APEL Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

POLSKIE STOWARZYSZENIE CHORYCH NA HEMOFILIĘ
(CZŁONEK ŚWIATOWEJ FEDERACJI D/S HEMOFILII)
00-957 Warszawa, ul.Chocimska 5
Rejestr Stowarzyszeń: Krajowy Rejestr Sądowy; Nr KRS: 0000169422
KONTO: PKO BP S.A. IX/O WARSZAWA NR: 62 1020 1097 0000 7502 0099 9185
Warszawa 17 kwietnia 2007 roku
APEL POLSKIEGO STOWARZYSZENIA CHORYCH NA HEMOFILIĘ
Niepokój naszego środowiska budzi dramatyczna sytuacja dzieci cierpiących na hemofilię.
KaŜdego roku u ok. 50. noworodków w Polsce diagnozuje się hemofilię.
Właściwe leczenie pozwoliłoby tej grupie najmłodszych pacjentów prowadzić aktywne, wolne od
bólu i kalectwa Ŝycie.
W krajach rozwiniętych, standardem postępowania z hemofilią jest stosowanie profilaktyki
pierwotnej, pozwalającej w duŜej mierze uniknąć widocznych zmian stawowych, których
konsekwencją jest inwalidztwo.
Stosując, wzorem wielu krajów w tym Czech czy Słowacji, profilaktykę pierwotną polegającą na
podawaniu dzieciom jak najwcześniej nowoczesnych, bezpiecznych leków - moŜemy zapobiec
cierpieniu, niesprawności i kalectwu.
Efektem niebywałego postępu medycyny są rekombinowane czynniki krzepnięcia, które – jako
efekt inŜynierii genetycznej, dają pacjentowi pełną gwarancję bezpieczeństwa, eliminując zagroŜenia
związane ze stosowaniem tradycyjnych preparatów osoczopochodnych.
Zapewnienie dzieciom najbezpieczniejszych metod leczenia jest przede wszystkim wymogiem
etycznym, lecz nie pozostaje w sprzeczności z rachunkiem ekonomicznym.
Profilaktyka pierwotna i podawanie czynników rekombinowanych, to standard postępowania w
krajach mądrze liczących koszty.
MoŜliwość uchronienia przed inwalidztwem i zagroŜeniem wirusologicznym kaŜdego roku 50. dzieci,
to wymierna oszczędność. Wystarczy policzyć koszty związane z dalszym leczeniem postępującej
choroby, rentami, kosztownymi operacjami…
Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię sytuacja chorych w ostatnich
latach, uległa znacznej poprawie. JednakŜe środki finansowe, przeznaczone w Polsce na walkę z
hemofilią, nadal są niewystarczające. Nadal nie pozwalają na zapowiedzianą w tym programie do
2006 roku profilaktykę najmłodszych dzieci.
Świadomi ograniczeń budŜetowych i systemowych apelujemy dziś do wszystkich, którym nie jest
obojętny los dzieci, o szansę choćby dla tej grupy chorych na hemofilię.
Zbigniew Sendułka
Prezes
Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
Prezydium Zarządu Głównego:
Prezes:
Vice Prezes:
Vice Prezes
Sekretarz:
Skarbnik:
Kontakt: fax/tel c/o
Rada Medyczna:
Zbigniew Sendułka
Zdzisław Grzelak
Adam Sumera
Ludwik Kochowski
Witold Gajewski
Zbigniew Sendułka: 822 15 11
Prof.Dr hab.med. Maria Podolak-Dawidziak
Prof.Dr hab.med. Roma Rokicka-Milewska
Prof.Dr hab.med. Halina Seyfriedowa
Prof.Dr hab.med. Romuald Scharf
Doc Dr hab.med. Jan Sabliński
Dr hab.med. Anna Klukowska
Dr hab.med. Magdalena Łętowska
Dr med. Krzysztof Chojnowski
Dr hab.med. Wiktor Kucharski
Dr med. Paweł Łaguna
Dr hab.med. Andrzej Szczepanik
Dr med. Jerzy Windyga