cechy demograficzne, społeczne i medyczne 1019 chorych z
Transkrypt
cechy demograficzne, społeczne i medyczne 1019 chorych z
119 Epileptologia, 2007, 15: 119-139 CECHY DEMOGRAFICZNE, SPOŁECZNE I MEDYCZNE 1019 CHORYCH Z PADACZKĄ. PROSPEKTYWNE, WIELOOŚRODKOWE BADANIA KOSZTÓW PADACZKI W 2006 R. W POLSCE * Jerzy Majkowski, Beata Majkowska-Zwolińska Centrum Diagnostyki i Terapii Padaczki, Fundacja Epileptologii, 02-952 Warszawa, ul. Wiertnicza 122 STRESZCZENIE SUMMARY Wprowadzenie. Padaczka jest najczęstszą przewlekłą poważną chorobą neurologiczną i najbardziej kosztowną. Heterogenność padaczek rzutuje na trudności oceny przebiegu i kosztów padaczki. Stąd konieczność przeprowadzenia w określonym czasie badań wieloośrodkowych obejmujących odpowiednio dużą liczbę chorych, co umożliwia ocenę kosztów padaczki. Cel. Przedstawienie metody badań i charakterystyki demograficzno-społecznej i medycznej chorych z padaczką, którzy zostali objęci programem badań kosztów związanych z przebiegiem padaczki. Metoda i materiał. Badania przeprowadzono metodą kwestionariuszy w 19 ośrodkach przeciwpadaczkowych lub neurologicznych. Kwestionariusz I, dotyczący danych, które są przedmiotem tej pracy, był wypełniony przez lekarzy w okresie rekrutacji chorych (w II poł. 2005 r.). Kwestionariusz I zawierał 43 pytania, na które można było udzielić 65 odpowiedzi. Odpowiedzi wprowadzono do bazy Access i poddano analizie w programie Excel. Wyniki. Badaniem objęto 1019 chorych z padaczką w wieku od 3 miesięcy do 82 lat (średnia 27,82 roku, mediana – 26 lat). Kobiet było 549 (53,9%), mężczyzn – 470 (46,1%). Jedna trzecia chorych była zamężna, 1/3 – w stanie wolnym, około 1/3 to osoby do 18. rż. Około 50% chorych otrzymywało rentę, zasiłek pielęgnacyjny lub rentę socjalną. Wykształcenie wyższe (11,9%), średnie (35,7%) i powyżej średnie (8,2%) miało łącznie 55,8% ba- Introduction. Epilepsy is the most frequent severe neurological disease and also the most expensive one. Multi-centre studies involving large numbers of patients are needed to assess the costs of epilepsy adequately. Objective. Presentation of the methods of assessment and the socio-demographic and medical characteristics of epileptic patients recruited to a 1 year program of epilepsy cost assessment. Method and material. A questionnaire survey was conducted in 19 antiepileptic centres. Questionnaire I was completed by the physicians during patient recruitment (second half of 2005). This article discusses the data presented by this questionnaire. Questionnaire I had 43 items with possible 65 responses. Responses were scrutinised, sent to the Access data base and processed by means of Excel software. Results. The study covered 1019 epileptic patients aged from 3 months to 82 years (mean = = 27.82, median = 26 years); 549 women (53.9%) and 470 men (46.1%). One-third of the patients were married, 1/3 single and about 1/3 – under 18 years of age. About 50% of the patients were receiving various forms of disability pension. All in all 55.8% of the respondents had higher (11.9%), secondary (35.7%) or post-secondary (8.2%) education. The average duration of epilepsy was 12.4 years (median = 9). Seizure number was 1.51 per patient on the average; 76.8% of the patients had focal onset attacks; 21.4% * Pięćdziesięciu chorych było badanych w ośrodku przeciwpadaczkowym we Lwowie (Ukraina). * Fifty patients were studied in an antiepilepsy centre in Lvov, Ukraine. Praca wpłynęła 15.03.2007 r. Received March 15, 2007. PRACE ORYGINALNE • ORIGINAL PAPERS DEMOGRAPHIC, SOCIAL AND MEDICAL CHARACTERISTICS OF 1019 EPILEPTIC PATIENTS. A PROSPECTIVE, MULTI-CENTRE STUDY OF THE COSTS OF EPILEPSY IN POLAND IN 2006 * 120 PRACE ORYGINALNE • ORIGINAL PAPERS Jerzy Majkowski, Beata Majkowska-Zwolińska danych. Średni