiegów laserowych i osiągnięto takie efekty, co powinno stanowić (i na Zachodzie stanowi)
normę, uwzględniwszy nie tylko obciążenia psychologiczne dorastającego pacjenta, ale przede
wszystkim fakt, że dla rezultatów zabiegów (a tym samym ilości tychże w trakcie rozszerzonego
cyklu terapeutycznego) wiek jest rokowniczo istotny.
Moja działalność związana z poradnikiem, funkcja moderatora na internetowym forum
naczyniaki.pl oraz własne doświadczenia zdobyte przy okazji terapii mojego synka, dość szybko
sprawiły, że nawiązywali ze mną kontakt rodzice szukający pomocy, którzy podobnie jak ja, chcieli
uniknąć konsekwencji własnych zaniedbań lub błędnych diagnoz, z którymi mam do czynienia w
niemal 100% przypadków, które kierują do mnie prośby o pomoc. Od dwóch lat, obdarzony
zaufaniem rodziców, służę im informacją merytoryczną i pomocą w nawiązywaniu kontaktów oraz
wsparciem we wszelkich możliwych kwestiach o charakterze formalnym. Mam głęboką nadzieję,
że mój wolontariat w znaczący sposób wpłynie korzystnie na jakość życia wielu pacjentów.
Załączam dokumentację mojej działalności oraz fotokopie artykułów prasowych ilustrujących
wyjątkowe starania i innych rodziców, w wybranych materiałach pozwoliłem sobie zaznaczyć
fragmenty popierające tezy zawarte w niniejszym piśmie, na które chciałbym zwrócić szczególną
uwagę Pani Minister.
Dzielę się powyższymi spostrzeżeniami i opisuję moje doświadczenia i aktywności także
dlatego, że dość dobrze uwypuklają on zniekształcenie, które stało się bezpośrednim powodem
konieczności podejmowania wszystkich tych działań: popyt na elementarną wiedzę, którą osoba
prywatna, bez żadnych doświadczeń, podstaw wykształcenia medycznego i jakiegokolwiek
zaplecza zdobywa w zaledwie kilka tygodni.
Uwzględniając powyższy kontekst, czuję się zobowiązany do poparcia inicjatywy
Rzecznika Praw Dziecka, której efekt w postaci zakupu odpowiedniego urządzenia laserowego
może być pierwszym kamieniem milowym w rozwiązaniu problemu w naszym kraju; głęboko
wierzę, że będzie to możliwe.
Wydaje się, że w tym miejscu należałoby zwrócić uwagę Pani Minister, iż zapewnienie
zaplecza technicznego w postaci nowoczesnych urządzeń, wiąże się z koniecznością wsparcia i
interwencji prowadzonego przez Panią resortu w pozostałych obszarach związanych z
funkcjonowaniem terapii: zapewnienie odpowiedniego, wysoce wykwalifikowanego personelu,
stworzenie środowiska prawno-finansowego umożliwiającego przeprowadzanie zabiegów w
znieczuleniu ogólnym, będącym standardem w ośrodkach zachodnich i bezwzględną koniecznością
dla pacjentów z malformacjami obejmującymi powieki lub w przypadku zmian rozległych.
Moje dwuletnie spostrzeżenia dotyczące stanu wiedzy i trudności z klasyfikacją zmian
naczyniowych i związanych z nimi komplikacji (wspomniany zespół Sturge-Webera niestety nie
jest jedynym problemem, którego charakter upośledza funkcje organizmu pacjenta i jako taki
wykracza poza problem o charakterze kosmetycznym) zdają się sugerować konieczność
przeprowadzenia kampanii informacyjnej, umożliwiającej poprawne diagnozowanie pacjentów oraz
kierowanie ich do właściwych, tj. wyposażonych w zakupione lasery placówek. Zauważyć pragnę
tutaj jedynie, że problem dostępu do informacji jest jednym z istotnych determinantów aktualnego
stanu rzeczy.
