Karta nauczyciela

......................................................
Imiê i nazwisko ucznia
.....................................................
.....................................................
Telefony rodziców
Szanowny Panie Dyrektorze,
Szanowny Wychowawco,
Drodzy Nauczyciele,
W Waszej szkole naukê rozpoczyna dziecko chore na mukowiscydozê.
To bardzo wa¿ne wydarzenie zarówno dla dziecka, jak i jego rodziców,
którzy z pewnoœci¹ martwi¹ siê o bezpieczne funkcjonowanie dziecka
w szkole. Chcielibyœmy przedstawiæ Pañstwu najwa¿niejsze informacje na
temat choroby, co u³atwi Pañstwu codzienne postêpowanie z dzieckiem
oraz komunikacjê z rodzicami.
Jak chory na mukowiscydozê mo¿e funkcjonowaæ w szkole?
Dzieci chore na mukowiscydozê w wiêkszoœci przypadków mog¹ chodziæ do
szko³y, jednak ze wzglêdu na czêste infekcje uk³adu oddechowego i zaostrzenia
choroby zdarzaj¹ siê czêste absencje, a w wielu przypadkach konieczny jest
indywidualny tryb nauczania. Wprawdzie ka¿dy chory na mukowiscydozê
choruje inaczej, jednak mo¿na spodziewaæ siê, ¿e dziecko chore na
mukowiscydozê:
· bêdzie czêsto kaszleæ (chocia¿ niekoniecznie) - kaszel towarzysz¹cy chorobie
zwi¹zany jest najczêœciej z odkrztuszaniem wydzieliny i nie oznacza, ¿e
dziecko ma zakaŸn¹ infekcjê,
· bêdzie bardzo szczup³e (chocia¿ niekoniecznie),
· bêdzie mia³o przewlek³y katar (chocia¿ niekoniecznie),
· mo¿e mieæ bóle brzucha, nawet bardzo silne i wystêpuj¹ce nagle, a tak¿e
cuchn¹ce gazy, biegunki lub zaparcia,
· mo¿e czasami czuæ siê zmêczone,
· bêdzie nosiæ przy sobie i za¿ywaæ wiele leków,
· mo¿e czêsto opuszczaæ zajêcia szkolne, a w przypadku czêstych infekcji
mo¿e nast¹piæ koniecznoœæ przejœcia na indywidualny tok nauczania.
Na co nauczyciel powinien zwróciæ uwagê?
Mukowiscydoza nie jest chorob¹ zakaŸn¹, wiêc nawet je¿eli dziecko ma
przewlek³y katar czy kaszel, nie nale¿y obawiaæ siê, ¿e kogoœ zarazi. Odwrotnie –
chory na mukowiscydozê jest nara¿ony na niezwykle groŸne infekcje
bakteryjne, wiêc wymaga zachowania bezwzglêdnej higieny w swoim
otoczeniu:
u powinien czêsto myæ i dezynfekowaæ d³onie, u¿ywaæ jednorazowych
rêczników,
u powinien byæ chroniony przed infekcjami ze strony rówieœników,
u nie powinien mieæ stycznoœci z brudnymi przedmiotami, ziemi¹,
u brudn¹ lub d³ugostoj¹c¹ wod¹ (uwaga na podlewanie kwiatów,
mokre g¹bki do œcierania tablicy),
u nie powinien p³ywaæ w basenie, jeziorze, czyœciæ akwarium,
u nie powinien wchodziæ do stajni, pomieszczeñ remontowanych,
w których wykonywane s¹ prace generuj¹ce py³, pomieszczeñ wilgotnych
i zagrzybionych,
u powinien korzystaæ z toalety, która jest regularnie czyszczona œrodkami
typu Domestos.
Co to jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza jest najczêœciej
wystêpuj¹c¹ przewlek³¹ chorob¹
genetyczn¹. Oznacza to, ¿e dziecko siê
z ni¹ rodzi i nie mo¿na siê ni¹ od dziecka
zaraziæ. Na mukowiscydozê choruj¹
zarówno ch³opcy, jak dziewczêta.
Objawy mukowiscydozy dotycz w
najwiêkszym stopniu uk³adu oddechowego i pokarmowego. Gêsty i lepki œluz
zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz
blokuje przewody trzustkowe. W
przypadku uk³adu oddechowego
utrudnia oddychanie, prowadzi do
nawracaj¹cych zaka¿eñ oskrzeli i
przewlek³ego stanu zapalnego. W
uk³adzie pokarmowym natomiast
zaburza proces wydzielania enzymów,
odpowiedzialnych za rozk³adanie
i wch³anianie t³uszczów, wêglowodanów i bia³ek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie
otrzymuje wystarczaj¹cej do prawid³owego funkcjonowania iloœci substancji
od¿ywczych i u chorych czêsto wystêpuje niedo¿ywienie.
Na mukowiscydozê do tej pory nie
ma skutecznego lekarstwa, jednak
rozwój medycyny pozwala na ci¹g³e
podnoszenie jakoœci ¿ycia pacjentów
i zwiêksza jego d³ugoœæ. Obecnie ponad
1/3 osób chorych na mukowiscydozê
w Polsce ma ponad 18 lat.