czas trwania padaczki wynosił 12,4 roku, mediana – 9 lat. Średnio na 1 chorego przypadało 1,51 rodzaju napadu. Napady odogniskowe występowały u 76,8% chorych; napady pierwotnie uogólnione, nieświadomości i miokloniczne u 21,4% i niesklasyfikowane u 1,8% chorych. Napady jednego rodzaju stwierdzono u 56% chorych, napady 2 rodzajów – u 36,7%, 3 rodzaje – u 6,76% i 4 – u 0,5%. Stosowano 21 rodzajów LPP w mono- lub politerapii w sumie – 1676 LPP (1,65 LPP/1 chorego). U 47,8% chorych stosowano jeden lek, u 39,8% dwa LPP, u 10,6% – trzy i u 1,2% – cztery LPP. Leki starszej generacji stanowiły 60,5%, nowe 39,5%. Najczęściej przepisywano: VPA, CBZ, LTG i TPM (75,5%). Pozostałe LPP starszej generacji stanowiły 8,5%, a pozostałe nowe LPP – 16,0%. W biterapii najczęstszym połączeniem była LTG + VPA (u 19% chorych). Wyniki badań porównywano z wynikami badań przeprowadzonych w 2000 r. Do oceny różnic stosowano test chi2. Wnioski. Badane cechy demograficzno-społeczne chorych są podobne do badań z 2000 r., z wyjątkiem niewielkiej przewagi liczby kobiet i osób z wyższym wykształceniem w obecnej pracy. Rodzaje napadów są również podobne. W stosunku do badań poprzednich liczba nowych LPP jest dwukrotnie większa. had generalised, absence or myoclonic attacks and 1.8% had unclassified seizures; 56% – had one type of seizure only, 36.7% – 2 types, 6.76% – 3 types and 0.5% – 4 types. 21 types of AEDs in mono- or polytherapy were administered – a total of 1676 AEDs (1.65 AED per patient); 47.8% of patients were in monotherapy, 39.8% were taking 2 AEDs, 10.6% – 3 and 1.2% – 4. The proportions of old- and new-generation AEDs were 60.5% and 39.5%, respectively. The most frequently prescribed drugs were: VPA, CBZ, LTG and TPM (75.5%). The remaining old-generation AEDs amounted to 8.5% and the remaining new-generation AEDs to 16.0%. The most frequent combination in bitherapy was LTG + VPA (19% of patients). The findings were compared with data gathered in 2000. Statistical analysis of differences was conducted by means of the chi2 test. Conclusions. The patients’ present socio-demographic profile is similar to the 2000 profile except that there was a slight predominance of women, and patients with higher education in the present sample. Types of seizures are also similar. There are twice as many new AEDs in the present sample compared with the previous studies. Key words: Epilepsy – Socio-demographics – Types of seizures – Antiepileptic drugs Słowa kluczowe: Padaczka – Charakterystyka demograficzno-społeczna – Rodzaje napadów – Leki przeciwpadaczkowe WPROWADZENIE P adaczka należy do najczęstszych i najbardziej kosztownych przewlekłych chorób neurologicznych (Andlin-Sobocki i wsp., 2005). Według Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ, 2005) w Polsce w 2004 r. wśród 18 przewlekłych chorób wydatki na leki przeciwpadaczkowe (LPP) zajmują 4 miejsce (4,89% wszystkich wydatków na refundację) i pierwsze miejsce wśród chorób neurologicznych. Cechą padaczki jest jej duża heterogenność, przewlekłość, współwystępujące zaburzenia neuropsychologiczne, zaburzenia zachowania i niesprawność fizyczna u części osób. Te cechy rzutują na trudności oceny przebiegu padaczki i jej kosztów. Stąd konieczność przeprowadzenia badań w odpowiednim okresie obejmujących odpowiednio dużą liczbę chorych. Oszacowanie całościowych kosztów padaczki może się przyczynić do większej świadomości obciążeń, na jakie narażone są osoby z padaczką, służba zdrowia, jak również pośrednio społeczeństwo. Znalezienie źródeł generujących największą część kosztów może obniżyć wydatki ponoszone na leczenie bez narażania chorego na pogorszenie przebiegu padaczki. Taka ocena jest niezbędna do podejmowania decyzji planowania opieki zdrowotnej (Begley i Beghi, 2002).