Uogólnienie powyższe byłoby krzywdzące dla kilku specjalistów z różnych regionów
Polski, którzy z pełnym oddaniem sprawie rozwijają swoje umiejętności i pogłębiają przedmiotową
wiedzę i w których ręce, jako rodzic, nie zawahałbym się oddać zdrowia syna. Nie podaję tutaj
nazwisk tych lekarzy wyłącznie przez grzeczność, jednak jestem gotów wskazać ich nazwiska, o ile
tylko wykaże Pani Minister zainteresowanie uznając jednocześnie, że moja opinia na ich temat
może być pomocna w ocenie sytuacji i podejmowaniu dalszych decyzji.
Chciałbym podkreślić, iż jako rodzic i osoba oddana sprawie jestem do dyspozycji Pani
Minister i chętnie podzielę się swoją wiedzą i doświadczeniami, kontaktami z lekarzami w Polsce i
ośrodkach zagranicznych, których doświadczenia mogłyby być pomocne w decyzjach zakupowych,
oraz szkoleniach, wdrożeniu czy związanych z terapią procesach diagnostycznych.
Jeśli wyrazi Pani Minister zainteresowanie spotkaniem, gotów jestem zebrać, przygotować i
przedstawić studia przypadków, możliwie najwierniej reprezentujące problem w całej populacji,
dokumentację fotograficzną oraz wszelkie inne dane, które mogłyby być pomocne przy ocenie
aktualnej sytuacji. Jestem również głęboko przekonany, że podobną gotowość do spotkania w tej
sprawie wyrażą administrator forum naczyniaki.pl oraz lekarze specjaliści, których zorientowana na
sprawę naczyniaków aktywność w minionych latach zasługuje na szczególną uwagę. Ewentualne
zainteresowanie Pani Minister takim spotkaniem byłoby dla mnie wielkim zaszczytem.
Z wyrazami szacunku
Michał Michalik
autor „Poradnika dla rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi”
moderator forum naczyniaki.pl ds. malformacji kapilarnych
Załączniki:
Publikacje przedmiotowe:
1. Michał Michalik, „Poradnik dla Rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi”
2. dr n. med. Ewa Szpringer, „Leczenie malformacji naczyniowych o powolnym przepływie (slow-flow)
barwnikowym laserem pulsacyjnym”, w: Dermatologia estetyczna, nr 6/65, listopad-grudzień 2009, s.486490
Publikacje na temat leczenia terapii Macieja:
3. Marta Banaszak-Osiewicz, Rzecznika Prasowy Wielkopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ, „Leczenie w
Liverpool szansą dla Maciusia”, informacja dla mediów z dnia 22.07.2009, dostępny online 12.02.2011 pod
adresem http://www.nfz-poznan.pl/page.php/1/2/show/6204/
4. „Maciej's story” w: The Alder Hey Foundation (oficjalny biuletyn szpitala Alder Hey w Liverpoolu), nr 3,
grudzień 2010, s.6
5. Tatiana Audycka, „Lecę po kropki do jUKeju”, w: Mamo to ja, Kwiecień 2011, s. 54-55 (wydanie w
przygotowaniu)
Wybrane publikacje na temat innych pacjentów:
6. Monika Wilczyńska, „Gwiazdy dla Zuzi”, w: Party, nr 20, 5 października 2009, akcja charytatywna Fundacji
Przyjaciółka na rzecz Zuzi Kaczmarek z rozległą malformacją kapilarną.
7. Monika Kolitowska-Sokół, „Poruszyłam niebo i ziemię. Sama znalazłam lekarza dla mojego synka!”,
tygodnik „Tina”, artykuł opisujący starania p. Anny Szymborskiej w uzyskaniu leczenia dla syna z
naczyniakiem jamistym czoła i okolicy oczodołowej.
Do wiadomości:
1. Sz.P. Marek Michalak, Rzecznik Praw Dziecka RP
Biuro Rzecznika Praw Dziecka
ul. Przemysłowa 30/32
00-450 Warszawa
2. Sz.P. Justyna Ciechanowicz-Świeca
założyciel i administrator forum naczyniaki.pl
XXXX