Eurordis - European Organisation for Rare Diseases

Eurordis – Rare Diseases Europe
EURORDIS to niepaństwowe, prowadzone przez pacjentów porozumienie organizacji pacjentów i osób prywatnych, które
zajmuje się rzadkimi chorobami, mając na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych w Europie rzadką
chorobą. Założone zostało w 1997 roku. Wsparcia finansowego udzielają mu jego członkowie, Francuski Związek
Dystrofii Mięśniowej (AFM), Komisja Europejska, korporacyjne fundacje i przemysł farmaceutyczny.
EURORDIS reprezentuje ponad 260 organizacji ds. rzadkich chorób w 29 różnych krajach i ponad 1.000
rzadkich chorób.
EURORDIS jest organizacją charytatywną o ściśle przestrzeganej przejrzystości finansowej i dobrej praktyce
administracyjnej.
Rzadka choroba dotyka ledwie jedną na 2 tys. osób (wg definicji europejskiej).
Cele EURORDIS
•
•
Przedstawiciele EURORDIS
Stworzenie silnej ogólnoeuropejskiej
wspólnoty organizacji pacjentów i osób
dotkniętych rzadką chorobą,
Udzielenie głosu pacjentom dotkniętym rzadką
chorobą na arenie europejskiej,
oraz – pośrednia lub bezpośrednia – walka ze
skutkami rzadkiej choroby w życiu pacjenta.
Najważniejsze zadania na rok 2006
•
•
•
•
•
Tworzenie społeczności: łączenie i umacnianie
organizacji pacjentów,
Głos pacjentów: wsparcie i uświadamianie,
Powszechna ochrona zdrowia i polityka zdrowotna,
Badania i rozwój zakresu terapeutycznego,
Wsparcie finansowe i organizacyjne.
W instytucjach europejskich:
• Komitet ds. Sierocych Produktów Leczniczych
(COMP) przy EMEA,
• Organizacje pacjentów przy EMEA/CPMP,
• Grupa Projektu Rzadkich Chorób przy DG Zdrowie
i Ochrona Konsumenta,
Na platformach europejskich:
• Europejskie Forum Pacjentów (EPF),
• Europejskie Forum na rzecz Dobrej Praktyki
Klinicznej (EFGCP),
• Europejska Platforma Organizacji Pacjentów,
Nauki i Przemysłu (EPPOSI),
• Międzynarodowe Porozumienie Organizacji
Pacjentów (IAPO).
www.eurordis.org
www.eurordis.org
OSIĄGNIĘCIA
Wsparcie i praca polityczna
Powiązania i wymiana informacji
•
Ponad 260 członków w 29 krajach,
•
Strona internetowa w 6 językach,
•
Comiesięczny internetowy biuletyn informacyjny
w 6 językach,
•
Ponad 450 organizacji pacjentów i 60 ochotników
wspomagało działalność Eurordis w ostatnich 18
miesiącach,
•
Organizacja Europejskiej Konferencji o Rzadkich
Chorobach (np. Dania 2001r., Francja 2003r.,
Luksemburg 2005r.),
•
Powiązania z 11 narodowymi porozumieniami,
•
Organizacja corocznych zjazdów członków (np.
Hiszpania 2002r., Belgia 2003r., Irlandia 2004r.,
Włochy 2005r.).
•
Współpraca przy zatwierdzeniu rozporządzenia UE
dotyczącego leków na rzadkie choroby w 1999
roku,
•
Wspieranie wszelkich działań, mających na celu
nadanie na stałe rzadkim chorobom priorytetowej
rangi w polityce zdrowotnej UE,
•
Wspieranie wszelkich działań, mających na celu
nadanie rzadkim chorobom priorytetowej rangi w
ramowym programie badawczym UE,
•
Lobbing na rzecz rozporządzenia UE dotyczącego
leków dla dzieci.
Dostęp do informacji, diagnozy,
leczenia i opieki
Badania i rozwój zakresu
terapeutycznego
•
Współpraca
w
Komitecie
ds.
Sierocych
Produktów Leczniczych (COMP) Europejskiej
Agencji ds. Leków (EMEA) przy nadawaniu
nazwy ponad 350 lekom na rzadkie choroby,
•
Współpraca w komitecie odpowiedzialnym za
kontakty z organizacjami pacjentów (CPMP)
Europejskiej Agencji ds. Leków (EMEA) w celu
przystępnego
i
solidnego
informowania
pacjentów o lekach,
•
Utworzenie europejskiej siatki banków materiału
biologicznego (EuroBioBank), gromadzących
DNA, komórki i tkanki pacjentów dotkniętych
rzadką chorobą,
Ankiety o dostępie pacjentów do leków na
rzadkie choroby w UE,
•
Współudział przy pozyskiwaniu środków UE na
projekty badawcze dotyczące rzadkich chorób,
Rejestracja profili i działalności europejskich
organizacji
pacjentów
dotkniętych
rzadką
chorobą.
•
20 firm farmaceutycznych udziela się przy
Okrągłym Stole przedsiębiorstw,
•
Raporty ze spotkań na następujące tematy:
„Dostęp pacjentów do ‚Compassionate Use‘“,
„Alternatywne metody badań klinicznych“,
„Stosunki między sponsorami a organizacjami
pacjentów przy badaniach klinicznych dot.
rzadkich chorób”, itd.
•
Wskazówki dotyczące tworzenia i zarządzania
grup pacjentów i punktów informacyjnych na
temat rzadkich chorób,
•
Ankiety naukowe o dostępie do opieki lekarskiej
(8 rzadkich chorób, 70 organizacji, 17 krajów,
6000 odpowiedzi) i o dostępie do diagnozy i
późnej diagnozie (8 rzadkich chorób, 70
organizacji, 17 krajów, 6000 odpowiedzi),
•
Programy szkoleniowe na temat protokołów
badań klinicznych (12 spotkań, 170 uczestników,
137 organizacji)
i na temat poszukiwania
informacji w Internecie (6 spotkań, 100
uczestników, 58 organizacji),
•
•
Platforma rzadkich chorób
EURORDIS jest częścią platformy rzadkich chorób z
siedzibą w Paryżu, wraz z:
•
•
•
•
Alliance Maladies Rares
GIS Institut des Maladies Rares
Maladies Rares Info Service
Orphanet
European Organisation for Rare Diseases - Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot – Paris 75014 – France
Tel + 33 1 56 53 52 10 Fax + 33 1 56 53 52 15
Brussels office: Tel/fax + 32 2 733 81 10