Wiêcej informacji: www.oddychaj.pl
Podczas zajêæ lekcyjnych nale¿y pozwoliæ dziecku:
Ÿ wyjœæ do toalety bezzw³ocznie, kiedy zg³asza tak¹ potrzebê,
Ÿ zjadaæ w szkole tyle posi³ków, ile potrzebuje (prosimy nie poganiaæ go),
Ÿ zadzwoniæ do rodziców, je¿eli dziecko zg³asza piln¹ potrzebê kontaktu z nimi,
Ÿ wyjœæ z klasy, je¿eli musi odpocz¹æ, za¿yæ leki lub je¿eli nagle Ÿle siê
poczuje (atak kaszlu, ból brzucha, biegunka, gazy itp.).
W razie koniecznoœci wezwania pogotowia nale¿y poinformowaæ lekarza, ¿e
dziecko choruje na mukowiscydozê!
Od¿ywianie osoby chorej na mukowiscydozê
Zapotrzebowanie na energiê osoby chorej na mukowiscydozê wynosi
œrednio 120–150% zapotrzebowania osoby zdrowej. Mo¿na siê spodzie-waæ, ¿e
uczeñ choruj¹cy na mukowiscydozê:
u bêdzie stosowaæ specjaln¹ wysokokaloryczn¹, wysokot³uszczow¹
i wysokobia³kow¹ dietê,
u bêdzie stosowaæ enzymy, witaminy, suplementy diety,
u powinien zjadaæ wiêcej posi³ków i przek¹sek w szkole,
u zjadanie posi³ków mo¿e zajmowaæ mu du¿o czasu,
u mo¿e mieæ problemy w postaci biegunki, gazów, bólu brzucha.
Chore na mukowiscydozê dziecko musi za¿ywaæ leki wspomagaj¹ce trawienie
(Kreon, Lipancrea) przed ka¿dym posi³kiem. Je¿eli ich nie za¿yje, mog¹
wyst¹piæ silne bóle brzucha i biegunki. Dziecko mo¿e siê tego wstydziæ, a
nauczyciel mo¿e pomóc, dyskretnie zwracaj¹c uwagê, czy dziecko za¿ywa leki
przed jedzeniem. Zasady stosowania leków nalezy omówiæ z rodzicami.
Uczestnictwo w zajêciach wychowania fizycznego
Wysi³ek fizyczny pomaga w oczyszczaniu p³uc, dlatego dziecko chore na
mukowiscydozê mo¿e, a nawet powinno uczestniczyæ w zajêciach wychowania
fizycznego z uwzglêdnieniem ewentualnych zaleceñ lekarza, indywidualnych
moliwoci lub aktualnego samopoczucia. W przypadku ataku kaszlu lub nag³ego
zmêczenia nale¿y pozwoliæ choremu odpocz¹æ.
Zalecane formy aktywnoœci dla chorych na mukowiscydozê:
l marsze, marszobiegi, jogging, nordic walking;
l gry zespo³owe: siatkówka, koszykówka, pi³ka no¿na, pi³ka rêczna;
l jazda na rowerze (te¿ stacjonarnym), rolkach, deskorolce, hulajnodze itp.;
l lekkoatletyka – wybrane elementy (bez biegów d³ugodystansowych);
l badminton, tenis ziemny i sto³owy;
l taniec, aerobik, fitness, gimnastyka artystyczna;
l si³ownia, kulturystyka;
l sporty walki (ale bez boksu);
l sporty zimowe: narciarstwo, ³y¿wiarstwo;
l œciana wspinaczkowa, jeŸdziectwo.
Podczas intensywnego wysi³ku chory na mukowiscydozê mo¿e szybciej siê
odwodniæ, dlatego powinien przyjmowaæ p³yny co oko³o 20 minut
i uzupe³niaæ ubytki soli, mo¿e piæ napoje izotoniczne.
Ze wzglêdu na ryzyko zaka¿eñ pa³eczk¹ ropy b³êkitnej (Pseudomonas
aeruginosa), u chorych na mukowiscydozê nie zaleca siê korzystania
z basenu!
Czego oczekuje od szko³y rodzic chorego na mukowiscydozê?
Ÿ Telefonicznej informacji, je¿eli w szkole lub w klasie bêdzie szerzyæ siê
choroba zakaŸna (dziecko zostanie wtedy w domu).
Ÿ Bezzw³ocznej informacji telefonicznej w razie nag³ego pogorszenia
samopoczucia dziecka.
Ÿ Pomocy dla dziecka w nadrabianiu zaleg³oœci wynikaj¹cych z czêstych
absencji.
Ÿ Reagowania na mo¿liwe objawy dyskryminacji chorego dziecka wœród
rówieœników.
Ÿ Wspó³pracy w rozwi¹zywaniu problemów wychowawczych.
Osoby chore na mukowiscydozê nie ró¿ni¹ siê zewnêtrznie od swoich
zdrowych kolegów, maj¹ równie¿ takie same mo¿liwoœci intelektualne,
dlatego, mimo ciê¿kiej choroby, najczêœciej nie chc¹ i nie powinny byæ
traktowane w wyj¹tkowy sposób. Potrzebuj¹ zrozumienia ich problemów, a
w razie koniecznoœci niezbêdnej pomocy.